fafalarousse a écrit :ah ça c'est un gros problème, mia nowa, comment transformer des maux en mots.
on voudrait qu'ils soient à notre place pour comprendre.
alors ça se transforme en j'ai du plomb fondu qui coule dans mes veines, j'ai l'impression d'être au moyen age, et qu'on me fait le coup de la roue, j'ai des décharges électrique, enfin, non, je fais des bonds dans mon lit, enfin, je ne sais pas exactement, et les jambes qui partent dans tous les sens, ou alors on me met la cheville dans un étau et on enfonce un morceau de bois pour tout serrer, je respire, mais je ne respire pas , (ça c'est pour mon diaphragme), ou alors on me donne des coups de couteau, dans les bras, les mains, les yeux, et aussi mon muscle s'enroule autour de l'os (ça c'est pour la spasticité) quand je me leve le matin, j'ai l'impression qu'on m'arrache la jambe , et j'en passe
je ne suis pas sure qu'ils captent bien, les neuro, quand ils répondent bref vous avez mal., c'est normal, vous avez une sep. ou qu'ils se contentent de hausser les épaules d'un air impuissant.
qui peut comprendre symptômes ? surtout que tout les sépiens n'ont pas les mêmes douleurs.
bah tu vois, au bout de 47 ans, je ne sais toujours pas traduire mes maux. alors je dis j'ai mal partout, voila. non, je ne suis pas paralysée, ya des endroits que je sens pas, des endroits ou j'ai très mal sans raison. des jours j'arrive à monter mes escaliers, des jours ou je les monte à 4 pattes, tant pis.
grace au sport et au kiné, je marche, même tres bien, et très longtemps, si je me bourre de codéine. et je reste couchée le lendemain pour cause de fatigue. pas grave, j'ai bien marché, je me suis fait plaisir.
si je n'avais pas ces douleurs permanentes, je pense que je serai comme les autres, les normaux. alors c'est quoi la sep à l'arrivée.....juste une série de douleur infernales? des muscles qui se replient? ou qui se raidissent,? une fatigue intense? des jambes qui lachent d'un coup et on se retrouve cassée? une fourmilière sous les pieds? la jambe qui se met à geler? des mains qui n'en font qu'à leur tête? je n'aurai jamais la réponse, et toi non plus, c'est la sep, voila. elle est la, on n'a pas le choix.
pas facile à expliquer, tous ces symptômes, je te comprend. bien sur on note au fur et à mesure, et quand on relit nos notes on se dit il ne va rien comprendre le neuro.
peut être qu'il arrive à comprendre, parmi notre charabia. parce que, il les entends souvent ces phrases, mêmes dites d'une autre façon.
une chose est sure, on finit par arriver à vivre avec, une autre vie peut être, mais une vraie vie. c'est ça qui compte au final. se marier, avoir des enfants, les élever, travailler.
si tu as lu dans un autre post, à 66 ans, je me fais le challenge de remonter sur une planche à voile. comme quand j'en avais 36. on me dit c'est de la folie. bien non, je suis juste un être vivant qui veut dire que la sep, elle aille se faire voir ailleurs . voila.
alors, vis ta vie, elle en vaut le coup. ne te pose pas trop de questions, ton neuro il connait la sep il saura traduire. tkt pas
J'adore ! Merci pour ces mots encourageants et qui rappellent que la sep n'est pas une finalité !
Tu fais quoi comme sport ?
Moi en terme de maux bizarres incompris c'est comme l impression d avoir du mal à lever les sourcils pourtant je les lève, c'est très énervant à force d'y penser jai l impression que mes muscles du crane sont atteint.
Je t'encourage pour la planche à voile !!