Salut Carole,
Bitcherland a écrit :Il m'a beaucoup ému car sepienne depuis 6 mois enfin diagnostic de pose il y a 6 mois je suis un peu largué par moment entre résolution je vie avec, peur des que je sens des fourmillements... je ne me projette pas, j'arrive pas mais c a c e s t pas lié que à la maladie...
C'est sur que seulement la volonté ne suffit pas mais ça me conforte dans l'idée de ne pas se résigner et se battre
Absolument. Je dis quant à moi volontiers qu'il ne faut
jamais baisser les bras, ce qui devrait te donner une illustration du conflit intérieur que je vis avec ma sep
.
Pendant plusieurs longs mois (quelque chose comme un an et demi, par là), il y a de cela bien longtemps, j'avais été sujet à la fatigue écrasante de la sep (quasi-permanente). Et pas de médicament efficace : le mieux qu'on m'avait donné à l'époque, amantadine (Mantadix), est toujours considéré comme ce qu'il y a de mieux aujourd'hui et chez moi, ça ne donnait vraiment rien de bon.
Je m'étais finalement débarrassé de cette fatigue, à partir du jour où j'avais considéré qu'il s'agissait essentiellement d'une fatigue cognitive et que j'allais donc essayer de "combattre le mal par le mal", c'est à dire combattre cette fatigue cognitive par une vulgaire fatigue physique. Le soir, au moment d'aller au lit, j'étais crevé, mais au moins je savais pourquoi
; en outre c'était une
bonne fatigue : grâce à cette fatigue physique, je m'étais assez rapidement remis à passer de vraies bonnes nuits de sommeil, alors qu'auparavant, ... bref, c'était pas ça. De bonnes nuits de sommeil (réparateur, le sommeil, évidemment) avaient dû engager un cycle vertueux : en quelques semaines, cette satanée fatigue était devenue de l'histoire ancienne, elle n'est plus jamais revenue.
J'avais également l'occasion de me fritter avec ma sep quand je lui infligeais des sorties en montagne de plus en plus copieuses (typiquement, des "raids" d'une semaine avec entre 20 et 30 kilomètres par jour, avec une motivation fort sommaire : "c'est toujours ça qu'elle ne m'aura pas empêché de faire" -- j'avais tout juste trente ans à l'époque). Ma sep avait été sympa, elle ne s'était jamais vengée en m'envoyant une poussée par retour direct du courrier, histoire de m'apprendre la politesse : une poussée quand tu es perdu au milieu de nulle part sur un terrain pas franchement plat, j'étais fort conscient que ça m'aurait pourtant bien fait les pieds...
Et donc,
ne jamais baisser les bras. Mais toujours conserver à l'esprit que le jour où Madame ne l'entendra plus de cette oreille, ta volonté ne suffira plus, la sep sera de toute façon la plus forte. Peut-être que cette conviction de la toute puissance de la sep m'est venue de la poussée de mon diagnostic, un feu d'artifice de symptômes différents contre lesquels le mieux que j'arrivais à faire était surnager tant bien que mal, juste garder la tête hors de l'eau. Si un truc pareil m'était arrivé en montagne, laisse tomber, la seule chose qui aurait pu me tirer d'affaire n'était pas la volonté, c'était l'hélicoptère
.
Tu noteras que la probabilité (non nulle) de déclencher, perdu au mileu de nulle part à 3'500 ou 4'000 mètres d'altitude, une poussée similaire à celle de mon diagnostic, ne m'a jamais empêché d'y aller malgré tout : ne laisse jamais l'épée de Damoclès de la sep t'empêcher de vivre ta vie.
A bientôt,
JP
c 100 mètres le nom du film
alors que j’ai Netflix…. 