Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, outre mes problèmes de marche et de fatigue j'ai aussi un Nystagmus depuis juin dernier qui est très gênant. Mon Neuro n'a pas réussi a le faire passer encore. Quelqu'un en a aussi?

hello yoyo, pour le nystagmus, je sens que ça va te contrarier.
typique de la sep ce machin. c'est comme les fourmis, ça ne passe pas. ou ça augmente ou diminue sans jamais completement disparaitre. bah vi suis désolée.
mais,- parce qu'il y a tout de même un gros mais,- au bout d'un certain temps, ça fait comme quand on habite en bout de piste d'un aéroport et qu'on n'entend plus les avions, et bien la c'est pareil. je ne me rend pas compte que j'ai ça et les fourmis, sauf si j'y pense très fort bien sur, mais de toutes façons c'est pas bon de se regarder le nombril pour savoir si on a plus mal ou moins mal en se levant, tu verras quand tu iras chez ton ophtalmo et qu'il te fera remarquer que tu as un nystagmus, tu répondras ah oui !! ça !! ah bah j'avais oublié.
la sep est une immense salle d'attente, ou on attend, attend ...

Hello Fafa, en effet ça me contrarie... Difficile de l'oublier car je force énormément sur mes yeux pour stabiliser les images. En journée j'ai mal aux globes oculaires mais tu dis que l'on s'y habitue....

comme lobi le dit, le cerveau s'habitue yoyo ta pas de soucis à te faire. je passe des heures devant l'écran, sans me fatiguer les yeux, sans le remarquer.

Mais il faut combien de temps avant de s'habituer...?

Pour l'instant je n'ai pas pris l'habitude de tourner la tête et quand je regarde sur le côté effectivement tout bouge... Même quand je marche tout bouge ça fait chier!

Merci pour le "jeune" j'ai quand même 50 ans...

yoyo, je vais t'expliquer quelque chose qui te permettra de voir la sep sous un autre angle.
au dessus du front ton cerveau est un hôpital permanent, capable de fabriquer des médicaments, ex cortisone morphine, cannabis, et j'en oublie.
il est capable de réparer un cerveau , par exemple prenons le cas d'une personne qui se fait enlever la presque totalité d'un lobe. au bout de 6 mois, le cerveau a transféré ce qui était dans ce lobe pour l'installer dans le lobe intact. oh bien sur il peut rester quelques erreurs, mais elles sont faibles par rapport à ce qui a disparu.

que fait notre cerveau à nous les sepiens?
il s'est rendu compte, bien avant nous que quelque chose clochait, alors il s'est mis à travailler pour réparer. imagine ton ordi que tu scannes, il rame un max. voila l'origine de la fatigue de la sep, le cerveau te pompe toute ton énergie, alors il faut le r especter et parfois le laisser travailler tranquilement. si on reste couché pendant 1 semaine apres avoir eu une poussée, on récupère mieux, parce qu'il a pu utiliser tous les instruments. entre 2 poussées, il bosse moins, la fatigue se fait moins sentir.
la faculté d'adaptation du cerveau est quelque chose d'inimaginable.
regarde un aveugle, ses autres sensations sont exacerbées, le toucher, l'ouie, l'odorat, souvent on ne se rend compte que difficilement qu'il ne voit pas.
voila un exemple de faculté d'adaptation.
avec son endorphine, ses hormones, il arrive à atténuer des douleurs, telles que les coups de couteau, les fourmis, les nystagmus.
un exemple typiquement sepien, la vision diplopique, on voit double.
très désagréable crois moi.
la dernière fois que j'ai vu l'ophtalmo, il m'a fait un bilan général, et a remarqué que cette vision diplopique était beaucoup plus importante que le ressenti de cette vision, ça ne me gêne pas tant que ça, sauf bien sur si je suis fatibuée, le cerveau rame.
il m'a envoyé voir un orthoptiste pour savoir si j'avais besoin de prismes pour mieux voir.
ça connait bien la sep les orthoptistes, et pour cause. d'emblée elle m'a dit que le cerveau des sépiens était très particulier, que ses facultés d'adaptation était gigantesques.
et elle a étudié le manège de mon cerveau quand j'essayais de lire. en qq milliers de secondes, il me fait loucher, jusqu'à arriver à la meilleure focale possible. c'est cette réaction qui fait que je n'ai pas forcément besoin de prismes. c'est lui le prisme !!.
ce que je veux expliquer, c'est qu'il faut toujours faire confiance à son cerveau, la panique le fait également paniquer, le stress aussi, donc il ne peut pas bien bosser.
laissez lui le temps, surtout au début, le temps que déjà il comprenne ce qui lui arrive, respectez le, il vous aidera à vivre correctement.
tu vois yoyo, tu dis que pour l'instant, tu as pris l'habitude de tourner la tête. c'est lui qui t'a fait le faire. et pour t'aider à bouger sans te croire sur un bateau, oui, laisse le faire il le fera tkt pas, on est tous passé par la. c'est ça l'adaptation hors du commun chez les sépiens.
n'écoutez pas vos douleurs, vos petits problèmes, écoutez votre cerveau, si il vous rend fatigué, c'est qu'il veut débrancher une partie de la machine pour réparer.
alors prenez patience, il sait ce qu'il faut faire.

Merci Fafa pour ces explications. J'ai tendance en effet à lutter contre la fatigue mais tu as raison quand je m'allonge un moment ça va un peu mieux ensuite même si ça ne dure pas.
Il est vrai que c'est encore tout frais pour moi et je suis impatient de voir une période de rémission pour envisager de voir la vie autrement...

Cela dit depuis que je suis inscris sur ce forum je n'ai que de bons conseils et ça fait du bien.

Je me force à me bouger mais peut être trop encore mon corps me rappel à l'ordre rapidement. Je suis de plus en plus résigné mais bon il faut combien de temps pour accepter cette maladie...?

Ce lien me ramène sur le forum...?

oui yoyo, le lien de lobidique amène a la rubrique sport.
en effet, se reposer c'est bien, mais fainéanter c'est mauvais.
l'effet sieste est meilleur quand on s'est fait transpirer.
sur cette page, tu as plein d'astuces pour faire du sport malgré la sep, il est très interessant.
il faut se reposer oui, il faut faire du sport, oui.

Oups! Quelle courge je suis je n'étais pas descendu sur la page...!

Bonjour à toutes et à tous.

Parmi tous mes symptômes j'ai aussi celui d'une sensation "pseudo ébrieuse" depuis juin dernier qui est très pénible.

Quelqu'un connait?

ah bah vi yoyo va falloir t'habituer à te faire traiter d'alcolo dans la rue mon petit lol. les vertiges c'est comme le reste, plus on est fatigué plus on en a, un petit conseil cependant, évite de marcher sur le bord du trottoir, une chute est vite arrivée. marche le long du mur, ça fera plus discret.
ayest il va me maudire, je lui annonce que des mauvaises nouvelles.
techniquement, ça s'appelle de l'ataxie, cette sensation, c'est dû a un probleme au cervelet.
tu me disputes si je te dis que c'est comme le reste, on s'y fait?
vais vite me cacher tiens! byeeeeeeeeeeeee

Grrrrr! Tu ne me rassure pas en effet Fafa... Je pensais qu'il y aurait au moins un traitement ou autre pour améliorer cela...
Je ne m'imagine même pas vivre en permanence avec cette sensation

raaalala, c'est comme pour le reste, tu vas voir, tu ne t'en rendra plus compte au bout de qq mois, si, si, c'est vrai !

et ne dit pas que tu n'imagines meme pas que tu puisse vivre avec tout ça, parce que de toutes façons, tu n'as pas le choix,
ya une petite période d'adaptation, il y aura d'autres troubles qui ne se soignent pas, c'est comme des nouveaux mariés, il faut apprendre à se connaitre pour s'apprécier. une fois le couple yoyo/ sep bien installé dans ses meubles, ça roule tout seul. tu vois, tous les gens qui papottent sur ce forum, ils ont à peu près tous ces troubles, quand on les lit, ça ne se sent pas. ils s'y sont fait.

Merci beaucoup Fafa pour tes explications, tu es une vrai encyclopédie a toi toute seule

Je confirme Fab de plus elle a "la plume" facile pas comme moi...

Le soucis est que ce Nystagmus ben je l'ai depuis juin 2013 et toujours pas d'améliorations donc Fafa quand tu dis quelques mois ça peut aller en années...?

Hello tout le monde!

Je pense être en train de faire ma 3ème poussée avec ce fameux nystagmus... il est apparu soudainement! Je me demandais si vous arriviez à conduire avec un truc pareil car honnêtement je n'ai jamais conduis en état d'ébriété et là c'est tout comme... j'ai finalement arrêtée d'aller à mon stage... apres 1 jour! Youpi...

Bonjour Hanasep, je conduis une fois par jour mais maxi 10 mn sinon je suis obligé de m'arrêter pour fermer les yeux un moment.

Je confirme, ce "truc pareil" est vraiment la misère!

Oui surtout que mon neuro na pas voulu me donner de rdv et ma dit daller voir mon generaliste... jy vais ce matin

hanasep, le nystagmus, c'est chiant, mais ça réduit parfois et on finit comme le reste par s'adapter, perso, j'arrive à faire 60 km une fois par semaine, mais pas plus, sinon c'est 20 maxi

Ok.. le medecin ma prescrit des bolus, cest coherant?

oui, hanasep, ça peut agir dessus , je pense qu'il a raison, de toutes façons ça ne peut pas faire de mal. si on n'en fait pas plus de 3 par ans, à cause de l'ostéoporose.

Hanasep a écrit :Ok.. le medecin ma prescrit des bolus, cest coherant?

J'ai eu 4 bolus en 4 mois l'année dernière, à chaque fois ça améliorait ma marche mais jamais mon nystagmus

Il s'est aggravé depuis et la personne en face de moi peut le voir desormais

L'infirmière vient ce soir... on verra bien!

@ yoyo : au bout de combien de temps as-tu constaté une amélioration après les bolus ? tout de suite après le dernier bolus ? S q l'amélioration c faite progressivemen ? ou tu sentais encore la gène ki ta conduit o bolus é o fur et a mesure el sestompe ?

khadija a écrit :@ yoyo : au bout de combien de temps as-tu constaté une amélioration après les bolus ? tout de suite après le dernier bolus ? S q l'amélioration c faite progressivemen ? ou tu sentais encore la gène ki ta conduit o bolus é o fur et a mesure el sestompe ?

L'amélioration s'est toujours faite sentir pendant les bolus et ça durait 3 semaines avant de régresser à nouveau

J'ai eu l'impression d'un léger mieux après la 1ère injection hier soir mais là rebelotte... ça tourne.. ça me file mal au crâne et envie de vomir...

Je sors chez mon neuro je refais un flash les 4, 5 et 6 novembre on verra bien...

Bon courage YOYO j'espère que ça ira mieux!

Merci! En plus je vais pouvoir le faire en ambulatoire

En ambulatoire?

Oui juste à la journée. Je rentre le matin à 9h et sort l'apm sur 3 jours

Ah ok! en effet c'est plus sympa

Moi j'ai un nystagmus permanent mais bizarrement ça ne me gêne pas plus que ça, mon neuro le constate à chaque fois et j'ai demandé à mon mari de prendre une vidéo afin de voir en quoi ça consiste chez moi. J'ai un nystagmus de l'oeil droit qui est horizontal et vertical, mon oeil"roule" notamment lorsque je regarde à droite.
Ca ne me gêne pas pour conduire ou lorsque je reste devant un écran mais lorsqu'on m'observe ça se voit surtout lorsque je suis fatiguée. Par contre, je n'ai jamais mal aux yeux.

Bon courage pour tes bolus Yoyo, j'espère que ça te soulagera un peu

Merci Yoyo, pour ton sujet, je ne connaissais pas, et je n'y tiens pas et pis ce mot est trop difficile, il ne me sied pas du tout, qu'il se le dise !! Bon courage à toi

Angie 5713 a écrit :Moi j'ai un nystagmus permanent mais bizarrement ça ne me gêne pas plus que ça, mon neuro le constate à chaque fois et j'ai demandé à mon mari de prendre une vidéo afin de voir en quoi ça consiste chez moi. J'ai un nystagmus de l'oeil droit qui est horizontal et vertical, mon oeil"roule" notamment lorsque je regarde à droite.
Ca ne me gêne pas pour conduire ou lorsque je reste devant un écran mais lorsqu'on m'observe ça se voit surtout lorsque je suis fatiguée. Par contre, je n'ai jamais mal aux yeux.

Bon courage pour tes bolus Yoyo, j'espère que ça te soulagera un peu

Merci Angie.

Au début ce nystagmus n'était visible qu'avec la caméra IR, puis mon neuro a pu le reproduire en me faisant suivre son doigt. J'ai réussi à le filmer avec ma webcam.
Il est vertical chez moi et ne va pas en s'améliorant

Bon ben voila j'ai eu un flash de 3 gr début novembre, mon nystagmus s'aggravant le neuro m'a demandé de le tenir informé sur l'évolution. J'ai appelé vendredi il m'a rappelé cet apm le solu n'ayant rien fait (à part sur ma marche) il n'a pas de solution immédiate à me proposer mais va en parler avec le réseau SEP Rhône Alpes pour avoir l'avis de la commission.

En attendant ben tout bouge quelle misère!

Bon courage Yoyo, je pense que le stress et la contrariété que tu vis en ce moment avec les soucis que tu as avec ta maman n'arrangent rien....

Deux bonnes nouvelles Babel
C'est bien si ça peut te soulager

j'espère qu'on va pouvoir te le calmer rapidement,je compati.
il y a 9 mois j'avais un Nystagmus très important,c'est vraiment la galère
ce truc avec tous ces vertiges,j'ai fait un bolus, il a disparu 3 bons mois après,le
neuro m'avais parlé de verres prisme si sa ne partait pas.
comme dit lélé si ces 3 jours sur les traces d'enfance de ta mère peuvent te faire du bien
eh! bien fonce!!
courage à toi babel.