Intuitions et ressentis

Pour parler de tout et de rien !
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Intuitions et ressentis

Message non lu par maglight »

:idea: Bonjour à tous,

Je viens poster un sujet sur un Thème qui m'obsède et qui est à l'origine de mon inscription.

Même si Tout laisse à penser que c'est l'apanage des " Sachant" et des " intellectuels", Je suis de ceux qui pense que la Recherche appartient a tous le monde.
Cela peut paraitre incongru mais cette " quête" de Recherche, Tout le monde peut se l'approprier.
Tout les points de vues doivent être les bienvenus. Chaque hypothèse quelle soit issue d'une cascade de réflexions ou d'une simple intuition peut avoir son importance.
J'insiste Vraiment car c'est loin d'être une évidence et comme chacun veux croire que la solution viendra d'un autre plus " sachant"...Personne n'ose émettre une idée.
Or une idée nait de la créativité d'un cerveau, de sa réflexion et de son Courage à braver l'opinion des autres.
Elle appartient de ce fait à tous le monde, à Vous et à moi. Peur et Courage, encore,
J'insiste sur ce point car ses valeurs sont chères aux coeurs des Sépiens. La peur d'être moqué peut faire taire de belle réflexion.
Arrêtons d'avoir Peur, cherchons et émettons des idées. Que risque-t-on ? :)

En voila une pioché dans le forum. Notre cher Bascho en est à l'origine.
Ça donne une énooorme envie d'authenticité, celle qu'on a perdue ici, il me semble...


Tu soulignes ici un point important Bashogun. Dans mon enquête sur les fameuses causes multiples possibles - cette théorie sur l'incapacité d' adhérer à la cette perte de nos valeurs originelles. Comme si il était possible d'inconsciemment ce refuser à poursuivre dans ses conditions. Mais, j'ouvrirai un post théorie ....
Au plaisir de vous lire
maglight
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Intuitions et ressentis

Message non lu par Caribou »

Je suis plutôt d'accord avec la théorie que les conditions de vie extérieure ont un lien avec le déclenchement de la SEP ou de poussées. Je pense que la SEP est corrélée avec le stress ressentis (ou pas) au quotidien. Je pense d'ailleurs que ça n'est pas un hasard si mon SCI est intervenu à un moment stressant de ma vie, 4 mois après la prise de mon premier poste en sortant des études, après un hiver surchargé niveau boulot pas évident et surtout, confronté à une hiérarchie pas franchement humaine (j'ai d'ailleurs appris récemment que ma cheffe avait déjà été traînée au tribunal pour harcèlement moral, qu'elle est en sorti indemne et qu'elle semble ne pas avoir beaucoup changé depuis...).

Bien sûr, il y a probablement une montagne d'autres facteurs qui viennent s'ajouter voire qui prédominent mais dans mon cas, je pense que ça a énormément joué, notamment sur le timing : pourquoi le SCI à ce moment précis ? J'aurai sûrement déclenché les symptômes quoi qu'il arrive mais l'inconfort de la situation a je pense précipité les choses...
Si on réfléchit bien, la SEP, c'est littéralement le corps humain, le système immunitaire qui s'attaque au cerveau et le détruit ? J'aimerais croire qu'il n'y a pas de causes psychologiques, des genres de trucs enfouis ou pas qui causent / participent / ont une influence sur le déclenchement ou le développement de la maladie. Mais c'est difficile d'être objective, il y a tellement de pièces au puzzle de cette maladie et il y a tellement de choses que je ne comprend pas encore...

Après, je me trompe peut-être en cherchant une explication rationnelle à un phénomène qui n'en pas, ou dont je ne contrôlerai pas les facteurs mais j'en suis tout de même intimement persuadée...

Niveau recherche, je ne pense pas être capable aujourd'hui d'apporter une quelconque pierre, si petite soit-elle, à l'édifice. Comme dit plus haut, je comprend encore tellement peu cette maladie...
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Intuitions et ressentis

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Maglight,

tu me fais beaucoup d'honneur en me citant en ouverture de ce nouveau sujet de réflexion !
maglight a écrit :Tout les points de vues doivent être les bienvenus. Chaque hypothèse quelle soit issue d'une cascade de réflexions ou d'une simple intuition peut avoir son importance.
Je suis bien d'accord avec toi. C'est bien un principe essentiel que d'agréger les points de vue pour permettre de mieux cerner toute réalité - et c'est bien l'intérêt d'un forum comme le nôtre que de le permettre. Observer, écouter, rassembler.

Ceci dit, si les intuitions et les ressentis, que tu mets en exergue de ce sujet, peuvent représenter un point de départ intéressant à une réflexion, on ne saurait s'en contenter - et il faut même parfois s'en méfier
maglight a écrit :cette théorie sur l'incapacité d' adhérer à la cette perte de nos valeurs originelles. Comme si il était possible d'inconsciemment ce refuser à poursuivre dans ses conditions. Mais, j'ouvrirai un post théorie ....
J'ai bien du mal à adhérer à cette affirmation.

Avant tout parce que je suis bien incapable de déterminer ce que sont ces 'valeurs originelles' qui seraient, je suppose, positives et qui appartiendraient à une époque révolue dont on pourrait être nostalgiques. Quelle époque, donc ? Et quelles valeurs ? L'homme est et reste ce qu'il est avec son lot d’égoïsme et de violence. Notre époque s'enfonce dans un individualisme forcené qui ne peut qu'amplifier la violence, mais y a-t-il une époque passée où régnait absolument l'ouverture à l'Autre dans la volonté de faire corps ? La vraie vie est ailleurs, disait Rimbaud ; c'était mieux avant, entend-on souvent ; autant d'affirmations qui, loin de traduire une réalité, manifestent un mal être. C'était tellement mieux ailleurs que Rimbaud finira et mourra en Afrique comme trafiquant... Moi-même, je suis dans ce désir d'un Ailleurs idéal avec La Réunion - vous avec certainement entendu ce qu'il s'y est passé récemment avec les 'émeutes'...

Et puis, au risque de choquer, je suis bien persuadé que même parmi les sépiens, anciens, actuels et futurs, beaucoup n'ont cure des valeurs positives. On peut être un salaud et avoir la Sep.

En revanche, la question du stress me semble incontournable. C'est pour cette raison que j'avais été très intéressé par le travail de l'Institut Français de l'Expérience Patient qui cherche les moyens de « Réduire l’angoisse et améliorer l’expérience patient » :
viewtopic.php?f=24&t=15079&p=292175

Il y a un stress inhérent à la condition de 'malade', ce qui est bien naturel ; il y a un stress propre, peut-être, à notre époque où règne le primat de l'économie et de la productivité sur toute autre considération ; le stress accentue et exacerbe nos symptômes. A tel point que ce stress pourrait représenter le facteur principal d'une pathologie ?
Combien de témoignages, sur le forum et ailleurs, de médecins mal avisés qui mettent tout symptôme sur son dos... Et de s'apercevoir, après souvent une longue errance diagnostique, elle-même facteur de stress, qu'il s'agissait bien de symptômes dus à une pathologie...
Caribou a écrit :J'aimerais croire qu'il n'y a pas de causes psychologiques, des genres de trucs enfouis ou pas qui causent / participent / ont une influence sur le déclenchement ou le développement de la maladie. Mais c'est difficile d'être objective, il y a tellement de pièces au puzzle de cette maladie et il y a tellement de choses que je ne comprend pas encore...
Je partage pleinement ton point de vue, Caribou ! Et rassure-toi : il y a ecore bien des choses que les chercheurs eux-mêmes ne comprennent pas !
Il y a bien des facteurs dans la Sep, en premier lieu génétiques et environnementaux. Il arrive très fréquemment que la Sep apparaisse à l'occasion d'un événement ou d'une période de fort stress (cela a été mon cas aussi) ; pour autant, le seul stress ne saurait suffire.
Mais le stress peut être un déclencheur de qui n'était resté que latent jusque-là, un révélateur.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Intuitions et ressentis

Message non lu par Caribou »

Si le stress est un facteur important de la maladie, alors pourquoi les médecins ne prennent que peu en compte ce facteur ? Lors des différents interrogatoires sur la maladie, on m'a posé des tonnes de questions sur les signes cliniques qui auraient pu prédire la maladie, ils cherchaient des signes concrets, des trucs bien ancrés, visibles et détectables facilement du type problème de marche, de sensations, de visions. Pourquoi a aucun moment ne m'a-t-on posé de questions sur mon style de vie, mes habitudes, mon ressenti, mon exposition à la pollution par exemple ?

Et si le stress, et j'inclue plus largement notre mode vie, joue beaucoup dans la maladie, pourquoi la première chose que l'on nous propose, c'est de nous bourrer avec des molécules chimiques sensées améliorer le cours de la maladie, n'a-t-on pas assez ingurgité de substances chimiques dans notre quotidien ? Personne ne pense à nous dire : commencez par changer ce qui cloche dans votre style de vie, on verra après pour le traitement ?
Dans notre quotidien, on est exposé à de nombreuses sources de pollution, je pense que ça joue énormément.

Ne serai-ce que par exemple avec l'eau que l'on boit, elle est polluée dans la majorité de la France, et même si ce sont des doses infimes, ça a forcément des conséquences sur notre santé. On est pas fait pour ingurgiter régulièrement de l'atrazine, du glyphosate, des métaux lourd et j'en passe... Mais l'eau est un exemple parmi d'autres et j'ai l'impression que dans ce que l'on boit, ce que l'on mange, ce que l'on respire, il y a partout des traces de pollutions et tout ça cumulé fait que l'on est confronté à un cocktail de molécules au quotidien.

C'est sûrement très personnel, mais j'ai parfois l'impression d'être en décalage avec mon époque et de vivre de manière trop compliquée. J'aimerais plus de simplicité mais je l'oublie souvent et je me fait entraîner dans les rouages de notre société en faisant mes courses au Carrouf', en travaillant dans une ville polluée, en prenant ma voiture tous les matins, en faisant comme tout le monde quoi ! ^^

Bon aller, j'arrête d'être extrémiste...! :mrgreen:
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Intuitions et ressentis

Message non lu par maglight »

Coucou Carib' ,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. je me sens moins seule.
Par ou commencer. On va le tenter par la fin de ton premier texte, Caribou.
Niveau recherche, je ne pense pas être capable aujourd'hui d'apporter une quelconque pierre, si petite soit-elle, à l'édifice. Comme dit plus haut, je comprend encore tellement peu cette maladie...
Ici, il ne s'agit pas à mon avis de connaissance de la SEP, mais bien de connaissance et d'observation de Soi.
Et de laisser ses intuitions personnelle faire surface. D'ailleurs tu y réponds dès le début.
Je suis plutôt d'accord avec la théorie que les conditions de vie extérieure ont un lien avec le déclenchement de la SEP ou de poussées. Je pense que la SEP est corrélée avec le stress ressentis (ou pas) au quotidien. Je pense d'ailleurs que ça n'est pas un hasard si mon SCI est intervenu à un moment stressant de ma vie, 4 mois après la prise de mon premier poste en sortant des études, après un hiver surchargé niveau boulot pas évident et surtout, confronté à une hiérarchie pas franchement humaine
Me concernant le Stress a aussi été le déclencheur. L'hiver, le deuil d'un proche, un projet de travail à gros "G". je me sentais bel et bien fragile et il fallait pas que ça aille plus loin. L'estocade m'a été portée 10 jours avant ma NORB avec l'entrée dans un procès sordide et Bim!
Si le stress est un facteur important de la maladie, alors pourquoi les médecins ne prennent que peu en compte ce facteur ? Lors des différents interrogatoires sur la maladie, on m'a posé des tonnes de questions sur les signes cliniques qui auraient pu prédire la maladie, ils cherchaient des signes concrets, des trucs bien ancrés, visibles et détectables facilement du type problème de marche, de sensations, de visions. Pourquoi a aucun moment ne m'a-t-on posé de questions sur mon style de vie, mes habitudes, mon ressenti, mon exposition à la pollution par exemple ?
Effectivement on pourrait ce demander si l'on ne tait pas l'évidence .
j'avoue ne pas comprendre, non plus, l'attitude des neurologues à ce sujet.
Le stress reviens sans cesse dans les témoignages. Pourquoi le corps medical, nous décourage -t-il dès qu'on l'évoque comme possible cause ? Sont-ils de la vieille école qui pensait qu'un malade qui s'ignore se porte mieux ?
J'avais lu une étude sur la polyarthrite rhumatoïde , une autre maladie auto- immune, le stress a été démontrer dans son implication. ( je la cherche) en attendant, ici on en parle de manière plus générale .
http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/colloq ... nsoli.html
Et si le stress, et j'inclue plus largement notre mode vie, joue beaucoup dans la maladie, pourquoi la première chose que l'on nous propose, c'est de nous bourrer avec des molécules chimiques sensées améliorer le cours de la maladie, n'a-t-on pas assez ingurgité de substances chimiques dans notre quotidien ? Personne ne pense à nous dire : commencez par changer ce qui cloche dans votre style de vie, on verra après pour le traitement ?
je me suis fait la même réflexion et j'ai commencer à modifier mon hygiène de vie car je sentais bien que ça pouvait améliorer les choses. La médecine Allopathique cherche a soigner a coup de médicament, pas a coup de jus de légumes.Je cherche a ce jour, le neurologue qui saura me dire , commencer par mieux manger arrêter de fumer et après on voit ce qui ce passe! A moins que ce soit une évidence pour eux qu'il faille manger " 5 fruits et légumes par jour" donc on est sensé le savoir ? je sais pas.
Et je vais finir par Ta dernière réflexion du deuxième post.
C'est sûrement très personnel, mais j'ai parfois l'impression d'être en décalage avec mon époque et de vivre de manière trop compliquée. J'aimerais plus de simplicité mais je l'oublie souvent et je me fait entraîner dans les rouages de notre société en faisant mes courses au Carrouf', en travaillant dans une ville polluée, en prenant ma voiture tous les matins, en faisant comme tout le monde quoi ! ^^
N'est-elle pas justement en miroir avec
maglight a écrit :
cette théorie sur l'incapacité d' adhérer à la cette perte de nos valeurs originelles. Comme si il était possible d'inconsciemment ce refuser à poursuivre dans ses conditions.
......
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Intuitions et ressentis

Message non lu par Caribou »

Ici, il ne s'agit pas à mon avis de connaissance de la SEP, mais bien de connaissance et d'observation de Soi.
Justement, dans mon cas, la SEP ne s'est pas beaucoup manifestée pour l'instant, à part la NORB, j'essaie de capter des petits signes, de me "surveiller" notamment quand je fais du sport pour voir si mes limites d'acceptation ont changé ou pas. Mais ça fait que 7 mois, c'est trop court pour espérer avoir un ressenti fiable d'une maladie qui s'étale sur toute une vie, d'où mon doute sur le faite que je puisse y apporter une pierre à l'édifice. Le ressenti que j'ai maintenant est peut-être très éloigné du ressenti que j'aurai dans quelques années.
avec l'entrée dans un procès sordide
Tu attise ma curiosité avec cette phrase... Mais je suis de toute façon trop curieuse...!
C'est sûrement très personnel, mais j'ai parfois l'impression d'être en décalage avec mon époque et de vivre de manière trop compliquée. J'aimerais plus de simplicité mais je l'oublie souvent et je me fait entraîner dans les rouages de notre société en faisant mes courses au Carrouf', en travaillant dans une ville polluée, en prenant ma voiture tous les matins, en faisant comme tout le monde quoi ! ^^

N'est-elle pas justement en miroir avec

maglight a écrit :
cette théorie sur l'incapacité d' adhérer à la cette perte de nos valeurs originelles. Comme si il était possible d'inconsciemment ce refuser à poursuivre dans ses conditions.
Et bien oui, il y a sûrement du vrai, mais comme l'a dit Basho, nous vivons dans une période quand même relativement calme comparé à certaines périodes. Loin de moi l'idée nostalgique du "c'était mieux avant", je pense que c'est surtout que je ne me reconnait parfois pas dans cette société mais quant à savoir vers quoi j'aspire, là, ça deviens plus compliqué ! mdr
Répondre

Retourner vers « Forum libre... »