Fourmillement

[PatrickS]

Bonjour,

Dans un sens j'ai envie de savoir avec l espoir d une bonne nouvelle et dans un autre peur qui me ronge que ce soit une mauvaise nouvelle.

Bonne ou mauvaise, tu auras ta réponse (du moins je pense que tu l'auras).
Être dans l'attente, est, pour moi, le pire.

Patrick

[Compte supprimé]

Ah merci Barbara pour l'explication je me demandais justement
Ca a l air subjectif quand même la neurologie
J espère que si ils me font un diagnostique au moins ça sera fiable

Plusieurs médecins m'ont dit qu'aujourd'hui la sclérose en plaque se diagnostic vite et qu'ils savent la reconnaître.
Il s'agissait du radiologue de la Pitié-Salpétrière, d'un neurologue à l'hôpital Foch, et d'un neurologue à Rotchsild.
En plus, apparement, les lésions de la sep ont des emplacements bien spécifiques dans le cerveau.

Cependant, si la sep est, dans la plupart des cas, diagnostiqué plutôt rapidement, les hypersignaux non spécifiques de la substance blanche sont eux beaucoup plus difficile à déterminer.
Déjà, certaines personnes en bonne santé, notamment les migraineux et les personnes agées, ont des hypersignaux en étant pourtant en bonne santé.
D'autre part, si tu pousses un peu plus les recherches, tu t'aperçois que plusieurs autres maladies provoquent des hypersignaux non spécifiques, comme le lupus ou la maladie de lyme (et autres ..).
La difficulté pour le médecin est d'une part, de savoir si ses symptômes peuvent être provoqué par des conditions psychologiques particulières, et donc sur une personne en bonne santé.
Et d'autre part, si non, savoir quelle maladie provoque cela.

Dans tous les cas, pour envisager un diagnostic sep avec une première irm qui n'est pas parlante, il faut de toute façon faire un suivi avec des irm de contrôle.

[Compte supprimé]

D'accord aussi, ne pas savoir est le pire.
Quand tu sais, tu sais à quoi tu t'attaque, tu peux te renseigner, tu peux être en contact avec des personnes ayant la même pathologie ainsi qu'avec des associations, et pas des moindres, tu es reconnu.

[Minireve]

Par rapport aux causes psychologiques ce qui est etrange c est que j ai essuyé 2 deces de proches et 2 operations quelques mois avant l apparition des symptômes.
Je me dis si ça se trouve le tout a pu engendré le développement d une maladie autoimmune.
Juste apres mes opérations ai lendemain j etais à 9 de tension et manquais d oxygene. Selon mon mari j avais les levres bleues. J avais souvent du mal à respirer.

[Compte supprimé]

Quand je parlais de causes psychologiques, c'est plutôt en termes de somatisation.
C'est quelque chose auquel les médecins croient beaucoup
Tu vas pas bien dans ta tête, du coup ça se traduit sur le physique sans qu'il n'y ai pour autant de maladie.

[Minireve]

Pour ce qui est de somatiser au début j'ai justement dedramatisé aussi en me disant pas besoin de consulter. Quand j ai chuté suite à de violents vertiges là je me suis rendue à l évidence.
Un des medecins m avait dit que mes maux étaient en rapport avec les lésions sur l irm. Au niveau du dos c est evident, pour la memoire j ai creusé et la zone avec hypersignal correspond à la mémoire.
Les pertes de mémoire m ont alertée avant que je sache que c'était un symptôme de sep. Je parlais à mon assureur et hop trou noir impossible de me souvenir. Sans compter toutes mes boulettes ou les conversations où je perds le fil.
J ai une tante infirmière qui a eu des patients sepiens. Je me suis confiée à elle pour confirmer les cas de sep dans la famille chez 2 oncles dont un tres éloigné . Elle m a dit oui et qu elle pense que j'ai fait une poussée.
J ai dit à un medecin des urgences que c etait peut etre le fait de vieillir il m a dit non à votre âge vous devez pouvoir porter sans problème plus de 15 kilos. En grattant sous mon pied gauche les medecins ont pu voir qu il ne réagissait pas. D où mes examens pour le système nerveux central et les résultats. Reste à savoir quoi....

[Compte supprimé]

Coucou,

Je disais ça juste parce que ça fait partie des éventualités que les docs envisagent lorsqu'ils ne trouvent pas grand chose dans les examens.

En aucun cas ça veut dire que c'est ton cas.
Déjà tu en es au début de l'enquête.
1 irm cérébrale, pas de PL, pas de contrôle.
Et puis, si tu me dis que ton pied gauche ne réagit pas, c'est qu'il y a au moins quelque chose à l'examen clinique, ce qui limitera la possibilité que le doc aille sur la piste de la somatisation.

Pour ma part, lors de mon premier rdv neuro (donc avant l'irm de contrôle) il m'avait dit qu'il pensait que j étais une cocotte minute prête à exploser.
Du coup il m'a retiré Lyrica et m'a prescrit des anti-depresseur.
En arrêtant Lyrica mes brûlures sont revenu.
Et ma généraliste était choquée qu'on me prescrive des anti-depresseurs, en disant qu'on ne prend pas ces médicaments à la légère.

[Minireve]

Coucou Barbara,
oui tu m etonnes ce n est pas à prendre à la légère pour les médicaments. La dernière fois mon pied réagissait mais c est l été dernier, mon corps est parti en vrille. Le generaliste avait beau gratter mon pied ne se levait pas alors que l autre si. Il a remarqué les paralysies (je sais pas si ca s appelle comme ça )de l oeil et m a prescrit l irm.
J ai eu depuis par le neuro un medicament pour dormir. Il m a dit de venir le voir si mon etat empire mais j irais qu en cas d urgence car à mon avis ça va pas apporter grand chose.
Je sais plus le nom du medicament pour dormir et ne l ai pas pris. Je dors quand je tombe de fatigue.
La j ai des fourmillements qui continuent et même sous le pied sans compter les problèmes de mémoire:hier j ai oublié mon code de carte nmeu et ai du appeler mon mari. Je me dis certainement que la fatigue doit y être pour quelque chose.
Avant ces symptômes j ai toujours dormi comme un bébé.
Vivement que l on soit fixees car c long
Bises

[Compte supprimé]

Je sais pas ce qu'il t'as prescrit pour dormir.
Peut être des somnifères.
Peut être des anxioletiques à prendre le soir.
Tu devrai penser à les prendre, dormir 2 à 3h par nuit c'est pas gerable. Et ça peut empirer les symptômes oui.

Quand j'ai eu mon premier fils, quand il a enfin fait ses nuits je ne dormais plus. Une heure par ci par là. Et je ne comprenais pas pourquoi il m était impossible de dormir comme ça. Avec le recul je pense que les nouvelles responsabilités que j'avais m'empechaient de me laisser aller.
Ça a duré plusieurs mois, jusqu'à ce qu'on déménage.
Et quand je me suis à nouveau mis à avoir des nuits plus ou moins normales je revivais.

[Minireve]

Coucou Barbara, c'est un somnifere et antidépresseur
ca a du etre difficile
De mon côté je dormais bien avant ces symptômes bizarres et parfois douloureux.
J'ai des fourmillements décharges dans la main gauche aussi niveau des doigts des genres de picotements brulure. Je lis rarement les autres postes du cou je sais pas si c'est encore un symptome de la sep.
J'ai rdv le 10 mai dans l aprem. Pas motivée du tout car j'ai peur.
je deteste les hopitaux , les irm et tout le reste. C'est un calvaire d'y aller. Je prefere ces derniers temps oublier mais souvent ça me rattrape: j etais en pleine conversation hier et j ai dit des mots à la place d'autres avec un mal de tete pourtant je venais de faire une longue sieste.
Bel aprem à toi et ceux qui passeront par là

[Compte supprimé]

Coucou,

Il n'y a pas de symptômes typique sep, c'est là toute la difficulté.

Moi aussi je n'aime pas les hôpitaux, ça me rappel des mauvais souvenirs.
Et puis l'irm quand tu n'en a jamais fait c'est impressionnant.
Mais bon c'est pour la bonne cause. Pour trouver une explication à ces symptômes.

[Minireve]

Bonjour Barbara oui c'est ce que je me dis aussi. L irm j ai beau savoir que je vais pas rester enfermée j ai du mal et c est de pire en pire. je prefererai qu il trouve un autre moyen de trouver que ça. Peut etre un scanner plus rapide.
Plus ca va et plus je suis clostrau. Je ne supporte plus aller dans les magasins avec les lumières.
Je me renferme pas mal. Si ca continue je vais faire une anxiété généralisée. J'appréhende que les symptomes reviennent en publique.
C'est bizarre les symptômes c'est souvent le côté gauche. J'ai un court circuit à des moments que ce soit au niveau cérébral, corps.
Bel aprem et courage

[Bashogun]

Coucou Mimi !

Peut etre un scanner plus rapide.

Un scanner ne permet pas de voir la même chose qu'un IRM - et surtout pas les lésions SEP.
Lorsque j'ai été hospitalisé début février, j'ai d'abord passé un scanner alors que j'avais annoncé d'entrée que j'avais une SEP suivie dans le même hôpital. Mais il s'agissait avec ce scanner de faire un diagnostic différentiel, c'est-à-dire d'éliminer toute autre cause possible, comme un AVC, ce qui aurait pu survenir en effet. Il n'en était rien et c'est la piste Sep qui a pu dès lors être poursuivie, jusqu'au nouveau diagnostic.
Le stress lié à certains examens comme une PL ou une IRM est bien connu. Entre le sentiment d'enfermement et le bruit très particulier, le stress peut atteindre un pic. Tu aurais tout intérêt à en parler avant : il existe dans certains hôpitaux des protocoles qui permettent de réduire fortement le stress.
Mais rassure-toi : une IRM n'a jamais causé quelque mal que ce soit.
Tu nous diras.

C'est bizarre les symptômes c'est souvent le côté gauche. J'ai un court circuit à des moments que ce soit au niveau cérébral, corps.

Si lésion il y a, qu'elle soit Sep ou non, elle se situerait donc plutôt à droite.

J'ai des fourmillements décharges dans la main gauche aussi niveau des doigts des genres de picotements brulure. Je lis rarement les autres postes du cou je sais pas si c'est encore un symptome de la sep.

Ça pourrait être des paresthésies comme on en trouve avec la Sep - mais aussi avec d'autres causes. Tu en auras une définition en cliquant sur le mot.
Le 10 mai, c'est quasi demain ! Bonne chose !
Bien à toi.

[Lune]

Coucou Minireve,

Le 10 mai va vite venir, mais il est vrai que l'attente est toujours longue.

Ne te fait pas de soucis pour l'IRM, il y a de la musique dans le casque que l'on met sur les oreilles, et on peut chanter en attendant
En cas de problème, on peut appeler avec la sonnette qu'on te met dans la main. Et puis on n'est pas enfermé, c'est juste un petit tunnel, on voit la lumière au bout.

Garde surtout le moral Minireve, à bientôt

[Compte supprimé]

L'irm c'est angoissant au départ. Être dans un tunnel avec casque sur la tête..
Mais on s'y habitue et puis bonne nouvelle, l'irm n'est pas du tout néfaste pour la santé contrairement aux scanners et radio qui emettent des ondes importantes.

[Minireve]

Bonsoir à tous et merci pour vos messages
Bashogun oui c est ça le mot employé par le premier medecin que j ai vu : paresthesie.
Pour l irm ils s y sont repris à 2 reprises car jvai bougé.
Je vais tenter de prendre sur moi et faire relax...
Belle soiree et bon courage à tous

[PatrickS]

Ne te fait pas de soucis pour l'IRM, il y a de la musique dans le casque que l'on met sur les oreilles,

Moi, je ramène MA musique: sur CD ou sur clef USB. Comme ça, j'ai ce que j'ai envie d'entendre et cela me permet de visualiser le temps qui passe.
La dernière fois, j'étais déçu: IRM trop rapide, , mon morceaux préféré a été coupé.

Patrick

[Compte supprimé]

Tous les centres irm ne proposent pas forcément de musique, il faut se renseigner avant. Mais c'est une bonne idée je trouve. Ceci dit attention à ne pas battre le rythme de la musique avec tes pieds ou tes mains lorsque tu passe une irm médullaire, comme dit mon fils statut, on bouge pas

[Minireve]

Oui c'est pas mal d'emmener sa musique. Il faut leur donner le cd je suppose car les ecouteurs ou casques je crois pas que ce soit autorisé
Je crois que je vais prendre quelque chose à base d'herbe(léga l )pour me détendre.
J ai remarqué que j ai les yeux un peu jaunes au niveau du blanc mais c'est surement la fatigue.

[maglight]

Bonjour Bloub,
Je comprends que ça puisse laisser perplexe. Meme moi au fond je suis perdue:
Dans un sens j'ai envie de savoir avec l espoir d une bonne nouvelle et dans un autre peur qui me ronge que ce soit une mauvaise nouvelle.
Je ne suis pas courageuse par rapport à ça et deviens de plus en plus claustro. Rester enfermer dans un hôpital sera une épreuve comme l irm où j ai du mal à tenir.

Hello, Rev'
Passer les examens, IRM and Co, est une épreuve qui peut t'apporter des réponses, ce rdv tu l'attends depuis longtemps !
Je comprend que tu veuilles savoir, mais que tu aies peur de savoir.
La Peur augmente les symptômes et Savoir, serait un moyen de les atténuer.
Il te faut aussi juger de l'impact de la peur et de l'errance diagnostique sur le mental.
Savoir, t'amènera a passer une étape, très usante, qui dévore beaucoup d'énergie .....
Savoir c'est ne plus passer des heures a fouiller internet.
Savoir, c'est aussi mettre en place des moyens pour lutter contre la maladie.
Même une mauvaise nouvelle, te ferait passer ce seuil très, très déstabilisant.

Courage Rev, on sera derrière toi, pour te soutenir !
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Hello Minireve,

je plussoie totalement aux dires de Mag :
Savoir, c'est pouvoir !

Bien à toi

[Minireve]

Bonjour et belle semaine à tous.
Vous avez raison car il n'y a pas une journée que je passe sans chercher. Hier soir j'ai passé encore bien 3 heures à fouiller le net car j'ai une enorme angoisse que ce soit une loeucodistrophie. Apparemment c est aussi en sus tentenoriel et sous cortical les lesions. Mais est-ce qu au depart il n y a pas d autres zones systématiquement qui sont touché dans les loeucodistrophie comme 70% des cas avec cadasil...
Jai regarde des videos aussi par rapport à mes problemes de vertiges à des moments
Je tourne en rond et regrette de ne pas avoor fait médecine ou au moins avoir plus de connaissances medicales.
C'est usant et j'ai peur

[Bashogun]

Sincèrement, Minireve,
je pense que tu te fais du mal pour rien à farfouiller Internet ainsi. Ni toi ni moi n'avons les compétences nécessaires pour établir quelque diagnostic que ce soit. Je me suis lourdement planté en 2011 et je ne suis pas près de renouveler cette erreur.
D'autant que toutes ces recherches t'enferment en te focalisant sur tes symptômes et ne te permettent pas de les gérer au mieux, voire peuvent les accentuer.

Tu avais refait de la moto, du sport, tu t'étais concentrée sur tes activités professionnelles il y a quelques temps. Ne te t'en sentais-tu pas mieux ?

Bien à toi.

[Minireve]

Merci Bashogun c'est gentil, je continue à travailler bcp et sors très peu.
J'ai des crampes à plusieurs endroits de mon corps et faiblesses. Je sais pas si la sep peut amener des crampes comme ça et faiblesse à plein d'endtoits.
Les rares fois où je suis sortie et marche pas mal j ai des vertiges.
J espere que c est la fatigue. Ca plus les douleurs aux yeux. J ose esperer que c est l ecran d ordi qui me fait ça.
Vivement que je sache..
Bon courage à toi aussi et tous

[lélé]

Marchand ici il y a une discussion sur les paresthésies

[FLOG59200]

Pour revenir sur les fourmillements, j'ai eu dans la nuit de samedi à dimanche des fourmis dans mon pied droit et une sensation bizarre dans ma jambe droite, et j'ai eu du mal à trouver une position pour faire passer l'affaire ! J'ai fini par me mettre sur le dos et en 15 minutes cela a disparu.

[Motor]

Tant mieux que cela soi parti !
Moi j'ai des petites fourmis, dès fois dans une jambe, un pied, ou l'autre, très localisé et après ça part, ca revient...le neuro n'y prête pas beaucoup d'intérêt, moi ça me fait flipper à chaque fois, j'arrive pas à m'y habituer m, et j'essaie d y voir un signe, une poussée, ca progresse? Enfin un peu stressant quoi....