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Linette2021
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Bonjour à tous j’espère que vous allez bien. Le forum est tes calme ces derniers jours preuve que tout va bien j’espère …mais quand même cela fait un moment que je n’ai pas vu passer lele et arwenn. Des nouvelles? J’espère que tout va aux mieux pour elles.

Je sais qu’il y a besoin de faire des pauses de temps en temps bien sûr. Mais j’espère que tout va au mieux!

Bises à tous
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Nostromo
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Salut Linette,

Comme tu dis, c'est calme :). J'espère comme toi que Lélé, Arwenn, toi... et tous les autres, se portent toutes et tous aussi bien que possible. Après tout, les grosses chaleurs semblent terminées.

De mon côté RAS ; pas la période la plus exaltante de mon existence, mais on fait avec :mrgreen:
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cacahuete
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Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard .. :oops:

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur .. :roll:
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Nostromo a écrit : 15 sept. 2022, 17:13 Salut Linette,

Comme tu dis, c'est calme :). J'espère comme toi que Lélé, Arwenn, toi... et tous les autres, se portent toutes et tous aussi bien que possible. Après tout, les grosses chaleurs semblent terminées.

De mon côté RAS ; pas la période la plus exaltante de mon existence, mais on fait avec :mrgreen:
Merci JP!
J'espère que tout se passe au mieux pour toi... Tu es notre exception qui fait la règle! on veut que tu continues à te porter à merveille :))
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cacahuete a écrit : 15 sept. 2022, 20:33 Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard .. :oops:

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur .. :roll:
Merci pour ces nouvelles Cacahuète!
Nous aussi on embrasse Lélé très très fort et on lui envoie autant d'ondes positives qu'on peut
Arwenn on pense également à toi

Et bises à toi cacahuète !
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Margot
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C'est vrai que l'été a été éprouvant et qu'il nous faut du temps pour s'en remettre tout à fait.

Bon courage à toutes et à tous
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Coulinette,
Linette2021 a écrit :Tu es notre exception qui fait la règle! on veut que tu continues à te porter à merveille :))
Ta sollicitude est fort aimable :) mais, comme nous avons d'ailleurs déjà eu l'occasion d'en parler, je ne pense vraiment pas que mon cas soit si exceptionnel que ça : il y a (presque) trente ans d'accord, il l'aurait peut-être été, mais aujourd'hui pschitt. Je dirais même que c'est un modèle qui est amené à bouffer plein de parts de marché aux formes plus agressives de sep. Tu en es où toi d'ailleurs, du côté de ton examen clinique ?

Bon, aujourd'hui je sors du dentiste, j'ai méchamment la tête dans le c... et je suis supposé ne me nourrir que de liquides, alcool exclu, de tout le week end (la glace j'y ai droit, sauf que c'est plein de sucre...). En plus le dentiste m'annonce ça un vendredi, jour de l'apéro, à midi : s'il m'avait prévenu avant, j'aurais au moins pris le rendez-vous un début de semaine, pas un vendredi...

On est peu de chose mdr
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Nostromo a écrit : 16 sept. 2022, 14:51 Coulinette,
Linette2021 a écrit :Tu es notre exception qui fait la règle! on veut que tu continues à te porter à merveille :))
Ta sollicitude est fort aimable :) mais, comme nous avons d'ailleurs déjà eu l'occasion d'en parler, je ne pense vraiment pas que mon cas soit si exceptionnel que ça : il y a (presque) trente ans d'accord, il l'aurait peut-être été, mais aujourd'hui pschitt. Je dirais même que c'est un modèle qui est amené à bouffer plein de parts de marché aux formes plus agressives de sep. Tu en es où toi d'ailleurs, du côté de ton examen clinique ?

Bon, aujourd'hui je sors du dentiste, j'ai méchamment la tête dans le c... et je suis supposé ne me nourrir que de liquides, alcool exclu, de tout le week end (la glace j'y ai droit, sauf que c'est plein de sucre...). En plus le dentiste m'annonce ça un vendredi, jour de l'apéro, à midi : s'il m'avait prévenu avant, j'aurais au moins pris le rendez-vous un début de semaine, pas un vendredi...

On est peu de chose mdr
Hello JP - bon tu sais que tu éviteras le dentiste les vendredis dans le futurs! On les attend avec impatience ces apéros du week-end, et surtout celui du vendredi pour ma part! Bon ce n’est qu’un week-end du reste de ta vie…

J’espère du fond du cœur que ton cas ne soit plus si exceptionnel que ça et que les sep « sympa » comme la tienne deviennent la norme. En ce qui me concerne tout va bien cliniquement et radiologiquement … pour le moment :) … comme tu l’as dit un jour on avance avec beaucoup d’humilité avec la sep … surtout quand on est au début du long chemin, comme moi. Prochaine IRM en janvier pour évaluer les effets du traitement mis en place depuis juillet. Croisons les doigts :)

Profite bien des tisanes ce week-end! Qui sait tu y prendras peut être goût deviendrais un inconditionnel :)

Linette
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Margot a écrit : 16 sept. 2022, 09:17 C'est vrai que l'été a été éprouvant et qu'il nous faut du temps pour s'en remettre tout à fait.

Bon courage à toutes et à tous
C’était aussi dur pour toi Margot? Fatigue? Réveil des symptômes? … il paraît que c’est l’été le plus frais du reste de notre vie, va falloir qu’on trouve des solutions nous accommoder.

Bises
Linette
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cacahuete a écrit : 15 sept. 2022, 20:33 Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard .. :oops:

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur .. :roll:
Coucou cacahuète, Linette, JP et toutes

Pffff déjà merci de nous transmettre son salut pourquoi te blâmer en pointant le grand retard ?

La vie est assez compliquée sans en rajouter non ?

Oui Linette, effectivement cet été à été difficile aussi j’ai pris rendez-vous avec le mandarin de mon CHU, histoire qu’il explique deux trois choses à mon cher mari :wink:

j’ai été élevée au « never plain … »

Je compatis J-P, il existe de très bons apéro sans alcool non ? :mrgreen:


Bonne journée
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Margot »

Linette2021 a écrit : 16 sept. 2022, 18:09 C’était aussi dur pour toi Margot? Fatigue? Réveil des symptômes? … il paraît que c’est l’été le plus frais du reste de notre vie, va falloir qu’on trouve des solutions nous accommoder.
Bises
Linette
L'été et les fortes chaleurs aggravent toujours mes symptômes mais c'est transitoire. Cet été, cependant, j'ai été surprise de me sentir moins abattue que les autres années et du coup je retrouve ma forme plus vite aussi.
Évidemment, quand je dis " ma forme ", je me comprends. Je ne cours quand même pas des marathons...
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Message non lu par Nostromo »

Buon giorno Linette,
Linette2021 a écrit :Hello JP - bon tu sais que tu éviteras le dentiste les vendredis dans le futurs! On les attend avec impatience ces apéros du week-end, et surtout celui du vendredi pour ma part! Bon ce n’est qu’un week-end du reste de ta vie…
Alors en fait hier j’ai maintenu mon apéro, je n’ai pas mangé si liquide que ça et je n’ai pas sucé que des glaçons, donc ça l’a fait :).

Et ce week end, en fait, on est parti en amoureux (laissé les mômes à la maison, hin, hin) à Locarno. Comme ne le chantait pas Mort Shuman, il fait un temps radieux sur le Lac Majeur ange2
image.jpg
image.jpg (1.54 Mio) Vu 2164 fois
Prochaine IRM en janvier pour évaluer les effets du traitement mis en place depuis juillet. Croisons les doigts :)
Mes pensées seront avec toi :). Continue à bien te porter d’ici là !
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Linette2021 a écrit : 16 sept. 2022, 18:05

Hello JP - bon tu sais que tu éviteras le dentiste les vendredis dans le futurs!
Ça me rappelle une expérience avec mon dentiste (il y a longtemps).
J'avais rendez vous chez le dentiste pour me faire arracher une dent et j'en ai profité pour ramener ma voiture chez le garagiste. j'ai mis mon vélo à l'arrière, je suis allé chez le garagiste, puis en vélo à 500 mètres chez le dentiste.
Piqûre puis extraction. J'ai pris le vélo pour rentrer chez moi (15 km). Après une dizaine de kilomètres, en haut de la dernière grosse côte (Vosges du Nord), j'ai fait une pause cigarette. Après trois taffes, j'ai éteins la cloppe, comme l'anesthésie fonctionnait encore, je me bavai dessus :roll: .

Patrick
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mariel13 a écrit : 17 sept. 2022, 09:06
cacahuete a écrit : 15 sept. 2022, 20:33 Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard .. :oops:

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur .. :roll:
Coucou cacahuète, Linette, JP et toutes

Pffff déjà merci de nous transmettre son salut pourquoi te blâmer en pointant le grand retard ?

La vie est assez compliquée sans en rajouter non ?

Oui Linette, effectivement cet été à été difficile aussi j’ai pris rendez-vous avec le mandarin de mon CHU, histoire qu’il explique deux trois choses à mon cher mari :wink:

j’ai été élevée au « never plain … »

Je compatis J-P, il existe de très bons apéro sans alcool non ? :mrgreen:


Bonne journée

Hello Mariel - je n'avais pas vu ton message. Contente de te lire.

@Margot @Mariel ... je compatis les filles j'espère que vous avez bien récupéré ... les symptômes invisibles sont doublement durs car effectivement peu compréhensible par l'entourage par moment. Surtout la fatigue... et puis si tu es de nature à ne pas te plaindre tout le temps ça aggrave les choses car ils ont l'impression que tout va bien et que tu te portes à merveilles.

@JP: Oh JP quelle désobeiddance !!

Bises
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Message non lu par mariel13 »

Linette2021 a écrit : 19 sept. 2022, 09:12
…/….
@JP: Oh JP quelle désobeiddance !!

Bises
Linette



Bonjour Linette, Margot et tous toutes

Comme c’est mignon ces fautes de frappe :mrgreen:

De suite ça à le don de m’envoyer loin loin …

Après d’autres accusent le correcteur oup’s la correctrice
:shock:


Merci Linette oui c’est tout le problème avec ces maladies invisibles enfin selon mon humeur je mords ou bien je tape des fois, je lance une petite phrase assassine et j’éclate de rire riree

Mais le plus souvent je laisse rouler généralement vu que j’ai déjà en tête autre chose à faire …

Bien Patrick le coup de la clope après l’anesthésie dentaire mdr

Et bravo JP pour la photo du lac Majeur !
C’est chouette votre petite virée sans les gosses …

Bon je pose mes lunettes roses et je vais chez le kiné. ….. je souffre encore de la main mais c’est en bonne voie ….

Quoiqu’il en soit prenez soin de vous et bonne journée !
Bises
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Message non lu par Nostromo »

Salut les filles !
Linette2021 a écrit :@JP: Oh JP quelle désobeiddance !!
Je n'en fais qu'à ma tête, c'est bien connu :). Ce qui m'a permis de faire honneur à la cuisine comme à la viticulture tessinoises.
mariel13 a écrit :C’est chouette votre petite virée sans les gosses …
Que du concentré de bonheur ! Bon, ils sont grands hein : 21 et 15, plus franchement des "gosses", quoique...

Quand on est parti de chez nous, il faisait un temps plus que bof bof, j'avais mis deux pulls et que des jeans dans la valise. Mauvaise idée : une fois arrivés à Locarno le temps était magnifique, avec des journées radieuses et chaudes. Ah sinon on y est allé en voiture -- compter quatre heures tout de même --, en passant par le col du Simplon à l'aller et par celui moins connu du Nufenen au retour. Magnifique et très ludique. J'adore conduire sur route de montagne (c'est à Grenoble qu'en son temps j'avais passé le permis de conduire), il n'y a rien de plus emm... quiquinant qu'une ligne droite :mrgreen:.
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Nostromo a écrit : 21 sept. 2022, 10:23 Salut les filles !
[J'adore conduire sur route de montagne (c'est à Grenoble qu'en son temps j'avais passé le permis de conduire), il n'y a rien de plus emm... quiquinant qu'une ligne droite :mrgreen:.
Salut Charly heu JP et salut à toutes tous

Alors tu ne connais pas le bonheur :mrgreen: de conduire en Gironde ?
Ses larges routes idéales pour le vélo quand ça ne crame pas …. Désolée je sors riree

Mon beau-père était impressionné par une route de quinze kilomètres sans virage … c’était entre Lacanau et Le Porge il me semble …

Enfin depuis je sors mon cycle pour simplement aller au bar de ma ville en passant prendre un colis d’où la présence de la paire de ciseaux
516F2603-6153-4245-B980-64E09C1B3431.jpeg
Évidemment j’y vais en vélo, on le voit en face.
J’avoue j’ai eu la flemme d’accompagner les petits dans les collines mais j’y pense riree

Par ailleurs je suis dégoûtée la grotte Cosquer enfin la réplique n’est pas accessible au personne en fauteuil… il faut pouvoir se lever et s’installer dans leurs Embarcations … il viennent d’être épinglés par le canard 🦆

Prenez soin de vous et Bonne journée
Bises
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Message non lu par Margot »

Mariel j'ai pas réussi à deviner ce qu'il y a dans ton verre ni le titre de ton bouquin.

M'enfin...
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Message non lu par Nostromo »

Couriel,
mariel13 a écrit :Alors tu ne connais pas le bonheur :mrgreen: de conduire en Gironde ?
En Gironde on n'a pas besoin de coller des virages sur les routes, quand tu sors des dégustations dans le Médoc, la route tourne d'elle-même, même quand elle est droite :mrgreen:.
Par ailleurs je suis dégoûtée la grotte Cosquer enfin la réplique n’est pas accessible au personne en fauteuil… il faut pouvoir se lever et s’installer dans leurs Embarcations … il viennent d’être épinglés par le canard 🦆
Le chemin (de croix) est long...
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Message non lu par Nostromo »

Yo Marg',
Margot a écrit :Mariel j'ai pas réussi à deviner ce qu'il y a dans ton verre ni le titre de ton bouquin.
Faut t'adapter :).
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Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 22 sept. 2022, 10:30 Yo Marg',
Margot a écrit :Mariel j'ai pas réussi à deviner ce qu'il y a dans ton verre ni le titre de ton bouquin.
Faut t'adapter :).
M'adapter à faire de la divination ? Hum...
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Re Marg',
Margot a écrit :M'adapter à faire de la divination ? Hum...
Qui te parle de divination, ce n'est que de la lecture :).
S'adapter.jpg
S'adapter.jpg (192.27 Kio) Vu 1786 fois
Tiens, cadeau bonus, la vue depuis le col de Nufenen (2478 m) en regardant côté Valais.
Nufenen.jpg
Nufenen.jpg (59.47 Kio) Vu 1783 fois
A pluche,
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Message non lu par Margot »

Bon, d'accord...
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Message non lu par Nostromo »

Margot a écrit :Bon, d'accord... ragee
Service riree

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion :). On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo. En regardant le catalogue de la marque, la référence Exotic est la seule à contenir du fruit de la Passion, mais pas de menthe, à la différence de la référence Fresh qui est la seule à proposer de la menthe, mais sans Passion. Il doit donc s'agir d'un produit hors catalogue, customisé aux goûts de Marie-L. Mébon : menthe-Passion :).
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Message non lu par cacahuete »

Nostromo a écrit : 22 sept. 2022, 13:48

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion :). On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo. En regardant le catalogue de la marque, la référence Exotic est la seule à contenir du fruit de la Passion, mais pas de menthe, à la différence de la référence Fresh qui est la seule à proposer de la menthe, mais sans Passion. Il doit donc s'agir d'un produit hors catalogue, customisé aux goûts de Marie-L. Mébon : menthe-Passion :).
Tu as beaucoup de temps libre aujourd'hui JP mdr ?

Est-ce que le smoothie était bon Marie-L ?

En tous cas, j'ai trouvé le livre très bien :D
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Message non lu par mariel13 »

Whaou pardon de ne pas avoir précisé mes sources

Merci cacahuète, le smoothie était hmmmm comment dire super bon ? Une tuerie ?
un smoothie …

Et merci Jp pour la loupe mdr

Donc c’est un smoothie du nom de Fresh composé de fraise, orange et menthe fraîche.
A86D9A09-83DE-45F1-94BE-52E85ACE0B90.png
J’avais un distributeur de sucre à côté mais sans c'est largement trop sucré et délicieux !

Pas mal ensuite pour redescendre :)

Margot, le livre est « s’adapter » de Clara Dupont Monod, et j’ai terminé « cher Connard » …

Je me réjouis d’en discuter bientôt avec une amie.
Merci Cacahuète effectivement c’est émouvant enfin … comme l’écrit ce cher J-P le chemin est encore long … au moins il y a un chemin riree
Enfin que nous croyons …. Bon stop !


Mille mercis J-P pour les photos !!!

Et Margot courage enfin Courage pour toutes tous !

Alors bonne journée et question, le Covid va t’il terminer comme la grippe ?
Ça commence sérieux à me bassiner :evil:

prenez soin de vous
Bises
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Re: Des nouvelles de …

Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 22 sept. 2022, 13:48
Margot a écrit :Bon, d'accord... ragee
Service riree

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion :). On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo. En regardant le catalogue de la marque, la référence Exotic est la seule à contenir du fruit de la Passion, mais pas de menthe, à la différence de la référence Fresh qui est la seule à proposer de la menthe, mais sans Passion. Il doit donc s'agir d'un produit hors catalogue, customisé aux goûts de Marie-L. Mébon : menthe-Passion :).
Ouais ben s'il faut faire des recherches au fin fond de google...
Tu sais que je préfère ne pas me casser la tête.
Surtout pour un truc pas bon.
Et plein de sucre.
En plus, cerise sur le gâteau, sans alcool.
Autant dire du suicide.
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Message non lu par Margot »

Mais je dis quand même merci à MarieL et grosses bises !
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Message non lu par Nostromo »

Couette :),
cacahuete a écrit :Tu as beaucoup de temps libre aujourd'hui JP mdr ?


Toujours faire du temps son allié :).
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Message non lu par Nostromo »

Couriel,
mariel13 a écrit :Donc c’est un smoothie du nom de Fresh composé de fraise, orange et menthe fraîche.
Je ne vois nulle référence au fruit de la Passion... Nan patapééééé.....
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Bonjour J-P et à toutes,

Effectivement je le suis trompée j’ai fait un gloubiboulga à ma sauce :mrgreen:
J’avais envie de passion vraisemblablement :mrgreen:

Et ne t’inquiètes pas J-P je ne tape pas ce n’est que de la bouche quand je dis que je cogne …. J’ai toujours préféré expliquer à mes rejetons … enfin aux enfants.

Et le sucre c’est selon….je bois mon café et thé sans sucre …
j’adore faire des tartes aux fruits avec du sucre roux… sinon ma boulangerie n’est pas mauvaise ce qui enrichi ma bouée abdominale ragee enfin mes voisins me trouvent maigre ….
Et comme me le rappellent ma fille et son père …
tout est une affaire de références mdr

Qu’est ce que je rigole riree
Il vaut mieux faire envie que pitié paraît-il..

Prenez soin de vous et passez une bonne journée !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
mariel13 a écrit : 23 sept. 2022, 07:37
Il vaut mieux faire envie que pitié paraît-il..
En Allemand, on parle "Wohlstandsbauch" traduction libre: "ventre de nantis" (ce n'est que les riches qui avaient assez d'argent pour avoir à manger pour prendre du ventre).

Patrick
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Message non lu par maglight »

Yep, Her patricK'
PatrickS a écrit : 23 sept. 2022, 10:22 Bonjour,
En Allemand, on parle "Wohlstandsbauch" traduction libre: "ventre de nantis" (ce n'est que les riches qui avaient assez d'argent pour avoir à manger pour prendre du ventre).

Patrick
Pour aller un peu plus loin dans ton explication. Pendant la guerre, c'est parce que beaucoup de soldats allemand avait le look de Papa shulz, qu'on les surnommait en français " les ventres" ...donc les "Bauch" :mrgreen:
c'est pas ça, histoire ? mdr
Non, patapépatricK :D
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Message non lu par mariel13 »

Merci Patrick et Mag !
Au fait vous faites partie de la Team no-traitement comme J-P non ?
Continuez à bien vous portez
Prenez soin de vous et bon week-end !
Bises
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
mariel13 a écrit : 24 sept. 2022, 09:46 Merci Patrick et Mag !
Au fait vous faites partie de la Team no-traitement comme J-P non ?
Continuez à bien vous portez
Prenez soin de vous et bon week-end !
Effectivement: pas de traitement. On ne m'en a pas proposé vu qu'il n'en existe aucun, j'ai donc cherché et trouvé ce qui fonctionne pour moi (régression de ma sep).
maglight a écrit : 23 sept. 2022, 18:42
Non, patapépatricK :D
Il n'y a pas de risques que je tapes, une faible femme sans défense. Nous, les hommes, comme on est supérieurs aux femmes, on ne va pas s'abaisser à votre niveau.
Et tu peux taper, j'aime ça :roll:

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Message non lu par mariel13 »

PatrickS a écrit : 24 sept. 2022, 10:27 Bonjour,
…./….
Et tu peux taper, j'aime ça :roll:

Patrick

Alors là, Patrick, tu réveilles des rêves d’être une maîtresse sado-maso toute habillé de cuir noir avec sa cravache mdr mdr2 amo1


Passez un bon dimanche pluvieux de notre côté !
Bises
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Plein soleil chez nous sol2 , la pluie, c'était cette nuit.

Patrick
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Message non lu par maglight »

Yep Marie LL
mariel13 a écrit : 25 sept. 2022, 08:19
Alors là, Patrick, tu réveilles des rêves d’être une maîtresse sado-maso toute habillé de cuir noir avec sa cravache mdr
mdr il y a toutes les chances, pour qu'on soit nombreuses a s'imaginer en cuire avec une cravache !



Nous sommes quelques uns (es) ici de la Génération Guesh Patti.....
PatrickS a écrit : 24 sept. 2022, 10:27 Et tu peux taper, j'aime ça
Gaffe PatricKA :D on aime ça aussi ! riree
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Message non lu par mariel13 »

maglight a écrit : 25 sept. 2022, 21:03


Nous sommes quelques uns (es) ici de la Génération Guesh Patti.....
PatrickS a écrit : 24 sept. 2022, 10:27 Et tu peux taper, j'aime ça
Gaffe PatricKA :D on aime ça aussi ! riree
Coucou Mag’ et à toutes tous

Mag pour l’origine ….

Guesh Patty :merci b2

Et Patrick tu peux toujours menacer mdr3

Je préférerais plutôt l’échange de recettes avec dégustation ensuite riree
Bonne journée
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Nostromo »

Couriel,
mariel13 a écrit : 26 sept. 2022, 15:22Je préférerais plutôt l’échange de recettes avec dégustation ensuite riree
Cadeau, alors :



Bonne nuit :)
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Message non lu par mariel13 »

S

Bonjour J-P et à toutes tous,

Merci J-P mdr
En retour voici :
4D1A67A0-7689-4BFF-8A78-D9BDEEF90F68.jpeg
Calanque de Sormiou 🤭

Et ce vent rend fou, je me suis fait agressée par des boomers enfin ils ont essayé mdr

Bonne journée
Modifié en dernier par mariel13 le 27 sept. 2022, 11:58, modifié 1 fois.
Bises
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Message non lu par Margot »

Oh c'est beau...
C'est où exactement ?
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Margot et toutes tous

C’est à Marseille voyons plus exactement à 15 km de chez moi mais je préfère les collines de Pagnol
Bises
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Re: Des nouvelles de …

Message non lu par arwenn »

bonjour à tous,

de retour après une pause assez longue... un ras le bol, ma situation qui stagne, et rien de tout le reste qui s'arrange... mea culpa donc :(

je vous ai quitté avec mon mal de lombaires (douleurs neuropathiques apparemment), et des jambes qui sont raides. Je venais de commencer Lyrica.
Donc à ce jour je continue toujours Lyrica, je l'ai augmenté de 25mg par semaine pour ne pas me prendre de plein fouet l'effet tête dans le sac et tout ce qui va avec. J'en suis aujourd'hui à 100 le matin, 100 le midi et 75 le soir. Et je prends en + du Baclofène pour les raideurs 0.5 matin, pareil midi et pareil soir.
Résultat, il me faut toujours 2mn quand je me lève de quelque part pour me mettre droite et je marche la plupart du temps comme un robot et je dois me tenir au mur quand je n'ai pas ma canne bien-sûr... donc je ne sais plus quoi penser...

Pour conduire, ça devient très compliqué d'appuyer sur l'embrayage, il va falloir que je me trouve une automatique. Je ne sais pas si nous pouvons avoir une aide financière pour ça...

Pour monter mon premier étage sans ascenseur, c'est évidemment toujours compliqué, je n'ai toujours pas trouvé d'appart AVEC ascenseur et AVEC place de parking proche de l'entrée dans le secteur que je souhaite, je continue de chercher bien-sûr...

Pour mes problèmes urinaires, j'y arrive toujours (même si je ne vide pas à 100%), ça me permet de tenir entre les moments où je me sonde (4à5 fois par jour + 1 fois la nuit)

Comment allez-vous vous tous ?
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Des nouvelles de …

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Arwenn et toutes tous,

Merci pour les nouvelles et tu n’as pas t’excuser d’aller mal nous compatissons et ne travaillant riree pas pour les services secrets nous ne t’embêtons pas avec le pourquoi du comment …. Vivre avec cette maladie est usant mais heureusement la recherche avance et nos services médicaux nous offrent des traitements…
Bon n’ai pas chaussé mes lunettes roses seulement l’OM à été battu …. Je suis méchante j’avoue ! J’aime pas le foot … enfin je regarde mais seulement de temps en temps ….

Oui la boîte automatique est pratique et ça c’est répandu, c’était une des raisons pour lesquelles j’étais passée a la yaris hybride il y a 10 ans …
Ma conduite à la remi julienne n’est pas validée c’est à dire que j’usais du frein à main …

Et maintenant je cherche autre chose mais toujours avec boîte automatique.


Bon courage Arwenn et à toutes tous !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Marie91 »

Bonjour à tous, je te comprends Arwenn, j ai 'impression de vivre la même chose que toi. Douleurs sciatique gauche en permanence et raideurs et douleurs des 2 jambes. Pas d amélioration avec la kiné, je sais plus trop quoi faire, pas envie de reprendre trop de cachets. Bref c est compliqué pourtant l 'été c était à peu près bien passé pour moi et là rien ne va plus...
Perso je ne conduis quasiment plus, on vient d acheter une automatique pour pouvoir mettre le fauteuil roulant mais c est un gros SUV et je ne me vois pas du tout conduire ça, j ai l'impression d avoir perdu trop de réflexe et ça me semble trop gros.
Pour les aides mdph pour les voutures il y en a pour les aménagements spéciaux mais pas pour le passage en automatique !
Bon courage à toi et à tous.
Bonne journée
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Re: Des nouvelles de …

Message non lu par Margot »

Marie91 a écrit : 02 nov. 2022, 09:21 Pour les aides mdph pour les voutures il y en a pour les aménagements spéciaux mais pas pour le passage en automatique !
Si : pour la voiture choisie, la différence entre prix d'une non automatique et prix de l'automatique peut être prise en charge.
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Re: Des nouvelles de …

Message non lu par Marie91 »

Désolée pour cette fausse information, quand j avais demandé à l assistante sociale de la mdph qui était venue pour mes heures de pch elle m avait dit que non, c était en région parisienne il y a à peu près 2 ou 3 ans... Peut être est ce différent ailleurs ou peut être que ça a changé ou peut être que l assistante était imcompetente !! Le mieux est de se renseigner dans sa région...
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Message non lu par Dydouche »

C'est le département je crois. Il faut déclarer la sep j'ai vu ici.
Je rêve d'une automatique. Le permis ca reste le même ? Je me pose des questions....

Arwen tes nouvelles manquaient Je marche aussi comme un robot. La kiné m'a dit cela ☹
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Re: Des nouvelles de …

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Dydouche a écrit : 02 nov. 2022, 12:02 Je rêve d'une automatique. Le permis ca reste le même ? Je me pose des questions...
Bien sûr que c'est le même ! Plein de gens conduisent des voitures automatiques.
Là où il faut faire des démarches spéciales, c'est quand on déclare sa maladie et que l'on adapte sa voiture avec des équipements liés au handicap. Mais je vous encourage à ne pas perdre de temps afin de ne pas avoir à cesser de conduire pendant longtemps sinon vous aurez peur de reprendre, vous perdrez confiance en vous.
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