Névrite optique

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
YOYO69

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Perso je suis passé par la case PEV 2 fois, très perturbés par un nystagmus très prononcé
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brimbelle
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Re: Névrite optique

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Bonsoir,
Pouvez-vous m'expliquer ce qu'engendre une norb? De quelle façon cela touche la vue, qu'avez-vous ressenti?
Ces questions car je me demande si je n'en n'aurais pas fait une quand j'étais gamine (genre entre 8 et 10ans).
Un jour, je regardais la tv et petit à petit ma vue à l'oeil droit s' est flouée. J'avais comme un voile opaque mais clair. Pas de douleur.
Ma mère m'avait emmenée voir un ophtalmologiste à l'hôpital qui était apparemment très perplexe. Le seul truc dont je me souvienne ce sont ses mots " ça n'arrive qu'aux personnes âgées ce qu'elle a votre fille. Une semaine de gouttes et si ça ne passe pas, je lui ferais des injections ( dans les yeux... )" Ma mère m'a dit plus tard que l'ophtalmo n'y croyait guère en ces gouttes, et qu'elle avait déjà programmé un nouveau rdv pour les piqûres.
Heureusement, c'est passé comme c'est arrivé.
Voilou.
Merci.
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lobidique
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Re: Névrite optique

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Chez moi, l'impression que la lumière n'est pas allumée.

Et aussi (merci Utthoff) l'impression d'avoir des lunettes mal adaptée dès que je fais un effort ou qu'il fait trop chaud. Trouvez-moi l'ophtalmo qui pourra me fabriquer des lunettes qui changent de dioptrie lorsque la température de mon corps ou la température extérieure augmente un tout petit peu.
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fafalarousse

Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

oh ils vont bien te trouver ça un jour lobi!!
manque de luminosité, c'est vrai, surtout la nuit, la je suis aveugle. et il y a surtout la vision diplopique ça c'est super chiant de voir tout en double. mais les douleurs, parfois un coup de couteau dans un œil ou dans l'autre, les 2 sont atteints, pas grand chose de plus. c'est pas pire que les coups de couteau dans les bras, les jambes, entre les doigts . on s'y fait a la longue et quand je suis fatiguée et que je vois vraiment les objets séparément, je me ferme un œil, et c'est reparti ! .
pour lire les lettres ça va a peu près je devine, par contre les chiffres, je suis obligée de les suivre avec un stylo pour les lire. surtout les zéro.
ils font des lunettes à prisme pour arriver à supprimer la diplopie, mais vu le prix, je crois que je peux encore m'en passer un peu. pas de remboursement.
l'orthoptiste m'a donné une astuce, je me fais loucher pendant 1 mn avec mon doigt sur le nez et ça repart pour un certain temps, si ça gêne encore, on recommence.
faut bien l'accepter, sinon on se flingue? non merci.
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saphyra
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Re: Névrite optique

Message non lu par saphyra »

j'ai fait une NORB à ma dernière poussée, elle "n'a touché que l’œil droit " pendant la poussée même.
mais 10 jours environ après le solumédrol, les deux me font un mal de chien quand je les tourne... le matin c'est juste sensible au réveil et la douleur augmente dans au court de la journée. ça me file une migraine pas possible à force.
C'est normal que ça arrive après? ça va passer?
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...
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Message non lu par lobidique »

As-tu essayé une lumière plus douce, tamisée même sombre?
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fafalarousse

Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

j'avoue que quand j'ai craqué sur la maison que j'allais acheter, j'ai aussi craqué parce qu'elle était bigrement sombre, bien sur à chaque fois que qq la découvre, la première réaction, ya pas assez de fenetres.
et je réponds, oui, mais vous n'avez pas mes yeux.
en effet une forte luminosité, ça fait mal aux yeux quand on a eu une névrite optique.
cette luminosité de ma maison me convient parfaitement.
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saphyra
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Message non lu par saphyra »

c'est bon à savoir, je prends note merci cool2
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...
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Re: Névrite optique

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Hello,
Merci pour vos réponses mesdames :wink:
(Ce ne devait pas être une norb mon truc, au vu de vos expériences )
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fafalarousse

Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

pour l"instant vous me faites rigoler avec votre norb
voila mes symtomes, les vrais, ceux qu'on fait pas croire aux autres.
j'ai eu du monde hier , ok épuisant
j'ai du tout nettoyer, ok épuisant
j'ai voulu allumer la télé et la voila.
j'ai 2 points verts largements espacés qui me disent que la télé est allumée
j'ai 2 visages distants d'un cm qui me parlent
alors je ferme un œil et oh miracle je n'en vois plus qu'un
voila la norb, la super vision diplopique qui fait qu'on devient aveugle si on ne ferme pas un œil.
vous pouvez parler de tout ce que vous voulez, douleur, difficulté à tourner un œil
mais la norb c'est avant tout la vision diplopique, celle qui vous rend casi aveugle sauf si vous fermez un œil.
alors parlez de votre norb à qui vous voulez mais pas à moi.
le symptome principal est la vision dipolpique ; gros symtome de la sep./
j'ai rien à dire de plus, continuez votre masturbation intellectuelle qui vous fait croire que c'est une norb
je vais me coucher je ne peux rien faire de plus, je suis aveugle pour l'instant si je ne ferme pas un œil.
bye
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brimbelle
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Re: Névrite optique

Message non lu par brimbelle »

fafalarousse a écrit : j'ai rien à dire de plus, continuez votre masturbation intellectuelle qui vous fait croire que c'est une norb
C'est quoi encore ce pétage de plombs fafa ?
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

http://mytm.ca/quest-ce-que-la-nevrite-optique/

Qu’elles sont les symptômes de la névrite optique?

Le principal symptôme de la NO est une perte de vision qui se manifeste par une vision floue, partielle ou complète qui persiste pendant une journée jusqu’à deux semaines et qui peut s’aggraver par la chaleur et l’exercice. Cette perte de vision n’est habituellement pas permanente, mais peut le devenir dans certains cas. La dyschromatopsie (réduction de la vision des couleurs) se produit dans 100 % des cas de la NO. La dyschromatopsie est typiquement décrite par une réduction de la vivacité des couleurs, particulièrement les teintes de rouge. Si l’inflammation n’est pas visible sur la macula (l’arrière de la rétine), la dyschromatopsie est l’un des diagnostics cliniques les plus précis de la NO, de la perte de contraste et de la vision délavée ou moins vive. La majorité des personnes atteintes d’une NO ressentent une douleur oculaire qui est aggravée lors d’un mouvement oculaire. La douleur associée à la NO atteint généralement son sommet après une semaine puis s’atténue après quelques jours.

La NO atteint habituellement un oeil à la fois, mais peut se manifester dans les deux yeux en même temps. Dans les cas où un seul oeil est atteint, les patients peuvent ne pas être conscients de la perte visuelle ou des changements subtils dans la réduction de la vision des couleurs jusqu’à ce que le médecin demande au patient de fermer ou de couvrir l’oeil en santé.

http://www.cen-neurologie.fr/2eme-cycle ... ndex.phtml
Névrite optique rétrobulbaire
La névrite optique rétrobulbaire (NORB) révèle la maladie dans un tiers des cas : baisse de l'acuité visuelle sur quelques heures associée à une douleur péri-orbitaire dans 80 % des cas, favorisée par la mobilisation des globes oculaires ; un scotome et une dyschromatopsie rouge-vert sont souvent retrouvés. Le fond d'œil est normal au début mais, dans 10 % des cas, il est le siège d'un œdème papillaire. Une décoloration de la papille peut être observée dans les semaines qui suivent l'épisode aigu. La récupération de la fonction visuelle est complète dans 80 % des cas en 6 mois. Après récupération, il peut survenir à l'effort ou lors de l'augmentation de la température corporelle une baisse transitoire de quelques minutes de l'acuité visuelle (phénomène d'Uhthoff).

Modifié en dernier par lobidique le 27 oct. 2014, 17:35, modifié 1 fois.
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brimbelle
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Re: Névrite optique

Message non lu par brimbelle »

Merci Lobidique.
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Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

oh rien brimbelle c'est juste que chez moi la norb ça rend casi aveugle . et d'apres mon ophpthalmo, c'est ça la vrai norb de la sep. la vision diplopique.
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Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

brimbelle a écrit :
fafalarousse a écrit : j'ai rien à dire de plus, continuez votre masturbation intellectuelle qui vous fait croire que c'est une norb
C'est quoi encore ce pétage de plombs fafa ?
Tu es étonnée Brimbelle? :wink:
fafalarousse

Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

ma première norb date de 92 elle s'est traduite par plein de symptôme, mais de ces symptômes il me reste la cécité de nuit, et la vision diplopique, il est sur que pour les jeunes sépiens, ça doit être différent, moi, donc sur internet c'est pareil,, moi, c'est juste ce qui me reste et c'est la galère. un jour, vous comprendrez ce qu'est la vision diplopique. et vous ne considérez pas ça comme un petage de fusible, croyez moi. imaginez voir ça, vous êtes surs que vous aimeriez? et la ça me gonfle particulièrement certains commentaires moi, quand vous souffrez j'essaye de vous aider et moi quand je ne vois plus rien, vous faites quoi à part vous moquer de moi? je vous souhaite ne jamais avoir de vision diplopique bien que je sache que c'est inéluctable.
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Re: Névrite optique

Message non lu par brimbelle »

Fafa, je ne crois pas que personne se soit moquer de toi. Retouve-moi dans ce post les lignes qui te font dire qu'on se fout de toi.
Quand je parle de petage de plombs, c'est ta réaction, comme ça, à brûle pour point. Pas ton vécu, ton symptôme, ta souffrance.

Perso, j'ai posé une question. J'ai eu des réponses. Dont la tienne. J'en prends note et basta.
C'est quoi qui te saoule dans l'histoire? Qu'une gamine de 9 ans ne voit plus d'un oeil, qu'elle n'ait jamais eu aucune explication et qui 20ans plus tard développe une sep. De là, la dite-gamine essaye de comprendre.
Tu vois, moi, j'ai bien conscience qu'un même trouble peut se vivre différemment selon les personnes. Si à untel son neuro lui dit qu'il a fait une NO, et si elle ne ressemble pas à la tienne, pourquoi ne pas y croire? Pourquoi mettre en doute systématiquement le vécu des autres? Et les diagnostics de leurs neuros?
Arrête un peu d'imposer ta vision des chose. Ok tu connais cette saleté depuis bien longtemps, ok tu es en souffrance, et personne ici ne le nie. Accepte que d'autres ressentent les choses différemment de toi, et accepte que eux aussi souffrent.
Je pense que tu souffres d'autre chose encore Soizic : la sensation du manque de reconnaissance. Et pourtant, combien de fois j'ai lu des réactions admiratives en ton endroit par d'autres forumeurs.
Manifestement, pas encore assez.

PS : je ne me suis jamais renseignée sur la question, vu que ma sep s' attaque aux jambes, pour le moment. Mais je ne suis pas certaines que TOUS les "sepiens" passent par la case norb.
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Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

tu as raison pour la case norb la totalité des sépiens ne passent pas par la casse norb heureusement. ça n'est pas de toi dont je parlais dans la case "fait chier " mais de yoyo, qui s'est parfaitement reconnu.
je ne pete pas du fusible, j'ai autre chose à faire, je fais simplement signaler que les gnangnan d'internet sont un peu loin de la vérité point barre. on parle un peu trop de la norb dans la sep sans connaitre les conséquences, sans savoir qu'à l'arrivée elle ne touche pas tant de sépiens que ça, c'est une psychose inutile, parfois il est bon de le dire. c'est pas juste un bobo aux yeux. la photo que j'ai mise est plutôt expressive.
sur ce je vais me coucher je suis exténuée.
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Re: Névrite optique

Message non lu par brimbelle »

Je ne me sentais pas visée en particulier. Enfin pas plus que les autres.Je ne réagit pas pour moi exclusivement. Je pense aux autres, à ceux qui participent à ce post, à ceux qui lisent simplement.
Quant à la "psychose inutile" je suis bien d'accord mais tu te contredis. Tu as pourtant écris que ce serait inéluctable. Ou alors j'ai mal lu.
Concernant Yoyo, à mon avis c'est plutôt sarcastique. De la moquerie non. Et comme moi, il doit reagir à ta réaction, à ton énervement soudain, sans qu'il y ait eu de feu aux poudres. Et certainement pas en rapport avec ce que tu vis et ce dont tu souffres.
Faut arrêter de tout mélanger.

Bye.
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Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

Brimbelle tu mériterais bien le titre de modératrice :)
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

Y a juste que fafa a eu un weekend très fatigant et qu'elle est un peu plus à cran que d'habitude.

Chacun craque à sa façon... ça ne vous arrive pas ?
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brimbelle
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Re: Névrite optique

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Comme tu le dis, chacun sa façon...
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Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

lobidique a écrit :

Chacun craque à sa façon... ça ne vous arrive pas ?
Si mais quand c'est le cas on ne vient pas s'énerver sur un forum. Un calmant et au lit c'est pas mieux...?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Chacun son truc.
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Re: Névrite optique

Message non lu par Tepi 78 »

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... ?article24

Sur tous les sites concernant la sep , on peut vraiment lire qu il y a d une part les NORB et d autre part d autres problèmes visuels comme la diplopie ( entres autres ) . Je ne lis nulle part que la diplopie serait le signe le plus important d une NORB ?
Le professeur d un service ophtalmo vu récemment m a bien redit que la nevrite optique donnait bien des symptomes comme la plupart d entre nous le vivons ( baisse ou perte de l acuité visuelle , douleurs de l œil entre autres ) mais il distingue bien la diplopie de le NORB comme je le lis partout . Ensuite , oui on peut cumuler et ou avoir des séquelles mais je n ai pas compris ce " mélange" et surtout cet emportement :?:
lobidique
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

Quelle importance cela a-t-il ? Fafa est dans une mauvaise passe. Sa diplopie la fait beaucoup souffrir pour le moment. Un peu de compréhension que diable !
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Pic

Re: Névrite optique

Message non lu par Pic »

lobidique a écrit :Chacun son truc.
Je ne suis pas d'accord, ce n'est pas parce qu'on est mal qu'il faut s'en prendre aux autres!
Surtout derrière son écran, c'est tellement facile...
YOYO69

Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

Pic a écrit :Je ne suis pas d'accord, ce n'est pas parce qu'on est mal qu'il faut s'en prendre aux autres!
Surtout derrière son écran, c'est tellement facile...
Je suis bien d'accord avec toi surtout que cela s'est aussi passé sur mon topic!
lobidique
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

Et cela ne vous arrive jamais bien sûr ...
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YOYO69

Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

lobidique a écrit :Et cela ne vous arrive jamais bien sûr ...
Si mais quand c'est le cas on ne vient pas s'énerver sur un forum.
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

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Pic

Re: Névrite optique

Message non lu par Pic »

lobidique a écrit :Et cela ne vous arrive jamais bien sûr ...
Avec autant de méchanceté? Non! Il n'y a qu'a voir sa remarque sur les chiens de Yoyo! et nous, si nous nous en prenions à ses sculptures?
YOYO69

Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

Laisse tomber Pic elle défend l'indéfendable
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

Non. Juste la tolérance.
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YOYO69

Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

L'impartialité n'est pas ton fort Lobi dommage mais bon.
lobidique
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

Si tu le dis ... :wink:
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Re: Névrite optique

Message non lu par YOYO69 »

Et je confirme
Zawatta
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Re: Névrite optique

Message non lu par Zawatta »

Bon on s'est légèrement écarté du sujet là, revenons y ok ? pompomgirl
Malade mais je me soigne ;)
Nors
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Re: Névrite optique

Message non lu par Nors »

slt ma slerose a commencé par une nevrite optique quand j'avais 13 ans je voyé comme canal + impossible de reconnaitre les gens je distingué juste la couleur des habille j'ai beaucoup fait examin a l'hospital de lille j'etais suivi par le professeur h en ce temp la il n'y avait pas beaucoup de traitement donc j'attais arrivé a 0.1 a l'oeil gauche et 0.5 a l'oeil droite cela a duré 10 ans les medecin m'avait dit soit vous perdé la vue soit elle revient toute seul perso aujourd'hui j'ai 10 10 a chaque oeil bonaniv
fafalarousse

Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

nors, pour continuer ton message, dernièrement j'ai consulté un ophtalmo spécialisé dans la sep.
bah faut croire que ça existe, en fait son frère a la sep donc il a étudié tout ce qui pouvait arriver aux yeux avec la sep.
avec lui j'ai appris que la NORB finit par se résorber ou devenir insignifante tel que le nystagmus que je me traine depuis 15 ans et dont je ne me rend plus compte de l'existance.
il m'a dit aussi que rarement une NORB pouvait créer une baisse de vision, mais que par contre une plaque sur le nerf optique ça oui, ça faisait baisser la vue. mais à la longue ça peut se résorber, je pense que c'est ton cas nors
cet ophtalmo a bien vu la NORB en moi, mais comme il le dit, c'est juste un nystagmus, depuis le temps je suis sure que vous ne vous en rendez plus compte. heu bah oui, c'est vrai, j'ai un nystagmus moi? :mrgreen: :mrgreen:

mais il m'a indiqué une traitresse de maladie qui se dresse devant nous, c'est la fameuse plaque sur le nerf optique, ou plutôt sur le chiasma optique. chez moi pas de rémission je suis à 0.1sur chaque œil, depuis 82, réparable par lunettes à un petit 6/10 donc interdiction de conduire la nuit et la j'en reviens a la fameuse vision diplopique, la dernière fois que j'en ai parlé, visiblement personne n'avait ça ou n'avait réagit et pourtant c'est, selon cet ophtalmo la première cause de malvision chez les sepiens. et un diagnostique plus important de la sep que la NORB la vision double. la sep est la seule maladie qui donne ça.
mon écran est au maxi au niveau taille, les lettres, je peux completer, les chiffres, que dalle et quand je suis fatiguée je me ferme un œil, je ne vois pas la 3 D mais au moins je peux mater un film.
alors, je vais remettre mes éternelles photos, voici ce que donne une diplopie, avais tu ça à cette époque nors?
alors je renouvelle pour une xeme fois ma question, avez vous la vision diplopique vous sépiens? alors que c'est soi disant un des signes majeurs du diagnostique, ou c'est moi qui reve? je remontre ces images, car je suis surprise que personne n'ait ça, qui est le premier diagnostique de la sep
jeunes sépiens rassurez vous, des lunettes normales m'ont donnéés un 6/10 de vision donc je peux conduire enfin de jour et si vous avez les moyens, des lunettes à prismes, non remboursées vous donneront 10/10
et il y a l'orthoptiste qui vous fait une super rééducation quand ça gêne trop, c'est elle qui m'a donné le coup de l'œil fermé ou le truc de loucher un max pour voir à peu pres normalement pendant une dizaine de minutes.
c'est super bien que tu aies pu récupérer ta vision, nors, croiser quelqu'un qui te dit bonjour et que tu ne reconnais pas parce que ta vue est trop mauvaise ça fait désordre riree
c'est bien pour plein de gens que tu en aies reparlé nors. merci à toi.
Fichiers joints
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Angie 5713
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Re: Névrite optique

Message non lu par Angie 5713 »

Moi on m'a diagnostiqué une norb lorsque j'ai fait mes PEV (potentiels évoqués visuels), je l'ai lu dans le compte-rendu de l'hôpital Nord de Marseille. Je n'ai pas de diplopie, ma vue a baissé, une amputation du champ visuel et parfois une vision floue de mon oeil droit. J'ai un nystagmus permanent qui ne me gêne pas. Alors je ne ais pas si on peut appeler ça une norb, j'ai juste vu ce terme (que je ne connaissais pas avant de venir sur ce forum) sur ce compte-rendu.
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux
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Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

angie, en tout cas, c'est comme ça que l'ophtalmo l'a décrite en tous cas, la NORB, exactement tes symptômes. la vision diplopique venant d'une lésion du chiasma optique, donc autre symptôme . il arrive aussi qu'on ait les 2 symptômes à la fois. dans ce cas je conseille de jouer au loto riree riree
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Angie 5713
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Re: Névrite optique

Message non lu par Angie 5713 »

Ca va, je me contente de ce que j'ai, je laisse la diplopie à d'autres mdr, je ne suis pas joueuse riree riree
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux
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Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

riree riree
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Re: Névrite optique

Message non lu par Djoke 3.0 »

2 norb dont la derniere en septembre dernier.

j'ai recupéré totalement ma vue mais par contre selon mon orthoptiste, j'ai encore un décalage de l'oeil droite quand on a fait le champ visuel jeudi midi.

Pour ma part, je ne supporte plus du tout les lumieres très vives (les phares de voiture sont un cauchemard la nuit alors qu'avant ça ne me faisait rien).
lobidique
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

Djoke 3.0 a écrit :Pour ma part, je ne supporte plus du tout les lumieres très vives (les phares de voiture sont un cauchemard la nuit alors qu'avant ça ne me faisait rien).


Les lunettes qui foncent suivant la luminosité, ça aide bien.
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fafalarousse

Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

bah tu sais quoi lobi! mon ophtalmo quand je me suis fait faire mes lunettes, le mois dernier, me l'a interdit, il veut à la fois lunettes blanches et lunettes de soleil, la galère, je garde mes anciennes lunettes qui foncent à la lumière pour le cas ou. atta, je vais pas me déguiser en sapin de noel avec mes lunettes autour du cou !! un coup j'en mets une , un coup je mets l'autre. pourquoi faire simple quand on fait compliqué !
la prochaine paire de lunettes se foncera au soleil, comme celles que je porte depuis 92. non mais ! c'est pas lui qui va changer de lunettes toutes les 5 mn ! riree
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Re: Névrite optique

Message non lu par lobidique »

Elles ne remplacent pas les lunettes solaires (pas de protection UV) mais elles empêchent la luminosité trop vive d'être gênante.
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fafalarousse

Re: Névrite optique

Message non lu par fafalarousse »

franchement je ne sais pas lobi, mes lunettes fonçaient aux ultra violets. pour moi ça faisait un filtre. et puis en seine et marne, la lumière excessive bah yen a pas trop riree riree
bigliars

Re: Névrite optique

Message non lu par bigliars »

bonsoir a tous j'ai fais une poussée en occtobre j'ai attendu jusqu'en décembre pour bolus car je commencer a boiter audébut c'était uniquement sensitif et depuis hier matin mon oeil droit me fais trés mal et j'y vois flou avec ma lentilles bien en place donc je peux attendre ou je dois consulter car j'ai pas envie de refaire les perfs de solu je les supporte trés mal merci d'avance pour vos réponses
cou3 cou3
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