Hey Lady,
LadyMag a écrit :Avec grand plaisir la visite en Savoie.
Dès que ça rouvre
. Pour l'instant je n'ai de toute façon pas le droit de m'aventurer en territoire français au delà d'un rayon de 30 km autour de chez moi (ce qui, techniquement, me permet tout de même quasiment de faire le tour du Léman : c'est déjà ça de pris), sauf à justifier d'un test PCR négatif de moins de chépucombien.
J'aurais bien besoin de la force du cactus à la réouverture.. Et de croiser les doigts.
Je suis toujours confiant qu'une fois la réouverture, ça repartira comme en quarante. Gaffe au surmenage, alors.
Si j'ai bien compris la pratique des irm sert surtout au diagnostic donc du coup Caribou n'a pas d'urgences pour son irm de contrôle ou bien on arrive à surveiller l'efficacité du traitement par le biais de l'irm ?
Alors déjà, Caribette ne prend pas de traitement. Ensuite, c'est trèèèèès discuté.
Faisons un peu d'histoire
.
A l'âge de pierre, c'est à dire avant les critères de McDonald, l'IRM était (déjà...) utilisée pour poser le diagnostic, mais rien d'autre. J'ai ainsi passé des IRM une première fois en 1995, une deuxième en 2001 (Londres) et une troisième en 2003 (Genève), mais à chaque fois dans le seul but de poser un diagnostic... vu que ça se passait dans trois pays différents (soupir). Dieu merci, pour les diagnostics de 2001 et 2003 les neuros locaux n'avaient pas éprouvé le besoin de me refaire passer la totale (oubliées prises de sang et autres ponctions lombaires ou potentiels évoqués ; de toute façon s'ils avaient essayé, je les aurais mordus et j'aurais pris l'interne en otage
) et j'ai paraît-il des IRM suffisamment bavardes, aussi bien en cérébral qu'en médullaire, pour ne laisser aucune place au doute.
Puis sont venus les premiers traitements (fin des années 90).
Puis est venue ce qui était donc une marotte entre autres de mon neuro parisien à l'époque, mais également de beaucoup de chercheurs à travers le monde, en particulier le pr Rio à Barcelone, dont il sera question plus loin : la recherche d'une méthode d'analyse
pronostique des IRM successives d'un patient. Il faut remettre dans le contexte : l'IRM était un équipement relativement récent, qui devenait de plus en plus performant, on commençait à disposer d'un historique d'IRM successives pour un nombre croissant de sépiens (on avait enfin un échantillon assez important pour jouer un peu), et les malheureux neuros
souffraient en dedans de l'atroce frustration créée par leur incapacité à prédire l'évolution de chacun de leur patient. On était alors au début des années 2000.
Ensuite est venue un élargissement sensible de l'offre de traitements (on va dire à partir de 2005, à la grosse louche) et par conséquent, la bénédiction inestimable, pour un neurologue, de pouvoir enfin proposer un changement de traitement à un patient dont l'évolution ne le satisfaisait pas (le neuro, pas le patient). Jusqu'ici on ne tournait qu'à l'interféron-bêta (IFNB) et au glatiramère (Copaxone), désormais l'offre était assez étendue pour présenter un certain embarras du choix. Elle n'a cessé de poursuivre sa diversification depuis.
C'est donc comme suite logique de ces deux derniers éléments qu'est ensuite arrivé le "score de Rio" (2012, après plusieurs publications depuis 2008 qui défrichaient le terrain), puis le "score modifié de Rio" (2013). Le score de Rio représente toujours aujourd'hui le pilier "suivi du patient" pour le neurologue spécialisé sep, le pilier "diagnostic" étant bien entendu la chasse gardée des critères de McDonald. Son but initial consiste à proposer une approche scientifique pour évaluer l'efficacité, sur un patient, d'un traitement initial
spécifiquement par interféron-bêta. Je soupçonne cependant très fort qu'il pourrait aussi bien être utilisé par les neurologues pour changer d'un traitement de départ différent de l'IFNB, voire pour mesurer l'efficacité d'une absence de traitement, malgré l'absence (semble-t-il : ce n'est pas parce que tu ne trouves pas quelque chose, que ce quelque chose n'existe pas) de toute étude qui viendrait valider une telle extension du domaine d'application de la méthode.
Ce score de Rio porte sur l'évolution de trois critères au cours des douze derniers mois : le nombre de poussées, la progression du handicap (EDSS) et l'évolution de la charge lésionnelle à l'IRM. Il est donc compris entre zéro et trois, zéro c'est très bien (aucune évolution d'aucune sorte et par conséquent, aucun besoin de changer de traitement), trois c'est pas bien (vite un autre traitement). Un score de un ou deux, bin... le neurologue va devoir se mouiller le doigt
: certains neuros donneront par exemple plus de valeur prédictive négative à l'apparition d'une lésion en médullaire qu'en encéphalique,
d'autres préféreront le marc de café, d'autres réagiront face au nombre ou à l'étendue des lésions, d'autres encore à l'activité éventuelle de ces lésions au moment de l'IRM, d'autres envisageront de s'intéresser à l'atrophie cérébrale, etc. Pour leur faciliter la tâche, heureusement, l'augmentation ininterrompue de l'offre de traitements a permis de segmenter le marché en "première", "deuxième" et "troisième" lignes.
La principale insuffisance que présente ce score, outre celle qu'il n'est scientifiquement validé que pour mesurer l'efficacité des seuls IFNB, c'est que s'il est très bon pour dire que le traitement A est inefficace, ou plus précisément que "la maladie s'aggrave malgré le traitement A", il ne permet évidemment en rien de prédire que le traitement B sera plus efficace que le A. Si ça se trouve, l'évolution aurait été aussi négative, voire encore plus négative, si le patient avait été initialement suivi avec le traitement B : comment le savoir ?
"Do you feel lucky, punk?"
On notera que le patient (j'envoie un clin d'œil enjôleur à Caribette), s'il est évidemment incapable de déterminer l'évolution de sa charge lésionnelle sans passer par la case IRM, est en revanche à peu près apte (pas moins que son neuro, en tout cas) à déterminer s'il a fait, ou non, une ou plusieurs poussées au cours des douze derniers mois ; comme il est tout à fait apte aussi à estimer avec une précision suffisante (moins que le neuro, n'exagérons pas) une éventuelle détérioration de son EDSS. Donc ma chère Caribe, si tu n'as pas fait de poussée depuis que tu vis chez les draveurs et que ton handicap ressenti est toujours inexistant, alors ton score de Rio est de soit zéro, soit un. Le seul truc susceptible de venir foutre la m**de dans un tableau par ailleurs idyllique, étant cette foutue IRM...
A bientôt,
Jean-Philippe.
?
un point de vue assez différent de chacun.