Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mon histoire en quelques mots pour pas etre trop soulante:
-juin 2010 NORB
-cortisone juillet 2010
-re NORB + lhermitte aout 2010
-re cortisone janvier 2011
-ras et irm potable jusqu'en juin 2011, mais diagnostic posé juin 2011 quand meme
-de juin 2011 a fevrier 2012 copaxone
-arret en fevrier car trop d'effet secondaires vraiment pas cool
-irm sept 2012, RAS, elle est pas mal
-depuis 1 semaine re re NORB, que des douleurs pas de perte visuelle contrairement a la premiere fois, donc pas de flash mais cortisone par voie orale pdt 5 jours.

bref je suis degouté, l'irm etait bonne et un probleme me retombe dessus, mais ca reste leger...mais je suis a l'abri de rien en fait...je croyais que j'aurai une sep disons...en sommeil...ca n'arrive qu'aux autres les gros problemes...
La neuro veut me mettre sous interferons, j'ai refusé
Elle m'a dit que d'ici 5 ans, il n(y aurais plus de traitement par piqure, alors je veux attendre car ma SEP n'est pas trop violente depuis les 1ers symptomes...
Peut etre que je me voile la face...
Qu'en pensez vous...

méfie toi quand meme Sev
ma SEP m"a laissee tranquille 7 ans avant de frapper tres fort, elle n'arrete plus depuis 18 mois. Un symptome en chasse un autre, au bout du compte j'aurais préféré 1 piqure par semaine à la reflexion

Un peu de réconfort pour te donner mon avis. Il y a dix ans j'ai refusé de continuer mon traitement sous interféron Avonex(trop douloureux) et il y a 3 ans après une poussée qui m'a empeché de marcher pendant 3 semaines j'ai accepté un nouveau traitement. Je suis sous rebif 44 et ma dernière IRM a montré que certaines tâches avaient disparu!!Réfléchies bien avant de refuser ce traitement mais toi seule peux prendre la décision. Ils sont parfois difficiles, les effets secondaires oulala mais en contrepartie.. J'ai eu deux enfants et le troisième est aujourd'hui programmé... A bientôt

je suis désolée pour toi, sev, mis en même temps, on en avait déjà parlé lorsque tu nous avais annoncé que tu arrêtais ton traitement... La sep est imprévisible, tout comme lalaa, j'ai la sep depuis un moment sans le savoir, mais j'étais plutôt tranquille, là en 1 an ça s'est tellement dégradé, qu'aujourd'hui je ne marche qu'avec des béquilles, et dès que je dois marcher plus de 100/200 mètres, c'est en fauteuil... Ma vie a totalement basculé en moins d'un an...
Après voilà, je peux tout à fait comprendre ta démarche de rester sans traitement, mais faudra accepter que la maladie avance et peut-être te laisse un certain handicap dans ce cas. On ne peut pas décider à ta place, mais sans vouloir être méchante" , il faudra en accepter aussi les conséquences.... Tu ne peux pas dire: "ma sep est pas virulente, je comprends pas pourquoi je fais une poussée" alors que tu prends le "risque" de ne pas prendre de traitement.

J'espère que tu ne le prendras pas mal, mon intention n'est pas de te blesser, mais juste de remettre un peu les choses en place

En fait ce qu'il se passe, c'est que je suis sure que j'ai fais ma 1ere poussee il y a plus de 15 ans (une vraie marche d'alcoolique, ca a duré 3 jours). a l'epoque, on ne m'avais pas prescris d'irm, donc je suis restée sans diagnostique.
et depuis 15 ans, une NORB en juin 2010 qui a duré un peu meme sous cortisone, et une 2eme petite NORB (petite car pas de perte visuelle, et soignée sous cortisone orale). Donc rien de virulent pour le moment.
Je ne veux plus me piquer, et si dans 2 ou 3 ans, d'autres traitements oraux arrivent sur le marché, je pensais attendre. Evidement, si grosse pousse, je me reposerai la question...

Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi Sev, sauf que je n'ai jamais pris de traitement. Je considère aussi que ma SEP n'est pas assez active pour justifier un traitement qui me causerait plus de soucis que la maladie. 3 cures de cortisone en 12 ans et juste quelques douleurs neurophatique et un tout petit peu de spasticité ne me semblent pas cher payé pour avoir la paix. Mes IRM sont aussi relativement stables depuis 12 ans, très peu de progression. Je me rends compte que c'est un paris, mais j'ai accepté de prendre le risque et jusqu'à présent je ne le regrette pas. Je vais peut-être changé d'avis un jour...
Je vois ma neuro tous les 6 mois pour repérer un éventuel "démarrage" mais même elle a fini par reconnaître que pour mon cas personnel, je n'avais peut-être pas tord après tout. Chaque SEP est vraiment différente.

comment vous rendez-vous compte que vous avez une nouvelle poussée NORB alors que vous n'avez pas de baisse d'acuité visuelle....Désolée, je suis diagnostiquée depuis avril 2012 après une NORB BILATERALE et j'essaye de comprendre toutes ces choses.

je me demander si il y avait d'autres symptomes apars la baisse de la vue pour ceux qui sont deja myope depuis toujours??

Pour cette derniere NORB c'etait juste une douleur au mouvement des yeux, c'est pour ca que j'ai rappelé la neuro. Merci pour vos reponses, et ca me rassure aussi de voir que d'autre n'ont pas de traitement et que pour l'instant ils en sont satisfait, c'est effectivement un pari...

merci tres complete ta reponse lobidique

ok