douleurs aux jambes

[Lelette]

Moi aussi j'ai mal aux coudes (en ce moment, je me demande où je n'ai pas mal ). Mais pas au point de la décharge électrique. Parfois, je me dis que nos muscles étant super contractés, ils tirent sur les articulations, ou on s'en sert de façon "anormale", et du coup, ça tiraille.

[Dane]

Bonjour Lelette,

Je crois bien que ça fait partie de l'évolution de la SEP rémittente car moi ça fait 11 ans que j'essaie des médicaments. Au début, ça faisait effet, ensuite fallait toujours augmenter la dose car les douleurs revenaient tranquillement.

Moi, j'ai aussi des spasmes. Depuis, deux ans, à cause de toutes ces douleurs et spasmes, je dois marcher avec une canne, pas dans la maison, mais surtout lorsque je sors.

La dernière fois que j'ai vu le neuro en février, il voulait me mettre à la morphine, mais j'ai refusé et mon médecin de famille n'était pas d'accord non plus.

C'est bien beau les médicaments, mais on vient tellement dopé comme le Neurontin, le Lyrica, on tremble et on a pas toute notre tête, moi j'étais même pas capable de faire mon café le matin tellement je tremblais.

Avec le Rivotril, ça ne fait pas ça, et je dors bien la nuit.

[Papaye]

Comment vont vos douleurs et raideurs aux jambes? Est-ce que ça s'est amélioré?

Hier soir, j'avais un peu mal au mollet (comme si j'avais eu une grosse crampe la nuit...du type de celles qu'ont les non-sépiens), sauf que je n'avais pas eu de crampes. Je me suis couchée et me suis réveillée en plein milieu de la nuit et j'avais mal un peu partout dans les jambes. J'ai fini par me rendormir. Cet après-midi au boulot, j'avais assez mal aux jambes aussi, c'était parfois très douloureux. Et ce soir, j'ai eu mal quelques fois, au point d'avoir les larmes aux yeux. J'ai aussi parfois la même chose dans les bras. J'avais ressenti des choses pareilles plusieurs fois au cours des derniers mois, mais jamais à ce point-là. Peut-être que c'est une nouvelle poussée, peut-être pas... Ma dernière poussée remonte à un peu plus de mois, alors si je me fie aux dernières poussées, ce serait dans les temps.

Alors voici ma question : J'ai comme des crampes ou des brûlures, très courtes (1 seconde) ou plus longues (quelques minutes), et j'ai l'impression que ce n'est pas en surface, mais plutôt en plein milieu de mes jambes, comme si c'était dans mes os. Est-ce que vous avez déjà vécu la même chose?

[Brigitte]

Bonjour,

Les raideurs et douleurs sont là en continu. Je fais avec. C'est effectivement comme si j'avais eu une grosse crampe, sauf que ce n'est pas arrivé. Il faut dire que je suis devenue championne pour éviter les crampes Je sens quand elles viennent et je réagis vite pour que ca n'arrive pas. Disons que je réussis 9 fois sur 10.
La plupart du temps, c'est tolérable pour moi, sauf quand je fais un effort du genre monter 2 étages. Un folie quoi!!!

Les brûlures, je ne sais pas. Ce que j'ai qui pourrait se rapprocher est une sensation comme d'irritation le long de ma jambe, à l'intérieur, comme si quelqu'un tripotait le nerf. Très difficile à décrire!! Ca dure quelques minutes, une demi-heure, parfois plus long. Très désagréable! Mais pas à en pleurer. Des flashs, genre choc électriques, ca aussi, c'est "normal".

Si c'est nouveau pour toi et que ca dure plus de 2 ou 3 jours, ce n'est pas impossible que ce soit une poussée. Tu peux décider d'en parler à ton neuro. Maintenant, les poussées regressent d'elles-même, donc aller jusqu'à la cortisone dépend de si tu trouves la douleur assez intolérable pour vouloir utiliser les grands moyens pour la faire passer plus vite. Mais c'est à discuter avec ton neuro bien sûr!

[Papaye]

Merci pour ta réponse, Brigitte.

Heureusement, ça va mieux aujourd'hui... en fait, j'ai un peu mal à la gorge, alors peut-être que je couve un rhume et que c'est pour cette raison que j'avais mal hier... Je croise mes doigts, surtout que je tombe à Rebif 22 ce soir et que ce ne sera probablement pas la forme!

[karima]

chez moi aussi c est permanent avec des moments plus durs que d autres et aussi une brûlure persistante derrière la cheville droite donc je prend des anti douleurs monoalgic et daffalgants tous les jours plus bien sur liorésal mais j ai quand même mal peut etre un peu moins avec tout ça du moins j espère.il faut faire avec moi ça fait des années que ça dure on s y habitue!!

[Isis]

Pour moi ça fait 15 jours que j'ai des douleurs le médecin m'a donné 6 jours de cortisone qui m'a bien soulagé mais à l'arrêt c'est revenu il m'a augmenté le topalgic je suis au maximum, je dirai ça va un peu mieux mais c'est surtout à l'épaule jusqu'au bras, et maintenant la jambe gauche plus de la spaticité!!!! je pense à une nouvelle poussée, j'attends que ça passe car marre d'avoir des bolus de cortisone
et au niveau du Liorésal vous en prenez combien ? car là je suis à 3 par jour il m'a dit que c'était le maximum!!! c'est bizarre je croyais que l'on pouvait en prendre plus ?

[Kosok]

Isis, je crois que tu es loin d'être au max, je t'ai mis un lien avec les doses classiques qui vont de 30 à 75 mg par jour à diviser en 3 prises ce qui donne pour 30 mg, 2 comprimés 3 fois par jour et pour 75 mg jusqu'à 5 comprimés 3 fois par jour!!!! Il t'a raconté des carabistouilles.
C'est qu'il n'a pas l'habitude d'en prescrire.
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... resal.html

[Isis]

ok merci Kosok là je prends 30 mg par jour je vais essayer à 40 mg

[fabienne37]

A tous salut!

J'ai 58 ans (!) et depuis 1999 des drôles de symptômes. 2003 : plus de trucs bizarres et 2005 : IRM, signes plus certains. Seulement en 2009 la certitude : diagnostic accepté par moi...

Du coup je vais sur les forums et je me reconnais je reconnais les symptômes de la SEP, et la difficulté de décrire tout ça à ceux qui ne peuvent pas comprendre ce qu'ils ne VOIENT pas...
Mes chefs, déjà.
La fatigue ne se voit pas et je tiens encore sur mes jambes même si je ne marche pas plus de dix mètres sans faiblesse.
J'ai eu une vie assez pleine, j'ai trois enfants et trois chats, un boulot mais je suis en arrêt actuellement.
Je me rends compte que seuls les Sepéens savent de quoi ils parlent et même les plus attentionnés des amis vous disent des bêtises.
Alors me voici sur le forum et je suis bien contente de lire tous vos messages et de sentir votre solidarité....

Je reste attendre de vous lire

ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...

Fabienne
Suisse

[Lelette]

Bonjour Fabienne, et bienvenue à toi !

Tu es au bon endroit pour échanger dans la joie et la bonne humeur à propos de la vilaine ou de plein d'autres sujets. Par contre, tu devrais ouvrir un post rien qu'à toi à la rubrique Présentations. Tu auras certainement plein de réponses.

A très bientôt !

[mimiecoquine]

Voici comment je décris mes douleures aux jambes.
Mon neurologue trouvait l'exemple bonne. Je ressent une sensation de veines bouchées et que le sang ne peut pas passer ce qui entraîne une certaine douleur. Il arrive que je me lève le matin avec et elle peut durer....comme ça lui tente disons. Que;que fois j'ai tellement mal (plus rarement) que j'explique cette douleur comme quand on était petit et au'on grandissait. Vous savez, cette douleure attroce, et je crois bien que malheureusement, à 28 ans mes poussées de croissance sont terminée. Domage, j'aurais aimé me rendre à 5pi8. hihihi!!!

[Papaye]

Bienvenue sur le forum, Fabienne. C'est vrai qu'il y a des tas de trucs que les autres ne peuvent pas comprendre, et leurs encouragements sont parfois mal reçus même s'ils sont bien intentionnés.

[Stéphanie2]

je fais remonter ce post, qui me parle bien pour les raideurs aux jambes.Ça devrait intéresser d'autres personnes.

En plus Fabienne, j'ai l'impression que c'était ton premier post

[lakalie]

oh oui a moi aussi ça me parle, c'est de ça que je souffre le plus, il suffit que je reste assise 15mn pour me relever toute raide avec très mal aux jambes, puis ça passe en marchant un peu, maintenant dès que je fais plus de 600m a pied les douleurs augmentent très fortement, tous les soirs quand je me couche j'ai très mal et j'ai un grand besoin de les étirer et quand je fais une sieste sur le canapé, au bout d'une heure les douleurs me réveillent (je pense que je dois moins pouvoir bouger que dans le lit en dormant du coup aye aye aye=

[Brigitte]

C'est vrai que moi aussi c'est le plus dur avec la fatigue. 15 mn assise et je marche comme un robot sur des échasses. Et puis avec le besoin d'étirements aussi et la vacherie est que quand je m'étire je déclenche des crampes si je ne fais pas attention, donc ça devient du grand art!

Aujourd'hui ça va même plus loin: en plus d'avoir mal, c'est comme si je marchais avec les jambes de quelqu'un d'autre ... oui, je sais, ça c'est bizarre ... mais la sensation est assez flippante

[fabienne37]

Oui ce fut un de mes premiers messages, juste après un arrêt de travail qui depuis s'est avéré définitif...
Et je me retrouve de plus en plus dans vos descriptions de symptômes, sur ce forum j'ai appris plus de choses sur la SEP en général et la mienne en particulier que par les divers neurologues de tout âge que j'ai croisés depuis!

BRIGITTE excellente ta description le robot sur des échasses c'est tellement ça!

[mommyvero]

Merci d'avoir remonté se poste effectivement ce sujet est très intéressant je me reconnais tellement... il ne reste qu'a avoir le diagnostique !!

On avisera ensuite !!

Mommyvero

[plume]

idem pour moi, aujourd'hui elles me font bien mal ( mais je marche mieux, un truc qui va bien, pour un truc qui déconne quoi ).
Pareil, je fais bcp d'étirements en essayant d'éviter les crampes !!! et pour éviter ça justement, j'utilise une bande élastique comme ça, ça m'évite de faire des efforts, je tire avec mes bras pour étirer la jambe ( je sais pas si je suis claire ). C'est pas mal utilisé chez les danseurs/ses...