oeil, fatigue et maux de tête

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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CathyFofo
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oeil, fatigue et maux de tête

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Coucou à tous!

Bien, voilà mon histoire.
Aujourd'hui, avec le recule, je peux dire que je suis sepienne depuis fin 2013!
J'ai commencé à avoir des maux de tête à la fin de l'été 2013 et j'ai mit cela sur le coup sur la tête que je m'étais pris sur mon lieu de travail (l'équivalent de 4kg d’inox). je suis allé voir mon médecin et il m'a donné des médoc pour faire passer les maux de tête car je n'y arrivais pas par des du paracétamol classique. Fin aout 2013, mon oeil droit subi un drôle d'effet, comme un voile brunâtre cachant partiellement la vision, le visage des gens disparaissaient à l'intérieur de ce voile. je suis retourner voire mon médecin au bout d'une semaine mettant cela sur le compte d'une migraine ophtalmique. Mon médecin me dit "ça va passer".
Ca à durer 15 jours quand même.
Il faut bien savoir qu'à cette époque je ne savais absolument pas que je venais de faire ma première 'poussée".
Les maux de têtes sont partis...2014 est arrivé et les maux de tête sont revenu ainsi que d'étranges fourmillement au bout des doigts et doigts de pieds. Avec les mois passant, les fourmillement ont envahit mes bras et mes jambes. Au printemps 2014, j'ai commencé à ressentir une grande fatigue. alors, à cette époque je bossait dans un Macdo et des coups de fatigues j'en avaient eu des tas. Mais là, c'était vraiment une fatigue importante, je n'y arrivait plus au boulot et les maux de tête partaient et revenaient sans cesse et les fourmillement ne me quittaient pas!
j'avais aussi comme une décharge électrique chaque fois que je baissais la tête, une décharge qui me parcourait le dos et les bras.
Entre mai et septembre 2014, je suis allé voir mon médecin traitant 4 fois, il m'a mise en arrêt à chaque fois, il ne comprenait pas ce que j'avais, j'ai même voulut faire une cure de magnésium! Je suis allé voir un kiné qui m'a fait des manipulations mais qui ne comprenait pas non plus ce que j'avais. je commençais à croire que j'étais incapable d'expliquer mon mal!
En septembre 2014, j'ai fait la démarche d'aller à la médecine du travail pour parler de ce qui m'arrivait. J'ai mit en marche un protocole d'inaptitude car je n'arrivait plus à suivre.
Mi-décembre 2014, c'est mon oeil gauche cette fois-ci qui à subi ce voile. je porte des lunettes, mon oeil le plus faible c'est le droit, il voit très flou. Je voyais très mal, je n'arrivais même plus à lire les sms sur mon portable, je ne pouvais pas conduire, ni lire ou travailler sur mon ordi.
Mes parents m'ont emmené aux urgences de Chalon sur saone, j'y suis restée 14h, j'ai fait des examens, un scan cérébrale, on m'a injecté un anti-douleur pour les maux de tête...en vain!
Ils n'on rien trouvé! pour mon oeil, ils m'on conseillés d'appeler l'ophtalmologue assurant les urgences dans la région.
C'est Dijon qui répondu.
Le dimanche 21 décembre 2014, RDV aux urgences du Bocage central de Dijon avec l'ophtalmo en service à ce moment. je leur aient parlé de mes symptômes, de ce qui se passait dans mon oeil. Ils ont été très compréhensif, il a demandé conseil à ses confrères en neurologie...10min plus tard, il est revenu me dire qu'ils étaient obligés de m'hospitaliser!
Quand on est une personne qui, pendant ces premières quarante années sur Terre, n'a rien eue de plus grave qu'une petite grippe ou une angine, me faire hospitaliser m'a pas mal ébranlé!
Donc, examens en tout genre, IRM, scan cérébral, prise de sang, examen complet des yeux...Premier diagnostique: SEP ou maladie auto-immune singeant la SEP. J'y suis resté 3 jours pour y retourner mi-janvier 2015: Ponction lombaire, scan du thorax et diagnostique final: c'est bien une SEP.
Aujourd'hui, je suis sous traitement, je prend de l'Aubagio, une pilule par jour, j'ai toujours mes fourmillements qui sont surtout présents du coté gauche et la décharge électrique dans le coup à quasiment disparut. J'ai des gros coup de fatigue qui peuvent durer une quinzaine de jours.
J’essaie de garder le sourire ange2 même si je viens de traverser un passage à vide particulièrement difficile!
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Bonjour Cathy et bienvenu2
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Mirabelle
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Salut Cathy et sois la bienvnu
Ben dis donc, sacré parcours !!!
Dans mon cas, mon médecin traitant a été génial. Il ne me l'a pas dit mais il savait tout de suite ce que j'avais et il a fait des pieds et des mains pour que je sois hospitalisée dans les 3 jours et dans le service d'un neuro sepologue super compétent.
Par contre, je trouve que ton généraliste a été vraiment naze sur ce coup là. Je sais que je suis un peu cash et ce n'est que mon avis.
Garde le moral et n'hésite pas à venir ici nous parler si ça ne va pas, ou si ça va aussi.
Bon courage et bonne journée.
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CathyFofo
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Message non lu par CathyFofo »

Bonjour Mirabelle!

Ne t'inquiète pas, je trouve moi aussi, que mon médecin généraliste est pas très...Comment dire...il critique beaucoup ses confrères, il est tout le temps en train de redire sur ce que ma neurologue me conseil, c'est pénible! Je crois qu'il été un peu vexé de ne pas avoir été le premier à voir ce qui m'arrivait! lol il a même été jusqu'à redire sur les explications sur la maladie que m'avait dit ma neurologue...comme si il y avait que lui qui savait exactement comment ça se passait.
C'est triste d'être comme ça!
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Message non lu par Zawatta »

Vire le Cathy :shock:
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moi mon généraliste m'a dit qu'il n'y connaissait absolument rien sur cette maladie^^
lobidique
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Message non lu par lobidique »

A la différence du mien. Mon neuro m'a dit : "Je vois que vous avez un bon généraliste. Une visite chez moi, une fois par an pour le renouvellement suffira.".
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fafalarousse

Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par fafalarousse »

si le médecin traitant n'y connait rien, il ne sert pas à grand chose, j'ai changé déjà parce que c'était le cas, et mon médecin actuel connait parfaitement la sep, cathy. c'est un vrai bonheur quand elle doit donner des antalgiques par exemple. et comme lobi, je ne vois mon neuro qu'une fois par an.
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CathyFofo
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par CathyFofo »

J'ai une Neurologue qui est très bien aussi.
Pour ma part, je suis toujours en "poussée" depuis un an et demi maintenant. Je vois partiellement flou. je porte des lunettes et j'ai dut changé de verres le mois dernier dut à la dernière grosse "poussée" de décembre.
J'ai toujours mes fourmillements, les deux pieds, les mollets, un peu les cuisses, les mains (surtout la gauche), un peu les avants-bras. il m'arrive encore d'avoir l'arc électrique quand je baisse la tête, mais il est moins fort qu'avant. J'ai mes maux de tête quotidiens et, bien sûre, la fatigue persistante qui pèse sur mes yeux.
Au jour d'aujourd'hui, je ne vois plus les couleurs tel qu'une personne saine peu les voir. Sur les feux tricolores, de loin, le rouge et le orange se confondent.
Moi qui voulais me recycler dans l'infographie, j'ai été obligé de renoncer à ce projet... :|
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fafalarousse

Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par fafalarousse »

dis moi, ça ne serait pas de la diplopie, vision double provoquée par une plaque sur le nerf optique.
à cause de ça, je suis arrivée à 1/10 de vision, mais les lunettes corrigent, on peut y mettre des prismes, invisibles, et le tour est joué.
voila grosso modo ce que je vois, surtout quand je suis fatiguée. sinon, mon cerveau et mes lunettes arrivent à corriger.
Fichiers joints
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par Zawatta »

Et les billets ça les double aussi ? :mrgreen:
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lobidique
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Message non lu par lobidique »

super1
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fafalarousse

Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par fafalarousse »

ah si ça se pouvait ! riree riree
pour conduire c'est simple, je vise entre les 4 feux arrière des voitures. et qu'on me dise combien j'ai de doigts, ça fait trop rire.
mais quand je ne suis pas fatiguée, mon cerveau corrige parfaitement, ça se voit m'a dit l'orthoptiste, quand vous fixez quelque chose, vous louchez sans vous en rendre compte. et les lunettes font le reste. je suis maintenant à 8/10 , au lieu de 1/10 c'est parfait. sans, je ne vois juste que la forme des visages, avec 4 trous pour les yeux. c'est marrant tout plein ces masques.
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par cecyle »

Impressionnant cet 'humour ! Jaime ça ! ! Puis veut mieux en rire
Qu'en pleurer ! ...mon 1er symptôme fut la névrite optique ... j'ai soudainement perdue
La vue de l'œil gauche et suis allée directement chez mon ophtalmo sans rdv ....elle m'a fait un tas d'examen et le lendemain m'a envoyée aux urgences ophtalmo au CHU à bordeaux . J'ai été prise en charge rapidement suis restée 4 jours avec tous les exams qui vont bien et perf de solumedrol. Ça c'est de la prise en charge tip top!! ...le seul hic c'est que j'ai attendu 6 mois pour confirmation de la maladie ....on cogite dur pendant tout ce temps ....aujourd'hui moins , parce que j'ai appris a vivre avec ...comme beaucoup d'entre vous d'ailleurs ..... :D ....
fafalarousse

Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par fafalarousse »

ns n'ai pas eu vraiment qu'une faible norb, disparue seule en quelques jours mais en 92 a commencé une plaque sur le chiasma optique chez moi, ça touche donc les 2 yeux. accompagné d'une brutale baisse de vision, de 10/10 à 4/10 en une nuit, donc panique, puis progressivement à 1/10
depuis que je parle de cette diplopie, je ne vois personne dire j'ai ça aussi. serais je la seule? pourtant la diplopie est typique de la sep, serait ce que vous appelez je vois flou? d'où les photos, et est plus fréquente que la NORB qui est commune à plein de maladie, . on dit que ça passe, mais chez moi, ça fait 20 ans que ça dure. mais la raison en est la plaque, pas les muscles occulaires.
sujet tabou qui ferait peur de la cécité? alors qu'on ne devient pas aveugle avec la sep.

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... ?article24

Vue double ou diplopie

Ce symptôme est très courant au cours de la SEP. Il survient lorsque la commande nerveuse d’un ou de plusieurs muscles d’un œil est déficiente, perturbant ainsi les mouvements coordonnés des deux yeux ; chaque œil ne voit plus la même image au même moment et les deux yeux transmettent les deux images légèrement différentes au cerveau, d’où la vue double. Il peut s’agir de l’atteinte nerveuse d’un seul muscle ou de plusieurs, donnant alors des atteintes complexes d’un ou des deux yeux. La coordination doit redevenir parfaite pour que la vision double disparaisse. La régression se fera en quelques jours ou quelques semaines, comme dans la névrite optique ; elle sera totale ou incomplète, laissant des séquelles : vue double dans certaines positions du regard, au loin, ou latéral par exemple. Le traitement corticoïde est souvent prescrit pour hâter la régression

Un examen ophtalmologique est, là aussi, nécessaire, pour préciser l’atteinte musculaire et évaluer l’évolution : examen orthoptique, échelle de Hess Less, l’ancien examen au verre rouge n’est plus guère employé

Utilisez ce qui vous reste de vision et ayez confiance, vous ne perdrez pas complètement la vue, la plupart des gens ne la perdent pas ".
seraphine
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par seraphine »

moi j'ai pas de sep mais une belle diplopie :mrgreen:
je vis avec depuis 20 ans, par phase dans les premières années et de manière permanente maintenant depuis plusieurs années (je ne sais pas combien)
J'ai des prismes pour diminuer l'inconfort, mais ça ne résout pas tout. disons que c'est bcp plus supportable.
Je vois exactement comme les montres. Je m'y suis fait, à un moment j'ai même pensé que tout le monde voyait comme ça :oops:
Mais quand je suis fatiguée, c'est vraiment compliqué à gérer. c'est ce qui m'a décidé à consulter d'ailleurs.
myopathe, mais pas trop
lobidique
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par lobidique »

Quand je vois trouble, je ferme un œil.

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seraphine
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par seraphine »

pareil :wink:
myopathe, mais pas trop
fafalarousse

Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par fafalarousse »

et voila, on les sent ceux qui ont une vision diplopique riree riree
le soir quand je suis épuisée je me mets un bout de scotch sur une paupière, et le tour est joué. je peux regarder la tv en un seul exemplaire. parfois ya 1 cm d'écart sur les personnages. alors bien sur...
nous avons les mêmes astuces.
Djoke 3.0
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par Djoke 3.0 »

j'ai le meme reflexe dis donc aussi qd je suis fatigué
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par lobidique »

Comme ça au moins on se sent moins seul !
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par seraphine »

fafalarousse a écrit :et voila, on les sent ceux qui ont une vision diplopique riree riree
le soir quand je suis épuisée je me mets un bout de scotch sur une paupière, et le tour est joué. je peux regarder la tv en un seul exemplaire. parfois ya 1 cm d'écart sur les personnages. alors bien sur...
nous avons les mêmes astuces.
en fait je ne m'étais même pas posé la question, je pense que c'est venu automatiquement quand je lisais le soir surtout
le plus difficile pour moi, ce sont les copies à corriger. Elèves qui écrivent mal + plusieurs heures de correction, ça ne donne rien de bon :roll:
myopathe, mais pas trop
fafalarousse

Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par fafalarousse »

j'imagine en effet. mais chercher une solution pour mieux vivre que passer son temps à se plaindre, c'est positif, et pour la diplopie, je vois que tous nous faisons pareil, d'instinct. il n'y a pas que des problèmes dans la sep, il y a des solutions aussi. le tout étant d'avoir envie de chercher.
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par seraphine »

Oui :wink:

j'ai plus de mal à supporter certains moments, où la gène est vraiment trop forte (et en général, je deviens agressive, parce que trop fatiguée).
Mais dans l'ensemble, je m'y fais.
Je me suis posé une question: je tolère vraiment mal la luminosité, pas uniquement le soleil, mais le "blanc" par ex, ou les couleurs lumineuses (les lettres noires des panneaux de signalisation "scintillent", certains rouges me font mal aux yeux), vous savez si c'est lié à la diplopie?
myopathe, mais pas trop
fafalarousse

Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par fafalarousse »

je l'ignore, mais j'ai été obligée par mon ophtalmo de porter des lunettes teintées polarisantes quand il y a trop de lumière, intérieur ou extérieur, ce qui me fait un bien fou. sans doute nos yeux sont fragilisés. j'ai fait exprès d'acheter une maison très sombre à cause de ça en tous cas. je vis mieux avec une faible ampoule.
lobidique
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Re: oeil, fatigue et maux de tête

Message non lu par lobidique »

As-tu essayé de poser un "filtre" de couleur sur les feuilles à lire (par ex farde porte document transparente) ? La couleur dépend des personnes. C'est un truc qui peut aider certains mal-voyants ou des dyslexiques. Si ça ne fonctionne pas, tant pis mais ce serait bête de passer à côté d'une aide peu coûteuse. Pour les panneaux, c'est plus difficile ...
seraphine a écrit :le plus difficile pour moi, ce sont les copies à corriger. Elèves qui écrivent mal + plusieurs heures de correction, ça ne donne rien de bon


Je connais. Régulièrement, je m'endormais sur mes copies.

Pour le reste, mes lunettes sont photochromiques et ça m'aide beaucoup.

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