Syndrôme des jambes sans repos et sep

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
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Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Bashogun » 19 juin 2016, 10:34

Autre souci qui m'affecte, outre le "froid intérieur" - depuis des années pour le coup :
j'ai régulièrement une ou les deux jambes qui "tirent", et c'est très désagréable. Impossible de rester assis, il faut bouger et même ainsi il n'y a pas de garantie que ça passe.

Le plus pénible, c'est au moment de se coucher : impossible de s'endormir quand mes jambes me lancent. Rien d'autre à faire que de se lever et faire de flexions, 10,20,30... comme pour les fatiguer - sans garantie et alors il faut recommencer un peu plus tard.

D'après mes recherches, ce serait dû à un "syndrome des jambes sans repos" et il n'y aurait pas grand chose à faire. Ma neurologue ne semble pas penser que cela puisse être lié à la sep (et c'est très antérieur au premiers signes que l'on a pu identifier jusqu'en 2008).
Qu'en pensez-vous ?
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar fafalarousse » 19 juin 2016, 11:00

en tout cas il y a un traitement contre ça, bashogun, mais les neuros sont souvent réticent, car depuis 4 ans il est dans la liste des drogues dures, prescription primaire une fois par an, sur une ordonnance spéciale, par le neuro, et sous sa responsabilité, puis ensuite reconduite par le toubib, pendant un an.
rangé dans le coffre fort de la pharmacie. tout ça parce qu'il y a eu du traffic de drogue sur ce produit.
mon neuro a écrit à ma toubib qu'on l'a diabolisé ce produit, mais que parfois il est indispensable.
pour moi, je n'ai aucun effet secondaire je ne suis pas un zombi, je n'ai aucune accoutumance, je ne deviens pas psychotique, ce sont les risques qu'on peut avoir.
il s'appelle le rivotril, je prends la dose maxi de 30 gttes le soir, et parfois 20, quand je vais "bien" plus un léger somnifère parce que moi, il ne me fait pas dormir du tout. alors qu'ici j'ai vu bien des personnes l'abandonner à cause du côté zombi.
et plus de crampes, de décharges électriques, de mouvement brutaux des jambes,de fourmillement pendant 24 h. je dors 9 h d'affilée. mais j'ai encore de temps en temps des insomnies toute une nuit , mais c'est rare.
quand tu verras ton neuro, parle lui en, s'il refuse tu vois un autre neuro, ce que j'ai fait en 2012 quand il est passé en drogue dure. je ne dis pas qu'il ne te donnera pas ces effets secondaires, juste que il ne me les donne pas à moi.
pour moi, c'est un produit miracle. on le mélange aussi avec du laroxyl, mais moi, je ne le supporte pas, c'est lui qui me rend psychotique. et il est prescrit dans presque tous les centres anti douleur, c'est de dire l'efficacité.
Dernière édition par fafalarousse le 19 juin 2016, 11:08, édité 3 fois.
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar lélé » 19 juin 2016, 11:03

Comme toi c le soir ou quand je suis à l'arrêt sur une chaise et ma neuro me dit que c pas lié à la sep
Je fête cet été mes trois ans de douleurs sans qu'aucuns médecin s'en occupé
Sauf quand g du solumedrol g pas mal lol

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar fafalarousse » 19 juin 2016, 11:11

et pour mon neuro, c'est fréquent et directement lié à la sep, mais au moment du diagnostique, ça n'est pas pareil, on peut avoir ces douleurs avec d'autres maladies
chaque neuro , un avis différent. mais c'est venu 20 ans après le début de la sep.
le seul moment ou je suis bien, la nuit.... et le matin, puis l'effet commence à partir, l'enfer revient. mais j'ai une forme de sep particulièrement douloureuse. c'est la douleur, mon principal handicap. c'est elle qui m'a permis d'être à + 80 en handicap.
chaque sep à son symptome bien a elle.
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Bashogun » 19 juin 2016, 13:05

Je ne regrette pas d'avoir poser mes deux questions !
Et je ne regrette vraiment pas de vous avoir rejoints sur ce forum !

Comme toi, lélé, rester assis sur une chaise est souvent pénible - ah, oui ! le soir en effet ou surtout.

Je n'imaginais pas un instant que froid intérieur et jambes sans repos pussent être liés. D'ailleurs, le froid date de l'an dernier, tandis que le syndrome des jambes sans repos remonte à au moins 20 ans.
Mais maintenant que tu le dis, Fafa, il me semble bien que l'un chasse l'autre selon un rythme jour / nuit. Comme je n'y ai jamais fait attention, je vais être plus attentif pour vérifier.

Pour ma neurologue, ce ne serait pas lié à la Sep. Mais comme je la vois la semaine prochaine, je vais revenir sur les deux sujets (froid et sjsr) et lui parler de ce traitement - mais j'avoue que ce que tu en dis me fait très peur...

Quant aux somnifères, on a une longue histoire chaotique, eux et moi.
J'ai essayé trois fois, en 1990 ou 91, à l'hôpital en 2011, et une dernière fois l'an dernier et ça a chaque fois été une catastrophe, avec effet retard lourd de conséquences.
Je préfère donc ne pas retenter le diable, même si je dors de moins en moins depuis deux ans.
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar lélé » 19 juin 2016, 13:15

Pour le dodo j'utilise un truc depuis une semaine
On l'a fabrique dans notre corps et si on en manque notre sommeil est de mauvaise qualité!
J'insiste sur le fait que g un mari que j'aime mais qui ronfle tel un motoculteur croise avec un rotofil riree
Donc dodo perturbé

Je prends de la melatonine mais à dose de 5 mg nuit
Et ça m'aide

Je suis en train de lire un livre d'un journaliste qui a écrit un bouquin avec sa femme atteinte de Sep et il en parle

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar pier2 » 19 juin 2016, 13:33

Décidément, je fais rien comme les autres, ou peut être est ce le "charme" de cette maladie, en effet, je ne suis bien que sur une chaise, canapé et fauteuil sont un supplice, et ne parlons pas du lit, j' y suis tellement mal, que je me couche( parce que j' ai sommeil, LOL) en priant de dormir assez vite et il me tarde de me lever.

Le paradoxe, c' est que quand il faut se lever, c' est aussi la m...de, en me disant, ça y est, quand faut y aller.... et après, bah, la journée commence.

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar fafalarousse » 19 juin 2016, 13:46

bashogun, tu verras ce qu'en pense ton neuro. ya que lui qui soit compétent en la matière. je t'en ai juste parlé pour que tu saches qu'il existe des médocs, on a aussi la gamme en dessous, lyrica, lioresal, neurontin, beaucoup ici en prennent. pas moi, aucun effet.

pour la douleur les crampes, etc, on a une bonne panoplie de médocs. rien à redire dessus

moi, je mélange tout, en même temps, rivotril, somnifères, mais vendus sans ordonnance, codéine à forte doses en ce moment mais je commence à le réduire, et cannabis. mais pas de traitement de fond.
mais parfois, je hurle tout de même de douleur.

et yaurait pu avoir le sativex!, mais ça c'est la déception du siècle, un produit sans effets secondaires, connu pour les douleurs depuis 2000 ans. prescrit partout en europe ! on l'avait, il était la, avec son AMM, tout près de nous , il allait sortir dans une semaine en pharmacie, et notre chère ministre de la santé l'a retiré , comme ça, d'un coup, 200 euro par mois c'est trop cher, chers concitoyens sépiens souffrez en silence, moi j'ai pas mal, donc ne m'en fiche. je te dis pas la déception sur le forum ! elle a reçu une pétition de 60 000 personnes , que dalle. si tu n'as pas fait le rapprochement, c'est dérivé du mot sativa, une variété de cannabis qu'énormément de sépiens font pousser chez eux. moi y compris, car c'est dépénalisé pour nous. ya eu trop de scandales, trop de procès gagnés, ils laissent faire.
c'est le seul produit capable d'alléger la douleur de la spasticité, il n'en existe pas d'autres, sans avoir de terribles effets secondaires.
allez soit confiant, ta neuro te conseillera bien. mon neuro et mon toubib me disent régulièrement qu'on n'a pas le droit de souffrir, il y a toujours une solution. enfin presque.

ps, tu vois, on sait même être sérieux sur le forum riree
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Bashogun » 19 juin 2016, 14:08

Merci de ta réponse développée, Fafa.

Je te signale tout de même que je n'ai jamais mis en doute votre sérieux, j'ai même loué ici votre capacité à déconner quand il le faut et à montrer le plus grand sérieux du monde quand c'est utile et nécessaire. Alors, faut pas déconner, là, pas de faux procès, non mais, hein ho !

Pour le Sativex, j'avais suivi l'histoire l'an dernier et sugné la pétition (non, sous mon vrai nom !).

Pour le reste, je vais oh combien ! profiter de nos échanges pour interroger ma neurologue la semaine prochaine (quelle merveille ce forum !), mais je ne suis pas vraiment favorable à la multiplication des petits médocs. J'ai déjà Copaxone et Fampyra (ce dernier, d'ailleurs, qui m'aide à m'endormir, souvent).

En revanche, je garde l'idée de la mélatonine, merci lélé !
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar josephine » 16 févr. 2017, 16:00

Bonjour à vous tous j'ai aussi ce problème de jambes sans repos je prend du mirapex et ça semble aider mon neuro a dit à mon copain que si j'avais des symptômes comme dépenser beaucoup sur la carte de crédit de le contacter tout de suite. Moi et mon copain avons bien rit :D mais il était sérieux comme un pape je n'ai pas eu de ces symptôme encore. Des fois même deux comprimés de Mirapex ne fonctionne pas alors j'ai recours à l'hydromorphone ou je fait 15 min de vélo stationnaire pour activer la circulation . Une autre petit truc un produit qui s'appelle Gel intense de Bleu Lavande en vente dans les pharmacies ici au Québec c'est quand même particulier c'est symptômes et pas très agréable mais il y a plusieurs moyen pour au moins calmer tout ça bonne santé à vous tous

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Aeade » 16 févr. 2017, 21:00

Ouais, le syndrome des jambes sans repos, c'est un des pires symptômes. Surtout quand il fait chaud ! C'est impossible de s'endormir correctement et dans de bonnes conditions, puis tu te lève tout fatigué... :/

fafalarousse a écrit :il s'appelle le rivotril


Qui est une benzodiazépine au même titre que le temesta, Lexomil et autre valium (en fait, tout les médicaments dont la dénomination internationale fini en -AM). Il existe effectivement des trafic de ce genre de molécule, mais de la à le diaboliser.

Les benzodiazépine ont trois actions :

  • une action hypnosédative : ça fait dormir
  • une action anxiolytique : ça rend cool (ou en tout cas moins stressé)
  • une action myorelaxante : ça détend les muscles

Ce sont ces deux dernières actions qui vont aider dans le SJSR.

Moi personnellement, je prend du lysanxia (PRAZEPAM) quand j'arrive vraiment pas à dormir.
Sinon il reste toujours la bonne grosse cuite à la bière, et en Belgique, on est bien servi ! ;)

Bashogun a écrit :le "froid intérieur"


Kékesé ? :shock:
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Bashogun » 17 févr. 2017, 00:40

Aeade a écrit : Bashogun a écrit :
le "froid intérieur"

Kékesé ? :shock:

j'ai depuis quelques temps, par période, très froid aux jambes, ou plus exactement froid dans les jambes, sans qu'il fasse froid à l'extérieur, sans que mes jambes soient froides au toucher. A la maison, ma femme était éberluée de mes chasses aux courants d'air... Vaines, bien entendu !
D'où l'spression 'froid intérieur', qui n'est pas de moi, masi que j'ai trouvée je ne sais où dans un témoignages qui correspondait bien à ce que je ressentais alors.
Certains de ceux qui en témoignent pensent que c'est l'autre versant des SJSR : les tiraillements le soir et la nuit, le froid le jour.
Je le crois volontiers, mais tout ceux qui subissent le SJSR ne souffrent pas de cette sensation de froid ; quant à moi, le froid n'est apparu que depuis quelques mois, soit bien des années après le SJSR.
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Aeade » 17 févr. 2017, 01:05

Oui, je dois avouer que je n'ai jamais rien senti de pareil ! :shock:
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar lélé » 20 févr. 2017, 07:53

Bashogun je n'ai pas non plus ce symptôme
Tu vois bientôt ton neuro ?Pour lui en parler ?

J'ai essayé la morphine ça me faisait un peu de bien au coucher mais ça rend mon pipi paresseux et j'ai trop peur de ça
Donc vendredi je vois mon médecin pour lui parler de rivotril
Je sais qu il y a le médicament pour parkinson mais trop décrié

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Bashogun » 20 févr. 2017, 19:46

Bonsoir lélé,
il faut que je prenne rendez-vous, mais je lui en ai déjà parlé. Sans grand résultat, en fait...
C'est pénible, ce froid, mais ça reste supportable.

D'ailleurs, c'est curieux le froid.
Moi qui n'aime pas être au froid d'une façon générale (le climat ici m'horripile !), c'est aussi un bon traitement visiblement.
Il y a quelques temps, je vous avais raconté que j'avais retiré mes chaussures au boulot pour marcher sur le sol froid - et ça m'avait fait du bien.
Hier soir, alors que montait une fois de plus le SJSR, je suis allé sur la terrasse sans chaussure et j'y suis resté la plante des pieds sur le sol froid un certain temps. Ça m'a fait un bien fou ! Mes jambes ont cessé de me tirailler et j'aime pu, plus tard, dormir mieux que de coutume !
A conseiller donc !

Comment vas-tu, lélé ?
J'espère que le Rivotril te fera du bien.
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar lélé » 20 févr. 2017, 20:16

Bashogun il y a la cryotherapie qui fait du bien chez certains sepiens
Une copine a essayé mais elle , le froid lui fait mal et la fatigue
Je voulais essayer car un neuro à Toulouse à ouvert un centre de cryotherapie mais c pas remboursé par la CPAM

Et si essayais avant le dodo de te faire un bain de pied glacé ?
Parce que marcher pied nu dehors c pas top!!!

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Bashogun » 21 févr. 2017, 08:00

Sur la terrasse en chaussettes, ça va, lélé !
Je ne pense pas avoir besoin de cryothérapie tant que cette technique fonctionne.
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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Lelette » 27 août 2017, 09:59

Bonjour à tous !
Je reviens faire un tour sur ce "vieux" forum et quelle surprise : il a bien changé. Top !

Je souffre aussi du SJSR (qu'on appelle maintenant maladie de Willis-Ekbom). Chez moi, il se manifeste, en plus des sensations que vous décrivez, par des spasmes extrêmement violents. Mes jambes dansent le french cancan, littéralement !
Mon neuro m'a confirmé que, s'il n'était pas lié à la sep, il lui était très souvent associé.
J'ai commencé par du Rivotril, puis mon neuro m'a donné de l'Adartrel (ou Ropinirole en générique). C'est un des traitements de la maladie de Parkinson mais il fonctionne très très bien pour le SJSR. Et heureusement, parce que je ne compte plus les nuits blanches sans lui.
Le problème c'est que de plus en plus, le syndrome se manifeste dans la journée... Pas cool. Il paraîtrait aussi qu'il peut toucher les bras, voire le tronc.
Courage à tous !

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Lois007 » 27 août 2017, 11:21

Bonjour :)

même chose pour moi concernant le syndrome des jambes sans repos, sensations extrêmement désagréables et spasmes incontrôlables, et c'est de pire en pire au fil des ans.

Lelette a écrit :Mon neuro m'a confirmé que, s'il n'était pas lié à la sep, il lui était très souvent associé.

Oui, de ce que j'ai trouvé au cours de mer recherches, même si ça n'est pas une manifestation directe de la SEP, il y a une forte prévalence chez les sépiens, quasiment 2 fois + que pour la population sans SEP.

J'ai ça le soir mais comme toi Lélette aussi parfois en journée l'après-midi, si j'ai le malheur de m’asseoir au PC ou dans un fauteuil. Pour ma part je prend du Baclofène à petite dose, mais j'essaye de ne pas le prendre systématiquement tous les soirs et du coup, en général il est trop tard quand je le prends. :D

A noter que pour moi, c'est 95% du temps la jambe droite (comme par hasard, le côté de mon corps qui était concerné par ma première poussée), est ce que vous c'est des 2 côtés indifféremment?

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Re: Syndrôme des jambes sans repos et sep

Messagepar Mallorie » 27 août 2017, 11:37

Lelette a écrit :Bonjour à tous !
Je reviens faire un tour sur ce "vieux" forum et quelle surprise : il a bien changé. Top!


Ravie que notre travail porte ses fruits et que les anciens qui ont connu l'ancienne version apprecient! Ca fait plaisir!

Lelette a écrit :Mon neuro m'a confirmé que, s'il n'était pas lié à la sep, il lui était très souvent associé.
(...)
Le problème c'est que de plus en plus, le syndrome se manifeste dans la journée... Pas cool. Il paraîtrait aussi qu'il peut toucher les bras, voire le tronc.
Courage à tous !


Je confirme pour les bras, depuis peu de temps ca m'a attaque les bras, et la neuro qui est passé en hopital de jour (donc pas ma neuro) m'a confirmé que c'etait ca... par contre on ne m'a rien propose pour me soulager... je vais parler de ton traitement a ma neuro qd je la verrai la semaine prochaine pour mon bolus!

Merci lelette d'etre passée, j'espere que c'est la premiere visite d'une longue liste!
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