Maux de jambes

[66GGM66]

@plume
La description de tes douleurs (associées à l'effort) me font davantage penser à des douleurs de spasticité plutôt que neuropathiques. As-tu essayé le liorésal (molécule baclofène) ?

[plume]

oui effectivement, c'est je pense aussi dû à la spasticité... Oui, j'ai essayé le liorésal mais je réagissais trop fort à ce médoc: j'étais devenue une poupée de chiffon, impossible d'être debout ni même assise... J'ai vite arrêté

[Lyli97]

Bonjour,
Voilà, depuis 5 jours j'ai des douleurs à type de courbatures qui partent du dos jusqu'aux jambes. Je n'ai jamais eu ce type de douleur. Je pense aussi a une sciatique? est-ce possible que ce soit une poussée, ou douleur liée a la sep? J'ai surtout fait des NORB donc je ne connais pas trop bien les autres types de poussé.
Merci d'avance pour vos réponses

[Lolo]

Kikoo,

Alors douleurs type courbatures je ne penserais pas à une sciatique mais à des douleurs d'arthrose c'est possible mais il y a tellement de douleurs différentes et c'est bien mon problème à moi aussi j'ai des douleurs partout surtout aux jambes je ne peux marcher que très peux 500m grand maxi et quand je suis en forme.
Penser à une poussée oui pourquoi pas mais je dirais que ça on le sens car c'est tout notre corps qui part en vrille ou un organe bien précis qui délire grave.
Pourquoi pas aller voir ton généraliste et lui demander des anti-inflammatoires style voltarène en cachet ça fait beaucoup de bien et ça calme même si c'est un début de poussée c'est souvent conseillé par les médecins, le mien me donne ça quand je sens un début de poussée pour pouvoir attendre une hypothétique hospitalisation ou j'aurais de la cortisone mais à voir avec ton médecin lui il saura exactement ce qui se passe et se dont tu as besoin, c'est son taff après tout !!! !!!
Bon courage à toi et tiens nous aux courant ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

aie aie aie ya tant de soucis qui font penser à ces douleurs lyili!!!
de la sciatique en passant par des crampes , en continuant par la spasticité.
le seul remede, une visite à ton neurologue qui devrait retirer le bon grain de l'ivraie et faire des recherche sur ces douleurs? j'ai bien mon idée la dessus, mais je me garderai de la donner. lyli, seule solution, en parler à ton neuro, il te guidera. yakeluipourça.

[Lyli97]

Merci pour la rapidité de vos réponses. Il est vrai que ça peut être diverses choses sauf que je suis jeune donc arthrose je n'y crois pas trop, je n'ai fait aucun effort (vraiment aucun), ni de sport. Je suis fatiguée et j'ai plein de petite choses autour (douleur a un œil, maux de tête). Comme vous dites il vaut mieux que je consulte car perso je suis pas médecin , c'est juste que des fois j'aimerais que tout se règle sans passer par le médecin et j'espère que ce n'est pas lié à la Sep!
encore merci à vous!
ps: je vous tiens au courant

[fafalarousse]

hihi, te fie pas à l'age pour l'arthrose, j'ai commencé à en avoir dans les cervicales avant 20 ans, mes enfants aussi lol

[Vali19]

Avez vous mal aux doigts de pieds ? Moi le dos ça va, les jambes lourdes souvent, l'impression de ne pas pouvoir avancer, mais j'ai parfois très mal à certains doigts de pieds ! (ils vont me prendre pour une folle )

[YOYO69]

Tu n'es pas folle Vali, j'ai remarqué avec cette maladie que les douleurs ou sensations varient d'un jour à l'autre....

[fafalarousse]

j'ai l'impression que c'est dans la différence des douleurs qu'on voit qu'il y a plein de sep différentes !
et c'est très instructifs de connaitre les douleurs des autres. on ne s'imagine pas , comme ça que ce soit aussi différent.

pour moi mes orteils sont paralysés, et je les sens à peine. sauf pendant la spasticité, ils se replient vers l'intérieur en meme temps que la plante des pied fait un arc de cercle. la ça fait super mal.

[Lolo]

Kikoo,

@Lyli : pour ton info j'ai eu mes premiers problèmes d'arthrose j'avais 14 ans alors oui c'est vrai que je n'ai pas pensé à une histoire d'âge.

@Yoyo ça tu as complètement raison on ne peux même pas prévoir un lendemain, niveau "dans l'état qu'on sera" demain c'est très ???

Bizzzzzzzzzzzzzz

[YOYO69]

Oh que oui Lolo tous les soirs quand je me couche je me demande dans quel état je serai le lendemain et ça me fait souvent très peur...!

[fafalarousse]

ah yoyo, le seul remede, c'est la philosophie du carpe dien, hier est fini, demain n'est pas encore la. vivre au jour le jour, faire le deuil de son passé.
tu n'as pas la sep depuis assez longtemps pour arriver à le faire, mais petit à petit, ça viendra.
déjà, en te couchant, évite de penser comment tu seras demain.
ça ne peut que te stresser, donc s'aggraver. je sais ça ne se fait pas en un jour.

[fatima1973]

Moi aussi ,toute cette semaine j'ai eu mal aux jambes ,surtout la nuit. J'ai trop souffert cette semaine, j'ai eu une sorte de grippe qui a amplifiée mes symptômes de SEP. Aujourd'hui ça va un peu mieux ,mais j'ai eu très peur ,j'ai cru que plus jamais je ne serais en forme. Maux de têtes terribles , fatigue insupportable, mal au yeux et les jambes!!!!! . Mon mari n'a pas l'air de très bien comprendre mon état. Il ne comprend pas comment je peux être fatigué dès le lever . Il est heureux que je sois debout malgré une maladie. Mais sait il qu'une personne qui souffre d'une sclérose en plaques , meme si elle n'a pas besoin de chaise roulante ou de canne pour bouger est aussi malade et qu'elle souffre??? Je marche ,je vois ,j'entends ,je parle ,oui mais je souffre aussi.Et quand cette foutue fatigue nous saisie et nous cloue sans crier gare à n'importe quel moment de la journée et que personne ne comprends , on a envie de crier. On dois se taire et souffrir en silence . T'es fatiguée ? Eh ben repose toi. T'es fatiguée ? Pourquoi t'as fais quoi aujourd'hui? Quoi ça t'as pris tant de temps pour faire ça ????? Je commence à envier ceux qui circulent en canne ou en chaise roulante, car lorsque vous pouvez encore marcher , vous ne pouvez être qu'une menteuse ,un capricieuse ou une paresseuse

[66GGM66]

C'est vrai Fatima que le regard, je n'ose pas parler de compréhension, change quand vous êtes en fauteuil. Avec ces bons et mauvais côtés (il y en a quand même quelques mauvais, je parle du regard). J'avais la chance, même quand j'étais valide, d'avoir une épouse ayant compris le symptome de fatigue dans la sep, s'étant pas mal documentée de son côté. Et j'ai eu la chance, jusqu'à présent, d'être relativement épargné par la fatigue (en tout cas par rapport à ce que je peux lire sur le forum). Je suis d'accord sur le fait qu'on ne sait pas ce que le lendemain nous réserve au niveau de la motricité, c'est ce que je veux dire dans ma signature "tant qu'on n'essaie pas on ne sait pas (si on peut le faire)". Je n'y parle pas du saut en parachute, mais de pouvoir sortir de son lit (par exemple). C'est très difficile à comprendre également pour des non sepiens. En même temps je force le trait volontairement, car on ne perd pas ses capacités du jour au lendemain sans espoir de récupération, il ne s'agit pas ici de faire peur aux nouveaux arrivants sur le forum, le plus souvent fraichement diagnostiqués voire en attente de diagnostic. Mon principal handicap (perte de la marche "uniquement") a mis plus de 12 ans à arriver, et encore, ça n'a pas été complet dès le départ, ça ne l'est d'ailleurs toujours pas.
GG

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[YOYO69]

Dis moi GG tu arrive à te lever seul?

[bierling beatrice]

Pour l'instant je marche encore (avec une canne) je suis actuellement chez ma mère mon compagnon ne voulant plus de moi ( celà après 13 ans ) . J'ai la sep depuis 2008 je suis sous tysabri , pour l'instant ça fonctionne , pas de poussée depuis trois ans . Je marche le matin à six heures ( je ne peux pas rester coucher trop de douleurs ) les autres sorties pour le chien sont effectuées par ma mère ( 79 ans problème cardiaque ) elle dit que chez elle ça va mieux alors je la laisse faire . Bien sur j'ai toujours peur que quelque chose arrive mais elle est tellement transformée depuis ma venue , j' en suis très contente. Elle me dit aussi qu'il faut se lever avec une pensée positive pour bien commencer la journée , c'est vrai je le fais . Mais je n'ai toujours pas passé le cap d'acceptation ni de la maladie ni du rejet de mon (ex)compagnon . J'ai même réussi à le voir lui parler sans trop lui en vouloir , mais j'en veut toujours à cette ex infimière traitresse qui a tout fait pour m'évincer . Je pense quil faudra beaucoup de temps mais un jour j'arriverai à vivre sereinement avec . Heureusement que j'ai mon fils et mes deux petits enfants avec eux tout va nettement mieux la vie reste agréable . Quand vraiment ça ne va pas je pense à la soeur de ma belle soeur . C"est une femme à qui on a posé une poche pour la vessie et une autre pour le reste , on lui a également enlever un maximum d'intestin , donc mon cas est supportable .

[fafalarousse]

oui, comme tu dis, beatrice, il est bon parfois de relativiser, combien de gens souffrent encore plus que nous? avons nous raison de nous plaindre?
un sujet à creuser. bonne soirée à toi.

[66GGM66]

@yoyo,
Oui yoyo, je me lève seul, je mets un point d'honneur à rester quasi intégralement autonome pour tout, même si ça me prend du temps. J'effectue également mes transferts et conduis un véhicule adapté. En fait on me prend souvent pour un paraplégique partiel.
GG

[66GGM66]

@yoyo,
Oui yoyo, je me lève seul, je mets un point d'honneur à rester quasi intégralement autonome pour tout, même si ça me prend du temps. J'effectue également mes transferts et conduis un véhicule adapté. En fait on me prend souvent pour un paraplégique partiel.
GG

[fafalarousse]

oui, rester autonome, c'est important, il faut essayer de le rester le plus longtemps possible, mais ça n'est pas toujours nous qui décidons, hélas.
je reste autonome, j'arrive à m'habiller, faire un peu de ménage, je n'arrive plus à écrire lisible ni à faire mes vitres, ni recoudre un bouton. mais je me débrouille toute seule. les jambes vont assez bien, ce sont mes mains mon souci, elles s'éteignent petit à petit, aux caisses je demande de l'aide pour m'aider à transvaser du caddie au tapis roulant.
mes jambes m'en ont causé il y a quelques années, je ne pouvais pas faire mes courses sans fauteuil, je marchais environ 200m. ce qui me genait le plus, c'était de sortir de la voiture normalement, aller à mon coffre, pour remonter les roues de mon fauteuil. j'avais l'impression d'être une usurpatrice dans leurs yeux.
comme souvent sep varie, je marche maintenant plutôt bien maintenant.

[bierling beatrice]

Pour l'instant j'arrive aussi à faire quelques petites choses comme m'habiller , le repassage , nettoyer , mais avec partimonie . Pour l'écriture je me sers de l'ordi , au moins j'arrive à relire ce qui n'est pas le cas de mon écriture , on fait avec les moyens du bord. Je prends tout mon temps et l'après-midi c'est repos . De toute façon personne n'est jamais venu pour me dire , laisse je vais le faire . Alors temps que c"est possible je fais si ce n'est pas le jour même ce sera plus tard . Pour l'instant je préfère prendre la vie du bon côté

[fafalarousse]

"laisse je vais le faire"
ah ça, moi non plus je ne l'ai jamais entendu. d'un autre coté, comme je suis une optimiste, je me dis que , au moins ça me force à me surpasser.

[khadija]

Dis moi fafa kel souci rencontrais-tu en descendant de ta voiture ?

[fafalarousse]

pour le fauteuil, Khadija? et bien une genre de comédienne, puis que j'arrivais à marcher mais que j'avais un fauteuil. pas facile à expliquer.

[khadija]

A ok fafa. Oui, j'imagine la comédie (lol).

[fafalarousse]

en fait Khadija, on m'a souvent fait la remarque que parfois on ne pouvait pas deviner que j'avais un tit truc , et 10 mn plus tard, j'étais tellement épuisée que je ne pouvais plus rien faire, on m'a traitée souvent de comédienne, fainéante, aussi bien qu'on m'a traité d'alcoolique parce que parfois j'avais des difficultés d'élocution ou une marche ébrieuse.

et j'ai jamais pu m'y faire qu'on puisse penser ça de moi. pas plus tard , au réveillon du jour de l'an, j'ai dit je peux pas vous aider en cuisine, j'ai trop mal aux mains. regard hostiles des amis, "oh la féneante, c'est ça laisse nous faire tout le boulot " ;il a fallu que ce soit mon homme qui leur dise, "si elle veut bosser vous la virez de la cuisine elle est en train de perdre ses mains".

ya qq années, j'avais l'impression de regards hostiles, quand je sortais mon fauteuil de la voiture ou quand je me levais de mon fauteuil pour attraper les produits en hauteur pendant mes courses.

j'avais ce sentiment de culpabilité quand je faisais mes courses, je sais très bien que je n'aurais pas pu les faire dans mon fauteuil, mais j'étais tout de même capable de faire 100 ou 200 m à pied.

c'est stupide je sais lol.

le regard des autres.... non pas parce que je suis handicapée, mais parce que je ne suis ni comédienne ni flemmarde, le même regard des autres un jour ya pas très longtemps, ou j'ai fait un vol plané chez leroy merlin, avec rétablissement contre les étagères à la volée. "bah dis donc il est déjà 11 h qu'est ce qu'elle tient".
idem "regarde moi ça, elle est en fauteuil roulant ça l'empeche pas de marcher pour le ranger ou de se lever en faisant ses courses"
culpabilité d'avoir la sep. qui est trop invalidante ou pas assez invalidante.

[khadija]

C chiant.. A croire, kil faut toujours se justifier. Et, si on ne veut pas.. Mais parfois, les situations sont génantes.
Je vais te raconter une histoire et j'aimerai bien q tu me donne ton avis. Un jour, g t dans le bus. Celui-ci était plein. Moi, g t debout. Non loin de moi, il y avait une jeune fille assise.
Lors d'un arret, une dame agée monte dans le bus. Elle se tient debout, pret de la jeune fille assise. La dame agée q j'appèlerai fafa (non je plaisante), ne lachait pas du regard la jeune fille assise. La dame agée se mettait a parler fort, a dire : "De nos jours, la politesse n'existe plus. Les jeunes d'aujourd'hui, Kel éducation..". Cette dame agée, regarde la jeune fille assise et lui dit : "Je suis agée, je veux m'asseoir.. Laissez-moi votre place ?". La jeune fille assise répond :"Non, g besoin d'etre assise. Il ne faut pas se fier aux apparences..".
A un arret suivant, la dame agée descent du bus en marmotant des choz. La jeune fille se retourne ensuite et me dit :"Je suis peut etre pas agée, mais, je suis malade. G pas a me justifier a elle".
Je lui réponds :"G rien dit. Non, vous n'avez pas a vous justifier. Pour la réconforter j'ajoute, il est écrit nul part kon doit céder sa place. Le bus, c le 1er arrivé, 1er servi.."
A ce moment la, je me suis dit khadija, ne te fie pas aux apparances.. Elles peuvent etre trompeuz..

[fafalarousse]

tu as raison, elle n'a pas à se justifier, mais la jeune fille aurait du répondre non, je suis désolée, je ne peux pas, j'ai besoin d'être assise. ou excusez moi je ne peux pas, juste une formule de politesse.
mais ça j'ai remarqué que la politesse n'existe pas, les bonjour, merci, s'il vous plait ça n'existe plus et c'est navrant.

[khadija]

Merci d'avoir répondu fafa.
Oui, la jeune fille aurait du joindre un mot gentille. Mais, g compris kel n'avait pas appréciée kan la dame agée lui a demandé la place sans mot gentille (genre svp) et la jeune fille s'est senti obligée, alors kel meme a un problème.
Voila koi.