Ca me fait bizarre d'ouvrir un nouveau post... c'est étrange ce mélange de sentiments que j'éprouve aujourd'hui en laissant courir mes doigts sur le clavier pour venir vous parler...
Alors je m'assois confortablement, je respire un grand coup et je vous raconte...
Tout d'abord merci à tous ceux qui m'ont envoyé un message, merci de votre patience et toutes mes excuses pour être restée silencieuse et pour avoir laissé vos messages sans réponses... je viens de prendre pas mal de temps à les lire et ça me fait chaud au coeur et en même temps je me sens un peu confuse... un peu beaucoup! Je me sens presque intimidée du coup...
Tout est un peu embrouillé et je ne sais pas trop par où commencer!
La dernière année a été compliquée, j'ai essayé de revenir vous voir à plusieurs reprises, je me suis connectée, j'ai balayé les pages du forum, j'ai lu des posts, mais je suis restée à chaque fois bloquée devant mon écran comme une idiote sans arriver à aligner 3 mots sur le clavier, alors j'ai choisi la facilité, claquer l'écran et fuir.
Ce forum a longtemps été pour moi une bouée de sauvetage, et surtout un soutien, un réconfort et un endroit où je me suis toujours sentie comprise et écoutée. J'ai essayé pendant plusieurs années de rendre tout ça aux nouveaux et aux anciens, m'investir pour apporter aux autres ce qu'on m'avait apporté à moi. Mais j'ai craqué...
Après l'annonce du diagnostic, je n'ai jamais été dans le déni, même pas dans la colère, dans l'incompréhension oui, dans la crainte aussi avant de connaitre la maladie, mais je croyais avoir plutôt bien géré comme on dit, sauf que...
Pour ceux qui me connaissent, vous savez que j'ai un parcours de vie plutôt compliqué et atypique, même ma sep est dite "atypique" par mes neurologues... et j'ai toujours dit qu'on pouvait se relever de tout! Et c'est toujours ce que j'ai fait... sauf que depuis ces dernières années, j'ai l'impression de ne plus y arriver, et je ne souhaitais pas venir ici pour me plaindre, parce que je crois que sur une longue période mes posts n'auraient été que déprime et plainte... Quand vous ne pouvez pas trop parler à vos proches, parce que vous vous sentez incompris, j'ai toujours conseillé aux autres de venir s'épancher ici, mais je ne sais pas comment vous expliquer le pourquoi du comment mais je n'ai pas été fichue d'appliquer à moi même mes propres conseils... je crois que j'ai préféré faire l'autruche et enfoncer ma tête bien profondément dans le sable...
Donc c'est dans cet état d'esprit que j'ai du affronter de nouvelles épreuves et ça a été difficile...
Premièrement la première claque est venue de ma belle soeur. LA soeur de mon compagnon est une femme extraordinaire, avec qui je m'entends vraiment très bien, nous sommes très proches, plus que des belles soeurs elle est devenue une amie vitale. Un mercredi midi, j'étais entrain de déjeuner avec ma meilleure amie, mon homme m'appelle et me dit que sa soeur, ma belle soeur donc, a été hospitalisée en urgence et qu'ils suspectent un AVC... on n'en sait pas plus, on attend des nouvelles... BOUM... je panique... et puis plus les heures passent et plus on nous rassure, ce n'est pas un avc, mais ils vont faire des recherches, j'arrive à l'avoir au téléphone et elle me décrit ses symptomes... je ne suis pas médecin mais quand je raccroche je dis à mon homme "ta soeur a une sep" et je ne me suis pas trompée. Ma Fouine (c'est son surnom) a donc bien une sep, nous sommes donc les "plaquées" de la famille.
C'est étrange ce que je vais vous dire, mais j'ai bien plus mal vécu son diagnostic que le mien... savoir ce par quoi elle allait passer, toutes les étapes qu'elle allait franchir, ça m'a ramené en arrière... et puis, elle s'est beaucoup appuyée sur moi, nous avons passé de longues heures au téléphone ou par sms, à la rassurer, lui expliquer, l'orienter quand je le pouvais, l'écouter, la consoler... tout ça je l'ai fait de bon coeur, je l'aime, mais je crois que ça m'a destabilisée, ou plutot complètement désorientée... C'est une chose de lire et échanger avec des personnes qui débutent le parcours du combattant derrière mon écran, c'en est une autre de le faire quotidiennement avec une personne si proche... et puis c'est là ou vous allez me trouver tordue voir peut être affreuse... mais je crois que j'ai été en colère... pour deux raisons, d'une part, pourquoi??? ce fameux pourquoi que je me suis posée pour moi en acceptant plutot bien de ne pas en avoir la réponse pour moi, je l'ai très mal pris pour elle... pourquoi elle bon sang??? et puis après j'ai été en colère contre elle... et c'est là où c'est complètement incohérent... j'ai culpabilisé de ressentir ça, c'est affreux de ressentir ça, mais vraiment je ne le contrôlais pas... En colère parce qu'elle, elle m'avait moi et que moi je n'ai eu personne... je sais c'est affreux... mais vous savez quand j'ai eu mes premiers symptomes, personne ne m'a cru dans mon entourage, personne ne m'a soutenue, on m'a mis dans la case dépressive, et j'ai du me battre toute seule pour obtenir des réponses et comprendre ce que j'avais, j'ai du me battre auprès du système médical pour qu'on m'entende, et j'ai du me battre auprès de ma famille pour qu'on me prenne au sérieux... mais elle... elle n'a pas eu à vivre ça... parce que tout le monde s'est préoccupé d'elle alors qu'on m'avait cataloguée... parce que j'avais essuyé les platres comme on dit... ils ont été attentifs, compréhensifs et un vrai soutien, et heureusement d'ailleurs parce que je ne leur aurai pas permis de déconner une seconde fois. Je ne l'ai pas haïs, je ne l'ai pas détesté, et j'ai caché ce sentiment, d'ailleurs c'est la première fois que j'en parle, j'ai culpabilisé comme pas possible de ressentir ça, du coup pour expier en quelque sorte j'ai été ultra disponible, parce que malgré ma colère, je ne voulais pas qu'elle passe par le même sentiment de solitude que j'avais longtemps ressenti, qui m'avait d'ailleurs conduit ici... c'est cette solitude qui m'avait permis de découvrir le forum...
Quelques temps après j'ai perdu mon grand père... et là encore une histoire bien compliquée avec des sentiments bien contradictoires... Ce fameux grand père est mon grand père paternel. Un homme que j'ai admiré pendant des années. Un homme ayant élévé 9 enfants, ayant travaillé la terre toute sa vie à la force des ses bras et à la sueur de son front, un vrai travailleur. Un sourire et un regard toujours espiègle, un vrai patriarche qui mène sa famille avec autorité mais sans jamais se défaire de son
... Mais cette image a été détruite quand j'ai apris il y a maintenant 5 ans, que ce fameux grand père si honnorable, si fort et si important dans ma vie, était un père incestueux... ayant abusait pendant plus de 10 ans de sa plus jeune fille... j'ai appris à cette occasion, que la première fois qu'elle avait parlé, personne ne l'avait soutenue... certains l'ont soit disant cru, mais personne n'a parlé, personne n'a affronté le patriarche, personne ne l'a défendu... j'ai alors fait le lien avec nombreux comportements de ma tante, et j'aurai du faire le lien bien plus tot... ayant subit des violences sexuelles moi même comme vous le savez, certains comportements étaient plus que symptomatiques, mais je n'y ai jamais prêté attention... Mes parents savaient donc ce qu'elle avait subi, ils l'ont su quand j'étais au début de l'adolesence... pourtant ils ont continué pendant des années à nous confier ma soeur et moi à lui, ils m'ont laissé lui confier ma fille... J'étais déjà dans une colère noire quand j'ai su pour ce que ma tante avait vécu, mais quand j'ai réalisé les risques que l'on nous avait fait prendre en toute connaissance de cause, j'avais disjonctée à l'époque... Bref, je n'ai plus mis les pieds chez mes grands parents, après toute fois être allée l'affronter et lui dire tout le bien que je pensais de lui... parce que même si il y avait prescription, et même si personne ne l'avait soutenu parce que pas de preuve... seule sa parole... moi je l'ai cru! Et puis il est mort... le monstre est mort... et c'est là que je ne comprends pas la nature humaine... que je comprends pas mon propre cerveau, mes propres réactions et sentiments... la femme que je suis s'est sentie soulagée que la planète soit débarrassée d'un monstre... mais la petite fille que je suis aussi au fond de moi a pleuré son grand père... j'ai pleuré un monstre... parce que malgré tout et malgré que je le déteste pour ce qu'il a fait, je l'ai aimé, la petite fille l'a aimé... et une nouvelle fois, ces sentiments contradictoires je les ai tellement mal vécu... L'enterrement a été une épreuve terrible, ma tante m'a demandé d'être présente, pour ma grand mère... ma grand mère qui je le sais aujourd'hui a subi cet homme qui m'est finalement inconnu... un homme qui a été avec elle un tyran sans que la petite fille que j'étais ne le sache et ne le voit... Il y avait plusieurs centaines de personnes à cet enterrement, des gens venus lui dire au revoir, lui rendre hommage... je ne suis pas capable encore aujourd'hui de vous dire la vraie raison des larmes que j'ai versé ce jour là...
Nous avons traversé d'autres décès, celui d'un oncle, et plus récemment celui de mon premier amour... Vous vous souvenez vous de votre premier amour? Celui qui a fait battre votre cœur pour la première fois... celui des premiers papillons dans le vente? celui des premiers émois? On dit pourtant "ce n'est rien, ce n'est qu'un amour d'adolescent" et bien moi je ne suis pas d'accord avec ça... le premier amour d'adolescent est l'un des plus beaux, car l'un des plus pures... j'ai rencontré Jérémie au collège, et nous avons formé un couple d'adolescents pendant presque deux ans, de la 3ème à la seconde... je l'ai aimé si fort... et puis nous avons grandi... et chacun a fait sa vie, mais nous sommes toujours restés en contact de manière épistolaire sans régularité particulière, des années plus que d'autres en fonction des aléas de la vie. Il a tres jeune eu de gros soucis de santé. Après ses études, il a décroché son premier emploi, et c'est lors de la visite médicale qu'une anomalie a été détectée, il a eu un cancer de la thyroïde... et depuis, il a vécu entre la maladie et les rémissions... thyroïde, glandes lymphatiques, poumons, cerveau, os, il a eu durant presque 15 ans un nombre de cancers que l'on n'ose imaginer... il s'en est toujours sortis plus ou moins bien... au printemps dernier, nous avons déjeuné ensemble, nous avons alors échangé sur nos différentes expériences avec le monde médicale, nous avons passé plus de 3h à en rire... lors de ce déjeuner, il était suivi sur Bordeaux et avait intégré un essai clinique pour un protocole et un médicament n'ayant pas encore son AMM... il était plutot confiant mais avait conscience qu'il ne verrait jamais ses 50 ans... C'était un homme joviale, avec un
décapant, une gentillesse et un générosité dont beaucoup devrait s'inspirer... La dernière intervention qu'il avait eu au cerveau avait déclenché de l’épilepsie, il arrivait à le gérer mais avec deux enfants en bas ages, sa vie était particulièrement bien remplie. On s'est revu et croisé à plusieurs reprises, la dernière fois que j'ai l'ai vu c'était en septembre lors d'une foire où nous avons bu un verre ensemble avec mon compagnon qui le rencontrait pour la première fois... il était maigre mais malgré tout semblait tenir le coup... Il y a un mois, j'étais devant l'hopital, prête à rentrer pour ma perfusion mensuelle de tysabri... mon téléphone sonne, ma mère... "je suis désolée ma chérie!" "Pourquoi es-tu désolée?" une hésitation "et bien pour Jérémie..." et ce silence... ce silence... pour jérémie... voilà tout était dit... notre ami commun lui avait parlé au téléphone 3 jours avant, il allait bien... j'avais échangé avec lui 2.5 semaines par messages, il allait bien... et d'un coup... il espérait atteindre ses 50 ans... il est parti à 37... durant ce fichu confinement où personne n'a pu lui dire au revoir correctement ni soutenir sa femme, ses enfants, ses parents... Mon dieu comment peut-on vivre un truc pareil... je n'arrive même pas à imaginer ce qu'ils ont du ressentir dans cette église vide... Il est parti et avec lui une partie de mon coeur d'adolescente...
J'ai de plus rencontré de grosses difficultés, pour la garde de ma fille ainée, née d'une première union, les rapports conflictuels avec son père, ont été très compliqués à gérer surtout quand vous avez peur de perdre votre enfant...
Et puis dernièrement, j'ai eu le COVID... et oui... quand on a la poisse, on l'a jusqu'au bout... désolée d'ailleurs Bashogun de te l'avoir annoncé par une photo de mon arrêt de travail... j'étais au fond du seau... Mais malgré tout, j'ai eu beaucoup de chance, je n'ai pas eu la forme avec détresse respiratoire et l'hospitalisation n'a pas été nécessaire, j'ai été confinée dans ma chambre à ne voir personne jusqu'à ce que mon fils déclare les symptomes 4 jours après ( et après on nous dit que les enfants ne risquent rien... mais bien sur...) donc plus d'une semaine très très mal, puis de longues journées de fatigue intense... mais aujourd'hui tout va bien
Question santé, je suis également en attente de résultat d'une cytoponction que j'ai subi la semaine dernière d'une grosseur dans le cou... un peu d'angoisse pour continuer dans la lignée de ce qu'est ma vie... mais étrangement pour ce coup la, je suis confiante, les indicateurs pour le moment sont plutot rassurants...
bref, je vais m'arrêter là pour le récit de mon parcours récent, parce que je pourrais écrire des pages et des pages et c'est justement pour ça que j'ai fuis ces derniers temps du forum, n'avoir l'impression de n'avoir rien d'autre à dire que des problèmes, des plaintes et des Jérémiades... ce n'est pas moi ça... et je n'aime pas l'image que je renvoie en racontant tout ça... mais à chaque fois que je reviens finalement je me rends compte que je n'ai que ce genre de choses à vous raconter et je me sens vraiment débile, faible et à côté de la plaque... c'est le cas de le dire...
Bref, j'espère que tous les membres que je connais vont bien, je pense souvent à vous, malgré mon absence je ne vous oublie pas... j'espère que les nouveaux membres trouvent ici ce que j'ai pu trouver
Je vous embrasse tous
PS: ce message vaut une réponse à tous les mp... excusez moi de ne pas vous répondre individuellement, sachez que je vous remercie d'avoir pris de mes nouvelles, ça me touche énormément et j'espère que vous ne me tiendrez pas trop rigueur de mon absence et de mes venue épisodiques, pour le moment je ne suis pas en mesure de donner plus...
Je ne me relis pas sinon j'effacerai tout, alors désolée pour les fautes de frappes, les fautes d'orthographe ou les mots oubliés...
Bisous
) mazette Mallorie !
