Paresthésie sur le corps avec brûlure

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
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damien69100
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Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà j'avais été diagnostiqué de la SEP suite à une poussée en Mars Avril 2016 (deuxième en fait car la première était très faible il y a 9 ans). Mes symptômes étaient les suivants : parasthésie sur tout le corps (sensation de peau cartonnée) avec fourmillements très forts, accompagnée d'une spasticité dans les mains. Depuis j'ai gardé des séquelles au niveau des mains (engourdissement qui vient et s'en va), ainsi que des douleurs pelviennes chroniques tous les jours (la vessie peut être excitée de temps en temps).

J'étais sous Avonex (interféron) depuis Septembre 2016 et j'ai dû arrêter en Mars 2017 car la fatigue provoquée par le traitement devenait de plus en plus importante. Depuis niveau fatigue ça va mieux. Puis depuis 2 mois j'ai ressenti des douleurs dans ma cuisse droite avec des difficultés pour la bouger (comme si elle était très lourde et avait un léger temps de retard pour les mouvements). Ma neuro ainsi que ma psy du réseau ont mis ça sur le dos d'une dépression accompagnée d'un burn out. Mais pas d'évolution de la maladie d'après eux. Ma cuisse commence à redevenir normale avec du sport tous les jours depuis 2 mois.

J'ai passé des IRM médullaire et crâne la semaine dernière. Côté médullaire pas d'évolution de la maladie, pas de nouvelles plaques. Côté crâne, les tâches se sont même résorbées. Donc c'est très encourageant. Les irm étaient nécessaires pour passer sur du Tecfidera.

Or depuis 2 jours, mon corps devient insensible (peau cartonnée) avec des raideurs accentuées dans les mains. Comme si mes symptômes de la poussée d'Avril 2016 revenaient...j'ai même de légères sensations de brûlure sur la peau à quelques endroits.

Dois mettre cela sur le compte d'une nouvelle poussée étant donné qu'aux IRM passés récemment il n'y avait rien ? Ou bien est ce des symptômes qui ressurgissent suite à un coups de stress ou de fatigue ? Ou bien des symptômes courants de la SEP qui vont et qui partent sans que cela soit une poussée ?

C'est toujours aussi dur de comprendre une poussée ou une simple dérégulation du système nerveux temporaire... Je veux bien de vos lumières si vous avez des pistes ou des expériences similaires :D

Merci à vous et bon lundi.

Damien
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Bashogun
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Damien,

Si j'ai bien compris, tu n'es plus sous Avonex, mais pas encore sous Tecfidera.
Il nous est difficile de te répondre avec précision et en toute certitude, d'autant que nous ne sommes pas médecins.

Les symptômes que tu décris correspondent, si je ne m'abuse, à ceux dont tu avais parlé dans ton tout premier message il y a quelques temps. Or, même si les IRM ne montrent pas de nouvelles lésions, celles qui résultent des précédentes poussées, même en cicatrisant, constituent autant de points faibles dans la circulation de l'influx nerveux : il peut y avoir par moments comme des encombrements... De ce fait, tu peux alors ressentir une réactivation transitoire de tes symptômes précédents.

Stress et fatigue en accroissent les possibilités, d'autant que tu es dans une période de transition entre deux traitements de fond.

Le mieux est d'appeler ton neuro pour lui en parler, il est le plus à même de savoir comment réagir, en laissant passer ou en te prescrivant des bolus de solumédrol, ou autre.

Pour finir, as-tu réussi à moins parler de la Sep avec ta conjointe ? Nous sommes plusieurs à t'avoir répondu en te conseillant de réduire la place de la Sep dans votre couple. J'espère que tu y es parvenu et que, si nécessaire, tu as trouvé un autre espace où en parler. En tous cas, le forum peut beaucoup t'y aidé.

Bien à toi.
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damien69100
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Merci Bashogun pour tes réponses, je pense que tu as sans doute raison, le mieux est d'attendre que ça passe, et dans le pire des cas un petit flash de corticoide. J'en parlerai à ma neuro demain !

Je suis parvenu à moins parler de la SEP avec ma compagne même si par moment c'est difficile de s'abstenir, cela dépend des jours ! Dans l'ensemble, ça va beaucoup mieux et avec du yoga tous les jours, ça aide énormément ! Après je ne voyais pas la période d'acceptation aussi longue, il faut se laisser du temps mais ne jamais baisser les bras !

Merci encore et bonne journée !

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par lélé »

Coucou
Depuis trois jours je vis la même chose que toi
Bien sûr c toujours quand c un long weekend
Demain je fais une analyse d'urine
Souvent une infection provoque ça
Et si c pas ça ben j'appelle ma neuro
Secondaire progressive.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Damien
Y a t il eu une évolution,bonne ou mauvaise ?

Bonne soirée :wink:
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damien69100
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Hello tout le monde,

Merci pour vos messages ! Alors ma neurologue a confirmé la poussée vendredi dernier... Il s'agit de la même poussée que l'an dernier, sensitive, et c'est pour ça qu'elle n'avait pas été repérée sur les IRM ! D'anciennes lésions sur la moelle se sont réactivées en gros... Elle m'a proposé un bolus, mais j'ai préféré decliner car cette poussée est supportable. Et qu'il y ait bolus ou pas, cela ne changera rien aux conséquences de la poussée, ça apaisera juste les douleurs et sensations du toucher. Donc je ne préfère pas en avoir histoire que le système immunitaire ne soit pas trop bas, ce serait journée portes ouvertes aux infections et autres joyeusetés du genre... Pour le moment la poussée a l'air de stagner depuis une semaine avec quelques sensations de brûlure au niveau des poignets depuis hier. Mais les fourmillements et engourdissements commencent tout légèrement à diminuer. Donc d'ici quelque temps, cela devrait s'estomper ! Et je continue mon sport tous les jours malgré la poussée pour ne pas perdre de force musculaire, et ça marche ! Quand ça ira mieux, je commencerai le Tecfidera histoire d'avoir quelques nausées, c'est plus fun !

Merci encore et bonne journée à toutes et à toute ! Le combat continue !

Damien
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Bashogun
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Damien,

ton message montre que tu restes très positif, malgré cette nouvelle poussée. Bonne chose !
D'après ce que tu dis, les symptômes devraient partir assez vite.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Bonjour à tous,

Suite à la poussée d'il y a quelques semaines (validée par ma neuro), les symptômes commençaient à partir. Seules les mains restaient très électriques. Et maintenant depuis quelques jours les symptômes commencent à revenir progressivement...

C'est à n'y rien comprendre ! C'est peut-être dû à la chaleur et au stress de refaire une autre poussée. C'est très étrange. Peut-être me faudra t'il accepter que ces symptômes d'insensibilité partiront et reviendront souvent (tout comme les douleurs pelviennes au final) sans que ce soit des poussés. Sinon c'est ma poussée qui fait le yoyo. C'est la vie !

J'attaque le Tecfidera lundi. Cela aidera à réduire peut-être les symptômes sur le long terme. J'en ai pas parlé à ma neuro, je la sollicite assez comme ça la pauvre, de plus ce n'est pas très grave.

Vous avez ou avez eu des expériences similaires ?

Bon week-end à vous

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Damien,
il est fort possible en effet que tu aies des symptômes 'transitoires' qui peuvent être dus au stress, à la chaleur, à la fatigue. D'autant que ta poussée est récente et que la cicatrisation est en cours. L'influx peut donc avoir du mal à circuler pour passer la/les lésions.
Cela m'arrive encore régulièrement, car la cicatrisation n'est jamais parfaite, même après plusieurs années. Mais cela passe rapidement, car transitoire.
Il faut donc apprendre à s'y adapter, se méfier notamment de la chaleur qui peut déclencher le phénomène d'Uhthoff, et rester zen...
Bon courage à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par lélé »

Si tu as eu une cure de solumedrol il est possible qu'elle s'en aille aussi
Ça me le fais parfois

La chaleur et le stress aussi n'aident pas
Ce qui me fait du bien c'est de passer les mains sous l'eau froide froide
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Bashogun
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Damien, bonjour lélé,

je n'y avais pensé (merci lélé !), mais je confirme l'effet bénéfique que peut voir le froid pour nous.
J'y ai recours pour calmer mes crises du syndrome des jambes sans repos (plante des pieds sur un sol froid), beaucoup utilisent des cold-packs pour calmer leurs douleurs, il permet de réduire l'effet de certains symptômes.
Ce que te suggère lélé est donc à essayer !
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Hello,

Merci une fois de plus pour vos messages ! Finalement, vous aviez raisons et en effet les fortes chaleurs ont tendance à faire ressortir les symptômes et puis ils finissent par s'en aller au bout de quelques jours, donc c'est nickel.

@bashogun et @lélé : Effectivement le froid fait beaucoup de bien. En plus d'appliquer de l'eau froide sur mes jambes, je masse les cuisses avec de la crème (Garnier Ultra doux - Corps réparateur). Cela me fait beaucoup de bien !

Bonne journée !

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

damien69100 a écrit :Merci une fois de plus pour vos messages ! Finalement, vous aviez raisons et en effet les fortes chaleurs ont tendance à faire ressortir les symptômes et puis ils finissent par s'en aller au bout de quelques jours, donc c'est nickel.
Pour les effets de la chaleur, c'est dû à ce que l'on appelle le syndrome d'Uhthoff.
Tu trouveras beaucoup d'infos et de témoignages sur le forum :
search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keyw ... f&start=40
damien69100 a écrit :@bashogun et @lélé : Effectivement le froid fait beaucoup de bien. En plus d'appliquer de l'eau froide sur mes jambes, je masse les cuisses avec de la crème (Garnier Ultra doux - Corps réparateur). Cela me fait beaucoup de bien !
A l'inverse, le froid nous est utile !
On a chacun nos trucs et le tien est intéressant et sera utile à beaucoup.

Bien à toi.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Hello à tous,

Finalement les chaleurs ont raison de moi... Syndrome d'Uhthoff ou non, c'est très bizarre car les symptômes font toujours du yoyo avec quelques différences. Depuis 2 jours ce sont les mains qui sont de nouveau très électriques avec une sensation bizarre sur la peau par endroits comme si elle était cartonnée et tirée. Enfin ça c'est récurrent dans mes poussées (mars 2016 et mai 2017).

La chose nouvelle depuis 2 jours également ce sont de grosses décharges électriques dans les mains lorsque je me détends à la limite de m'endormir... C'est très stressant cette saloperie et puis ça me réveille avec sursaut lol !

Enfin chaleur ou début de traitement Tecfidera (2 semaines sans nausées ni flush) ou nouvelle poussée (peut-être même celle de Mai qui n'est pas réellement terminée), le syndrome d'Uhthoff dure aussi longtemps chez vous ? C'est à dire plusieurs jours avec un peu plus de calme en matinée ?

Désolé je suis pénible avec mes questions qui sont sans cesse ressemblantes... Je pensais qu'au bout d'un an de maladie j'aurais le mental bien forgé mais il reste encore beaucoup de chemin à faire visiblement...

Bon dimanche
Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par pier2 »

Bonjour, perso ça fait 10 jours que je vais "bien" jusqu' à 9/10 h et ensuite plus de jambes pour le reste de la journée avec aussi une faiblesse aux bras et aux mains... Et c' est pas finit, ça durera tant qu' il fera cette chaleur et surtout tant que les températures resteront élevés la nuit, on récupère pas.

Bon courage.
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damien69100
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

C'est le fameux phénomène d'uhthoff dont parlait Bashogun plusieurs fois... Je ne pensais pas que c'était aussi violent en été ! L'été dernier j'ai pu y échapper car la poussée était plus éloignée et la première importante, autant cette année ça fait très mal et avec la météo qu'ils annoncent, bah ça promet. La secu n'offre pas de séjour en Alaska pendant les périodes estivales ? :wink:

Décidément je ne l'aime pas ce type qui a découvert le syndrome d'Uhtoff !

Bon courage à toi Pier2
Damien
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Bashogun
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Damien,
damien69100 a écrit :le syndrome d'Uhthoff dure aussi longtemps chez vous ? C'est à dire plusieurs jours avec un peu plus de calme en matinée ?
Le phénomène d'Uhthoff désigne des symptômes transitoires, c'est-à-dire qu"il ne durent pas au-delà de quelques heures. Mais :
pier2 a écrit :mes poussées (mars 2016 et mai 2017).

Ta dernière poussée est très récente et les inflammations ne sont sans doute pas cicatrisées, loin s'en faut (cela demande en général plusieurs semaines au moins). Si bien que l'influx passe moins bien et que l'effet de la chaleur (et/ou du stress et de la fatigue) n'y aide pas, bien au contraire.
damien69100 a écrit :La chose nouvelle depuis 2 jours également ce sont de grosses décharges électriques dans les mains lorsque je me détends à la limite de m'endormir...
et
damien69100 a écrit :Depuis 2 jours ce sont les mains qui sont de nouveau très électriques
Difficile ici de déterminer s'il s'agit d'un nouveau symptôme ou du même symptôme qui 's'exprime' différemment.

On peut penser à la conjonction de plusieurs éléments et il est difficile de distinguer la part de chacun.
As-tu la possibilité d'appeler ton neuro ou, à défaut, ton infirmière référente si tu en as une ?
Cela permettrait au personnel médical d'évaluer la situation et de te dire ce qu'il convient de faire.

Bien à toi.
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damien69100
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Bonjour Bashogun,

Merci pour tes conseils et ton soutien réconfortant :)

J'ai essayé de joindre en vain l'infirmière coordinatrice du réseau Sep Rhône-Alpes, je retenterai plus tard !

Ce qui est étrange, c'est que ma poussée a démarré début Mai et qu'elle a duré presque 4 semaines. Ensuite j'ai passé 2 semaines sans quasiment plus de symptômes (juste les mains qui restaient électriques). Et depuis quelques jours avec cette maudite chaleur les symptômes ce sont vite fait réveillés. Sans doute Uhtoff comme tu disais car le matin lorsqu'il fait frais, ça va a peu près. Pour le nouveau symptôme (décharge électrique dans les mains), c'est nouveau.

Maintenant, en Décembre et Mars derniers, j'ai eu des épisodes de fatigue incroyable avec grosse perte de force dans les cuisses (pas tellement la force car à l'effort je pouvais faire beaucoup de choses, mais réactivité et début de l'effort très difficile, je sais pas si c'est clair lol), associée à des crise d'angoisse en soirée où au moment de l'assoupir, j'avais de gros vertiges récurrents qui duraient une seconde et revenaient toutes les 2 minutes (à l'assoupissement). Ces vertiges me provoquaient aussi comme une grosse angoisse (boule au ventre), pareil qui duraient une seconde.

Maintenant, c'est la même chose mais avec de grosses décharges électriques dans les mains. Il y a comme sensation une impression que les mains gonflent, et puis boum, décharge !
Alors oui comme tu disais, il se peut que les symptômes s'expriment différemment depuis la dernière poussée.

Je prends habituellement du Laroxyl en soirée. Hier soir tellement que c'était fort, j'ai pris en plus du Lyrica pour voir si ça atténuait, donc je sais pas si c'est pas si c'est la fatigue ou le Lyrica qui m'ont permis de m'endormir...

Je te tiens au courant bien naturellement.

Bonne journée

Au plaisir
Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par lélé »

Si tu as un doute apprendra coordinatrice
Ca ne sert à rien d'attendre
Mais la chaleur est tellement intense et surtout on a du mal à récupérer la nuit

Des que.j'ai.mes indemnités maladie.G demandé à mon.kiné de me.commander des cold pack qui entourent les jambes et les.cuisses
Il m'en faut
Au centre de rééducation ils m'en.mettent après la rééducation et ça fait un bien fou
Secondaire progressive.
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damien69100
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Salut tout le monde,

Juste un petit coup gueule sur le forum entre nous, j'en ai besoin lol.

Depuis hier soir ça y est les symptôme (toujours les mêmes) reviennent au galop. Peau qui brûle au niveau du dos et des bras, avec sensation de bulles de champagne qui pétillent sous la peau. Alors oui, hier matin je les ai eu également puis ils se sont estompés dans la journée avant de revenir de plus belle en soirée.

Toujours cette maudite chaleur qui n'arrange rien. Puis j'ai beaucoup forcé sur la musculation histoire de l'achever. Puis le Tecfidera qui par moment n'arrange pas les symptômes.

Enfin, je ne pense pas à une nouvelle poussée. Juste à une accumulation de chaleur et de fatigue. Je m'inquièterai si cela ne passe pas du tout au bout de plusieurs jours. En tout cas j'ai pris un abonnement pour les poussées sensitives (y a pas possibilité de résilier ?).

Mais voilà, ça casse les c******* à force pour parler poliment ! Lol. Sans compter que je vais devenir papa d'ici quelques semaines, alors bonjour l'angoisse d'être à nouveau mal alors que je me bats comme un malade depuis plusieurs mois. C'est un peu un sentiment d'injustice. Aujourd'hui le moral est moyen, puis demain ira mieux, ou peut-être pas. C'est juste récurrent, trop récurrent, c'est trop demander d'avoir la paix pendant quelques mois !

C'était un message de "j'en ai plein le cul" lol. Finalement ça fait du bien de vous parler !

Je vous admire tous pour votre patience et votre force, car j'ai pas trop à me plaindre malheureusement !

Bonne journée à tous

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Marie91 »

Je crois qu'on est tous pareils il y a des moments ou on supporte plus, surtout quand la maladie devient un peu trop présente ou quand les crises tombent à des moments ou on aurait besoin de toute notre énergie. Félicitations au futur papa que tu vas bientôt devenir d'ici quelques semaines. Je pense que la joie d'être papa prendra le dessus sur la SEP, et qu'à ce moment là tu bénéficieras de toute ton énergie pour accueillir bébé en toute sérénité, je te le souhaite de tout cœur. En attendant bon courage dans cette période difficile, essaie de ne pas trop angoisser .... A bientôt, tu nous tiendras au courant pour bébé.....
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Merci Marie, et comme tu dis je ne me consacrerai qu'à mon petit ange et cette saloperie de sep pourra toujours courir. La famille avant tout !

C'est promis je vous tiendrai au courant avec une petite photo de mon futur bonheur !

Bonne soirée
Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Damien,
damien69100 a écrit :Juste un petit coup gueule sur le forum entre nous, j'en ai besoin lol.
Ça tombe bien : le forum est aussi là pour ça ! :wink:
damien69100 a écrit :Toujours cette maudite chaleur qui n'arrange rien. Puis j'ai beaucoup forcé sur la musculation histoire de l'achever. Puis le Tecfidera qui par moment n'arrange pas les symptômes.

Enfin, je ne pense pas à une nouvelle poussée. Juste à une accumulation de chaleur et de fatigue. Je m'inquièterai si cela ne passe pas du tout au bout de plusieurs jours. En tout cas j'ai pris un abonnement pour les poussées sensitives (y a pas possibilité de résilier ?).
Entre les effets de la fatigue, du stress, de la chaleur, il n'est jamais évident de reconnaître une poussée.
Voici ce qu'en dit un texte sur le site de l'APF :
  • Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…). En effet, un épisode de fièvre peut entraîner des signes ressemblant à une poussée.
    Habituellement les signes de poussées s’installent en quelques heures ou quelques jours et persistent de quelques jours à deux à trois semaines.

On peut sans doute préciser les choses :
  • apparition ou aggravation d'un symptôme ;
    pendant plusieurs jours. 24h me paraît court, sauf apparition d'un nouveau symptôme ; lorsque j'ai demandé à ma neurologue et à mon infirmière référente parce que je m'interrogeais sur une possible poussée, elles m'ont précisé qu'il fallait plutôt compter 3 jours.
Mis en cas de doute, il vaut toujours mieux appeler pour s'en assurer. Et, in fine, c'est toujours le neurologue qui conclura ou non à une poussée au vu notamment de l'examen clinique.
damien69100 a écrit :Mais voilà, ça casse les c******* à force pour parler poliment ! Lol. Sans compter que je vais devenir papa d'ici quelques semaines,
Félicitations !! tucatonne et bientôt titebul le champ !
Ceci dit, heureusement que jusqu'à présent,
tout ça ne te les as pas cassées, les c..... mdr nuul je sors !
damien69100 a écrit :alors bonjour l'angoisse d'être à nouveau mal alors que je me bats comme un malade depuis plusieurs mois. C'est un peu un sentiment d'injustice. Aujourd'hui le moral est moyen, puis demain ira mieux, ou peut-être pas. C'est juste récurrent, trop récurrent, c'est trop demander d'avoir la paix pendant quelques mois !
On a tous des moments d'angoisse avec un moral en berne, qui s'exprime différemment selon chacun. Moi, c'est en me refermant sur moi-même, quasi en m'enfermant chez moi.
C'est bien normal, après tout, avec une maladie comme la Sep qui semble jouer avec nous. On ne sait jamais comment on sera le lendemain, on redoute la chaleur, le moindre moment de stress....
damien69100 a écrit :C'était un message de "j'en ai plein le cul" lol. Finalement ça fait du bien de vous parler !

Je vous admire tous pour votre patience et votre force, car j'ai pas trop à me plaindre malheureusement !
....mais le forum est là, à disposition et chacun peut l'utiliser comme il peut pour y jeter tout ce qu'il a sur le cœur, gueuler un bon coup, exprimer ses craintes, ou chercher à y être utile pour s'oublier, se rassurer - tout ce qui peut aider à surmonter les sentiments étouffants dans lesquels la Sep peut nous enserrer.
C'est ce que le forum m'a apporté. C'est le forum et tous ceux qui l'habitent qui sont admirables !

Plein de pensées positives pour toi !
Tiens-nous au courant.
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Bonjour Bashogun,

Merci beaucoup pour ton humour, il m'a bien rire et tu as raison, elles ne sont pas suffisamment cassés puisque je vais être papa, et j'espère encore au moins une fois de plus à l'avenir :) Sans compter les enfants qui par moment nous les cassent un peu, bah j'ai pas fini ! :)

J'ai beau relire les différents fils correspondant au phénomène d'Uhthoff, c'est pas facile à cerner ce truc !

Typiquement, ce matin les symptômes allaient mieux, moins de brûlures et d'effet carton sur la peau. Et puis bim, grosse fatigue à rester au lit et réapparition des symptômes dans la journée.

Si je ne me trompe pas, j' ai l'impression que j'ai de nouveau à faire à un gros épisode de fatigue comme rencontré entre les poussées (en moyenne 2-3 semaines de délai) avec réapparition des anciens symptômes des poussées. Et vu que la poussée la plus récente date du mois de Mai, il faut prendre en compte les nouveaux séquelles ajoutés à cette dernière. Donc cela n'aide pas et m'induit une fois de plus en erreur.

Enfin, à chaque gros épisodes de fatigue, j'ai rencontré de grosses raideurs dans ma jambe droite (plus lourde, moins réactive, et douloureuse). Et là, ça recommence de nouveau. Pourtant, lors de mes poussées (sensitives), je n'ai pas rencontré ce genre de symptômes. Ma neuro il y a quelque temps ne pensait pas que c'était une poussée ou une évolution de la SEP, mais sans doute la fatigue. C'est très étrange...

Ma campagne pense que ce n'est pas une poussée, mais que ça fait partie d'un tout avec la maladie, sans qu'il y ait d'explication logique. Une sorte de symptômes supplémentaires, tout comme les douleurs pelviennes. Ils apparaissent par moment, comme ça, sans logique. Et vu que j'ai fait une poussée en Mai qui a duré un mois, bah de nouveaux "effets secondaires épisodiques" se sont ajoutés aux anciens (résultant de séquelle de la première poussée). Et avec monsieur Uhthoff, bah ça n'aide pas :)

Je tenterai de joindre ma neuro Lundi histoire d'avoir son avis, si j'arrive à la joindre, et en évitant de lui faire sauter son repas du midi !

Encore merci, et bon week-end !

Bien à toi

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

damien69100 a écrit :Je tenterai de joindre ma neuro Lundi histoire d'avoir son avis, si j'arrive à la joindre, et en évitant de lui faire sauter son repas du midi !
Bonjour Damien,
je pense en effet que c'est le mieux.
Car, entre séquelles des poussées précédentes, fatigue, stress, chaleur, il n'est guère aisé d'y voir toujours clair et il vaut mieux s'en assurer auprès de son neuro.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Message non lu par damien69100 »

Bonjour,

La neuro est en congés, faut bien qu'elle se repose la pauvre ! Je la vois le 4 Août je vous ferais un compte rendu suivant ce qu'elle dira des symptômes.

En tout cas ça commence à aller mieux à part la fatigue, et depuis hier j'ai le signe de lhermitte en fléchissant la tête avec des décharges dans les 2 pieds uniquement. Ça me le faisait un peu au réveil avant. Maintenant je sens que ça le fait à l'effort. C'est bizarre mais pas surprenant vu que j'ai des lésions médullaires...

Bonne journée !
Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par damien69100 »

Hello tout le monde,

Je reviens aux nouvelles car je sors du rdv avec la neuro. Alors pour les décharges électriques dans les pieds quand je plie la tête (pas en permanence, seulement quelques épisodes par jours après efforts et chaleur l'aprem), elle n'est pas sûre que ce soit une poussée donc ne m'a pas fait d'ordonnance pour un flash. De plus elle m'a dit de faire un IRM pour contrôle du nouveau traitement Tecfidera, pas avant décembre donc pas d'urgence pour elle.

Mon taux de globules blanc n'arrête pas d'augmenter alors qu'avec le traitement est censé le diminué. Des personnes ont rencontré ce problème ?

Elle suspecte une infection pourtant je ne suis pas malade ! Je dois faire rapidement des analyses. Elle va écrire également au labo pharmaceutique pour savoir si le Tecfidera pourrait provoquer ces décharges électriques dans les pieds.

Voilà voilà... To be continued :)

Bonne journée à tous

Damien
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Re: Paresthésie sur le corps avec brûlure

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Damien et merci de ces nouvelles !

Jamais entendu parer d'une hausse des leucocytes avec le Tecfidera.
Cela peut signaler, j'imagine, une infection quelconque qui serait asymptomatique.
Les analyses permettront sans doute d'y voir plus clair. tu nous diras !

En tous cas, ta neurologue est attentive à tout ce qui se présente et réactive.
C'est une bonne chose et c'est certainement rassurant pour toi !

Bien à toi.
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