Problèmes de vision

[Motor]

Bon courage Flog, j'espère que cette petite poussée va regresser comme elle est venue!
Oui c'est agréable de se reposer! Ne pas culpabiliser!

[Miro]

Bonjour Flo,

J'espère que cela va très vite passer, bon courage et en effet ne culpabilise pas d'être en arrêt. Repose-toi au mieux !
Miro

[FLOG59200]

oulalalala, très loin de moi la culpabilité de l'arrêt.

Je pense que je ne suis pas du genre à m'arrêter au 1er ongle cassé, et vu la pathologie, je pense que je vais être un peu plus à l'écoute de mon corps.

Je suis en pleine surveillance du canapé et de la télé ! on n'est pas prêt de me les piquer ces 2 là !

[Naesis]

Hello Flog !

Désolé pour toi de ce qui arrive ...ça ressemble assez à ce que j'ai connu en juillet ou aout je sais plus ... Pour moi c'était diplopie principalement oeil droit et ça a duré en tout et pour tout 2 semaines a tout casser avec des vertiges aussi et des violents maux de tête ... à l'heure actuelle j'ai toujours par moment mal à la tête et la sensation que l'oeil droit est au ralenti mais ça n'a rien à voir avec le début. En revanche en allant chez le médecin il a vu que j'ai les cervicales complètement bloquées tout en haut du cou presque à la base du crâne et je fais de la réeduc kiné là dessus ce qui occasionne bien souvent de nouvelles migraines ( ophtalmiques). Il soupçonne que j'ai eu les conséquences de ce blocage des cervicales sans en sentir les causes ( je n'ai pas mal du tout au cou sauf si on y touche franchement donc je ne m'en rendait pas compte) ...Ce n'est qu'une piste mais ça vaut peut être le coup de se pencher là dessus aussi dans ton cas je ne sais pas. Je dois passer pour ma part un IRM dans deux semaines pour voir si poussée il y a eu ... histoire à suivre

En attendant courage !

[FLOG59200]

Bon petites nouvelles du front.

Hier journée hôpital de jour pour la 1ère dose de solumédrol. Accueil sympa, l'infirmière qui nous a accueillis est une connaissance de l’harmonie musicale donc on a eu droit à une chambre individuelle.

La paperasserie habituelle, la pose du cathéter et l'attente du complément de l'ECBU que j'avais fait mardi matin. Visite du neuro de permanence qui m'a bien confirmé une poussée et qui m'a confirmé la pose de bolus pour les 3 jours à venir. Il m'a prescrit un IRM pour voir l'étendue des "dégâts". Il m'a parlé d'un éventuel changement de traitement.

Il m'a parler de TYSABRY. Donc ils ont lancé les analyses nécessaires pour le virus JC, les analyses partent à Copenhague, j'ai proposé d'aller les déposer et de revenir avec à des fins thérapeutiques, mais visiblement la sécu ne va pas être d'accord.

Je trouve cela un peu précipité le changement de traitement, car ce n'est que la 1ère poussée que je fais sous COPAXONE que j'ai depuis juillet 2019.

Je dois revoir le neurologue en charge du service pour en discuter.

J'aimerais savoir quelles peuvent être les causes d'une poussée. Un surmenage boulot et des tracasseries familiales peuvent en être la cause ?

C'est tous ces points que je vais creuser.

Bon donc le RDV IRM est pris pour le 02 novembre, le retour de Copenhague dans 3 semaines, reste à téléphoner ce matin pour le RDV neuro

Hier soir, j'avais moins cette sensation de tangage, car à la sortie de l'hosto, bonjour l'alcoolique ! Une vision pire que quand j'étais entrée le matin. Hier soir je pouvais regarder de près sans voir trouble ou double, et en regardant mes mains je n'en avais que 2 !

[Nostromo]

Salut Flo, content de voir que ça ne semble pas se passer trop mal (et que tu n'as donc pas la covid),

chambre individuelle.

A vrai dire, je pense que ça fait partie de l'apprentissage de la maladie, de rencontrer d'autres sépiens IRL, d'avoir l'occasion de discuter avec eux, et en particulier dans ces moments où on partage cette vulnérabilité face à la maladie, d'une poussée en cours. Cela permet de prendre du recul sur soi-même. Si tu n'as jamais eu l'occasion de le faire, je te recommande.

Je trouve cela un peu précipité le changement de traitement, car ce n'est que la 1ère poussée que je fais sous COPAXONE que j'ai depuis juillet 2019.

L'espacement entre deux poussées n'est qu'un élément dans la prise de décision. Les neuros aiment bien regarder aussi l'évolution de la charge lésionnelle. D'autre part, ils n'aiment pas les atteintes "en sous-tentoriel", or la description que tu as faite de tes symptômes y fait un peu penser.

J'aimerais savoir quelles peuvent être les causes d'une poussée. Un surmenage boulot et des tracasseries familiales peuvent en être la cause ?

Tu ne veux pas poser une question plus facile, comme par exemple te démontrer l'existence de Dieu ?

Mais à part ça, oui, on pense que ce que tu relèves (surmenage, tracasseries) peut favoriser la survenue de poussées. Comme toutefois on n'a jamais réussi à démontrer ça proprement, cela reste du domaine de la croyance (croyance, par opposition à science). En même temps, avec la sep, on n'est plus à une croyance près...

en regardant mes mains je n'en avais que 2 !

Y'a du progrès

Courage pour la suite,

JP.

[FLOG59200]

Salut Flo, content de voir que ça ne semble pas se passer trop mal (et que tu n'as donc pas la covid),

chambre individuelle.

A vrai dire, je pense que ça fait partie de l'apprentissage de la maladie, de rencontrer d'autres sépiens IRL, d'avoir l'occasion de discuter avec eux, et en particulier dans ces moments où on partage cette vulnérabilité face à la maladie, d'une poussée en cours. Cela permet de prendre du recul sur soi-même. Si tu n'as jamais eu l'occasion de le faire, je te recommande.

Je suis d'accord avec toi Nostromo, sauf qu'en hôpital de jour hier il n'y avait pas de patients SEP, il y avait un alus valgus, et autres pathologies qui n'avaient pas grand chose avoir avec moi, vu le nombre de chambres occupées. Ce n'est pas moi qui ai fait le choix de la chambre individuelle, qui n'a pas été mal je te l'accorde.

Mais c'est vrai qu'échanger avec d'autres patients sur la pathologie, permet de relativiser chacun sa situation en fonction des problèmes des autres aussi.

[maglight]

salut Flo
Je viens t'occuper un peu

Je suis en pleine surveillance du canapé et de la télé ! on n'est pas prêt de me les piquer ces 2 là !

Tu m'as fait rire. j'ai pas pu ne pas penser que si tu as tout en double, ce serait pas grave de te faire piquer un jeu, surtout si c'est pour retrouver ta norme !

Visite du neuro de permanence qui m'a bien confirmé une poussée et qui m'a confirmé la pose de bolus pour les 3 jours à venir. Il m'a prescrit un IRM pour voir l'étendue des "dégâts". Il m'a parlé d'un éventuel changement de traitement.

C'est drôle qu'il te le propose, avant même de voir ce qui se passe sur l'IRM. Peut-Être pour te préparer a cette éventualité.

Il m'a parler de TYSABRY. Donc ils ont lancé les analyses nécessaires pour le virus JC, les analyses partent à Copenhague, j'ai proposé d'aller les déposer et de revenir avec à des fins thérapeutiques, mais visiblement la sécu ne va pas être d'accord.

dommage que cela ne soit pas possible !

Je trouve cela un peu précipité le changement de traitement, car ce n'est que la 1ère poussée que je fais sous COPAXONE que j'ai depuis juillet 2019.Je dois revoir le neurologue en charge du service pour en discuter.

Oui, et il est bien dit que ça espaçait le nombre de poussées, pas que ça les en empêchait !
Attend de voir le CR d'IRM, pour savoir si ça parait légitime ou non.
Avoir une discussion avec lui, peut te faire comprendre son choix.

J'aimerais savoir quelles peuvent être les causes d'une poussée. Un surmenage boulot et des tracasseries familiales peuvent en être la cause ?

je pense que tu sais ce que j'en pense.
pour moi le lien est fait. Les preuves scientifiques sont pas prêtes d'arrivé mais si tu lis les témoignages ici même sur le sujet, ils sont innombrables, et ça m'étonnerait qu'il s'agisse d'une nouvelle croyance collective.
La question est : t'es-tu senti particulièrement surmenée ou pas ?

C'est tous ces points que je vais creuser.

c'est ça, c'est le moment de sortir la pelle !

Hier soir, j'avais moins cette sensation de tangage, car à la sortie de l'hosto, bonjour l'alcoolique ! Une vision pire que quand j'étais entrée le matin. Hier soir je pouvais regarder de près sans voir trouble ou double, et en regardant mes mains je n'en avais que 2 !

Tant mieux, Flo, c'est une bonne nouvelle.
Tu nous tiens au courant quand tu en sais plus !
Tchuss

[FLOG59200]

Oui mag je suis d'accord avec toi, il va attendre les résultats de l'IRM, pour voir l'étendue des dégâts. Mais je ne suis pas favorable au changement d'un premier abord. On verra son argumentaire et les éléments probants.

En ce qui concerne le surmenage, nous sommes un service avec 3 filles et 3 mecs. Nous les filles avons chacune une "spécialité" au sein du service. Je m'occupe d'urbanisme et de logement, ma collègue de l'accueil s'occupe de l'accueil physique et téléphonique, des arrêtés et du secrétariat basique (courriers) et me seconde au niveau de l'urbanisme et la 3ème fille s'occupe des marchés publics. Notre collègue de l'accueil est en arrêt de travail depuis mi-mai, avec prolongations, elle est revenue le 07 août pour se mettre en vacances le 12 août, et a repris le 01er septembre (pendant ma semaine de congés) pour arrêter de nouveau du 09 septembre à ce lundi 30. Donc avec ma collègue des marchés publics cela fait des mois que l'on s'est réparti son boulot en plus des nôtres, et je t'avoue que j'ai des envies de meurtres à chaque coups de sonnette de porte ou de téléphone. Donc épuisement boulot.

Et au niveau perso, nous sommes une fratrie de 3 sœurs, dont je suis l’aînée. Depuis maintenant plus d'une année, ma dernière sœur est persuadée que de nous 3 il y en a une qui n'est pas de la même fratrie, et donc pas du même père que les 2 autres. Et elle est persuadée que c'est moi, et me réclame à corps et à cris un test de filiation pour prouver cela. Elle me reproche toute la misère de son monde, et m'en veut à mort pour je ne sais quelles raisons, que je pense qu'elle ignore aussi, mais bon elle doit avoir un problème je dirais mental. Je lui refuse ce test car interdit en France, j'ai d'autres soucis de santé, et je ne vois pas l'intérêt de toute façon mes parents sont mes parents ils m'ont élevée et puis c'est tout.

Sauf que elle devient même injurieuse car pas bien dans ces baskets et que je mérite ce qui m'arrive car je récolte ce que je sème, et qu'elle va se renseigner en matière d'héritage et de notaire. Sans compter mes enfants pour qui je ne compte que pour la partie financière et qui se moque bien de ma personne le reste du temps.

Je prenais cela sans m'en faire réellement, mais visiblement l'inconscient en a décidé autrement.

Mon mari ne disait trop rien jusque maintenant, mais vu que ma santé en souffre, il a mis les pieds dans le plat et on a bloqué ma soeur de tout les moyens de communications.

Donc la partie tracasserie s'est invitée dans la boucle à mon insu !

Donc tout cumulé.

Bon si en creusant je trouve du pétrole je vous tiens au courant !

[maglight]

Ou pela pela Flo
Je suis en train de patienter dans une queue ! Je te réponds en mp dès que je suis rentrée !
Cette poussée est pour moi le résultat d’une fatigabilité augmentée qui ne t’aura pas permis de résister aux attaques de ta soeur. C’est pas rien ce qu’elle te reproche.
Elle s’attaque à tes racines, à tes fondamentaux en quelque sorte !
A toute