Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Aujourd'hui,plus exactement ce matin,nettoyage de printemps de la cuisine avec mon épouse,cet après midi,jardinage avec le plantage des échalottes,et la mise en pot des graines de potiron,potimarron et butternut .

C'est une journée bien remplie
Ce matin école pour Luna je m'occupe du français et jc des maths
Cet après midi rien

C'est le côté positif du confinement, ça donne des occupations qui sortent de l'ordinaire
Comment tu vas lélé?, est-ce que ton toubib a réussi à te décoincer un peu?

Journée de confinement. Ma femme en télétravail et moi je m'occupe des enfants. Ne travaillant plus pour l'instant, c'est hyper dur de la voir bosser, appeler ces collègues, alors que mon monde à moi se résume à la maison...Enfin ainsi va la vie...
On s'ennuie pas avec mes deux filles, qui morvent et qui toussent... devoirs jeux, blagues,mini sorties.... si c'est le Corona, au moins je serai bien servi... demain médecin pour prolonger mon arrêt....courage à tous!!! ( qu'est ce que je bouffe c'est dingue, je vais finir obèse avant fin avril moi!!!)

Millie
Elle m'a un peu décoincee mais pour les autres blocages il faut attendre encore 2/3 jours
J'avais les côtes décalées tout ça en m'endormant sur le canapé
Elle m'a dit que j'avais beaucoup de contractures musculaires aussi stress aidant et douleur
Le rivotril me laisse dormir de 23h à 4h et ensuite je souffre le martyre
Donc je me contracte

lélé a écrit : ↑26 mars 2020, 11:27 Le rivotril me laisse dormir de 23h à 4h et ensuite je souffre le martyre
Donc je me contracte

Vivement la neurostimulation!

Oh oui. J'espère juste que je serai assez forte moralement
Je pensais que le rivotril serait plus fort mais ça n'a pas un super champs d'action

Si tout revient dans l'ordre d'ici juin juillet colleen va déménager avec son chéri sur Clamart , nous espérons vous retrouver pour une petite rencontre parisienne. Qu'en pensez vous ?
Un bon barbecue ce serait une bonne idée non?

coucou lélé

lélé a écrit : ↑26 mars 2020, 12:51 Si tout revient dans l'ordre d'ici juin juillet colleen va déménager avec son chéri sur Clamart , nous espérons vous retrouver pour une petite rencontre parisienne. Qu'en pensez vous ?
Un bon barbecue ce serait une bonne idée non?

très bon idée - je rejoins bashô, ta neurologue a l'air très bien !
J'enrage, de mon coté, contre le doc de ma mère, qui l'a fait se déplacer dans Paris,
pour un rappel de vaccin pneumocoque, alors qu'elle est a risque ++
Il a de la chance, que je puisse pas sortir de chez moi, celui là !

salut motor,
ça fait plaisir d'avoir des news !

Motor a écrit : ↑26 mars 2020, 10:30 Journée de confinement. Ma femme en télétravail et moi je m'occupe des enfants. Ne travaillant plus pour l'instant, c'est hyper dur de la voir bosser, appeler ces collègues, alors que mon monde à moi se résume à la maison...Enfin ainsi va la vie...
On s'ennuie pas avec mes deux filles, qui morvent et qui toussent... devoirs jeux, blagues,mini sorties.... si c'est le Corona, au moins je serai bien servi... demain médecin pour prolonger mon arrêt....courage à tous!!! ( qu'est ce que je bouffe c'est dingue, je vais finir obèse avant fin avril moi!!!)

je suppose que tu n'as pas eu de problème pour renouveler, ton arrêt !
Je viens te supporter un peu, pour ta mission " gestion de gamins "
Détrompe toi, ton rôle est tout aussi important que celui de madame, qui télé-travaille ! Dans la vie de tout les jours, le parent qui gère la progéniture, est très peu valorisé, alors, que franchement, la partie n'est pas des plus confortable.
Alors, avec un confinement, si tu arrives a tenir tes filles et que ta dame est peinard, pour bosser, fin de journée, tu seras pas loin de l'exploit ! Euh, La pâte a sel ....ça occupe bien, sinon !
Pour te rassurer concernant ta dernière remarque .... On risque de tous sortir de la, avec quelques kilos de plus !
Tchuss

Mag je suis déjà au 15 avril moi. Voir 15 mai

lélé a écrit : ↑28 mars 2020, 09:35 Mag je suis déjà au 15 avril moi. Voir 15 mai

T'inquiètes, tu vas avoir l'impression d'avoir minci, quand tu verras tes voisins, dans 1 bon mois

maglight a écrit : ↑28 mars 2020, 08:31 On risque de tous sortir de la, avec quelques kilos de plus !
Tchuss

Salut Maglight! Alors t'as fini ton déménagement de salon?
Ouais merci pour ça, mais c'est vrai que c'est dur d'être en arrêt qui dure qui dure, je récupère pas de ces troubles du sommeil, j'espère que ça peut bouger encore! Je suis décalqué, prolongé pour trois mois encore... c'est la déprime de fou... je sais que mes projets ne sont plus...
Enfin j'ai l'impression que la mission du moment c'est rester en vie Alors prenez tous bien soin de vous, et traînez pas trop au Franprix aux heures de pointe. Dire que tout ça part d'un mec qui s'est bouffé un steak de chauve souris qui s'était elle-même attrapé un rhume refilé par son pote pangolin, c'est un délire....

Ah que,
coucou

Motor a écrit : ↑28 mars 2020, 11:30 Salut Maglight! Alors t'as fini ton déménagement de salon?

salut, oui, euh, on c'est un peu égaré !
Ma moitié a décidé, de repeindre les portes du salon, avec un reste de peinture pour s'occuper.
On a plus de doute, maintenant sur le fait, que le reste est vraiment pourri !
Sinon, je le soupçonne, d'adhérer totalement a un mouvement de rébellion masculine, qui circule sur le net !

Ouais merci pour ça, mais c'est vrai que c'est dur d'être en arrêt qui dure qui dure, je récupère pas de ces troubles du sommeil, j'espère que ça peut bouger encore! Je suis décalqué, prolongé pour trois mois encore... c'est la déprime de fou... je sais que mes projets ne sont plus...
Enfin j'ai l'impression que la mission du moment c'est rester en vie

la mission, c'est plutôt de resté planqué ! La situation actuel, fait que beaucoup de personnes sont à l'arrêt, coincés, chez eux.
c'est peut-etre, le moment de ne pas t'axer sur ton incapacité, a reprendre ton travail. Je suppose que tes collègues, ils sont chez eux ?!
Il y a comme une espèce d'égalité, de voir toute la France flipper, d'être malade, je trouve.
Le fossé entre les gens sains et les gens malades, c'est comme rapproché. Psychologiquement, ça change un peu la donne, enfin, on peut y voir un changement de donne.

Dire que tout ça part d'un mec qui s'est bouffé un steak de chauve souris qui s'était elle-même attrapé un rhume refilé par son pote pangolin, c'est un délire....

, c'est bien raccourci- Tu me rappelles, le sketch de la "chauve-souris " de Bigard !

Je me rends compte que certains membres n'ont pas donné de nouvelles et j'espère sincèrement qu'ils vont bien

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de ma fille colleen
Elle a 21 ans
Pétard ça me fait bizarre ça veut dire que en ai 41 snirffr
On a fait un WhatsApp le truc que je déteste mais pas le choix
Son chéri est avec elle ça rassure

Un coucou tout le monde par ici,

Un anniversaire vaut bien une belle image
Pour te voir avec ta fille Lélé, il y a Whatsapp. (qu'utilisent les enfants entre eux)
Mais je laisse Defcom t'expliquer, j'y comprends rien

Merci Lune pour ma fille
C'est gentil

On a fait WhatsApp en effet
J'aime pas trop ça quand j'ai ouvert un compte pour l'école de Luna notre seconde fille toutes les personnes que je connais sont apparues même des personnes qui n'étaient plus dans mon tél ni ma carte téléphone car j'avais change de numéro et de téléphone
C'est hallucinant
J'ai juste garde colleen et le compte de l'école

après il y a aussi messenger

On a vu les enfants et les petits enfants de mon mari comme cela samedi soir c'est très sympa

maglight a écrit : ↑29 mars 2020, 11:54 Ma moitié a décidé, de repeindre les portes du salon, avec un reste de peinture pour s'occuper.
On a plus de doute, maintenant sur le fait, que le reste est vraiment pourri !

Allez hop on repeint tout!!!

maglight a écrit : ↑29 mars 2020, 11:54 c'est peut-etre, le moment de ne pas t'axer sur ton incapacité, a reprendre ton travail. Je suppose que tes collègues, ils sont chez eux ?!

t'as raison c'est sûr, même si c'est hard cette fatigue...

FLOG59200 a écrit : ↑30 mars 2020, 10:36 après il y a aussi messenger

On en a fait un à quatre comptes, c'était un bordel, c'est juste histoire de, impossible de suivre une conversation!
Bon courage à tous, ça commence à devenir hardcore avec les mômes dans l 'appart au secours....
Sans parler des courses, pas de PQ depuis 10 jours, il ne reste que des mouchoirs de marque triple épaisseur dans les rayons....Ca fait cher le passage aux chiottes je vous le dis!
Enfin tant qu'on n'est pas intubé à l'hosto par un proctologue appelé en renfort, de quoi se plaint-on?!!!

Motor à la maison pour Popo on a des lingettes en plus lol
C'est la honte de le dire mais je ne saurais plus m'en passer

Autrement il existe les gros sopalin tu vois de quoi je parle ?

A BALMA c'est surtout pénurie sans gluten sans caséine mais c tout
J'ai du beau moltonel rose triple épaisseur

lélé a écrit : ↑30 mars 2020, 22:29 J'ai du beau moltonel rose triple épaisseur

Ahaha Trop de chance!!!!
Plus de sopalin non plus évidemment !

Hey, ça faisait longtemps les amis!
J'avais pas trop le temps mais là c'est sur que rattraper mon retard de lecture du forum c'est une bonne idée.

Comme vous je suis confinos. Enfin j'aurais du continuer à bosser, consigne de nos responsables (la PMI) mais garder des enfants quand on est sous immuno modulateurs c'est un peu n'importe quoi mon médecin il a dit alors je suis arrêtée depuis déjà deux semaines et pour encore 3 (au moins).
Toute façon je suis en train de bosser ma reconversion, les enfants m'ont tué.
3 ans d'assmat et j'ai les genoux flingués. Je peux à peine marcher, je dois être opérée mais le chir a dit trop jeune et pas tant que vous êtes dans ce taf alors j'arrête le taf et je viendrai avec une dentier et un foulard de mamie la prochaine fois pour qu'il m'opère.
En octobre je commence une formation de webdev en téléprésentiel, pas besoin de bouger mes petites gambettes usées pour aller en cours.

Niveau SEP j'ai commencé le (la?) Prégabaline pour les douleurs. Wait and see...
En tout cas pas de nouvelle poussée depuis 18 mois!

Niveau confinement ma fille fait ses cours de son côté, le chéri télétravaille et moi je couds. On a une bonne routine.
En plus j'ai un jardin et un hamac alors on est pas mal, je risque d'y prendre gout et de pas vouloir reprendre avant ma formation :p

Je suis contente de voir que vous êtes toujours là et je m'en va continuer mon rattrapage de lecture du forum.

Des bisous virtuels tous le monde!

Hey hey hey !!!
Immense plaisir de te lire depuis tout ce temps !

Loutrinette a écrit : ↑30 mars 2020, 22:54 J'avais pas trop le temps

Ca veut dire que tu avais une foultitude de choses à faire, professionnelle et autres sans doute, yapamieux !

Loutrinette a écrit : ↑30 mars 2020, 22:54 Toute façon je suis en train de bosser ma reconversion, les enfants m'ont tué.(...)
En octobre je commence une formation de webdev en téléprésentiel, pas besoin de bouger mes petites gambettes usées pour aller en cours.

Très bonne nouvelle !
Il va falloir que tu nous racontes ton parcours pour parvenir à une telle reconversion.
Je suis en pleine reconversion itou, mais entre les lambineries de mon administration et la crise sanitaire actuelle, ça rame ! Tout est en suspens pour l'heure et je ne sais guère quand je vais pouvoir arriver au bout du tunnel...

Loutrinette a écrit : ↑30 mars 2020, 22:54Niveau SEP j'ai commencé le (la?) Prégabaline pour les douleurs. Wait and see...
En tout cas pas de nouvelle poussée depuis 18 mois!

Parfait !
J'espère que la Prégabaline calmera rapidment tes douleurs neuropathiques.

Loutrinette a écrit : ↑30 mars 2020, 22:54 En plus j'ai un jardin et un hamac alors on est pas mal, je risque d'y prendre gout et de pas vouloir reprendre avant ma formation :p

Un jardin ? un hamac ?! Elle est pas belle la vie !? Tu vas faire des envieux !! Avec un peu plus de soleil et un peu moins de froid, c'est le rêve !

Loutrinette a écrit : ↑30 mars 2020, 22:54Je suis contente de voir que vous êtes toujours là et je m'en va continuer mon rattrapage de lecture du forum.

Il s'en est passé des choses depuis la dernière fois ! Bonne lecture !
Au plaisir de te lire encore et encore !

Bjr Loutrinette !

Sympa de ta part de venir nous donner de tes news.. Ça va tu as des projets..
Bon courage é à bientôt.

Bashogun a écrit : ↑31 mars 2020, 08:42Très bonne nouvelle !
Il va falloir que tu nous racontes ton parcours pour parvenir à une telle reconversion.
Je suis en pleine reconversion itou, mais entre les lambineries de mon administration et la crise sanitaire actuelle, ça rame ! Tout est en suspens pour l'heure et je ne sais guère quand je vais pouvoir arriver au bout du tunnel...

Mon mari se reconverti comme sa boite a fait un large PSE, il a pu avoir des conseils de pros et en quelques sorte m'en a fait profiter en me proposant cette formation. Y a du boulot au bout, on apprend tous les jours et ça peut s'adapter à d'éventuels problèmes dus à la SEP et en plus c'est la classe alors hop!
J'ai fait les tests de sélection de l'école visée, j'ai prévenu pôle emploi de mon changement d'orientation, ma conseillère valide fortement, reste le financement qui est dans les tuyaux de PE mais au pire on a un plan B pour ça.

J'avais bien besoin de cette porte qui s'ouvre vers un peu d'avenir parce que proffesionnellement avec la SEP ça s'annonçait pas terrible mon boulot actuel.

Après pour ce qui est de l'administration et du financement pour ce que j'en vois des autres potentiels élèves cherchant à se faire financer ca dépend grandement sur qui on tombe. Certains conseillers pole emploi disent qu'ils ne financent pas O'clock, d'autres qu'il n'y a pas d'argent pour ça, d'autres qu'il faut attendre la fin du confinement alors que la mienne rien de tout ça
Tu cherches à te reconvertir dans quoi?

Pour le jardin je peux vous faire des photos si ça peut vous changer les idées
C'est un peu sauvage parce qu'on est pas des adeptes des jardins au millimètre mais c'est quand même chouette.

'alu !
un jardin ? un peu sauvage ? yes !

Quant au reste, je suis en congé depuis maintenant plus d'un an, suite à une chute en montant les escaliers de mon établissement. Rien de cassé, mais pompiers et tout le tralala, urgences, hospitalisation directe en neuro, examens, médrol, etc
Toutélà

Pour le reste, je préfère en discuter dans mon Journal.

A puce !

Bon appétit

lélé a écrit : ↑31 mars 2020, 19:41 Bon appétit
Screenshot_20200331-193512.pngScreenshot_20200331-193527.png

Waouh! Par quoi tu remplaces la semoule de blé?

C'est de la semoule de sarrasin
Même mon mari préfère
Il a trouvé aussi quinoa maïs mais je ne mange pas de maïs
Tu as de la semoule de riz aussi
Ou atieke ,semoule de manioc qu'on trouve à grand frais

lélé a écrit : ↑31 mars 2020, 20:52 C'est de la semoule de sarrasin
Même mon mari préfère
Il a trouvé aussi quinoa maïs mais je ne mange pas de maïs
Tu as de la semoule de riz aussi
Ou atieke ,semoule de manioc qu'on trouve à grand frais

Nikel le sarrazin, j'adore ça, on vient de se faire des crêpes maison! C'est quoi la recette de v ton couscous dans les largeurs, ça a l'air trop bon!

Waw lélé ! Jolie. Jsuis jalouz.. Moi même, je ne c pas faire le couscous. Donne moi ta recette stp.

Je la mettrais tout à l'heure
Mais c un couscous où il manque pas mal de choses car le drive n'avait pas tout

Yapatou, mais ça donne très envie, lélé ! Miam !

Un p'tit coucou, mon ami confiné dans la chambre avec le virus. Moi je passe mon temps, à désinfecter au mieux la vaisselle et toilettes et salle de bain les seuls endroits où il passe...
Sinon télétravail et prends un peu de vitamines D sur la terrasse. L'occasion aussi de faire un peu de cuisine..
Miro

Hé salut,

Miro a écrit :mon ami confiné dans la chambre avec le virus.

Je ne sais pas pour toi mais, en tant que sépien et depuis le diagnostic, je me suis toujours régalé des fois où c'est moi qui dois faire garde-malade.

Halulélé,

lélé a écrit :Bon appétit

Magnifique, ça donne faim. Ca a ses avantages, le confinement, ça donne plus de temps pour faire la cuisine .

je veux bien gouter
Defcom toujours debout

Coucou,

Moi les photos de jardin, je dis OUI!
Ca me manque terrrrrriiiiiblement!!

Rho j'y pense toujours après à faire une photo "bouffe"... et après bin, y a plus rien à montrer

Mercredi Cyril Lignac fait en live un poulet citron façon tajine et nous allons faire la recette en même temps que lui c'est une émission sur M6 à 18h45,
Il y a deux copines qui le font déjà
Si ça vous dit , tout est expliqué sur internet

Merci pour l'info lélé. J'espère pvr regarder..

Ça fait un petit moment que je n'ai pas lu motor
Ça va?

Babou, septendre, cacahuète, comment vous vous sentez ?

lélé a écrit : ↑28 avr. 2020, 17:43 Ça fait un petit moment que je n'ai pas lu motor
Ça va?

Babou, septendre, cacahuète, comment vous vous sentez ?

Salut Lélé, merci de prendre des nouvelles!
Boah je poste pas car je veux pas casser l'ambiance...Je suis fatigué c'est un truc de dingue, avec les enfants non stop et ma femme en télétravail...C'est là que je me rend compte que reprendre le boulot, c'est une chimère...Et si mon neuro me dit, oulala la fatigue c'est la dépression, je ne répond plus de rien...J'en suis a espérer que la sécu veuille bien me mettre en catégorie 2 pour avoir un peu de quoi bouffer...Même pas sur, en arrivant sur ses deux jambes que le médecin conseil prenne tout ça au sérieux...enfin on ne maitrise rien du tout quoi...
J'ai envoyé mon dossier à MATHEC, mais tout est à l'arrêt évidemment!
J'espère que tu vas bien et que tout le monde va pour le mieux! Vivement la sortie du confinement, pour que les enfants et ma femme puissent revivre leur petite vie! c'est une période de dingue! Plein de courage!

Coucou à tous, et merci lélé de prendre des nouvelles !
Tout va bien pour moi, le confinement ne change pas autant de choses en pratique par rapport au quotidien, sauf l'ambiance générale qui est assez pesante, c'est surtout dur pour les enfants, mais heureusement l'ambiance reste bonne à la maison
 Sinon je me sens quand même vraiment faible, c'est dur de trouver de l'énergie pour la moindre chose, même écrire un mot sur le forum , je me contente en général de lire..

Bises à tout le monde !

Motor je suis arrivée sur mes jambes avec ma canne
L'invalidité 2 avec une sep même si certains vont bien c'est monnaie courante..
Qui tente rien n'a rien et tu peux toi même faire la demande. Si tu as besoin d'un coup de main je suis là

Cacahuète je te comprends tellement
Ma sœur une semaine au début du confinement m'envoie un message , totalement déprimée
Je lui ai répondu ''t'inquiete les 3 premières semaines c'est dur mais au bout de 6, mois c'est naturel et au bout de 3 ans je ne me rappelle plus ce que j'ai perdu
Bizarre j'ai pas eu de réponse lol

Motor on casse pas l'ambiance ici. Si sur ce forum tu ne peux pas t'epancher. Où le faire?
Le rivotril je l'ai augmente
10 gouttes le matin avec une codéine. Au centre anti douleur il m'a dit que ça marchait puis le soir 15 gouttes et 20 les mauvais jours
Elle m'a dit que 10 gouttes c'est un minimum
Et un antidépresseur qui fera office d'antidouleur associé à un anxiolytique
Courage c'est plus facile à dire qu'à faire

lélé a écrit : ↑29 avr. 2020, 14:09 Motor je suis arrivée sur mes jambes avec ma canne
L'invalidité 2 avec une sep même si certains vont bien c'est monnaie courante..
Qui tente rien n'a rien et tu peux toi même faire la demande. Si tu as besoin d'un coup de main je suis là

Merci lélé, cela me remonte le moral, bon même si j'ai pas de canne pour l'instant(je peux dire que c'est une mauvaise nouvelle bien sûr)!
Merci, oui je te dirais, si j'ai besoin d'aide, c'est très sympa! Pour l'instant je reste en arrêt par mon médecin traitant....

Ah et alors? t'as une certaine efficacité de ce nouveau traitement? Ca marche pas trop mal?
T'as gardé le neurontin?

lélé a écrit : ↑29 avr. 2020, 14:09 Courage c'est plus facile à dire qu'à faire

Tu m'étonnes!!!

Bonsoir a tous
J'ai reçu une bonne nouvelle lundi,je passe en télétravail avec accés en VPN sur le réseau de l'entreprise et ce d'après ce que j'ai compris jusqu'au 11mai avec une prolongation jusqu'au 8 juin peut être .
La mauvaise nouvelle,c'est que mon chef m'a claqué la blinde de boulot et qu'il appelle constamment pour des futilités dont il ne connait pas les subtilités.
Bilan,téléphone en mode sans sonnerie et sans vibreur
A part ça,tout va bien dans l'ensemble