Nevrite

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
Mireille 57
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Nevrite

Message non lu par Mireille 57 »

Bonjour à toutes et a tous,
Atteinte d une NORB depuiis16 mois, je recherches des témoignages de personnes qui ont été ou qui sont encore confrontées.
Comment le vivez vous au quotidien? Quelles sont vos capacité pour travailler ou conduire. Supporter la lumière du jour ou artificielle Et le soleil?
Perso , je ne conduis plus et ne travaille plus depuis., je vis dans l obscurité. Mon neuro m a dit que je ne recupererai pas mon oeil gauche, le droit a récupéré meme apres une 2eme poussée.
Merci de m éclairer :D
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Bashogun
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Re: Nevrite

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Mireille,
j'ai été diagnostiqué Sep suite à une NORB qui m'a conduit, enfin ! à consulter.
Elle a touché mon oeil gauche, pas de pot, c'est mon oeil droit qui était déjà amblyope. Autant dire que le gauche, déjà hypermétrope, astigmate et presbyte n'avait pas besoin de ça et moi non plus !...
La NORB m'a installé un voile blanc assez opaque et m'a rendu photophobe à la lumière blanche - même les sous-titres blancs me gênaient terriblement. Les couleurs sont devenues moins 'colorées', j'ai perdu en contraste. Lire était extrêmement fatiguant.
Il m'a fallu du temps pour récupérer assez. Comme j'avais tout de même tardé pour consulter, j'ai perdu des fibres et, donc, perdu encore en acuité.
Je reste photophobe à la lumière blanche, ais le soleil ne me gêne pas plus que d'autres. Je porte donc des verres filtrants pour ne pas être gêné par la lumière blanche et accentuer les contrastes. C'est particulièrement nécessaires dans les magasins, notamment dans les supermarchés où la lumière artificielle me gêne et me fatigue beaucoup. J'ai aussi perdu en contraste et vois ainsi moins bien le rouge notamment.
Pour conduire, j'ai fortement réduit mon périmètre. Je conduis seul sur des trajets court que je connais parfaitement, de jour. Pour le reste, ma femme fait office de copilote, mais même ainsi je ne peux conduire sur une trop grande distance car s'ajoute aux problèmes de vue des soucis importants de concentration et de fatigue. J'ai tout de même pu beaucoup conduire à La Réunion, que j'adore, et ma femme nous a sauvé la vie plusieurs fois : je lisais certains virages à l'envers et sans elle c'eût été le plongeon !...
Lire continue de me fatiguer rapidement et je privilégie les grands écrans, avec une luminosité réduite et un zoom important plutôt que le papier quand c'est possible. Mais Proust sur écran, ce n'est pas vraiment idéal !

Si je comprends bien, ta névrite a touché tes deux yeux en même temps, ce qui est très rare. C'est ça ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Mireille 57
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Re: Nevrite

Message non lu par Mireille 57 »

Bojour! Oui la norb a touché mes deux yeux, mais a peine perceptible sur le droit, les champs visuels l ont démontré. Puis j ai eu une 2eme poussée qui a dégradé l oeil droit et là je ne voyais pas les parties gauches, exemple je ne pouvais pas lire un mot entièrement, les 1eres lettres etant absentes.l oeil gauche en a pris un coup aussi.apres les bolus j ai bien récupéré le droit mais tjrs sans succès sur le gauche.je serais incapable de conduire! Meme en passagere je ne comprend pas où on roule, ni pourquoi on s arrête jusqu'à ce que je vois le pieton passer devant la voiture! Non c est trop dangereux pour moi et pour les autres!. Depuis tysabri je n ai pas refais de poussees et la vue semble stabilisee à son médiocre niveau.
La Réunion, un beau pays! Mais trop de soleil pour moi! 8)
Bonne journée!
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