SPASTICITE

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didit16
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Bonjour a tous,
J’aurais aimer savoir, comment vous lutter
contre la SPASTICITÉ ?
dans la sep ?
pier2
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Re: SPASTICITE

Message non lu par pier2 »

Bonjour.
Très bonne question à laquelle je n' ai pas de solution, ainsi qu' aux spasmes nocturne des psoas, le baclofène est inefficace, J' en souffre énormément c' est très très pénible. Le Sativex peut être...???
Miro
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Re: SPASTICITE

Message non lu par Miro »

Bonjour,
Je prends également du baclofène pour la spasticité et je cumule avec du lyrica pour les douleurs.
Ça me soulage, moins de raideurs..
Bonne journée.
khadija

Re: SPASTICITE

Message non lu par khadija »

Bonjour didit16 !
En centre de rééducation je faisais ce qu'on appelle des bains froids. Plonger dans une baignoire les jambes étaient dans de l'eau + glaçons. Cela soulagé pendant un moment après d'une personne à l'autre c'était différent au niveau du temps de soulagement..
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julnar
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Re: SPASTICITE

Message non lu par julnar »

Bonsoir,
SEP depuis 15 ans , sous ocrévus, injections de toxine botulique dans les deux mollets et la cuisse gauche. Un peu de Baclofène.
Périmètre de marche de 500 m.
Pour ma part contre la spasticité : séances d'étirements des muscles des jambes par un kiné deux fois par semaine (imposé par la toxine botulique) ; des exerices individuels à la maison le plus souvent possible. Du renforcement musculaire une à deux fois par semaine à la salle de sport sur différents engins. Plus je tire sur les muscles moins c'est pire :) cela stabilise et améliore un peu , mais toujous la jambe gauche très raide. Le renforcement musculaire me fait beaucoup de bien physique et moral. Je suis moins souvent fatigué , le neuro m'a dit "pour être moins fatigué, il faut se fatiguer" :).

Bon courage
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lélé
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Message non lu par lélé »

Merci julnar pour les bonnes idées.
La toxine est vraiment bien, j'en suis contente même si ma jambe gauche devient de plus en plus raide
Secondaire progressive.
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Nostromo
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Re: SPASTICITE

Message non lu par Nostromo »

Bonsoir tout le monde,
julnar a écrit :le neuro m'a dit "pour être moins fatigué, il faut se fatiguer" :).
Ca me fait plaisir de lire ça, car cela correspond exactement à ce que j'avais ressenti (empiriquement) à l'époque.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
khadija

Re: SPASTICITE

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Bsr !

A titre d'information, le Sativex ??
mariel13
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2022, 21:18 Bonsoir tout le monde,
julnar a écrit :le neuro m'a dit "pour être moins fatigué, il faut se fatiguer" :).
Ca me fait plaisir de lire ça, car cela correspond exactement à ce que j'avais ressenti (empiriquement) à l'époque.
Pareil je suis une teigne mdr n’empêche que depuis que je vais chercher mon pain à pieds ou en vélo mes voisins me copient 🥳

Et c’est aussi pour ça que je prends l’ascenseur uniquement pour descendre quand je vais à la Timone, le service Sep est au 6 étage 😉

Enfin cela dépend des jours ☺️
Mais les mardis et jeudis ne n’ai pas le choix et je vais à pied chez le kine 😌 quand je dis que je suis une teigne mdr

Bon courage et bonne journée
😘
Marie-2L
Bises
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
mariel13
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Message non lu par mariel13 »

khadija a écrit : 12 janv. 2022, 02:21 Bsr !

A titre d'information, le Sativex ??
Coucou Kadija 😘

Alors le sativex mdr nous sommes en France le pays qui n’ose pas avouer les intérêts sombres qui empêchent la mise sur le marché de ce produit qui lui est autorisé dans d’autres pays européens 🤔
Bref c’est la France 🥳 j’ai posé la question au chef de service de la Timone et c’est no way passe ton chemin petite Marie et malheureusement si je veux de l’herbe de perlinpimpipin je dois me rendre dans les cités pourries de Marseille 😱 c’est une Hypocrisie terrible 😣
Ou je deviens jardinière 😌
Bon courage Kadija
Bises
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Message non lu par khadija »

Bjr mariel13 é merci pour ta réponse.
Dis moi sèrieusement, tu as déja testé l'herbe pour la spasticité ?
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Margot
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Re: SPASTICITE

Message non lu par Margot »

mariel13 a écrit : 12 janv. 2022, 09:48 Alors le sativex mdr nous sommes en France le pays qui n’ose pas avouer les intérêts sombres qui empêchent la mise sur le marché de ce produit qui lui est autorisé dans d’autres pays européens 🤔
Pourtant mon neurologue le prescrit mais, si j'ai bien compris, il participe à une étude.
mariel13
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Re: SPASTICITE

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Margot et Kadija …
Alors le sativex ce n’est pas disponible partout … et ce n’est pas la panacée non plus ….
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Kadija j’ai essayé l’herbe médicinale en Suisse … bof bof bof et par contre l’huile de cbd ne m’a pas convenu … maux de tête etc …
Le seul truc qui me convienne est l’exercice …
D’ailleurs Junar concernant la voile j’ai pu monter avec l’Arsep ce printemps avec un skipper qui faisait la route jaques vabre c’était super sympa !
Bon courage et bonne journée 😘

Marie-LL
Bises
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Re: SPASTICITE

Message non lu par Margot »

Non ce n'est pas la panacée. J'avais essayé aussi l'huile de CDB (ou CBD, je ne sais pas trop dans quel ordre mettre les lettres), et ça ne me va pas du tout. Donc j'ai repris mon traitement habituel c'est dire rien...
khadija

Re: SPASTICITE

Message non lu par khadija »

Merci pour vos réponses les filles.
Tu cartonnes mariel13 👍.
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