Bonjour ce matin en déjeunant je me suis aperçu que je n'ai plus aucun goût assez j'ai fais le test avec le sel et je goûte plus rien
esceque ses un symptôme de la sclérose en plaques ,je suis sous lyrica depuis 6 mois pour mes douleurs neuropathique je sais pas si sa fais partie des effets secondairs,ses assez bizarre...je sais pas quoi faire..j'ai vu le post plus bas sur le changement de goût je ne me retrouve pas, moi ses plus aucun goût je flippe un peu!!! merci
je ne suis pas diagnostiquée, mais en 2004 j'avais eu des problèmes de gout pendant des semaines, parfois pas de salé du tout, ou pas de sucré du tout et une matinée je n'ai plus eu aucun goût. Mais ça n'a pas duré. Après plusieurs semaines, ça s'est terminé. On m'avait dis à l'époque que c'était une carence en Zinc. J'ai pris des ampoules pendant un mois et ça a disparu. Mais maintenant avec le recul, je ne suis pas sure du tout que les ampoules aient joué un rôle.
Récemment j'ai le sucré qui a disparu pendant 2 - 3 semaines. C'est revenu à la normale sans que je prenne quoi que ce soit.
J'espère que ça sera pareil pour toi. Bon courage!
Je suis diagnostiquée depuis 1999.
J'ai perdu le goût et l'odorat de novembre 2010 (en gros) avril-mai 2011, c'est revenu progressivement, c'est très déconcertant les premiers temps,puis on s'y fait, et miracle, ça revient doucement.
Je n'ai commencé le Lyrica qu'en juillet dernier, et ça ne produit pas du tout cet effet là.
C'est bien la sep, mais les médecins m'ont dit qu'ils ne tenaient pas à ce qu'on en parle trop, car tout ceux qui sont repérés dans la catégorie hystérie plutôt que sep vont dans la foulée ressentir ce symptôme en plus des autres qu'ils calquent sur ceux de la sep, très sincèrement et avec la plus grande bonne foi, et pour les médecins, ça contribue à leur compliquer le travail, déjà assez dur comme ça. Le diagnostic différentiel en est d'autant plus compliqué, c'est aussi pour ça qu'ils sont souvent discrets sur la multiplicité des symptômes que nous pouvons subir.
Donc ne t'inquiète pas, ce n'est probablement pas le Lyrica, et ça va passer, je l'espère, et je te souhaite le même bonheur que celui que j'ai éprouvé cet été : apprécier le goût des plats et le délicieux fumet qui s'en dégage ! Enfin, pour le fumet, c'est plutôt depuis l'automne, car en été, on mange plutôt froid = peu de fumet.
Mais il a toujours le parfum des roses ...
Nikita, ça m'interpelle ce que tu dis sur les médecins qui "passent sous silence" certains problèmes pour éviter que des patients "se calquent" dessus....
je trouve ça personnellement assez irresponsable dans ma situation de "non diagnostiquée". Plusieurs fois on m'a fait le coup:
une neurologue qui me demandait de faire l'historique de mes problèmes (qui durait depuis 4 mois déjà) et commencait à s'impatienter au bout de 10 min, a pété un plomb quand j'ai dit que j'avais aussi des troubles cognitifs : "Ah non madame, là si on commence avec ça, c'est que c'est de l'anxiété ou de la dépression, je vous arrête tout de suite, on verra après l'IRM"
le médecin qui me "suit" m'a dit plusieurs fois: " bon alors quand vous verrez le neurologue, à votre place, je ne parlerai que des problèmes urinaires, et de votre jambe"
une autre médecin que je n'ai vu qu'une fois m'a dit: c'est rien les vertiges, juste de l'anxiété" / ah bon ? mais j'ai pas l'impression d'être anxieuse, et puis j'étais assise, il faisait beau, c'était agréable et ça tournait terrible / Non non non c'est juste de l'anxiété .... ok
Et le neuro que j'ai vu la dernière fois, pour lui les problèmes urinaires c'est complexe, on laisse tomber, la perte de goût, on sent fout, la douleur qui m'a réveillé à 5h30 et qui a duré pendant 4 heures sur le côté droit quoi que je fasse, c'est juste une mauvaise position pendant la nuit .....
bref, c'est un coup à vraiment devenir dingue je trouve, cette négation de nos problèmes.
Mes problèmes de goût c'était bien avant que je m'inquiète de tout ça, en 2004. Je ne pensais pas du tout à la SEP à l'époque. c'était isolé. Maintenant que c'est revenu (et reparti), je ne sais plus.
Je vais bien en ce moment, très bien même, ce qui me permet de mesurer à quel point j'étais affectée par toute cette lenteur, maladresse, fatigue, etc ... J'essaye de retrouver les symptomes / les sensations pour voir, et j'ai beau chercher, c'est parti. Je ne suis plus anxieuse alors ? fini la dépression ? je ne suis plus hypocondriaque ? j'ai rajeuni ? ou alors c'est encore plus grave au niveau psychiatrique, j'arrive à me convaincre que je vais bien comme j'avais réussi à m'auto convaincre j'allais mal ???
franchement, je comprends que c'est dur de diagnostiquer pour les médecins, on est d'accord, c'est complexe. Mais et pour nous ? le fait qu'on nie nos problèmes, qu'on sous entend que c'est rien, juste dans notre tête, qu'on s'écoute un peu trop, est ce que ça "soigne"?
La dernière fois que j'ai vu le médecin, ça faisait 6 mois qu'il ne m'avait pas vu et il pensait que j'allais bien du coup. Mais comme j'en avais marre de m'entendre dire: c'est rien, ou je ne sais pas, je ne voyais plus du tout l'intérêt d'aller consulter. Et je pense que beaucoup de gens comme moi finissent par "faire avec". Alors je ne sais pas si ça facilite le boulot des médecins dans le diagnostique de certains patients, mais je suis sûre que ça laisse sans soins de très nombreux malades désabusés. Et ça, c'est pas terrible.
merci à tous pour vos réponse,au moins je sais que ses pas du au lyrica!!
Je n'ai vraiement plus de goût sur la langue palais à l'intérieur de la bouche mais quand j'avale je goûte un peu!! Je vais attendre avant d'appeler mon neuro mais une chose je pense que j'ai un super neuro et infirmière de sep..voir vos messages avec vos médecin ses la galère avec cette maladie en plus si il faut ce battre pour ce faire comprendre Je vous redonne des nouvelles merci encore
salut Pascale, je me suis replongée dans ses histoires de goût parce que ce que tu dis sur le fait d'avoir un peu de goût quand tu avales m'a fait réfléchir.
En 2004, j'avais des pertes de goût partielles, tantôt le sucré, tantôt le salé. J'ai mis du temps à le réaliser car les aliments étaient bizarres, mais ça changeait tout le temps. C'est en prenant soit du sel (une pincée) ou du sucre (une grosse cuiller ) que je me rendais compte que j'avais ou pas le goût pour ça. Ça ne durait pas. A l'époque on m'a fait des prélèvements sur la langue, et une IRM cérébrale lors d'une perte de goût totale (rien de rien même quand j'avalais)
là en Octobre quand ça a recommencé, c'était plus de sucré, et uniquement le sucré et c'était permanent (pendant 2 - 3 semaines) mais ceci dit, j'avais l'impression de sentir un peu quand même et c'est peut être bien quand j'avalais ... je ne sais pas. Et j'avais aussi un engourdissement vers le milieu de la langue qui est normalement la zone du salé / amer ..... donc ça ne collait pas. Mais je viens de voir ce lien:
et je me rends compte que c'est bien plus complexe que ça le goût, ça ne se résume pas à sucré sur le bout de la langue, amer au fond etc .... je me coucherai moins bête ce soir.
En tout cas, ça a l'air d'être transitoire pour tout le monde au dessus, donc je te souhaite que ça revienne vite.
Stéphanie, ce que tu vis ne me laisse pas indifférente, même si beaucoup d'entre nous l'ont vécu à des degrés divers.
Je résume (mal) en disant que c'est le choc de deux êtres humains qui n'en savent pas assez : Le médecin pédale quand même un peu sur un domaine où les connaissances sont quand même limitées, le patient est perdu parce qu'il ressent un foule de choses, et qu'il n'y a pas de réponse. Ca paraît sans issue, en l'état.
Si tu vas bien en ce moment, est-ce que ce ne serait pas une idée de fuir tout ça, de claquer la porte à la maladie possible, quelle qu'elle soit, et de décider de ne plus vouloir en parler ni en entendre parler ? J'ai fais ça quand la douleur a disparu un an pour une raison inconnue, et je t'assure que l'air en a été plus léger à respirer. Faire l'autruche a du bon parfois. Si tu vas bien à présent, jette tous ces mauvais moments à la poubelle, tu gagneras en qualité de vie le temps que ça dure ! Eloigne toi de tout ça tant que tu vas bien, tourne la page, profite de la vie, oublie la sep, les symptômes, les traitements, les diagnostics, toutes les maladies possibles les médecins etc...sort de tout ça, et recommence à être dans la légèreté !
Et si jamais les problèmes reviennent (je souhaite que non) alors que tu les avais oubliés, ce sera toujours ça de bonheur gagné, de "carpe diem" savoureux de vécu.
Alors, quand tu consulteras à nouveau, si on t'avance l'éternel argument de la dépression, fais comme moi : quand il a été question de la troisième maladie auto-immune en plus de la sep et d'une autre, un rendez-vous a été obtenu très vite auprès d'un professeur au top paraît-il.
C'est vrai que j'y suis allée pas vraiment cool, stressée même, mais comment pourrait-il en être autrement quand tu en es à la deuxième maladie "sérieuse", et que tu vois bien que le médecin et le neurologue sont vraiment inquiets et doublent les mêmes analyses ?
Et on attends toujours trop de ces prof renommés, il leur manque parfois la subtilité, la perspicacité, la délicatesse etc ... parce que, dit-on, "ce sont des scientifiques".
C'est vrai, j'étais inquiète, ça se voyait certainement, j'attendais beaucoup, surtout des solutions si possible. Ca lui a permit à la première consultation de se demander si je n'étais pas dépressive, (c'est leur manie) !
Ca m'a mis dans une telle rage froide que quand j'ai revu mon médecin, j'ai exigé un courrier d'introduction pour aller voir un psychiatre. Mon médecin ne voulait pas, car il ne savait qu'écrire, puisqu'il était certain que je n'étais pas dépressive ! Et le neurologue, l'idée que j'aurai pu être dépressive le faisait rigoler !"Ecrivez svp que le Professeur Chose se demande si il n'y a pas de la dépression, et comme il n'est pas psychiatre, je veux un avis autorisé ! S'il a raison, je veux être soignée, s'il à tort, il arrête de délirer (et il consulte à son tour pour soigner le syndrome de toute puissance dont il est apparemment atteint !)"
Voilà comment, après plusieurs consultations, la psychiatre m'a délivré mon certificat de non-dépression !
Ca a bien remis la situation au clair, et les points sur les i pour d'éventuels psychiatres amateurs profs renommés par ailleurs.
Alors, si tu vas mal à nouveau, et qu'il faut consulter, prends les à leur propre jeu : ils ne sont pas omniscients, oppose leur l'avis d'un pro, et si c'est toi qui à raison, ça les calmera.
En attendant, jouis pleinement de la vie quand ça va bien, sois insouciante, légère, futile, il faut danser, rire, faire du quotidien des tiens un espace doré de légèreté et de joie de vivre : détache toi de tout ça, oublie nous, et sois le plus heureuse possible jour après jour, et le plus longtemps possible. La mort vient bien asse vite, alors le bonheur ne se refuse pas, il ne faut pas le rater.
Bonne nuit, et beaucoup de beaux rêves !
oui je sais bien que je ne suis pas là seule avec tout ça, et avec le recul je pense que je préfère être dans cette situation que ceux qui ce sont retrouvés hospitalisés d'un coup avec la batterie d'examens et le diagnostique comme un coup de massue. Moi au moins j'ai le temps de digérer tout ça.
J'en profite effectivement en ce moment, j'ai mis un peu de temps à réaliser que ça aller mieux et dans la durée, parce que j'ai eu tellement de fois la sensation que ça allait mieux parfois et puis deux jours après rebelote. Je me suis blindée. Mais il y a plein de positif à tout ça. Je ne me prends plus la tête pour rien, je relativise énormément et je profite bien plus qu'avant tout ça. Les deux neuros qui m'ont vu et le médecin qui me suivent m'ont quand même toujours prise au sérieux. Même si les résultats sont bons, il y a quand même des signes neuros à l'examen, d'ailleurs ils sont tous bien d'accord pour dire que c'est neuro, même si on ne sait pas quelle est l'origine. Donc je ne suis pas à plaindre et je mesure bien la chance que j'ai par rapport à beaucoup. Mon mari et mes enfants comprennent aussi et ça c'est super important.
J'y pense beaucoup moins qu'avant, mais je viens encore sur le site, ne serait ce que pour avoir des nouvelles des uns et des autres, et puis c'est le forum qui m'a aidée pendant toute cette période. Pas les médecins. Si je peux aider d'autres personnes, tant mieux.
J'ai allégé mon boulot, du coup si ça revient, je pourrais faire fasse plus facilement, et si ça ne revient pas, je vais m'occuper de moi et en profiter justement comme tu dis.
J'avais très peu fréquenté le monde médical jusqu'à maintenant, et j'espère que ça va rester comme ça longtemps. Parce que je ne suis pas emballée par ce que j'en ai vu, et ce que je lis sur le forum parfois me laisse penser qu'ils sont bien loin de notre vécu, et ne cherchent pas toujours très loin. Je comprends que c'est surement aussi une façon de mettre de la distance, de ne pas endosser la souffrance de leurs patients et puis ils doivent avoir des gens tellement pénibles parfois. Mais bon, pour nous qui attendons parfois des mois un rendez vous, et qui ressortons avec nos questions toujours sans réponses, c'est pénible et décourageant.
Je n'ai pas de plan d'attaque si ça repart. On verra sous quelle forme. Mais je ne me vois pas consulter si ce n'est pas permanent et "visible". J'en ai marre de tout ça. L'attente d'un rendez vous, d'un examen ou d'un résultat rajoute à la difficulté de vivre avec toutes ses bizarreries. J'aurai au moins appris ça. Et puis le forum m'a aussi permis de mieux voir à quoi m'attendre, ce qui est grave, et ce qui l'est moins.
Et on ne sait jamais ce qui va nous tomber dessus (en bien et en mal) comme tu le dis, tu as souvent gagné à la loterie médicale , moi finalement dans l'ensemble ça va.
Bon courage avec tout tes spécialistes. Tu l'as fait encadrer ton certificat de non-dépression ?
Encadrer le certificat ? C'est une bonne idée, je n'y avais pas pensé. Mais l'avoir transmis à la personne concernée m'a bien fait plaisir, et mon médecin comme mon neuro ont bien rigolé ! Ca leur a fait plaisir à eux aussi que je renvoie dans ces buts le ponte qui semblait dire qu'ils n'auraient pas été capables de repérer une dépression ! Donc, ça me suffit comme satisfaction. Je le conserve précieusement, et je l'ai scanné au cas où.
Mais Stéphanie, je trouve quand même que notre zénitude est mise à rude épreuve quand même avec tous ces comportements imprévisibles de certains médecins. Il faut gérer et ne pas perdre courage, rester impavide même quand on est en train de bouillir parce que, quand même, c'est au pire, notre peau, au mieux, notre devenir qui sont en jeu. Au fil du temps, je n'ai plus de nerfs du tout, ça a un côté pratique pour gérer les conflits professionnels délicats, c'est toujours ça de gagné.
J'espère que la loterie qui nous est commune te fera gagner rien du tout, et au pire, un truc mineur et gérable. Courage, je souhaite que ce soit le meilleur qui t'accompagne.
Je vous redonne des nouvelles merci encore 
) que je me rendais compte que j'avais ou pas le goût pour ça. Ça ne durait pas. A l'époque on m'a fait des prélèvements sur la langue, et une IRM cérébrale lors d'une perte de goût totale (rien de rien même quand j'avalais)