Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai mal aux yeux en permanence quelqu'un a ce symptôme?

Mon neuro m'avait dit qu'avec le Fampyra ça irait mieux mais niet!

mal aux yeux, style coup de couteau, ou brulures, ou autres yoyo?
moi ce sont des coups de couteau, dans un œil ou l'autre ça ne dure que qq secondes mais c'est pénible.

Sur ce coup la, je ne peux pas te renseigner yoyo. Désolé.
Courage.

Non Fafa, j'ai mal autour des yeux je pense que ce sont les muscles qui me font mal mais c'est en permanence!

ah ok, yoyo, moi c'est du au fait que le nerf optique est abimé, il transmet de mauvaises info au cerveau, qui envoie un sos sous forme de douleur. c'est plutôt ça je pense la douleur de la NORB . enfin moi, on m'a dit que ça venait de la. un peu comme une rage de dents, bref une névrite, inflammation du nerf. heureusement ça ne dure que qq secondes mais c'est super brutal.

Douleur pulsative? Et douleurquand tu regardes vers les coins externes et internes de l'oeil? Si oui, ça me rappelle une névrite optique.

bah non brillette, j'ai eu plusieurs névrites optiques, mais je n'avais que des coups de couteau dans les yeux et augmentation de la vision diplopique.
çà fait exactement comme la photo, donc pas facile pour s'adapter.

Moi aussi j'ai mal à un œil (pression derrière, au dessus, en dessous et parfois en haut du nez). Ils (Ophtalmo et radiologue) m'ont dit que mon nerf optique n'était pas inflammé (scanner et IRM) mais je n'y crois pas trop ... Ça passe avec anti inflammatoire mais ça revient tous les jours. Pas plus mal à l'œil quand je le bouge.

ça me fait pareil. Les potentiels évoqués visuels confirment que le nerf n'est pas atteint.

Quand je conduit j'ai encore plus mal et en fin de journée c'est terrible.

Mon neuro m'a dit qu'il ne pouvait pas faire de miracles...!

Je devrais essayer peut être

Je n'ai pas encore passé les potentiels machin chose ... Mais je n'ai pas plus mal en fin de journée spécialement ...
Je me réveille avec parfois ou pas ...

Cela dit Lobi quand je conduis je met mes lunettes de soleil mais ça ne change pas grand chose...

Jeuxdenfants en fait je force beaucoup avec les yeux pour avoir une vision nette je pense que ce sont les muscles des yeux qui me font mal

il faut se dire que tant que l'on a pas de vision diplopique ya pas de dommages aux yeux, ça doit vous réconforter non?

Non Fafa car c'est mon principal soucis en ce moment pour me déplacer

tu as une vision diplopique yoyo? je sais c'est pénible mais dans ce cas il y a des corrections spéciales à prismes, pour éviter tout cela.
j'ai 6/10 avec lunettes, et 1/10 sans, crois moi je me tiens parfaitement informée, et ce, depuis que j'ai ça, soit depuis 92. plus de 20 ans, chaque année, sur les progrès de la NORB. pas grand chosé hélas. on doit vivre avec ça.

on apprend à se déplacer, même en voiture, il faut du temps mais on s'adapte à tout. dur dur parfois....

Non pas vraiment mais je force énormément sur mes yeux donc très mal comme en ce moment...!

Fatima, je ne peu pas dire "quand ça vient" car c'est en permanence depuis des mois (environ 8 mois)!!!

oui, fatima, la vision diplopique est signe d'une NORB en général. la NORB peut assi se manifester sous d'autres formes, qui provoquent une baisse définitive ou provisoire de la vision.
la diplopie n'est pas une douleur, mais une vision double comme j'ai déjà mis ici. je la remets c'est vraiment quelque chose de fort désagréable.

chez moi, c'est permanent, fatima, sauf que le cerveau essaye de compenser par un strabisme, donc j'arrive à peu près à lire, sauf si je suis fatiguée, tout es double. il n'y a que les prismes qui peuvent améliorer la vision.

je suis tout de même surprise, que tant de gens parlent de la NORB sans connaitre la vision diplopique qui est une pathologie particulière à la NORB et à la sep.
on parle tous de la sep la ou quoi?? j'ai des doutes parfois. c'est tout de même un des signes les plus majeurs de la sep la vision diplopique !!!

Fafa tu t'énerve pour rien! On a bien tous la sep et chaque sepiens est unique tu le dis toi même.

fatima, si tu as une diplopie, tu ne vois plus rien alors la baisse de vision est la. la douleur crois moi, c'est accessoire, face au fait de passer en une journée de10/10 à 5/10
et la diplopie est due à la NORB.

oui, ok la sep est différente pour chacun, yoyo, mais la caractéristique de la NORB est une baisse de vision, donc si on se rend pas compte qu'on ne voit plus, c'est grave non?
voici le lien. je trouve que de mon coté on a tendance à dire n'importe quoi sur la sep ; parfois ça m'énerve.
http://fr.wikipedia.org/wiki/N%C3%A9vrite_optique

J'ai bien vu que tu es énervée pour rien à mon avis

fafalarousse a écrit :oui, fatima, la vision diplopique est signe d'une NORB en général. la NORB peut assi se manifester sous d'autres formes, qui provoquent une baisse définitive ou provisoire de la vision.
la diplopie n'est pas une douleur, mais une vision double comme j'ai déjà mis ici. je la remets c'est vraiment quelque chose de fort désagréable.

GENIAL !!!

J'ai remarqué que si je restais à jeun plusieurs heures d'affilée, la diplopie disparaissait !!!

Et pour que la sep disparaisse, faut rester combien de temps à jeun, dites ???

oui les sujets de ce soir m'énervent yoyo.
d'une part la conduite des gens qui ne devraient pas conduire je suis ok avec toi mais tu sembles ne pas comprendre.
d'autre part la NORB quand on lit ce qui est posté dessus, ça ne veut rien dire.
tout le monde semble avoir la norb pour une simple douleur aux yeux alors que la norb en réalité rend presque aveugle. ya de quoi s'énerver non?
il faut savoir si on parle de la sep ou pas. la moitié de sepiens ont une norb, mais ne savent pas que ça rend presque aveugle, c'est quoi ce délire? si vous aviez réellement une névrite optique, croyez moi, vous le sauriez de suite; je suis passée en qq heures de 10/10 à 5/10 c'est la définition de la norb telle que je vous l'ai donnée sur Wikipédia.
apres vous en faites ce que vous voulez.
http://fr.wikipedia.org/wiki/N%C3%A9vrite_optique

té pas marrant du tout josé avec tes sarcasmes que je viens de voir tant que j'écrivais. la norb c'est une norb, une névrite qui donne une baisse de vision, point barre. tu bouffes des patates ou du riz c'est pareil, banane va !!!

meuh non suis pas énervée moi !!! vous avez vu ça ou?? suis super cool pour une fois, lol j'ai meme fichu une claque virtuelle à josé en le traitant de banane, si, si lol
d'ailleurs tiens je vais m'en manger une de banane
lolo la quelle est la plus bavarde? toi ou moi?
vous savez quoi? je vous adore tous.
bonne nuit les petits zzzZZZZZZ
les ronflements c'est offert en prime. vous plaignez pas hein !!!!

fafalarousse a écrit :oui les sujets de ce soir m'énervent yoyo.
d'une part la conduite des gens qui ne devraient pas conduire je suis ok avec toi mais tu sembles ne pas comprendre.
d'autre part la NORB quand on lit ce qui est posté dessus, ça ne veut rien dire.
tout le monde semble avoir la norb pour une simple douleur aux yeux alors que la norb en réalité rend presque aveugle. ya de quoi s'énerver non?
il faut savoir si on parle de la sep ou pas. la moitié de sepiens ont une norb, mais ne savent pas que ça rend presque aveugle, c'est quoi ce délire? si vous aviez réellement une névrite optique, croyez moi, vous le sauriez de suite; je suis passée en qq heures de 10/10 à 5/10 c'est la définition de la norb telle que je vous l'ai donnée sur Wikipédia.
apres vous en faites ce que vous voulez.
http://fr.wikipedia.org/wiki/N%C3%A9vrite_optique

té pas marrant du tout josé avec tes sarcasmes que je viens de voir tant que j'écrivais. la norb c'est une norb, une névrite qui donne une baisse de vision, point barre. tu bouffes des patates ou du riz c'est pareil, banane va !!!

C'était pas des sarcasmes, juste une blague (pourrie, certes, mais une blague rien de plus o: ) que m'a inspirée ton image, je me moquais pas

bah je l'ai prise comme une blague josé tu crois que je t'aurai traité de banane sinon ?
t'aurais fichu mon poing sur la tronche sinon

fafalarousse a écrit :bah je l'ai prise comme une blague josé tu crois que je t'aurai traité de banane sinon ?
t'aurais fichu mon poing sur la tronche sinon

Rhooo comme elle est violente

j'adore la violence sur les maaaaales josé miammmmmmmmmm
tu veux tester?
si il répond oui je serai tres male

dans tout ça, j'aimerais tout de meme faire le point sur la NORB
j'ai la chance d'avoir un ophtalmo spécialisé SEP tout simplement parce que son frère a la sep.
nous avons eu une longue discussion sur les problèmes ophtalmologiques des sépiens.
il m'a avoué être un peu écœuré par ce qui se dit sur internet sur la NORB qui comporte d'énormes erreurs.
perso, je suis amblyope, c'est à dire moins de 1/10 sans correction, suite justement à une NORB.
il a un matériel super sophistiqué qui a permis de constater que j'avais une superbe plaque sur le chiasma optique, c'est à dire le croisement des nerfs optiques, donc ça explique l'amblyopie et la vision diplopique sur les yeux.
en fait, d'après ce qu'il ma dit on a tendance à trop confondre une simple inflammation occulaire, qui donne des douleurs aux déplacements des yeux sans changer la vision.

dans la NORB il y a automatiquement une baisse de vision d'au moins 30% de la vision, s'il n'y a pas cette baisse c'est juste une inflammation, pas une NORB.
la vision diplopique vient d'une inflammation du chiasma optique, on a alors ce qu'on appelle une vision diplopique. c'est le schéma que je vous ai mis.
tout cela peut être provisoire ou définitif, mais en cas de déficit de la vision définitif, il y a toujours la solution au niveau correction optique.
je n'ai pas eu , je dois l'avouer, besoin de lui pour savoir que quand la vision diplopique prenait toute son ampleur, quand on est fatigué par exemple, il suffisait de fermer un œil pour voir relativement correctement, en tous cas pas tout en double. ça, 'a toujours mis un kleenex sur un œil pour regarder la télé quand c'était trop flou.

ça , je ne l'ai pas inventé, ça me vient de mon opthalmo, j'avoue que je n'y connais rien dans les yeux.

donc, je pense qu'on ne doit pas utiliser le mot NORB lorsqu'il n'y a pas baisse de vision, croyez moi, c'est attroce de se réveiller presque aveugle un beau matin.

voila, c'était juste' pour faire le point sur les yeux et la sep, car effectivement , une grande partie des sépiens sont dagnostiqués suite à une baisse de vision de plus de 30%.

sur ce, je vais retrouver morphée.

fafalarousse a écrit :dans tout ça, j'aimerais tout de meme faire le point sur la NORB
j'ai la chance d'avoir un ophtalmo spécialisé SEP tout simplement parce que son frère a la sep.
nous avons eu une longue discussion sur les problèmes ophtalmologiques des sépiens.
il m'a avoué être un peu écœuré par ce qui se dit sur internet sur la NORB qui comporte d'énormes erreurs.
perso, je suis amblyope, c'est à dire moins de 1/10 sans correction, suite justement à une NORB.
il a un matériel super sophistiqué qui a permis de constater que j'avais une superbe plaque sur le chiasma optique, c'est à dire le croisement des nerfs optiques, donc ça explique l'amblyopie et la vision diplopique sur les yeux.
en fait, d'après ce qu'il ma dit on a tendance à trop confondre une simple inflammation occulaire, qui donne des douleurs aux déplacements des yeux sans changer la vision.

dans la NORB il y a automatiquement une baisse de vision d'au moins 30% de la vision, s'il n'y a pas cette baisse c'est juste une inflammation, pas une NORB.
la vision diplopique vient d'une inflammation du chiasma optique, on a alors ce qu'on appelle une vision diplopique. c'est le schéma que je vous ai mis.
tout cela peut être provisoire ou définitif, mais en cas de déficit de la vision définitif, il y a toujours la solution au niveau correction optique.
je n'ai pas eu , je dois l'avouer, besoin de lui pour savoir que quand la vision diplopique prenait toute son ampleur, quand on est fatigué par exemple, il suffisait de fermer un œil pour voir relativement correctement, en tous cas pas tout en double. ça, 'a toujours mis un kleenex sur un œil pour regarder la télé quand c'était trop flou.

ça , je ne l'ai pas inventé, ça me vient de mon opthalmo, j'avoue que je n'y connais rien dans les yeux.

donc, je pense qu'on ne doit pas utiliser le mot NORB lorsqu'il n'y a pas baisse de vision, croyez moi, c'est attroce de se réveiller presque aveugle un beau matin.

voila, c'était juste' pour faire le point sur les yeux et la sep, car effectivement , une grande partie des sépiens sont dagnostiqués suite à une baisse de vision de plus de 30%.

sur ce, je vais retrouver morphée.

Vises bien et atterris bien dans ses bras

Indice : S'il a plusieurs bras, non, c'est pas son pote Shiva, reposes toi plutôt là où tu es que de vouloir aller à tout prix dans ses bras, à Morphée

















Oui, je sais, je suis une petite enflure des fois, j'avoue

pas de bol josé j'aime bien les enflures.
si j'atterris pas dans les bras de Morphée, j'atterris dans les tiens tu crois?
ça serait plus sage de me prévenir avant que je ne sombre. je sais pas si tes bras sont solides.
Shiva oui ça peut le faire dans le style araignée avec 2 pattes en moins.
pourquoi pas un poulpe? ça doit être confortable ça. toutes ces tentacules, hum ça me tente.
signé l'enflure bis hihihihihi

fafalarousse a écrit :pas de bol josé j'aime bien les enflures.
si j'atterris pas dans les bras de Morphée, j'atterris dans les tiens tu crois?
ça serait plus sage de me prévenir avant que je ne sombre. je sais pas si tes bras sont solides.
Shiva oui ça peut le faire dans le style araignée avec 2 pattes en moins.
pourquoi pas un poulpe? ça doit être confortable ça. toutes ces tentacules, hum ça me tente.
signé l'enflure bis hihihihihi

En ce moment, mes bras, même moi je ne leur ferais pas confiance, c'est dire
Enfin côté gauche, surtout

Je confirme pour avoir eu une NORB et une diplopie, lorsque j'ai eu la NORB de l'oeil gauche, j'étais aveugle, la veille j'avais mal à l’œil, le lendemain je ne voyais plus rien de rien, j'ai récupéré en quelques jours mais j'y ai laissé quelques plumes ! Et la diplopie bien elle était tellement sévère que si je ne cachais pas un œil, je ne pouvais pas regarder quoi que ce soit sans vomir tellement tout était flou et dédoublé !

ah bah comme tu dis, val, quand on a eu une norb, on ne risque pas de l'oublier lol
suis heureuse que tu aies tout récupéré, c'est moche ce truc. hélas ça ne fut pas mon cas, mais j'avais déjà 42 ans, c'est moins grave que quand on l'a toute jeune.

en fait, val, cette journée fut très intéressante pour moi, je savais que j'avais fait une NORB mais je ne savais pas ce que c'était. cet ophtalmo m'a super bien expliqué avec des dessins, et m'a envoyé voir une orthoptiste et la encore j'ai appris plein de choses.
à savoir que mon cerveau, au bout de tant d'années avait su s'organiser sans moi, et se réparer.
elle s'est mise à 3 m de moi et m'a demandé de lire une pancarte.
et la oh surprise elle m'a dit que pour lire ça je louchais un max.
je ne le savais pas, mais mon cerveau de lui meme, avait trouvé un moyen de régler la distance focale donc la diplopie.
en fait quand j'étais fatiguée, mon cerveau n'avait pas envie de le faire, donc, je ne voyais rien.
suite à ça, elle m'a donné des exercices à faire quand j ne voyais pas bien, et je dois dire que c'est le Pérou pour moi !!
même mon homme a remarqué que je pouvais lire les panneaux.
de toutes façon, si elle n'avait pas pu, maintenant on fait des lunettes spéciales avec des prismes pour éviter la diplopie, qui est en fait un des signes majeurs de la sep pour le diagnostique. style si on a une vision diplopique il faut penser à la sep.
on en apprend tous les jours et ça j'adore.

J'ai fait une névrite optique de l'oeil droit en avril 2011. Pour ma part, cela a commencé par une sensation de voile sur l'oeil pour ensuite, 3 jours après ne plus rien voir du tout. Le premier hôpital où je suis allée en urgences, m'a fait poireauter une semaine... L'ophtalmo ne savait pas trop ce que j'avais il m'a fait passé un irm et m'a envoyé ensuite dans un autre plus grand hôpital. Là, j'ai fait tous les appareils ophtalmiques, la ponction lombaire, des litres de sang... J'ai eu 5 doses de solumedrol. Maintenant, je ne vois pratiquement pas de mon oeil, je vois en noir et blanc, gris... A mon dernier test, je n'ai que 1.20. Je ne m'en rend même plus compte de l'handicap, mon cerveau a compensé sur l'autre