Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je suis sèpien depuis 10 ans maintenant et sous Gylenia depuis 2 ans.
J’ai depuis un an environ un petit diamant avec une multitude de facettes au centre de l’oeil droit au réveil, ce phénomène disparaît complètement au bout de quelques minutes (l’ophtalmo ne sait pas ce qu’en c’est).

Mais depuis quelques semaines, ce même œil marron foncé est devenu vert clair à plus de 80%, ne reste plus que du marron autour de la pupille (sans perte d’acuité). Pour le coup je trouve cela très joli mais aussi très inquiétant donc je poste ici en attendant mon RDV chez l’ophtalmo pour savoir si vous en saviez plus.

BIG

Bonsoir BIG POPPA
Sous Gilénya depuis avril 2013,jamais eu ce genre de soucis . Après avoir relu les contres indications et effets secondaires,voici ce qu'il en ressort pour les problèmes de vision du a ce traitement :
Affections oculaires
Fréquent :Vision trouble
Peu fréquent : Œdème maculaire
Toutefois,rien ne correspond a ce que tu décris,et c'est la 1ère fois que l'on me parle d'une telle chose.
N'étant pas médecin,difficile d'affirmer ou d'infirmer que le gilénya est responsable de ce qui t'arrive,toutefois lors de ta visite chez l'ophatalmo,précise bien le traitement du moment et n'hésites pas a revenir vers nous une fois le RDV effectué par ce spécialiste .

Bonne soirée

Bonsoir BIG POPPA,
je suis d'accord avec Defcom pour dire qu'il y a peu de chances que ce soit lié à ton traitement de fond. Je pense même que cela n'a rien à voir avec la Sep.
Mais je ne suis pas médecin.
Par curiosité, j'ai fait une petite recherche, mais on trouve tout et n'importe quoi !
Peut-être une piste : "des cellules pigmentées (mélanocytes) situées un peu plus en profondeur. Les yeux marrons, noisette et verts possèdent une proportion variable de ces cellules, dont sont dépourvus les yeux bleus."
Les deux soucis que que tu signales sont-ils liés... C'est possible.
Tu nous diras !
Bien à toi.

Merci à vous deux pour vos réponses. Je pense aussi que le Gylenia n’est pas responsable de ce brusque changement.
J’ai aussi farfouillé sur le net mais on y trouve tout et n’importe quoi.
Je ne manquerai pas de poster ici quand j’en saurais plus.

Bonne journée

Pardon pour le temps mis à répondre,
Au final depigmentation de l’iris due au gylenia (1 personne sur 30000 environ), et premices d’un œdème macculaire donc arrêt du traitement.
Le neuro me propose Tisabry, j’y réfléchi

Bonsoir "BIG POPPA" !

Donc, c'était bien due au gylenia.. Komkoi..
Pour le changement de ttt (Tisabry) qu'en penses-tu ?

J’y réfléchi, je n’ai jamais penser rester sans ttt de fond mais après rebiff, avonex, plegridy et gylenia qui se tous avèrés inefficaces dans mon cas, je me laisse une petite réflexion.
Il faut que je me reprenne en main d’abord, que je revois mon alimentation, mon rythme de sommeil et que je reprenne le sport!!!

@ "BIG POPPA" : Jte comprends.. Bonne réfléxion..
Te reprendre en main d’abord é une sage décision ki va t'être bénéfique..
Courage. Tu nous diras..

yep, BIG POPPA
bon son ton nom

ton post avait attiré mon attention, quand tu l'as poster en mai.
merci pour ton retour d'expérience à plus de 6 mois.
-Tu nous éclaires sur un point important pour tous les sépiens sous gylenia.
Bien joué d'avoir réagit sur cette modification sur ton oeil.
C'est quand même la classe d'avoir un oeil qui devient vert ça va rester comme ça?
-Tu démontres ici a quel point la vigilance prend tout son sens.
essayer de s'observer sans tomber dans l'hypocondrie ...pas simple, mais sur ce coup là tu joues un coup d'avance

Il faut que je me reprenne en main d’abord, que je revois mon alimentation, mon rythme de sommeil et que je reprenne le sport!!!

t'aurais pas tout dit
tchuss, maglight

Je souhaitais préciser quelque chose je pense d’important: j’ai arrêté le Gilenya au 1er juillet, et ai fait une poussée sensitive plus névrite optique il y a 20 jours (5 jours de solumedrol et mon œil a recup a 90% pou l’instant).
Mais je voulais attirer votre attention sur le fait qu’il y ait une corrélation entre l’arret du Gilenya et une aggravation de la maladie dans les mois qui suivent selon plusieurs études. Je vous laisse les liens.

http://www.forseps.org/t2806-effet-rebo ... et-gilenya#

https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ... g-gilenya/

Ah et oui pardon Maglight, je pense que mon œil va rester vert en tout cas pas de changement depuis Juillet.

Bonjour BIG POPPA,
merci pour ton retour d'expérience et les liens sur cet effet rebond (qui peut arriver avec la plupart de nos traitements de fond).
Si ton œil a l'air de bien récupérer de la NORB, où en sont tes symptômes sensitifs ?
Bien à toi.

Les symptômes sensitifs sont toujours présents au niveau des pieds et des jambes, ils ont toujours été présents lors de chaque poussée donc j’y prête moins attention d’autant que je suis bien content d’avoir récupéré la vue après la névrite, ça ça m’a fait flipper !!!