Comment réagissez-vous face aux absences des ...

[Nostromo]

Coulinette

on finit certainement comme tu dis par s'habituer aux pauses et aux absences des autres... en espérant toujours que la cause n'est point imputable à l'aggravation de la sep!

Jeune diagnostiqué (je te parle d'un temps que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître), je passais du temps sur un groupe de discussion usenet consacré à la sep. L'ancêtre d'un forum comme le nôtre, si tu veux, le bon vieux temps où tu gravais tes messages au ciseau et au burin sur ton écran avant de les envoyer par pigeon voyageur .

Bref. Une fois, l'un des participants est décédé. C'était le seul participant régulier à n'avoir pas la sep : il était sur le groupe parce que c'était sa femme, qui participait également au groupe, qui avait la sep. Lui n'avait... rien. Au passage, si sa femme n'avait pas été elle aussi sur le groupe, on n'aurait jamais rien su de son décès.

Quelqu'un en pleine santé peut se faire écrabouiller aujourd'hui en traversant la rue, la sep n'est qu'un paramètre supplémentaire à faire entrer dans l'équation. Les voies du Seigneur sont impénétrables.

[mariel13]

Amen

Bonne journée à tous et toutes, aujourd’hui cool il pleut je prends ma petite caisse à savon pour aller chez le Kiné
Exceptionnellement j’ai aussi amené mon cycliste de fils au Lycée pfffff ces jeunes

prenez soin de vous !
aujourd’hui j’ai envie de faire une tarte au sucre comme mon papy
Mais je tire une flemme
@+
Bises
Marie-L

[Margot]

aujourd’hui j’ai envie de faire une tarte au sucre comme mon papy
Marie-L

Ah ton papy est en sucre ?

[mariel13]

Oui, il était en sucre
Simplement, je vais essayer de faire une tarte au sucre comme les faisaient mon grand-père qui était pâtissier
Margot, je pensais passer par Dole à l’occasion et entre autre faire un arrêt dans la Patisserie d’un lointain cousin, Christophe B (le nom de mon grand-père) mais maintenant avec cette Nouvelle vague de Covid , on verra, en fonction !


Dur dur le kiné ce matin.

Prenez soin de vous
Marie-L

[Linette2021]

Bref. Une fois, l'un des participants est décédé. C'était le seul participant régulier à n'avoir pas la sep : il était sur le groupe parce que c'était sa femme, qui participait également au groupe, qui avait la sep. Lui n'avait... rien. Au passage, si sa femme n'avait pas été elle aussi sur le groupe, on n'aurait jamais rien su de son décès.

Hello JP - ça me rappelle une histoire, la cousine de mes cousins (Y) a une sep depuis l'âge de 22 ans (elle en a 45)...je ne l'ai jamais su, je me rappelle juste qu'à une époque y a eu des soucis et elle a failli annuler ses fiançailles finalement tout s'est réglé ... je n'ai jamais su pourquoi ...il y a un mois quand j'ai annoncé mon diagnostic de sep à ma cousine elle m'a dit tu te rappelle de Y... elle a eu la sep a 22 ans et la famille de son fiancé a tout fait pour le convaincre de mettre un terme à la relation car pour eux elle était condamnée et il se condamnait avec elle ... bref ils se sont mariés 4 ans après le mariage il a eu un cancer du colon et il est décédé ... elle, 23 ans après toujours prof au lycée, à plein temps, aucun souci moteur et ses deux filles, qu'elle a élevé, toute seule sont aujourd'hui à la fac. Il y a la sep ... mais il y a aussi tout le reste ! et entre les deux il y a la vie et tout son positif

A + JP!!

[Linette2021]

Hello Mariel, Hello Margot ...
Alors elle était comment ta tarte au sucre?

Moi j'ai eu mon premier RDV d'éducationnelle thérapeutique ce matin

Bel après midi.

[Margot]

Moi j'ai eu mon premier RDV d'éducationnelle thérapeutique ce matin .

Hello Linette !
Quezaco cette éducation truc bidule chouette chose ?

[Linette2021]

Quezaco cette éducation truc bidule chouette chose ?

L'objectif du RDV d'aujourd'hui était le traitement... elle m'a parlé des traitements, effets secondaires ... je ne te cache pas qu'avec Internet et le forum elle ne m'a rien ajouté... si deux trois petites choses peut être... je la verrai trois autres fois, une où elle me parlera de l'injection et elle la fera elle même, et les deux suivantes, je me fais l'injection en sa présence. Après tu peux prendre des rdv si tu veux parler d'autres sujets (symptômes, ...) mais pour le moment je m'arrêterai au traitement... honnêtement c'était pas mal.

[Dydouche]

Coucou Linette,
Ton traitement est copaxone . C'etait une injection par jour pour moi.

(Tu as bien écrit quelque part le nom de ton traitement je ne trouve pas)

A+

[Linette2021]

Ton traitement est copaxone . C'etait une injection par jour pour moi.

Hello Dydouche,

j'hésitais entre copaxone et PLEGRIDY... et j'ai opté pour plegridy car c'est une injection tous les 14 jours donc moins contraignant. elle m'a expliqué que Plegridy c'est la même molécule que rebif et Avonex mais dosé pour 15 jours. En gros Avonex c'est rebif dosé pour une semaine et plegridy c'est revif dosé pour deux semaines.

[Linette2021]

Dur dur le kiné ce matin.

Marie-L pourquoi c'était dur? qu'est ce qu'il t'a fait faire?
et ta tarte alors?

[Margot]

[ mais pour le moment je m'arrêterai au traitement... honnêtement c'était pas mal.

Je te comprends, faut pas abuser des bonnes choses
Moi, étant infirmière de métier, je me piquais sans problème. Pourtant, au bout de deux ans, j'en avais archi marre, je ne supportais plus de devoir le faire. Et, comme par hasard, le neuro a arrêté tout ça car pas vraiment efficace.

[Linette2021]

Moi, étant infirmière de métier, je me piquais sans problème. Pourtant, au bout de deux ans, j'en avais archi marre, je ne supportais plus de devoir le faire. Et, comme par hasard, le neuro a arrêté tout ça car pas vraiment efficace.

Je te comprends également... c'est pour ça que j'ai opté pour une injection tous les 15 jours pour retarder le ras-le-bol le plus longtemps possible... un jour sur deux ou pire tous les jours, c'est hyper fréquent je comprends qu'on n'en peut plus au bout d'un certain temps. Mais je me dit que les diabétiques c'est pareil, tous les jours et pour eux pas de répit possible ... Bref! l'infirmière m'a dit que la forme une injection par mois est en cours et sera bientôt commercialisée. pas mal!

[Dydouche]

PLEGRIDY je ne connais pas du tout. J'espère que ça va fonctionner !
Bonne soirée

[Margot]

Margot, je pensais passer par Dole à l’occasion
Marie-L

Dis moi quand tu passes, on essaiera de se faire un petit coucou si ça te dit.

[mariel13]

Bonjour à tous et toutes !

Dis moi quand tu passes, on essaiera de se faire un petit coucou si ça te dit.

Alors pas de problème Margot et en plus il faudrait que je passe chez un autre cousin vigneron les vacances en Franche-Comté ne signifient absolument pas régime me concernant

Sinon hier le kiné tout simplement,je n’avais pas envie mais je me suis jetée et c’est toujours réducation du rachis en totalité et de l’équilibre ça passe par du gainage, vélo et gainage
J’y vais en marchant ce matin ça tombe bien j’ai des papiers à jeter et je passe devant la poubelle du tri
Bon courage, voici un rayon de soleil
Bises
Marie -L

[lélé]

Coucou
Certains ont besoin de faire des pauses
D'autres aiment le forum mais ça n'empêche que ça fait penser à la sep quotidiennement
Parfois des nouveaux membres viennent puis reviennent un an après une fois l'annonce digérée
J'ai déjà quitté un super forum il y a quelques années mais j'ai gardé des amies et on discute quotidiennement et on se voyait.
Depuis le covid c'est compliqué
Sur ce forum j'ai rencontré des personnes merveilleuses. Certaines qu'en virtuel, d'autres au tél et d'autres en vrai
C'est une famille ici et rien n'empêche de se voir où se rencontrer c'est toujours un plaisir

[Linette2021]

Coucou Lélé,

Ça fait plaisir de te lire. Comme tu dis beaucoup de bienveillance dans ce forum mais on peut avoir besoin de faire des pauses pour ne pas penser quotidiennement à la sep surtout pendant les périodes d’activité calme.

Le meilleur à chacun.
En ce qui me concerne ce forum m’a beaucoup aidé à dédramatiser la sep à un moment ou je me sentais seule face à mon diagnostic et avec toutes les images et idées reçues sur les sepiens. J’espère continuer à avoir des nouvelles de chacun et à vous donner des miennes.

Bon week-end

[lélé]

Oui linette le forum fonctionne car il y a de la bienveillance
Après il y a autant de caractère que d'idées que d'avis que de membres.
Des fois ça gratouille mais on ne peut pas avoir des affinités avec tout le monde et au moins tout le monde a sa liberté de penser