symptome

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
Djoke 3.0
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symptome

Messagepar Djoke 3.0 » 20 sept. 2015, 21:50

bonsoir

depuis quelques jours, j'ai l'impression que ma jambe gauche vibre toute seule plusieurs fois dans la journée.
et là depuis hier soir, j'ai l'impression qu'une partie de mon corps est entrain de perdre des sensations, surtout le coté gauche du visage.
Ce n'est pas douloureux, mais quand vous avez un portable dans la poche, j'ai l'impression que j'ai tout le temps des appels lol

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Messagepar fafalarousse » 20 sept. 2015, 22:16

ça, djoke c'est typique le symptome qui va, qui vient. un peu de fatigue, de stress, enfin bref, la sep, ya pu qu'à attendre que ça passe ne t'inquiète pas. de toutes façons, il n'y a rien à y faire, heureusement ça n'est pas douloureux, mais gênant. on s'y fait à la longue à ce type de symptômes, qu'on finit même à ne plus s'en rendre compte.
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Messagepar morgan59 » 07 oct. 2015, 09:02

bonjour.....j'ai également depuis qq jours ces mêmes symptômes.j'ai fait une myélite en 2013 ...depuis j'ai qq petites séquelles.....la; c ça je "vibrote" un peu; et pas tout le temps...et j'ai des parties comme engourdies enfin c pas engourdi c plutôt comme si j'avais un morceau de scotch collé , dans mon cas c'est sur le pieds et en haut de la cuisse.....

c vrai que ce n'est ni invalidant ni douloureux....c juste sensitif.....d'ailleurs je viens de revenir de l'école en vélo sans souci.....mais c tout de même angoissant ....j'ai toujours peur que ce soi un nouvel événement ....comment savoir ce qui est séquellaire et ce qui est une rechute????

faut il aller consulter ? y a til un risque que cela "évolue" , je veux dire que cela passe de sensitif à invalidant?....

j'ai ça depuis vendredi et j'essaie de ne pas trop y penser....j'ai jardiné, j'ai barbecuté (lol) , véloté....rendu visite à des amis.....je me dis que ça va passer....septembre a été un mois difficile....la rentree scolaire..avec 6 enfants.......c du boulot.......

si qq a des expériences ou avis sur ces poussées sensitives....

je n'ai pas la sep mais mon lupus est vachement fort!!! il l'imite trop bien......



ps: coucou particulier pour fafa, toujours au taquet
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Messagepar fafalarousse » 07 oct. 2015, 09:36

tiens revoilà morgan, ah je suis contente de te lire! je me demandais ce que tu devenais.

pour la sep je dirai que c'est un symptome isolé, comme nous en avons beaucoup, il en faut beaucoup plus pour faire une poussée, mais pour le lupus.... parles en a ton neuro, si ça s'arrange pas.

pour celles qui ne connaissent pas morgan, elle est arrivée avec tous les symptômes de la sep, et est ressortie avec un diagnostique de lupus. qui se soigne mieux. mais elle revient nous voir et c'est super sympa. en tous cas ça montre que la sep n'est pas la seule maladie neurologique. et qu'il ne faut pas vendre la peau de l'ours.....

le sensitif de ce style ne passe pas en invalidant, pour nous, en tout cas. et est plus provoqué par la fatigue.
angoissée toi? oh nous fait pas ce coup la riree riree fatiguée oui, mais pas angoissée, ça te va pas au teint :mrgreen:

oh punaise, je ne savais pas que tu avais 6 enfants ! le boulot que ça doit donner ! j'imagine la rentrée des classes, ils ont quel âge?
cherche pas trop d'où viennent ces symptômes, tu dois être crevée. et puis ils partiront comme ils sont venus. je ne cherche même plus à compter combien de fois j'ai eu ce symptôme. en fait ça a plutôt tendance à me rassurer, ces sensations, pour moi ça me change de mes éternelles tortures.

à bientôt ma belle. ,ne nous oublie pas, nous ne t'oublions pas.
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Messagepar Sansha » 07 oct. 2015, 09:53

Enchantée Morgan :) 6 enfants !! Tes journées doivent être biens remplies

Je ne suis pas vraiment d'accord avec le "ça va ça vient" car j'ai cette sensation qui est arrivée il y 15 ans et je l'ai tjrs aujourd'hui en non-stop, juste plus ou moins forts, c'est aléatoire durant la journée. Ca a commencé par la jambe gauche, ensuite la droite mais elle est tout de même moins sensible que la gauche et vibre bcp moins. A gauche c'est bcp plus prononcé au niveau du bas, mi mollet jusqu'au bout du pied et ça me provoque une douleur constante qui m'énerve à la longue et qui m'empêche parfois de dormir ragee ... à part ça la vie est belle riree

Morgan j'espère pour toi que tout ça partira comme c'est venu ;)
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Messagepar fafalarousse » 07 oct. 2015, 10:12

sansha, moi, ce que j'appelle le ça va, ça vient, ça veut dire ça diminue ou ça augmente. d'où le quiproquo. c'est vrai, quand ça diminue, ça va. ça fait bien 30 ans que j'ai ces symptômes, je dirai plutôt engourdissements et fourmis, d'ailleurs, alors j'ai fini par m'y faire. je dois reconnaitre que j'ai une certaine philosophie de la sep :mrgreen: tu as même le droit de dire que je ne suis pas vraiment nette, mais rien que toi hein ! sinon je vais être débordée riree riree
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Messagepar morgan59 » 07 oct. 2015, 13:07

coucou.....alors.....fafa mes enfants c ::::::::
un garçon de 16 ans
un garçon de 14 ans
un garçon de 10 ans
une fille de 8 ans
un garçon de 5 ans
une fille de 2 ans et demi....


bref ma dose de sport je l'ai !!!mdr

au niveau scolaire et ben je suis dans toutes les écoles lol : maternelle primaire college lycée et même creche !!!!!

pour ma petite experience des trucs sensitifs moi depuis 2013 ça va et ça vient..... je reviens plus tard ma marmaille m'appelle!!!


ps merci fafa :D
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Messagepar Sansha » 07 oct. 2015, 21:47

Dsl Fafa je t'ai mal interprété :wink: oui c'est tout à fait ça ... comme tu dis on fini par s'y faire car au début j'avais des idées étranges, surtout le soir, je me serais bien coupé la jambe tellement je ne supportais pas cette sensation, aujourd'hui j'ai oublié cette idée riree
Jamais je n'oserai dire ça de toi voyons ... je ne te connais pas encore assez, ça viendra peut-être riree riree riree

Ouh là là la belle petite famille ... félicitation morgan ange3 tu ne dois pas demander ton reste quand tout le monde est couché, repos bien mérité ;)
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Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2015, 09:55

sansha, le fait de vouloir me couper la jambe m'a attiré bien des fois, mais seule, avec une scie ça va pas le faire. alors j'ai abandonné l'idée. :lol: on s'adapte.

morgan, je te plains, le lupus et les 6 enfants, ça doit être l'enfer. j'espère que les ainés t'aident pour les plus jeunes.
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Messagepar morgan59 » 08 oct. 2015, 10:32

les ainés......ces ado nombriliques mdrr,,,ils m'aident à l'insu de leur plein gré....et malgré eux....même si c des champions de l'esquive....

par rapport au sujet je pense qu'il faut apprendre à vivre avec toutes ces étrangetés , ces symptômes qui ne font pas mal, ceux qui ne handicapent pas , qui ne sont pas fonctionnel...ces ""drôles""" de symptômes qui n’ont de drôle que leur nom finalement!!!! ragee

après la difficulté (pour moi en tout cas <2 ) c savoir reconnaitre une poussée à des séquelles.....et quand aller aux urgences ?

BREF j'ai encore du boulot pour es apprivoiser....... :roll:
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Messagepar lobidique » 08 oct. 2015, 10:45

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Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2015, 10:50

oui mais le lupus est différent de la sep, j'ai la maman de ma belle fille qui en a un et il ya de sacrées différences, alors sur ce point, morgan, je ne peux t'aider.
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Messagepar morgan59 » 08 oct. 2015, 12:20

oui fafa ce n'est pas la même chose car les diverses atteintes sont possibles mais moi j'ai des atteintes neurologiques et qui miment fortement la sep....et la myélite que j'ai eu c équivalent à une poussée de sep...entendez vous ce mot parfois? quand on parle de vos poussées....

merci lobidique pour le lien :D
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Messagepar lobidique » 08 oct. 2015, 13:46

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Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2015, 14:03

oui morgan, on le lit souvent dans la recherche de la maladie, le mot myélite, veut dire toute inflammation de la moelle épinière. donc c'est très large. ça peut donc toucher un tas de maladie.
donc une fois le diagnostique posé, on n'en parle plus, du moins pour la sep.
dans la sep, il y a des poussées, et des pseudo poussées, et il est aussi très difficile de les différencier , quand on vient d'être diagnostiqué, mais plus tard on voit la différence, et bien sur ça dépend de la personne, aucune sep n'est identique à une autre sep.
le lien de lobi explique bien les poussées. est ce ce que tu ressent?
le souci, c'est que les traitements ne sont pas les mêmes que la sep
en plus c'est une maladie orpheline, mais elle ne donne pas autant de handicaps que la sep et se manifeste que de temps en temps, voire rarement. heureusement. je présume que la fatigue ne doit pas faire du bien non plus au lupus, comme à toute maladie auto immune. la seule personne que je connaisse avec cette maladie n'a du faire qu'une poussée en 10 ans, et ne se sent pas malade du tout. aucune séquelle, aucune gêne.
je pense que seul ton neuro pourrait t'aider. c'est sur, on se sent bien seul quand on a une maladie orpheline. reprend bien mot par mot le lien de lobi, il t'aidera peut être.
sinon j'en ai un autre que je te mets.
ah je vois qu'entre temps lobi a posté quelque chose, ça t'aidera peut être un peu
et je vois que c'est le lien que j'avais ouvert pour toi, j'efface inutile de l'avoir en double.
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Messagepar morgan59 » 12 oct. 2015, 11:29

bonjour à tous :D

morgan et ses bizarreries!! depuis le 02 octobre je vibrote (mais pas tout le temps :lol: ) ou j'ai des fourmis( mollet , visage) mais pas tout le temps :lol: ; ou des petites paresthésies comme peau séche/cartonnée genre le haut de la cuisse mais pas tout le temps :lol: .....
j'ai contacté mon interniste par mail ce matin et j'ai également laissé un message au repondeur du numéro donné par mon neuro en cas de "nouveaux symptomes" ....ce ne sont pas des nouveaux symptomes mais des anciens qui ont l'ai de rester là pour le moment, mais pas tout le temps!!! :mrgreen:
j'étais pétrifiée d'angoisse depuis qq jours et puis je me suis dit "d'la merde!" (pardon ) j'ai ralentit le rythme et continué à vivre comme si de rien n'était....pas envie de débarquer aux urgences....

du coup parfois c'est fort , parfois rien....


question; aux habitués; est ce que je prends un risque si je fais réellement une poussée mais que je ne me rends pas aux urgences? j'arrive pas à me décider à y aller...

je précise que ce n'est ""que"" sensitif ....je pédale, marche....

j'ai tout de même contacté les doc...mais appart l'irm , il n'y a aucune façon de savoir si c séquellaire ou poussée....c bien ça?

j'espère que l'un de mes deux médecins me contactera!!! pour avoir un rdv dans un autre cadre que les urgences....j'espère que ce numéro est fiable et qu'on va me rappeler...


sinon les petites chatouilles que je ressens au visage c des taches du cerveau c'est ça? et les trucs sur mes jambes ça vient du cerveau ou moelle? peut on faire une poussée des deux (cerveau + moelle )? ......

je suis déja à 6 irm en deux ans j'espère pas en ravoir , claustro.....mais je pense pas pouvoir l'esquiver....


et surtout j'espère que c séquellaire....j'ai encore bcp à apprendre sur le fonctionnement de ces séquelles, si elles reviennent et peuvent s'installer comme en ce moment puis repartir comme elles l'étaient avant.....

merci d'etre là.................... /fleur
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Messagepar lobidique » 12 oct. 2015, 11:46

Si le symptôme est nouveau ou fortement aggravé et dure dans le temps, c'est une poussée.

Chez moi les séquelles se manifestent plus fort : lors d'une augmentation de température (à cause de la température extérieure - d'un effort physique), lors d'une fatigue plus grande, lors d'un stress particulier. Elles diminuent au bout d'un moment.
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Messagepar fafalarousse » 12 oct. 2015, 11:56

ah morgan, pour la sep, je dirai ya pas le feu au lac, de toutes façons aux urgences il ne feront rien. que te faire prendre rv avec le neuro après 4 h d'attente inutiles. . donc, vaut mieux prendre rv avec le neuro ou l'hospitalisation de jour, pour avoir ses bolus de solumédrol, mais ça ne fait qu'accélérer la reprise, rien de plus. alors si tu supportes, tu ne fais rien, ça nous bouffe les os les bolus à la longue.
mais pour le lupus, il y a d'autres traitements.
tant que tu marches, que tu pédales, ce ne sont que des signes sensitifs....
moi, perso, il faut un sacrée poussée qui me paralyse un max pour téléphoner à l'hospitalisation de jour qui me connait et me prend le lendemain, pour le reste, je me repose et j'attends que ça passe. et ça passe, enfin je dirai plutôt ça passait car je ne fais plus de poussées, je suis maintenant en progressive, alors ça progresse, lentement, mais je fais un max de sport pour retarder l'échéance.
ce ne sont pas des maladies d'urgence tout ça.
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Messagepar morgan59 » 12 oct. 2015, 12:23

j'aime bcp ta façon de raisonner fafa....et avec ma petite expérience des urgences pour ces symptômes neuro je sais que c quitte ou double...ma première myélite en aout 2013 je suis allée aux urg , j'ai été hospitalisée une journée, sans irm.....et on ma donné des rdv pour ces irm cérébrale et médullaire les 22 out et 6 sept et pas de traitement.le bolus je l'ai eu le 1 octobre, sur la demande de mon interniste.....et alors que mes symptômes avaient grandement disparu.... mon autre expérience je l'avait déja raconté mais c'est aux urg à 6h00 du mat et irm à midi avec analyse neuro 13h "séquelles"....mais là je préfere attendre la voie d'un rdv ou hospi de jour que de chambouler mon quotidien et aussi mes enfants....maman aux urgences ect....ils ne savent pas pour mon lupus....tant que rien ne se voit je les préserve et je me préserve aussi....jhe suis pas du genre à m'étaler sur ma maladie au contraire....et j'aime en parler quand je veux et avec qui je veux....

lobidique: merci pour tes explications.....j'ai eu de gros stress depuis septembre...rentrée scolaire et problèmes dans la belle famille .........et ben voilà!!! c'est pour moi l'addition!!!!
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Messagepar morgan59 » 12 oct. 2015, 12:29

par contre pas de lhermitte pour le moment mais je surveille....cela est il un idicateur si pas de lhermitte ? si lhermitte?
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