Fourmillements pour Marchand

[wallis]

Salut Marchand !

Première fois qu'on se croise ici, alors sois la bienvenue. Je ne suis pas méga assidue côté participation sur le forum, mais je rate rarement un topic, et celui-ci me parle particulièrement. Précisément le rapport entre symptômes sensitifs et le stress, notre propre capacité à faire empirer des symptômes à la simple force de notre mental quand on flippe.
Alors je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais plus tu accepteras tes fourmillements et tes sensations bizarres et plus cela partira facilement. Ou en tout cas, plus tu les vivras bien. Il est normal que tu flippes car tu en es au début de ces ressentis, et c'est comme tout dans la vie, il faut apprivoiser tes sensations. Enfin... je parle comme si tu étais effectivement en poussée de SEP mais bien entendu, il faut avant tout que tu t'en remettes à ce que te diras le neurologue jeudi. Je vais plutôt de parler de mon expérience des fourmillements.

Lors de mes toutes premières poussées, j'étais dans un état de stress pas possible car je ne comprenais pas ce qu'il se passait, d'où venaient ces sensations méconnues de peau endormie, de plante des pieds cotonneuse. Plus je focalisais dessus et pire c'était. Puis j'ai compris que les poussées fonctionnaient ainsi : début des symptômes, ça empire jusqu'à un certain point, puis ça stagne, puis ça baisse et ça disparaît (ou presque). Mes poussées sensitives suivantes ont été moins longues que la première et sont rentrées dans l'ordre presque totalement car contrairement à ma première fois, je n'ai pas eu trop peur, je n'ai pas lutté. Je me suis dit "OK je ressens ça, on va voir jusqu'où ça progresse, pendant combien de temps, pas la peine de se battre". Et quand j'ai senti le plateau de stagnation arriver, j'ai compris.

Donc si je pouvais te donner un conseil, tout en sachant que c'est NORMAL de paniquer pendant les premières poussées sensitives : ne lutte pas trop contre ton corps, contre tes sensations. Laisse toi du temps, sois conciliante avec toi-même, avec tes peurs aussi.
Je te souhaite un bon réveillon et je croise les doigts pour que ton rdv avec le neuro soit bénéfique pour toi.

A bientôt

wallis

[Marchand]

Bonjour et bonne année
Je suis allée voir mon neuro qui pense plus a une forme de guillain barré des qu elle a une place elle m appelle et m hospitalise.
Donc j ai encore tres peur.
J ai hate d etre hospitalisée

[lélé]

Ça avance
Si pas SEP c'est une bonne nouvelle
Maintenant le reste va suivre

[Marchand]

Je suis désolée mais j ai quans meme tres peur car la maladie de guillain barré est tres dangereuse il.y a aussi la maladie de charcot qui me trotte dans la tete je vous tiens au courant merci de votre gentillesse

[maglight]

Je suis désolée mais j ai quans meme tres peur car la maladie de guillain barré est tres dangereuse il.y a aussi la maladie de charcot qui me trotte dans la tete je vous tiens au courant merci de votre gentillesse

Hello marchand

Quoi te dire pour tenter de te rassurer, un retour d'expérience peut-être ?
1- Concernant tout d'abord ta deuxième crainte.
La plupart d'entre nous, avons du attendre, de longs mois, avant de savoir de quelle pathologie, nous souffrions.
Pour ma part, 9 mois, a retourner google dans tous les sens, a lire, sur la myasthénie, sur le lupus, les maladies systémiques, la maladie de lyme, le SGB . Comme toi, comme d'autres, j'ai fini par tomber sur la SLA, et cette possibilité d'en être atteinte a été présente, jusqu'a ce que le diagnostic tombe.
Avec le recul, toute cette période de recherche internet a décuplé mon anxiété, atteignant les limites du supportable pour ma psyché.
Le seul bénéfice que j'ai trouver dans l'affaire, (la belle affaire) est que je suis sortie de ce tête a tête, avec le neuro, droite dans mes bottes. Devant l'horreur de l'annonce, j'ai réussi a me souffler a moi-même oufffffff ....c'est juste une SEP.
Comme quoi, tout est histoire de relativité.
Ce que j'évoque, je ne pense pas être la seule a l'avoir vécu. A chercher des réponses seuls avec google, on a le temps de faire le tour, des maladies neuros et celle là en particulier est certainement, celle que nous redoutions le plus.
La SLA existe, mais la probabilité d'avoir cette pathologie reste faible, encore plus que celle d'avoir une SEP, Marchand.

2- Si ton neuro évoque plutôt un SGB, c'est qu'il pense plutôt a une maladie du système periphérique, plutôt que du système nerveux central.
Contrairement a la SEP, cette pathologie touche plus volontiers les homme que les femmes. Son incidence est plus faible que la SEP
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Guillain-Barré

Dans la majorité des cas (80 %), les personnes atteintes récupèrent leurs capacités physiques (voire séquelles légères) au bout de 6 à 12 mois. Pour les 20 % restants, 5 % d'entre eux ont des séquelles lourdes et définitives (lorsque l'axone est touché) la motricité se retrouve altérée (on parle de maladie neuromusculaire). Un taux de mortalité est constaté entre 10 et 15 % (service de réanimation).

C'est effectivement pas de bol pour 15 pourcent des cas qui s'avéreront de forme aigue.
Comme dans la SEP, on retrouve une poignée de cas sévère.
En revanche, cette maladie dans 80 pourcent des cas se soigne, et dans la plupart des cas, il n'y a pas ou peu de séquelles après récupération.
On va dire que si l'idée, c'est de te préparer a toutes les éventualités pour être capable d'encaisser en apparence le choc du diag,
tu es sur le bon chemin. C'est ce que j'ai fait et oui, j'ai a peu près, réussi mon coup.
Pour le reste, j'ai jouer contre mon camp!
J'étais en pleine récupération de poussée et mon moral, avec tout ce que je lisais, était au plus bas. Je ne dormais pas ou très peu.....
J'ai infligé un supplice a mon mental et mes insomnies raccourcissaient, les possibilités de reconstruction, dont mon corps avait besoin.
J'ai eu beaucoup de chance de récupérer. Aujourd'hui, je m'en veux presque, d'être passée a coté " des priorités " par ignorance.
J'ai voulu anticipé mais en faisant cela , je ne m'occupais pas, de l'instant présent.

Il arrivera le moment, Marchand, ou toute les pistes auront été creusés ( diagnostic différentiels) et a ce moment là, le neuro pourra vraiment avancer un diagnostic. A cet instant, tu seras contre qui tu te bas.
Avant ce moment, on combat milles démons mentalement, sans aucune possibilité d'action.
Je regrette de n'avoir pas eu la capacité d'analyse a l'époque, cela m'aurait évité de jouer les Don Quichottes.
Pas simple, cette attente de diagnostic, on est d'accord.
Tu en seras plus après ton hospitalisation. En attendant, le seul truc que tu peux faire c'est apporter un peu de calme à ton esprit.
Il sera quoi faire, de ces moments de répis que tu lui donneras. Dors au maximum, si tu peux....ça évite de ruminer.
Wallis a raison de t'alerter sur l'amplification des symptômes du a une sur-anxiété, si tu abaisses ton stress, tu peux les limiter.
Tiens nous au courant, pour la suite.
Tchuss, maglight

[Marchand]

Merci , merci de votre force ,de votre reflection sur le sujet pour je me dis une fois hospitalisée j aurais deja bien avancée dans mon diagnostic,j ai fais dormir ma fille de 32 ans avec moi tellement j avais peur une honte de faire partager cette peur a toute ma famille vivement que ca cesse.
Encore merci

[Marchand]

Et si c t la maladie de charcot
Maintenant j ai peur de ca aussi sep ou charcot
J attends avec hate mon hospitalisation est ce que la maladie de charcot est plus facile à deceler
J ai trop peur on peut voir sur un irm ou une ponction lombaire si c un charcot ?

[Marchand]

Bonsoir a tous j ai toujours autant de paresthésies voir plus intenses avec des douleurs musculaires et articulaires les doc ne trouvent pas.
J en peux plus

[Marchand]

La première fois je me suis levé et j'avais des fourmis dans les pieds
La journée passant il y avait les chevilles. Le lendemain les cuisses
En 3 jours j'en avais jusqu'aux joues
Et j'ai décidé d'aller aux urgences

J'ai gardé des séquelles sensitives
Il y a quelques années j'ai changé d'alimentation et les fourmis pieds ont disparues mais j'ai gardé les mains

Et je suis une grande stressée donc si fatigue ou malade ou stress ça s'intensifie
A l'époque j'avais tellement peur que j'arrivais à me les déclencher
Spasmophilie bonjour
Maintenant j'presque la moitié de ma vie en sepienne et je relativise

Aujourd hui vous avez toujours des paresthesies et des douleurs car moi c le cas et les neuro m ont tout fait ils ne trouvent rien.

[Marchand]

Quelle est votre alimentation qui vous soulage
Du je me fais quand meme opérer le 26 juin d une hernie discale sans conviction pour le résultat.

[lélé]

J'ai la sep depuis 2001 j'avais 23 ans. Les fourmillements je les aies depuis,je vies avec.
Ça s'intensifie avec la chaleur, si j'ai une infection, poussée, fluctuations,stress
J'ai vécu presque plus longtemps avec elle que sans
Pour la douleur tu verras dans les postes différents que les douleurs c'est aussi possible et beaucoup en ont
Je fête mes 3 ans d'alitement à cause de la douleur aujourd'hui et j'ai 41 ans
Ketamine rivotril antidépresseur, c'est comme ça
Ce matin le chu m'a appelé,le professeur veut me voir et je ne sais pas pourquoi
Je tiens comme je peux et tu n'as pas le choix tu dois te battre

[maglight]

coucou lydia
Pas facile, d'être rattrapée par des symptômes en permanence. Lélé en sait quelque chose.
Il est normal de craquer par moment , mais la meilleur attitude, enfin la moins usante est certainement de tenter de composer avec.

Quelle est votre alimentation qui vous soulage
Du je me fais quand meme opérer le 26 juin d une hernie discale sans conviction pour le résultat.

Je suis pas du tout la pro du domaine....PatrickS a laisser plein de conseil a ce sujet sur le forum.
Tout ce que je peux te dire, pour avoir fait un gros effort là-dessus, c'est que l'alimentation, (quoi qu'on en dise) joue un rôle !
Bon courage, pour ton opération.
Je connais plusieurs personnes qui sont super contents de l'avoir fait et pour qui les douleurs sont un vieux souvenir .
Allez, ça va le faire, faut y croire !
Tchuss