migraines essoufflements et sep

[jc18]

bonsoir
je viens de voir le professeur suite à la demande de mon neuro, car j'ai eu 3 poussées en 8 mois, poussées essentiellement sensitives. je n'ai (bien sûr!!) pas été pris au sérieux pour les 2 premières on m'a fait des bolus car j'ai lourdement insisté, et à la 3 ème poussée, le neuro s'est carrément mis en colère. je passe pour un mythomane et un hypocondriaque, et ça fait 23 ans que ça dure... mais les irm m'ont (hélas ou heureusement....) donné raison. l'avonex ne marche plus.
donc aujourd'hui j'ai évoqué cet essoufflement chronique ou presque que je ressens à l'effort ou même en parlant. les test pneumo sont nickel. la réponse du boss: c'est l'anxiété. pour mes migraines, c'est pas la sep. les problèmes cognitifs, c'est mon imagination...
pourtant quand je reçois les questionnaires sur la gestion de la douleur du réseau sep, les problèmes cognitifs et migraineux y tiennent une bonne place.....
j'en ai mare, chaque fois que je vois un spécialiste, chaque fois je passe pour un....con
heureusement qu'il y a des irm pour montrer qu'on n'est pas fou.
j'ai des plaques qui prennent le contraste et c'est dommage d'en arriver là pour être pris au sérieux.
mais au fait, avez vous des migraines et qu'en disent vos neuros.
quant aux essoufflements, quand j'inspire à fond, j'ai l'impression que mes poumons ne sont pas pleins..
certes je suis anxieux, mais quand même...

[bierling beatrice]

J'avais des picotements au milieu de la poitrine quand je respirai , mais cela ne dérangeais personne la seule chose que l'on me dise c'est neurologique ( d'autres mots pour dire tu nous embêtes on ne sait pas )C'est quand j'ai l'occasion de voir d'autres patients que je me renseigne auprès d'eux . Mais ce n'est pas souvent que je les vois

[Stéphanie2]

ben moi je n'ai pas les plaques sur l'IRM non plus alors tu vois, il y a de la marge

tu pourrais peut être changer de neuro?

pour l'essoufflement, je ne sais pas, c'est une pression aussi ou juste un manque de souffle ? on a fait un post il y a peu de temps sur les sensations de pression et d'étau:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8569.php

il y a celui-ci aussi:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopi ... -asc-0.php

peux tu décrire tes migraines? parce qu'il y a différentes variations sur le même thème et tu auras plus de réponses, je pense.

pour les problèmes cognitifs, oui ça commence à être de mieux en mieux reconnu, mais manifestement, pas par ton neuro.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8569.php


ne te décourage pas

[fabienne37]

JC18 change de neuro si tu le peux, là ça devient grave!

[isa33]

Alors, je vais répondre à ta 1è question: je suis migraineuse depuis l'âge de 15ans dc mes migraines, n'ayant rien à voir avec la SEP et étant antérieures, étaient déjà traitaient. Ms, avec les années, elles deviennent de plus en plus intenses dc les traitements classiques ne fonctionnent plus, et je les ai TOUS essayé!!! Dc, mon neuro m'a envoyé au centre anti-douleur q'il a créé et là, une neuro m'a prise en charge de façon magistrale! Le 1er traitement n'a marché q 2mois dc en voyant l'intensité de mes migraines, elle m'a fait passé aux anti-épileptiques. Et après avoir augmenté les doses, c'est un vrai bonheur!!! J'ai une migraine ts les 3mois environ!! Dc, je revis!!! Et elle m'a aussi trouvé un traitement de crise qui marche! Et ça c'est vraiment fantastique parce q même qd on a peu de migraines, elles sont tellement violentes, q c'est chouettes de pvr les stopper avant q'elles durent 72h!!! lol
Dc, contacte un centre anti-douleur et tu verras, tt rentreras ds l'ordre!!!

Ensuite, concernant ta 2è question, j'ai ressenti exactement la même sensation q toi! Moi aussi j'étais svt essoufflée au repos et qd je respirais à plein poumons, ils ne se remplissaient pas entièrement. J'avais même dû trouver une astuce pr arriver à palier la fréquence de ce pb: je me forcer à bailler car qd on baille on inspire à plein poumon automatiquement. Ms svt je devais m'y reprendre à plsrs reprises pr remplir mes poumons.... Et finalement, j'ai vu un cardiologue, car je faisais de la tachycadie en plus, et il m'a donné un bétabloquant car j'ai une malformation cardiaque congénitaleau niveau de la valve mitrale, et depuis, je ne suis plus essoufflée!!!
Bon, attention, je ne dis pas q tu as un pb cardiaque, hein!!! Ms peut-être que tu devrais prendre rdv avec un cardiologue... Car après tt, ça ne coûte rien, et ça pourrait peut-être t'aider! Parce q j'ai attendu plus d'1mois avant d'avoir une solution!!! Personne ne savait ce q j'avais! Moi aussi j'ai passé une radio des poumons qui était nickel. Et le neuro ne savait pas ce q j'avais alors il m'a envoyé chez mon généraliste, qui ne savait pas non plus aux vues de la radio!! Bref, une vraie balle de ping-pong!!! lol

Alors, bon courage, et tiens nous au courant!!

[jc18]

bonjour
j'ai déjà passé des tests cardio, tout est ok. je fais juste de la bradycardie lors de mes poussées.
pour les migraines, elles sont supportables, donc je laisse voir....
merci

[Detchen!]

Bonjour,

en lisant vos messages, viennent des questions et aussi quelques suggestions :

D'abord Isa, comment va ton coeur ? tu as revu le Cardiologue ? il est toujours question d'opérer ?

Ton bon cœur j'ai pu constater sur tous tes posts qu'il va à merveilles, aussi ne t'inquiètes de rien. Merci pour tous tes partages, Informations précieuses, etc.

Concernant les migraines à partir de 15 ans, ne serait-ce pas aussi hormonal (car arrivé avec la puberté) ?

Mon mari est migraineux, depuis l'age de 5 ans, donc ce n'est pas hormonal (plutôt héréditaire, comme son père et sont grd père) il a tout essayé sans succès depuis 45 ans, comptant quand même sur l’andropause pour aller mieux, car il est toujours migraineux 24/24h avec des crises une fois par semaine.

Alors je ne vous dis pas sa difficulté à gérer Ma maladie (même si on ne lui a rien demandé à part moins m'en demander), du fait qu'avant c'est moi qui assurait.
Là on est tous les deux encore plus dans la même galère, même si du coup on est encore plus ensemble depuis septembre 24/24h (ce qui n'est as sans lui déplaire couple sauf que je ne suis plus 100% pareille) et sauf bien sûr quand il est dans les bras de Morphée pour fuir la migraine car le seul médicament qui le calme en fait c'est un vrai soporifique qui le plonge dans un sommeil profond; les centres de la douleurs ne lui ont proposé que des traitements qui en font un zombie donc il a arrêté tous leurs protocoles en ne gardant que les plus supportables, dont celui là qui n'altère pas ses perceptions au réveil (enfin pas trop mais il n'est jamais trop au trop de la forme non plus).

Sinon, par rapport au histoires cœur, j'ai un souffle au cœur congénital du non pas à une malformation (je ne crois pas) de la valve mais à un tourbillon anormal qui se produit au passage du sang dans cette valve.

En régulant, la fréquence des battements, j'arrive à le juguler, mais tout effort sportif me pose problème depuis toujours; je n'ai jamais trop pu courir, ni monter les escaliers trop vite (au rythme des autres) par exemple sans m’essouffler dès le 2ème étage ; autrement tout va bien ce n'est pas considéré comme un problème par les cardiologues.

Donc JC ce n'est peut-être rien, vois si avec de la sophrologie, de la relaxation tu peux arriver à juguler ce problème. Bien sûr, n'angoisse pas à l'avance pour rien, mais vois un cardiologue c'est plus sûr comme dit Isa. Le truc qui mar che fait (mais cela quelle que soit notre problème de santé) est d'éviter de trop de centrer sur soi. On peut être introspectif mais non centré sur soi, la concentration n'est pas une ego-centration (parfois les gens confondent) et l'égocentrisme (fréquent chez les hommes), excusez moi messieurs, il faut le : cela est du à l'éducation majoritaire, faite par les femmes en plus plus (dans les pays latins mais bon pas seulement), ce n'est pas systématique mais pensez-y en introspection cela peut aider à s'en libérer aussi. Statistiquement, les hommes ont de ce fait beaucoup sujets au stress cardiaque (surtout quand ils se retrouvent sans activité en plus, à la retraite ou en cas de maladie). Donc ne stressez pas restez cool.

Et quand je lis "IRM cérébrale OK, ponction lombaire OK, le suspens continue ... les bizarreries aussi!" je me dis : ne serait-ce-pas une fibromyalgie ?

Car ses symptômes sont tout à fait identiques à ceux de la SEP, tellement qu'au début de mes symptôme ma belle mère qui en est atteinte m'a tout de suite prise en charge on va dire" spirituellement" pour vérifier si je gardais bon cœur et bon la joie de vivre etc, pensant (secrètement) que j'avais la même chose qu'elle qui nous le cachait depuis 6 ans. Deuxième choc de l'année pour mon mari quand elle s'est trahie et lui a dit (car je ne comprenais pas bien ce qu'elle me disait et qu'il me l'a traduit en français) sa femme et sa mère atteintes de trucs contre quoi il ne peut rien faire (le machisme sauveur et protecteur en prend un coup) et donc double migraine depuis. Bref, et même mon neuro au vu de mon profil avait penché pour la fibromyalgie avant de voir mes IRM et m'envoyer en neuro-SEP.

Donc parlez en à vos neurologues dans ces cas.

C'est peut-être pas une SEP si tout est clair au niveau des IRM et de la PL.

Mais surveillez vos angio-scanner par contre, car les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent des problèmes cardiaques (antérieurs souvent) d'après ma belle mère qui s'est penchée sur le sujet.

Cela ressemble beaucoup à la SEP en tous cas du point de vu des sensations et difficultés quotidiennes, extrêmes fatigues, fourmis et brûlures neuro (et elle se traite aussi au Lyrica en plus comme moi avec les mêmes effets et avec de la cortisone aussi, mais moins quand même pas en bolus, je crois je lui demanderai tiens!).

Bien je ne vais pas tarder.
Gros Bisous restons tous tranquilles et faisons de beaux rêves tout en réalisant les nôtres

[Stéphanie2]

Et quand je lis "IRM cérébrale OK, ponction lombaire OK, le suspens continue ... les bizarreries aussi!" je me dis : ne serait-ce-pas une fibromyalgie ?

salut Detchen, ça c'est pour moi.
Je m'étais penchée sur la question au début et j'avais écarté la fibromyalgie assez rapidement. Déjà, j'ai de la chance, j'ai peu de douleurs, ce qui semble être un des problèmes principaux avec la fatigue.
Et puis j'ai / j'ai eu pas mal de trucs qui ne cadraient pas: vertiges, problèmes urinaires, de vue, de déglutition, maladresses, tremblements.... etc, et il y a des anomalies à l'examen neuro, mais "malheureusement" pas assez marquées pour aboutir à un diagnostique.

Donc on m'accorde que c'est neuro (c'est toujours ça de pris!) et pour le reste on verra bien.
Comme ça a été dit ailleurs, j'ai l'impression que les médecins diagnostiquent des fibromyalgies quand ils ne savent pas ce qu'on a .... j'ai vu qu'il y avait pourtant des protocoles de diagnostique avec une liste d'une vingtaine de points dans le corps dont une majorité doivent être douloureux pour établir un diagnostique.

C'est une pathologie très mal connue. Mais même si je ne sais pas ce que j'ai exactement, je suis à peu près sure que la fibro, c'est une maladie que je n'ai pas

[Detchen!]

Coucou Stéphanie,
ha oui c'était toi (dans ta signature en plus, oups!)

En tous cas, cela ressemble fortement à une maladie auto-immune de type SEP ou Fibro,

Et Parkingson, t'as pu l'écarter aussi je suppose ?
(comme tu parles de tremblements, moi aussi j'en ai parfois, plutôt quand je fatigue mainteant, encore même s'ils ont cessé depuis les bulos)

Du fait d’antécédents familiaux j'ai tout de suite évoqué Parkingson et Alzeimer à mon neuro, mais la neuro SEP m'a dit que non "pas de risque c'est bien une SEP", mais qu'est-ce qu'elle en sait ? vu que c'est de famille un train peut....

Et puis je ne sais pas si elle dit des trucs comme ça avec certitude étayée ou si c'est pour rassurer le patient, bien protocolaire-ment.

Car on nous laisse pas mal dans le flou au début surtout, en ne nous donnant pas d'antalgique pour voir comment ça empire ou pas par exemple. 3 mois de douleurs à appeler la généraliste, puis le neuro qui disait "c'est de l'angoisse" (les maux de tête, les fourmis rouges noire et oranges brûlantes) il n'y a que les fonctions motrices qui semblent être des signes de choses à traiter, tout le reste (perte de mémoire, humeur grossière, impatience, irritabilité) ça ne les gêne pas mais au quotidien ça pourri la vie car cela nous demande double attention, triple même à cause de la fatigue !!!

je ne sais pas ce que vous en pensez. c'est assez fatigant.

j'avais dis tout à l'heure que j'allais me coucher et béh non, j'ai terminé de ranger mes e-mails et voilà...
Gros bisous et dodo

[Stéphanie2]

mes tremblements ont disparus. Les tremblements spécifiques à parkinson, sont plus importants au repos. Les miens s'était tout le temps mais plus à l'effort.

à l'époque je prenais des vitamines B et j'ai lu que l'excès de vitamines B6 pouvait provoquer des tremblements .... après avoir arrêté les vitamines, c'est parti ..... ceci dit, vu que pas mal de mes problèmes disparaissent et apparaissent d'un seul coup, difficile de savoir s'il y avait un lien. Le médecin m'avait assuré que les tremblements ne pouvaient pas être dûs aux vitamines ....

tu sais Detchen, après avoir pas mal cherché, réfléchi, noté, etc.... j'ai arrêté. Je sais que je n'imagine pas tout ça, je pense que je ne suis pas complètement folle (mais mes enfants auraient surement un avis différent sur la question ) et je fais avec. C'est beaucoup plus facile depuis que je l'ai accepté même sans diagnostique. Je suis sûre que c'est neuro, et pas une forme grave. Je ne pense pas passer à côté d'un traitement qui m'aiderait. Donc, "tout va bien". La maladie en évoluant finira peut être par être plus claire et diagnostiquée, mais si ce n'est pas le cas, je vis quand même bien avec tout ça la plupart du temps, et quand c'est plus douloureux ou gênant, ça ne dure pas et ça me fait apprécier quand ça va mieux. Donc ça va pour moi!

[Detchen!]

Oui, tu as raison accepter sans chercher de désignation, ni la bébête, et vivre bien tel qu'on est, au jour le jour, est le plus sage, le plus sain et le plus sûr.

Bon cœur et bon esprit
Bonne continuation et pour l'heure
Gros bisous