Cactus : la relève

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Re: Cactus : la relève

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Bonjour toutes et tous,

Un point sur les cactus : ils ont désormais chacun droit à son propre pot. Je peux donc en offrir quatre la prochaine fois qu'on se voit, sans compter que la période est propice aux nouvelles boutures...
Cactus.jpg
Cactus.jpg (79.87 Kio) Vu 2675 fois
Le cutter n'a d'autre but que de donner l'échelle par rapport à la photo initiale, où il était déjà présent.

Bon et donc à part ça, on se le fait quand, le prochain apéro ? Le temps me semble bien long...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Cactus : la relève

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Ils sont trop mignons tes cactus, Nostromo
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Re: Cactus : la relève

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Salut Nostrosuisse !

Je suis bien contente de voir que les Nostrocactus se portent à merveille !
Dis, tu crois que la justification "dois aller chercher son cactus" est un motif impérieux valable pour venir en France et retourner au Canada ensuite ? C'est pour un ami... :roll:

Des bises,
Caribou
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Re: Cactus : la relève

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Hey Caribelle et Lady,
Caribou a écrit :Dis, tu crois que la justification "dois aller chercher son cactus" est un motif impérieux valable pour venir en France et retourner au Canada ensuite ? C'est pour un ami... :roll:
Faudrait que je regarde les tarifs par DHL... Les cactus vont bientôt fêter leur premier anniversaire (en espérant qu'ils survivront au rempotage d'hier), dis à ton ami qu'ils pourront bien attendre quelques mois de plus :). Blague à part, tu as un espoir de revenir sur le Vieux Continent, un de ces quatre ?
LadyMag a écrit :Ils sont trop mignons tes cactus, Nostromo
Je vais faire une nouvelle production et je t'en mets un de côté, allez !

A bientôt,

JP.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Caribou »

Hey !
Blague à part, tu as un espoir de revenir sur le Vieux Continent, un de ces quatre ?
Pas vraiment, pour revenir parmi les miens, il faut un motif impérieux (j'ai un rdv IRM programmé alors ça pourrait le faire, et encore ça figure pas dans la liste des motif impérieux vu que c'est pas vital...), il faut que je m'isole pendant 7 jours dans un hôtel à mes frais, que j'ai un test PCR négatif avant d'embarquer et peut-être un à la fin de la quarantaine... Et je pense qu'il faut pas mal la même chose pour revenir au Canada alors j'ai comme l'impression que ça va être compliqué !

Disons que la semaine d'hotel en France + 3 jours d'hotel au Canada qui coute 2000 $ ça refroidit un peu...!
A dieu le suivi IRM encore pour cette année...! Mon neuro doit commencer à s'ennuyer de moi... Ha non, c'est seulement dans mes rêves ça ! mdr

Des bises, garde le Nostrocactus bien au chaud pour le moment ! Ca va me laisse le temps de penser à comment je peux lui faire faire le voyage au Canada :mrgreen:

Caribou
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Re: Cactus : la relève

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Bonsoir Nostromo et Caribou

Nostromo, pour le cactus avec grand plaisir lors de tes prochains essais Cactus. Je pourrais le mettre au Funky.

Caribou, tu ne peux pas faire ton suivi IRM au Canada ? Mais c'est peut être aussi cher que les nuits d'hôtel...

Bonne soirée. Lady
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Re: Cactus : la relève

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LadyMag a écrit : 11 mars 2021, 22:11 Nostromo, pour le cactus avec grand plaisir lors de tes prochains essais Cactus. Je pourrais le mettre au Funky.
J'imagine les cactus danser sur du funk, mais je me dis que j'ai peut-être raté un truc...

Très jolis sinon ces cactus !
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Re: Cactus : la relève

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Pas tant Bloub.
Le Funky est le nom de mon bar mais l'ambiance est plus rock.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Bonjour toutes,
Bloub a écrit :J'imagine les cactus danser sur du funk, mais je me dis que j'ai peut-être raté un truc...

Très jolis sinon ces cactus !
Merci merci :). J'ai trouvé ce tuto renversant sur Youtube :



J'ai encore du boulot avec le dressage des miens :roll:.
LadyMag a écrit :Le Funky est le nom de mon bar mais l'ambiance est plus rock.
Prépare-toi à une visite surprise quand ça rouvrira :mrgreen:. Je lis qu'offrir un cactus signifie "souhaiter de la force à la personne qui le reçoit", ça me paraît pas mal comme affaire.

Passons aux choses plus sérieuses :
Caribou a écrit :A dieu le suivi IRM encore pour cette année...! Mon neuro doit commencer à s'ennuyer de moi... Ha non, c'est seulement dans mes rêves ça ! mdr
Ah oui c'est vrai que le tien est carrément beau gosse riree

L'IRM a une utilité principale indiscutable, qui est celle du diagnostic. Mais vu que tu es déjà diagnostiquée, hop au fond d'un tiroir et on n'y pense plus. L'IRM a une utilité secondaire, sensiblement plus discutable, qui est celle du suivi de l'efficacité du traitement. Tu prends quoi, comme traitement, déjà :twisted: ?

Après vérification des dates sur les clichés, il s'était écoulé cinq ans, deux mois et deux jours (1890 jours) entre ma première IRM et la deuxième (Gout commençait à observer qu'il fallait peut-être que j'en fasse plus souvent, car à l'époque sa marotte était d'essayer de trouver une signification pronostique à l'évolution de la charge lésionnelle entre plusieurs IRM successives ; il en est revenu, depuis). Je n'avais donc pas demandé cette IRM, c'était juste qu'elle se passait au Royaume-Uni et que mon philistin de neuro britiche refusait de croire sur parole le dossier médical que Gout avait pourtant fait l'effort de lui traduire, et m'avait donc "offert" (dans la mesure où je le payais, cela va de soi...) un deuxième diagnostic.

Peut-être qu'après tout ce virus te permettra de dépasser ce score :). Tu en es à combien maintenant, si la dernière était en octobre 2019 tu viens de dépasser les 500 jours ? Et combien de temps sans poussée ?

Je vais t'offrir un cactus pour te donner de la force, tu tiens le bon bout !

Jean-Philippe.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par LadyMag »

Bonjour

Eh eh il va falloir de l'entraînement pour faire danser tes cactus comme ça.
Avec grand plaisir la visite en Savoie.
J'aurais bien besoin de la force du cactus à la réouverture.. Et de croiser les doigts.

Si j'ai bien compris la pratique des irm sert surtout au diagnostic donc du coup Caribou n'a pas d'urgences pour son irm de contrôle ou bien on arrive à surveiller l'efficacité du traitement par le biais de l'irm ?
Belle journée à vous deux.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Hey Lady,
LadyMag a écrit :Avec grand plaisir la visite en Savoie.
Dès que ça rouvre :). Pour l'instant je n'ai de toute façon pas le droit de m'aventurer en territoire français au delà d'un rayon de 30 km autour de chez moi (ce qui, techniquement, me permet tout de même quasiment de faire le tour du Léman : c'est déjà ça de pris), sauf à justifier d'un test PCR négatif de moins de chépucombien.
J'aurais bien besoin de la force du cactus à la réouverture.. Et de croiser les doigts.
Je suis toujours confiant qu'une fois la réouverture, ça repartira comme en quarante. Gaffe au surmenage, alors.
Si j'ai bien compris la pratique des irm sert surtout au diagnostic donc du coup Caribou n'a pas d'urgences pour son irm de contrôle ou bien on arrive à surveiller l'efficacité du traitement par le biais de l'irm ?
Alors déjà, Caribette ne prend pas de traitement. Ensuite, c'est trèèèèès discuté.

Faisons un peu d'histoire :).

A l'âge de pierre, c'est à dire avant les critères de McDonald, l'IRM était (déjà...) utilisée pour poser le diagnostic, mais rien d'autre. J'ai ainsi passé des IRM une première fois en 1995, une deuxième en 2001 (Londres) et une troisième en 2003 (Genève), mais à chaque fois dans le seul but de poser un diagnostic... vu que ça se passait dans trois pays différents (soupir). Dieu merci, pour les diagnostics de 2001 et 2003 les neuros locaux n'avaient pas éprouvé le besoin de me refaire passer la totale (oubliées prises de sang et autres ponctions lombaires ou potentiels évoqués ; de toute façon s'ils avaient essayé, je les aurais mordus et j'aurais pris l'interne en otage :mrgreen:) et j'ai paraît-il des IRM suffisamment bavardes, aussi bien en cérébral qu'en médullaire, pour ne laisser aucune place au doute.

Puis sont venus les premiers traitements (fin des années 90).

Puis est venue ce qui était donc une marotte entre autres de mon neuro parisien à l'époque, mais également de beaucoup de chercheurs à travers le monde, en particulier le pr Rio à Barcelone, dont il sera question plus loin : la recherche d'une méthode d'analyse pronostique des IRM successives d'un patient. Il faut remettre dans le contexte : l'IRM était un équipement relativement récent, qui devenait de plus en plus performant, on commençait à disposer d'un historique d'IRM successives pour un nombre croissant de sépiens (on avait enfin un échantillon assez important pour jouer un peu), et les malheureux neuros souffraient en dedans de l'atroce frustration créée par leur incapacité à prédire l'évolution de chacun de leur patient. On était alors au début des années 2000.

Ensuite est venue un élargissement sensible de l'offre de traitements (on va dire à partir de 2005, à la grosse louche) et par conséquent, la bénédiction inestimable, pour un neurologue, de pouvoir enfin proposer un changement de traitement à un patient dont l'évolution ne le satisfaisait pas (le neuro, pas le patient). Jusqu'ici on ne tournait qu'à l'interféron-bêta (IFNB) et au glatiramère (Copaxone), désormais l'offre était assez étendue pour présenter un certain embarras du choix. Elle n'a cessé de poursuivre sa diversification depuis.

C'est donc comme suite logique de ces deux derniers éléments qu'est ensuite arrivé le "score de Rio" (2012, après plusieurs publications depuis 2008 qui défrichaient le terrain), puis le "score modifié de Rio" (2013). Le score de Rio représente toujours aujourd'hui le pilier "suivi du patient" pour le neurologue spécialisé sep, le pilier "diagnostic" étant bien entendu la chasse gardée des critères de McDonald. Son but initial consiste à proposer une approche scientifique pour évaluer l'efficacité, sur un patient, d'un traitement initial spécifiquement par interféron-bêta. Je soupçonne cependant très fort qu'il pourrait aussi bien être utilisé par les neurologues pour changer d'un traitement de départ différent de l'IFNB, voire pour mesurer l'efficacité d'une absence de traitement, malgré l'absence (semble-t-il : ce n'est pas parce que tu ne trouves pas quelque chose, que ce quelque chose n'existe pas) de toute étude qui viendrait valider une telle extension du domaine d'application de la méthode.

Ce score de Rio porte sur l'évolution de trois critères au cours des douze derniers mois : le nombre de poussées, la progression du handicap (EDSS) et l'évolution de la charge lésionnelle à l'IRM. Il est donc compris entre zéro et trois, zéro c'est très bien (aucune évolution d'aucune sorte et par conséquent, aucun besoin de changer de traitement), trois c'est pas bien (vite un autre traitement). Un score de un ou deux, bin... le neurologue va devoir se mouiller le doigt :) : certains neuros donneront par exemple plus de valeur prédictive négative à l'apparition d'une lésion en médullaire qu'en encéphalique, d'autres préféreront le marc de café, d'autres réagiront face au nombre ou à l'étendue des lésions, d'autres encore à l'activité éventuelle de ces lésions au moment de l'IRM, d'autres envisageront de s'intéresser à l'atrophie cérébrale, etc. Pour leur faciliter la tâche, heureusement, l'augmentation ininterrompue de l'offre de traitements a permis de segmenter le marché en "première", "deuxième" et "troisième" lignes.

La principale insuffisance que présente ce score, outre celle qu'il n'est scientifiquement validé que pour mesurer l'efficacité des seuls IFNB, c'est que s'il est très bon pour dire que le traitement A est inefficace, ou plus précisément que "la maladie s'aggrave malgré le traitement A", il ne permet évidemment en rien de prédire que le traitement B sera plus efficace que le A. Si ça se trouve, l'évolution aurait été aussi négative, voire encore plus négative, si le patient avait été initialement suivi avec le traitement B : comment le savoir ?

"Do you feel lucky, punk?"

On notera que le patient (j'envoie un clin d'œil enjôleur à Caribette), s'il est évidemment incapable de déterminer l'évolution de sa charge lésionnelle sans passer par la case IRM, est en revanche à peu près apte (pas moins que son neuro, en tout cas) à déterminer s'il a fait, ou non, une ou plusieurs poussées au cours des douze derniers mois ; comme il est tout à fait apte aussi à estimer avec une précision suffisante (moins que le neuro, n'exagérons pas) une éventuelle détérioration de son EDSS. Donc ma chère Caribe, si tu n'as pas fait de poussée depuis que tu vis chez les draveurs et que ton handicap ressenti est toujours inexistant, alors ton score de Rio est de soit zéro, soit un. Le seul truc susceptible de venir foutre la m**de dans un tableau par ailleurs idyllique, étant cette foutue IRM...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par LadyMag »

Nostromo

As tu déjà pensé à une carrière d'écrivain ? Car franchement tu écris très bien que ce soit sur la sclérose ou tout autre sujet car je te lis souvent en parcourant le forum en quête de réponses et de sens à donner à tout ça.
Tes propos sont toujours enrobés d'une pointe d'humour ou d'ironie et cela me donne du plaisir de te lire.
Cela n'a pas du être facile l'échange entre les 3 pays lors de ton diagnostic.

Tu as le temps de venir en Savoie car je ne pense pas que l'on pourra reouvrir avant juin, j'espère mai.

Cela doit être beau le lac Cleman, j'irais faire un tour un jour.
Le paradoxe je n'ai jamais eu autant de temps pour moi depuis très très longtemps mais la période veut que l'on ne peut rien faire. 😊

Bonne soirée
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Yo Lady,
LadyMag a écrit :As tu déjà pensé à une carrière d'écrivain ?
mdr mdr

Ma femme y pense pour moi, elle me pousse à écrire un ouvrage sur le yodel à travers les continents comme à travers les âges (le yodel a été inventé sur différents continents à différentes époques, sans qu'une influence des endroits où il existait déjà ne soit envisageable) ainsi que sur son influence majeure dans l'invention du rock'n'roll : une variante américaine du yodel européen s'appelait le "blue yodel", de la musique de cow-boys, et consistait de facto en un premier mariage musical entre le blues et la country. Pour ne citer qu'un seul exemple entre mille, Bill Haley (Rock Around the Clock), avant de se lancer dans le rock'n'roll avec les Comets, avait commencé à se faire un nom en tant que yodler.

Oui, je voue une passion sans borne au yodel.

Je freine des quatre fers cette velléité de mon épouse :).
Tes propos sont toujours enrobés d'une pointe d'humour ou d'ironie et cela me donne du plaisir de te lire.
Cela n'a pas du être facile l'échange entre les 3 pays lors de ton diagnostic.
C'est l'ironie du désespoir face à l'absurdité de l'existence :).

Pour ce qui est d'échanger des données médicales entre les trois pays (j'ai quitté Paris pour Londres en 1997 et Londres pour Genève en 2003), je ne me suis rapidement plus fatigué à tenter d'obtenir un résultat de ce côté. Sur six ans à Londres, j'y ai vu un neuro à deux reprises : la première parce qu'au bout de trois ans et demi là bas, j'étais en poussée ; la seconde un bon mois et demi plus tard, pour un débriefing de l'IRM qu'il m'avait prescrite -- ce qui lui a permis, ça alors ! de me diagnostiquer une sep et d'observer que j'avais effectivement fait une poussée quand j'étais venu le voir la première fois, "mais maintenant de toute façon c'est trop tard pour la traiter".

Note que c'est une expérience très enrichissante dans une vie de sépien :). Bon, parallèlement j'avais tout de même dû aller voir mon neuro parisien une fois ou deux pour me rassurer.

Quant à la neuro que j'avais à Genève, je ne l'ai fréquentée qu'une poignée d'années, elle n'était absolument pas spécialisée sep et avait d'ailleurs commencé à se désintéresser de mon cas quand je lui avais dit que je n'avais pas l'intention d'initier un traitement.

J'ai en fait la chance que mon neuro parisien était tout jeune quand il m'a diagnostiqué, et que par conséquent je puisse toujours retourner le voir si le besoin s'en fait sentir, il exerce toujours : c'est donc lui mon fil rouge. Bon, la dernière fois que je l'ai vu ça faisait quinze ans :D, donc il avait dû demander mon dossier médical qui était "aux archives" (archives nationales, perdues quelque part au milieu des champs de blé de la Beauce, si je me rappelle bien), et ce dossier n'avait évidemment pas encore été moissonné le jour de la consultation. J'avais senti venir le coup, j'avais préparé un scan de tous les documents médicaux relatifs à ma sep (IRM, courriers, etc.) que je lui avais gravé sur un DVD, "vous pouvez le conserver, ça me fera plaisir".
Le paradoxe je n'ai jamais eu autant de temps pour moi depuis très très longtemps mais la période veut que l'on ne peut rien faire. 😊
C'est toi qui y mets de la mauvaise volonté, non ? Tu as tout de même le droit de circuler assez librement en France, tu n'es limitée que par le couvre-feu (ainsi que par la nécessité de préparer un panier pique-nique...).

Promis, pour ce qui est de m'aventurer jusqu'en Savoie, dès qu'ils font tomber l'obligation du test PCR, je t'apporte un cactus :).

Oh mais, c'est l'heure de l'apéroooooo !

A bientôt,

JP.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par LadyMag »

Bonjour Nostromo

J'espère que tu as passé un bon week-end.
J'ai écouté un peu de Yodel avant de revenir sur le sujet car je ne connaissais pas le terme ni le nom du groupe d'ailleurs bon il faut dire que je suis complètement inculte en musique.
Mais en fait en écoutant je connais ainsi que la version de 1954.
C'est bien sympa en effet. Est ce que ta femme va réussir à te décider pour l'écriture de ce livre ? Hé hé tu nous diras si c'est le cas.

Quel organisation de tout préparer sur CD mais parfois il vaut mieux..
C'était un pied de nez en même temps car j'ai l'impression que tu n'avais pas trop d'affinités avec ce neuro, remarques à ta lecture c'est normal.
Tu avais un traitement avant de passer en progressif ?

Tu as raison il y a un peu de mauvaise volonté mais également une dégradation depuis cet automne pourtant sans nouvelle crise comme si un truc s'installait.
C'est d'ailleurs pour cela que la future reprise me stresse car je suis consciente de ne plus pouvoir faire les mêmes choses qu'avant.. Bosser plus de 15 heures par jour me paraît compliqué voir impossible actuellement.

Aujourd'hui il neige. Je vais essayer de partager la vue avec vous. Bon ben non, la photo est trop grande apparemment.

Belle journée Nostromo.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par LadyMag »

Petite vue de ma maison, l'original est beaucoup plus sympa mais je n'arrive pas à l'insérer.
Fichiers joints
IMG_20210315_121121_edit_174785286893641.jpg
IMG_20210315_121121_edit_174785286893641.jpg (514.47 Kio) Vu 2141 fois
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par lélé »

Oh j'adore
Des paysages magnifique. C'est vraiment un beau pays
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par LadyMag »

Coucou Lélé
D'accord avec toi l'hiver mais mes jonquilles, jacinthes et narcisses sont sous la neige 😅
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour les cactus, on peut aussi les envoyer par la poste.
Les boutures doivent de toute façon "sécher" un peu. On coupe donc, on met dans une boite et on les envoie.
Moi, j'avis déjà envoyé par la poste du kombucha (dans des sachet zip (c'est humide). En France, en Suisse et à la Réunion et tout s'est bien passé.

Pour le yodel, il y a le groupe Focus. J'en avais déjà parlé ici: http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... us#p306541

Patrick
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par lélé »

Les fleurs ne m'aiment pas.
Rien ne reste vivant chez moi
Sauf les jonquilles chaque année qui repoussent et la menthe indispensable aux mojitos mais même les Cactus je suis certaine que je les tue.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par LadyMag »

Merci Patrick pour le lien, j'écouterais dans mon lit tranquille ce soir.
Moi c'est la cbd que je reçois en petit sac hermétique 😊 une autre jolie plante.
Lélé, essaies le ficus c'est beau et solide car je n'ai pas la main verte non plus même si je me bonifie en vieillissant.
Les fleurs extérieures, j'en ai plein qui étaient là avant que je loue en revanche tout ce que je plante ne fais pas mais c'est la faute de mes 2 clebs qui retournent la terre quand il me voit planter quelque chose dès que j'ai le dos tourné.
Du coup j'ai abandonné l'idée des fleurs pour cette année, je vais planter des tomates à la place avec des barbelés anti chien 😅.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par PatrickS »

LadyMag a écrit : 15 mars 2021, 18:57 Merci Patrick pour le lien, j'écouterais dans mon lit tranquille ce soir.
Tranquille? Probablement pas :roll:

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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Salut Lady,
LadyMag a écrit :C'est bien sympa en effet.
Tiens, deux monuments : Johnny Cash et Louis Armstrong, qui reprennent un "blue yodel" de Jimmie Rodgers (1930) :


Est ce que ta femme va réussir à te décider pour l'écriture de ce livre ? Hé hé tu nous diras si c'est le cas.
Aucune chance : une bible vivante du yodel existe déjà, un Néerlandais du nom de Bart Plantenga, entre autres ancien DJ sur WFMU (station de radio alternative new-yorkaise) ou Radio Libertaire à Paris. Il a publié deux sommes sur la question, "Yodel-ay-ee-oo: the Secret History of Yodeling around the World" et "Yodel in Hi-Fi: from Kitsch Folk to Contemporary Electronica", qui figurent tous deux en bonne place dans ma bibliothèque (hélas jamais traduits en français). Si tu lis l'anglais et vu que tiens un bar :), tu seras heureuse d'apprendre que la bière n'est qu'à deux arrêts de métro du mysticisme. Dans de telles conditions, écrire un livre sur le yodel serait, dans le meilleur des cas, de la paraphrase...
C'était un pied de nez en même temps car j'ai l'impression que tu n'avais pas trop d'affinités avec ce neuro, remarques à ta lecture c'est normal.
Vu qu'on parle ici de mon neuro parisien, détrompe-toi : lui au contraire il est impeccable comme neuro, rien à dire ; il a toujours su trouver le bon équilibre entre "je vais faire ce que je peux pour vous aider" et "c'est avant tout sur vous-même que vous devez compter". C'est le neuro que j'avais pris par la suite à Londres (dont voici la nécrologie, si jamais) qui... enfin non, rien :). Quand je pense que mon neuro parisien m'avait, avant que je quitte Paris pour Londres, griffonné sur un bout de papier le nom et le numéro de téléphone "d'un bon ami à moi, téléphonez-lui en vous recommandant de moi", chose que je n'avais jamais faite. Le "bon ami" était un certain Ian McDonald. Quel monde merveilleux que celui des neurologues.
Tu avais un traitement avant de passer en progressif ?
riree

Je te renvoie au topic "Et de quatre" pour essayer de deviner si je suis en "progressif" ou toujours en récurrente-rémittente. La frontière entre les deux est en effet bien vague et aucun neuro ne m'a jamais diagnostiqué comme étant en progressive. Et sinon non, je n'ai jamais pris de traitement de fond, il n'y en avait pas vraiment quand j'ai été diagnostiqué, la seule possibilité était de l'interféron béta hors AMM. Quand la question d'un traitement de fond avait été sérieusement mise sur la table par une neurologue c'était en 2003, j'en étais déjà à dix ans d'ancienneté dans la maladie et je ne me sentais pas malade ; j'étais allé revoir mon neuro parisien pour lui demander ce qu'il en pensait, et il ne m'avait clairement pas poussé vers un traitement. Donc, pschiiittt !
Tu as raison il y a un peu de mauvaise volonté mais également une dégradation depuis cet automne pourtant sans nouvelle crise comme si un truc s'installait. C'est d'ailleurs pour cela que la future reprise me stresse car je suis consciente de ne plus pouvoir faire les mêmes choses qu'avant.. Bosser plus de 15 heures par jour me paraît compliqué voir impossible actuellement.
Il ne faut jamais baisser les bras. Tu ne peux exclure que la cause première de tes difficultés soit une longue période d'inactivité forcée. Il faut s'y remettre, quoi...

A bientôt,

JP.
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Re: Cactus : la relève

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Bonsoir Patrick
Sympa ton lien, tu as raison côté tranquille pas du tout. Tu as du rigoler quand j'ai écrit cela.
Merci pour le lien. Bonne soirée.
Lady
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Re: Cactus : la relève

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Salut Nostromo
Pas mal du tout cette reprise. C'est cool vos petits liens, j'enregistre tout, je me ferais une petite play list pour ma reprise.

Eh eh tu m'as soufflé la réponse par rapport à l'écriture d'un livre sur le Yodel, il est excellent comme tu l'as dit mais en anglais et il n'y a pas beaucoup de monde qui lit l'anglais, les français ont déjà du mal avec le français.
Trêve de bêtise même s'il existe déjà quelque chose sur le sujet cela n'empêche pas de l'écrire d'une manière ou d'un point de vue différent.
Autrement on n'aurait dans nos bibliothèques uniquement des œuvres, des sujets vu d'un seul angle.
Mais bon tu n'as peut-être tout simplement pas envie d'écrire.

J'ai mal du lire, j'avais compris que c'était à l'anglais que tu avais fait un CD de tes comptes rendus, le parisien j'avais bien compris que tu le trouvais sympa.
Donc sans jamais avoir pris de traitement, ta sep a une évolution favorable. Je te souhaite sincèrement qu'elle n'évolue plus.
Si je me souviens bien, j'ai lu ta présentation il y a quelques mois, tu as réussi à mener une vie le plus normal possible malgré la maladie.

J'ai également lu ton topic et de 4, les échanges entre vous sont assez pertinents avec comme pour le Yodel 😉 un point de vue assez différent de chacun.
J'aurais du mal à deviner si tu es en progressive, je ne suis pas médecin, seul les médecins et toi peuvent le savoir.
Malgré tout je vais essayer de te donner mon avis de novice.
Étant donné que ta 1 ère poussée a eu lieu en 93 et la dernière 8 ans plus tard et depuis plus aucune, effectivement tu as pu passer en progressive.
Mais n'as tu pas l'appréhension d'en faire une autre demain soit 20 ans plus tard.
En vous lisant, en cherchant sur le net, en discutant avec des professionnels de santé et bien tout cela me laisse perplexe car je me dis que personne ne connaît vraiment cette maladie et toutes ses facettes. Je dirais même que parfois plus je lis et moins je comprends.
Vous dites souvent autant de sep que de sepiens, cette phrase veut tout dire à elle seule.

Me concernant il y a un relâchement du à l'inactivité depuis mi novembre que je suis fermée, c'est clair.
Du réel également j'ai eu une radio et écho de ma hanche, j'ai une tendinopathie avec une bursite.
La question que je me pose c'est cause, conséquence ou sans rapport. Ensuite je m'occupe de mon bras😊 je vais tout bien me réparer pour la reprise.
Pour accueillir ton cactus.
Bonne nuit. Lady
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Salut Lady,
LadyMag a écrit :Mais bon tu n'as peut-être tout simplement pas envie d'écrire.
Voilà :).

Tu me demandes plus loin si je n'ai pas l'appréhension de faire une autre poussée aujourd'hui, la réponse est : non, car une telle éventualité est très peu probable (de la même façon que je traverse une route sans appréhension, car l'éventualité qu'un chauffard m'écrabouille alors est tout aussi peu probable). Avoir une poussée vingt-huit années après le déclenchement de la sep est déjà exceptionnel ; si tu ajoutes à cela qu'il s'est écoulé vingt ans depuis la poussée précédente, je ne sais même pas si tu trouveras un seul sépien à qui une telle diablerie serait arrivée.

Le risque principal après une telle ancienneté est celui de la dégénérescence, ce n'est plus celui de l'inflammation, qui se réduit à peau de chagrin. Il reste que comme tu le relèves, "autant de sep que de sepiens, cette phrase veut tout dire à elle seule" : je conçois qu'une poussée pourrait encore, malgré cette faible probabilité, survenir. On verra bien si ça doit arriver, en attendant à chaque jour suffit sa peine :mrgreen:.

Tendinopathie et bursite peuvent effectivement être des conséquences d'un encroûtement prolongé par rapport à une période précédente d'activité physique soutenue. J'ai depuis 2014 une bursite chronique à la cheville droite (s'est depuis étendue à la cheville gauche, comme ça plus de jalousie entre les deux...), qui se ressent toujours de façon plus présente en cette période de l'année, i.e. à la fin de l'hiver et qui, Dieu merci, ne m'a jamais importuné en montagne. En première analyse, ce genre de pathologie te dissuade de faire trop de marche : c'est tout rouillé, ça bloque, c'est pas marrant ; en seconde analyse, ce serait une erreur : l'entraînement physique augmente certes les douleurs, mais uniquement dans un premier temps et de façon temporaire. Si d'ailleurs c'est à la fin de l'hiver que ces douleurs se ressentent le plus, ce n'est évidemment pas parce que j'en aurais trop fait au cours des mois écoulés, ça serait plutôt parce que j'ai été beaucoup trop sédentaire...

La vieillesse est un naufrage mdr

A bientôt,

JP.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par lélé »

N'oubliez pas aussi que ce serait trop facile si. Il n'y avait que des sep remittentes et progressives
On trouve aussi des progressives avec poussées surajoutees rien que pour compliquer la chose.

Et au début j'avais droit à sep atypique. Je pense la sep où on met les patients compliqués

Ensuite je pense sans être négative que la perte des axones est une cause du handicap et que c'est avec les années que ça arrive

Le plus important est d'être en accord avec soi même et beaucoup de sepiens se sont retrouvés avec des années plus tard avec un devic, une neuro sarcoïdose, un Lyme, un incident isolé etcetc
Secondaire progressive.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par LadyMag »

Bonjour à tous
Ça fait un moment que je n'étais pas revenue, un peu trop de rdv médicaux.

Nostromo, tant mieux si ta sep s'est endormie.
Autant voir le côté positif, on vit toujours mieux en restant positif.
Tes cactus ont du bien grandir, un des miens est en train de re partir, il avait pourtant une sale gueule, il revient de loin celui ci, son petit frère fera peut-être pareil.

Lélé, j'espère que ta douleur est soulagée..

Je vous souhaite à tous un bon week-end de pâques. Le chocolat (noir) est plein de magnésium alors on en profite.
Bises. Magali
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Salut Lady, ça fait plaisir de te revoir :)

Si tu veux mon avis, la date de l'apéro dans ton coin ne se rapproche pas à grand pas. Mais ça ne l'empêchera pas d'arriver... un jour.

Bonne cure de magnésium,

JP.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Bonjour tout le monde,

Une mise à jour des cactus, qui ont fêté les dix-huit mois de leur rempotage début octobre. Le cutter que j'ai déposé à côté est le même que celui qui donnait l'échelle sur la photo du premier post de ce topic.
IMG_0898as.jpg
IMG_0898as.jpg (96.97 Kio) Vu 1809 fois
Rappel de leur toute première photo :
La relève.jpg
La relève.jpg (59 Kio) Vu 1809 fois
C'est si touchant de voir les enfants grandir. Afin de mesurer le chemin parcouru, si j'appelle mes cactus, sur la photo prise aujourd'hui, Joe, Jack, William et Averell (de gauche à droite), sur la photo prise à l'époque on retrouve, de gauche à droite, Averell (c'est celui qui a le mieux profité, d'ailleurs...), Jack, Joe et William.

J'ai parallèlement lancé, il y a quelques semaines, la relève de la relève avec une portée de cinq nouveaux rejetons, dont je ne sais pas encore s'ils vont tous survivre, j'ai comme un doute...
IMG_0900as.jpg
IMG_0900as.jpg (86.62 Kio) Vu 1809 fois
Pour en revenir à mes quatre Dalton, ils ont suffisamment grandi : je m'engage à les livrer lors du prochain apéro, où qu'il ait lieu :).
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Re: Cactus : la relève

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Hello Nostrosuisse

Tes nostrocactus ont l'air en super forme.
Impressionnant de voir ce cutter devenu presque ridicule.
Par solidarité, je craque pour Joé, qui a du mal a rattraper ses frères.
Comme on dit: plus c'est petit, plus c'est teigneux :D ...il n'y a qu'à voir sa multiplication de raquettes.
Nostromo a écrit : 16 oct. 2021, 14:58
Pour en revenir à mes quatre Dalton, ils ont suffisamment grandi : je m'engage à les livrer lors du prochain apéro, où qu'il ait lieu :).
Ce sera l'occasion de s'organiser une rencontre sépienne, alors !
ça fera un bail.
Je crois de mémoire, que lélé monte en janvier. Pour carib' , ça risque d'être compliqué, comme tu t'en doutes.
Notre cowboy avait l'air de vouloir se joindre à la prochaine.
Et peut-être que d'autres seront ravis d'en profiter aussi.

As-tu prévu de passer par la capitale, bientôt ?
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Reyo remag,

Que nous racontes-tu de beau, comment vas-tu ?
maglight a écrit :
Nostromo a écrit :Pour en revenir à mes quatre Dalton, ils ont suffisamment grandi : je m'engage à les livrer lors du prochain apéro, où qu'il ait lieu :).
Ce sera l'occasion de s'organiser une rencontre sépienne, alors !
ça fera un bail.
Je crois de mémoire, que lélé monte en janvier. Pour carib' , ça risque d'être compliqué, comme tu t'en doutes.
Notre cowboy avait l'air de vouloir se joindre à la prochaine.
Et peut-être que d'autres seront ravis d'en profiter aussi.

As-tu prévu de passer par la capitale, bientôt ?
Caribette doit arriver fin novembre et on s'est dit qu'on se faisait de toute façon quelque chose. Vu les kilomètres qu'elle doit s'avaler pour venir, vu par ailleurs la rareté de ses tournées européennes et les contraintes beaucoup plus lourdes que nous qu'elle doit subir pour se déplacer jusqu'à nous, je lui donne de bon cœur une certaine préséance.

Après, que ça se passe sur Paris ou ailleurs, restera à déterminer. Même si je reconnais la commodité d'un tel lieu de rendez-vous, je n'éprouve pas pour Paris l'amour le plus profond qui soit : c'est là que ma sep s'est déclarée, là qu'elle a été diagnostiquée, là encore que les deux tiers de mes poussées ont eu lieu, comme enfin la plus violente de toutes. Depuis que j'ai volé vers d'autres cieux, pschitt, en une poignée d'années la dame s'est calmée : je n'ai jamais réussi à m'affranchir totalement de mes croyances les plus obscurantistes ;).

Ceci dit, il m'arrive de frôler Paname à quelques kilomètres... mon goût du risque, peut-être.
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Re: Cactus : la relève

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yep
Nostromo a écrit : 19 oct. 2021, 15:51 Reyo remag,

Que nous racontes-tu de beau, comment vas-tu ?
Euh, comment te dire ? En gros, je vais bien.
Il c'est passé tout plein de choses, t'imagine bien ! mais ça patientera de te croiser :mrgreen:
Caribette doit arriver fin novembre et on s'est dit qu'on se faisait de toute façon quelque chose. Vu les kilomètres qu'elle doit s'avaler pour venir, vu par ailleurs la rareté de ses tournées européennes et les contraintes beaucoup plus lourdes que nous qu'elle doit subir pour se déplacer jusqu'à nous, je lui donne de bon cœur une certaine préséance.
Très bonne nouvelle, ça ! Et bien, on peut peut-être se croiser en novembre, et pourquoi pas a Rouen !
j'ai un très bon souvenir du pub de l'horloge, pas loin de l'affreuse place jeanne d'arc ( la pauv', lui faire un truc tout bétonné affreux, après tout le mal qu'elle c'est donné :roll: )
je n'éprouve pas pour Paris l'amour le plus profond qui soit : c'est là que ma sep s'est déclarée, là qu'elle a été diagnostiquée, là encore que les deux tiers de mes poussées ont eu lieu, comme enfin la plus violente de toutes. Depuis que j'ai volé vers d'autres cieux, pschitt, en une poignée d'années la dame s'est calmée : je n'ai jamais réussi à m'affranchir totalement de mes croyances les plus obscurantistes ;).
mdr
Non mais, je rêve, tu as la flippe d'aller sur paris ?
Pour un cartésien comme toi, qui ne relie pas le corps, à l'esprit ?
ça sent le progrès !
Va falloir que je repasse sur le post de "et de quatre" pour poursuivre ta thérapie nos échanges ! :D

Blague à part, je ne tiens pas a Paris, particulièrement. Je suis loin de Panam, et les horodateurs sont devenus hors de prix ! Quand a la circulation, je t'en parle même pas ! Le boulot m'y oblige suffisamment souvent, pour que j'ai pas envie de me les taper sur mon temps libre.
Tiens moi au courant, dès que tu en sais plus.
Tchuss
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Coucoumag,
maglight a écrit :
je n'éprouve pas pour Paris l'amour le plus profond qui soit : c'est là que ma sep s'est déclarée, là qu'elle a été diagnostiquée, là encore que les deux tiers de mes poussées ont eu lieu, comme enfin la plus violente de toutes. Depuis que j'ai volé vers d'autres cieux, pschitt, en une poignée d'années la dame s'est calmée : je n'ai jamais réussi à m'affranchir totalement de mes croyances les plus obscurantistes ;).
mdr
Non mais, je rêve, tu as la flippe d'aller sur paris ?
Ca m'embête surtout de devoir y conduire ou d'y passer plus de quarante-huit heures. Y aller en train me convient à peu près, mais si je dois amener avec moi quelques pots de cactus, ça risque d'être compliqué.
Pour un cartésien comme toi, qui ne relie pas le corps, à l'esprit ?
ça sent le progrès !
Snif, snif, ça sent la provocation gratuite mdr mdr

Dès mon deuxième message sur ce forum, j'énonçais : « la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence ». N'était-ce pas assez clair ?
Va falloir que je repasse sur le post de "et de quatre" pour poursuivre ta thérapie nos échanges ! :D
Là, je te renvoie non plus à mon deuxième, mais à mon tout premier post, qui excluait d'emblée tout prosélytisme. Prétendre, ou feindre de croire, qu'on détient la solution-miracle contre une maladie réputée incurable et devant laquelle la seule approche possible est celle de l'humilité, est déjà insensé, inacceptable. Quand en plus certains margoulins proposent de faire profiter des sépiens, souvent à bout de ressources pour faire face à leur maladie, de leur solution miracle en échange d'une modeste contribution (non remboursée par la sécurité sociale), ça me donne simplement envie de tirer dedans à la mitrailleuse lourde. Exploiter la détresse des gens pour son propre profit, c'est un des comportements humains les plus vils, les plus inexcusables qui soient.

Chacun est seul face à sa maladie, il gère sa sep comme il le sent et comme il le peut, il peut se lancer dans le shamanisme si c'est ce qui le botte mais quoi qu'il arrive, il se doit de fuir les gourous, en particulier quand ces gourous font commerce (à prix d'or) de leurs interventions miraculeuses. Quant à moi j'assume mes contradictions, je les cultive et je les arrose aussi régulièrement que mes cactus, d'ailleurs attention, elles ont à peu près autant d'épines :).

A tout bientôt,

JP.
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par maglight »

mdr Sacré jipé,
Je viendrais gracieusement sur ton post, t'inquiète.
Sur ce, bonne nuit
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Caribou »

Mé salut vous deux ! :D

Comme j'aime vous revoir vous disputer discuter tranquillement autour du feu ! :mrgreen:

Y aller en train me convient à peu près, mais si je dois amener avec moi quelques pots de cactus, ça risque d'être compliqué.
Heuu, Jipé, si tu trouve le train inconvénient pour le transport de cactus, je te propose de commencer à réfléchir dès maintenant à comment je vais faire pour les transporter en avion...! :mrgreen: Je vais réfléchir à l'équation, et vous avez 38 jours !

Ils sont très beaux ! J'ai bien hâte de les rencontrer en personne ! Je prendrais les quatre ! :twisted: Mais j'aime surtout Joe en effet, mais j'aime encore plus emmerder Mag' :roll:


Mag' d'ailleurs, je serai en gauloisie du 14 au 28 novembre ! Mais attention, le programme sera chargé, ça veut dire : pas le temps de niaiser tabarnak !
Si tu veux passer à Rouen, il a y ZERO soucis ! Je vois très très très très très bien de quel pub tu parles pour y avoir souvent abusé de boissons alcoolisées... (et emmené quelques premiers rendez-vous...) :roll:
Très bonne nouvelle, ça ! Et bien, on peut peut-être se croiser en novembre, et pourquoi pas a Rouen !
j'ai un très bon souvenir du pub de l'horloge, pas loin de l'affreuse place jeanne d'arc ( la pauv', lui faire un truc tout bétonné affreux, après tout le mal qu'elle c'est donné :roll: )
Quand je suis partie, ils étaient en train de refaire cette affreuse place. Hâte de voir à quoi ça va ressembler !

On se tiens au jus !
Des bises, bien hâte de vous revoir !

Carib'
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Philae »

Bonjour

Alors j'entends parler d'apéro...
C'est une pratique ancienne du forum ?
réservée aux plus anciens ?
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Nostromo »

Salut Philae,
Philae a écrit :Alors j'entends parler d'apéro...
riree
C'est une pratique ancienne du forum ?
Je dirais relativement récente, quelque chose comme 2019 ou la toute fin de 2018 ? Hélas, une saleté de virus a figé la date du dernier apéro, de mémoire, à l'automne 2019. Il est temps de se refaire une santé et de passer du covid-19 au verplin-21 :).
réservée aux plus anciens ?
Réservée exclusivement aux membres du forum qui sont prêts à rencontrer d'autres membres du forum. Ta présence sera donc toujours la bienvenue :).
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Caribou, moi, j'avais ramené une plante de Ténérife en avion (4 heures, pus le transport hôtel, aéroport). Les racines et la terre emballées bien serrés dans un plastique et ficelé au niveau du tronc, le tout mis dans un sac en plastique. et je l'ai gardé en cabine. Cela devrais pourvoir se faire aussi pour ton (futur) cactus.

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Re: Cactus : la relève

Message non lu par maglight »

salut les copains
Caribou a écrit : 20 oct. 2021, 01:04 Comme j'aime vous revoir vous disputer discuter tranquillement autour du feu !
Yep cariboud'chou
Tu sais comme on est, qui aime bien, châtie bien !
Caribou a écrit : 20 oct. 2021, 01:04 Mag' d'ailleurs, je serai en gauloisie du 14 au 28 novembre ! Mais attention, le programme sera chargé, ça veut dire : pas le temps de niaiser tabarnak !
Si tu veux passer à Rouen, il a y ZERO soucis !Je vois très très très très très bien de quel pub tu parles pour y avoir souvent abusé de boissons alcoolisées... (et emmené quelques premiers rendez-vous...) :roll:
Arfff, j'espérais que tes dates soient a cheval sur fin nov jusqu'a mi décembre. Il se trouve que je serais dans le rush maximum pendant la dernière quinzaine de nov, et ça va aller crescendo, donc je sais pas quoi te dire. Je t'ai envoyer un mail, il y a quelque jours, pour que tu puisses me joindre de ton canada. Faut qu'on trouve comment faire. On peux peut-être te chopper a l'aéroport ?
Caribou a écrit : 20 oct. 2021, 01:04 Heuu, Jipé, si tu trouve le train inconvénient pour le transport de cactus, je te propose de commencer à réfléchir dès maintenant à comment je vais faire pour les transporter en avion...! Je vais réfléchir à l'équation, et vous avez 38 jours !
et
PatrickS a écrit : 20 oct. 2021, 18:19 Bonjour,
Caribou, moi, j'avais ramené une plante de Ténérife en avion (4 heures, pus le transport hôtel, aéroport). Les racines et la terre emballées bien serrés dans un plastique et ficelé au niveau du tronc, le tout mis dans un sac en plastique. et je l'ai gardé en cabine. Cela devrais pourvoir se faire aussi pour ton (futur) cactus.

salut patrickA, c'est toujours un plaisir de lire ta prose, euh comment dire, si synthétique ! :D
Donc comme ça tu nous ramène de l'étranger des planplantes a la vue de tous, en bagage cabine ?!
C'était il y a longtemps ?
De ce que je sais de mon dernier essai. Il y avait des gros papiers dans l'aéroport, interdisant de ramener de la verdure, pour des raisons sanitaires ( et c'était bien avant le covid)
donc renseigne toi bien Caribette, ce serait dommage voir criminel, d'abandonner un dalton à l'aéroport .
Philae a écrit : 20 oct. 2021, 11:25 Alors j'entends parler d'apéro...
C'est une pratique ancienne du forum ?
réservée aux plus anciens ?
Hello philaé,
Désolée de ne pas être venue te saluer sur ta présentation, ton passage me permet de te souhaiter la bienvenue ici. Pour les apéros, ils s'organisent souvent en fonction de la venue des uns ou des autres, sur la capitale.
Le covid nous a arrêter, mais comme on nous le rabâche : si la situation reste stable et le permet ... on devrait pouvoir se croiser a nouveaux pour un apéro.
Tout le monde est invité, et en général, on ouvre un sujet pour caler une date et voir qui est intéresser.
Affaire à suivre, donc.
Bonne nuit à tous, et bonne aprèm la québécoise :wink:
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PatrickS
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Effectivement, si, comme Mag le dit, que cela peut être interdit, il est préférable de l'emballer (comme moi), puis dans un carton et dans la valise.

Patrick
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Caribou
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Re: Cactus : la relève

Message non lu par Caribou »

Salut, salut !
Caribou, moi, j'avais ramené une plante de Ténérife en avion
Bonne idée ! sinon, je peux lui mettre des lunettes de soleil, un petit costume trois pièces, un masque bien sûr et l'assoir à côté de moi ! Je suis sûre qu'il passerait inaperçu ! :mrgreen: Non mais sans blague, je pourrais peut-être l'emballer comme tu dis, avec plein de papier-bulle ! Mais non, c'est une blague, c'est un cactus ! mdr

Arfff, j'espérais que tes dates soient a cheval sur fin nov jusqu'a mi décembre. On peux peut-être te chopper a l'aéroport ?
Arfff aussi, à l'aller, ma famille viens me chercher, compliqué donc mais par contre au retour ? Je pourrais venir un jour plus tôt que mon départ par exemple ?

Je t'ai envoyé un message sur Signal mais pas de réponse ?
Bref, bref, on va réussir à s'organiser ça ! :wink:

Des bises, Carib'
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