Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Barbara92 » 09 oct. 2018, 20:29

Moi en plus jsuis souvent interrompu avec les enfants.
Alors le retour en arrière ça marche une fois sur trois lol.

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Message non lu par Bashogun » 09 oct. 2018, 20:34

Certes, mais quand on est interrompu pour une raison ou pour une autrre, il vaut mieux prendre la précaution de copier son massage ou de l'enregistrer comme Brouillon afin de s'assurer qu'on pourra le retrouver au retour.
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Message non lu par Barbara92 » 09 oct. 2018, 20:36

Oui, la plupart du temps je copie colle, mais il y a toujours des fois où ça passe à la trappe, et là plus envie de ressaisir le message lol

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Message non lu par Defcom » 09 oct. 2018, 22:11

Bonsoir Barbara
Pour ce qui est des problèmes de déconnexions sur le forum,c'est normal,le serveur "coupe" les connexions inactives au bout d'un certain temps qui peut varier . Comme l'a expliqué Bashogun,le mieux est de revenir en arrière et selon les navigateurs,on peut remonter plusieurs pages en arrière. C'est d'une certaine manière un forme auto-refresh ou de ré-initialisation,comme sur beaucoup de sites d'infos .
Voir si Freddes peut modifier cette ré-initialisation ou être plus ... Rapide :wink:
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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Barbara92 » 09 oct. 2018, 22:50

D'accord. Moi le retour en arrière marche très rarement, ça m efface ce que j'ai écris.

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par maglight » 24 mars 2019, 13:17

oups Mea culpa
je voulais soulever une idée et ja m'a gourré de post .... mais c'était bien la boite a idée que je cherchais cokin
je recommence au bon endroit!
Bonjour a tous,
je reprend un peu ce post oublié.
Ce matin, en cherchant un post précis que j'avais lu avant même de m'inscrire, je suis tombé sur un vieux sondage posté une première fois en 2012 et relancer en 2015. Le hasard a voulu que je me perde jusqu'a tomber dessus et je viens de le remonter.

Les sondages sont très instructifs. ils mériteraient d'être regroupés dans une rubrique a part.

Cela permettrait aux nouveaux sépiens et de ce prononcer et de voir rapidement les ressentis sépiens.
Nous avons une part a jouer dans la recherche.
Nos témoignages, nos intuitions peuvent être indispensable pour la suite.
L'organisation est essentielle pour qu'un jour, quelqu'un puisse avoir un max d'info en un minimum de temps pour qu'il puissent arriver a tirer sur la bonne ficelle et amorcer un début de réponse des causes de la SEP
Je suis tentée de croire que, comme beaucoup de chose mystérieuses qui paraissent complexes et inaccessibles, la réponse sera dans quelque chose de simple.
Mais pour ça, il faudra qu'Il recoupe à la fois, les études en médecines et neurologie mais aussi s'ouvrir aux autres ressources.
Les forums sont des ressources accessibles et qui ont une mémoire.
Si Nous, sépiens, nous la perdons, nous pouvons part ce biais, tracer "une mémoire sépienne"
Peut-être pouvons nous tenter de rendre plus lisible tout ces " ressentis" ?
Qu'en pensez-vous ?
Bon week end

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Message non lu par Nostromo » 24 mars 2019, 16:35

Yo,
maglight a écrit :Nous avons une part a jouer dans la recherche.
Toutafé : cobayes mdr mdr
Nos témoignages, nos intuitions peuvent être indispensable pour la suite.
Je serai une fois de plus l'avocat du diable...

La première à venir parmi ces intuitions, c'est : "il y a autant de sep que de sepiens" : hmmmmm... Il n'y a pas de marqueur spécifique de la sep ; les bandes oligoclonales visibles à l'issue d'une ponction lombaire sont elles-mêmes incroyablement variables d'un patient à l'autre ; la maladie étant en outre le plus souvent rémittente à ses débuts, elle incite à croire que ce qu'on a fait contre la bête (quoi qu'on ait fait) a été efficace et qu'on se doit de partager notre expérience, ... Madame est trompeuse, imprévisible, tiens, en voici une autre belle, d'intuition.

Quand on est diagnostiqué, mettre le nez dans la sep se fait en plusieurs étapes que j'ai tendance à associer au processus d'acceptation, qui n'est pas ce processus d'acceptation, mais suit une voie très parallèle :
  1. Au début, on croit que la médecine a réponse à tout et qu'on sera vite tiré d'affaire, moyennant éventuellement un traitement lourd, mais l'idée c'est qu'on a foi en la médecine. C'est une sorte de déni, en l'occurrence du terme "incurable".
  2. Ensuite, on découvre que cette médecine est drôlement larguée, à un tel point qu'elle en est toujours à rechercher ce qui peut bien causer cette maladie (or, tant qu'on n'en connaît pas la cause, on ne risque pas de la guérir). Cette découverte n'est pas la plus simple à gérer, psychologiquement. Colère ou dépression ? Difficile à dire...
  3. Plus tard, on peut éventuellement se dire que vu que les meilleurs neuros pédalent eux-mêmes dans la semoule, le jeu est ouvert, on peut participer soi-même : c'est tentant, je reconnais, je m'y suis moi-même livré. Négociation.


Normalement, dans les phases de l'acceptation, la dépression vient après la négociation ; chronologiquement, le point 2 correspondrait donc plus volontiers à celui de la colère. J'envisage que le point 4 : dépression peut survenir quand la maladie devient réellement handicapante, puis être réellement suivi d'une acceptation, je me dis que dans mon cas je suis, sous cet aspect, toujours bloqué à la phase des négos (elles sont encore plus interminables que celles du Brexit :D ).

Après, faut voir si c'est ça qui permettra de débloquer le schmilblick... D'autant que chaque témoignage est par définition subjectif : si, par exemple, toi et moi vivons rigoureusement le même épisode neurologique, le décrirons-nous de la même façon ? J'ai des doutes...

T'as gagné, maintenant je suis perplexe...

Bizzzz,

JP.

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Lune » 24 mars 2019, 19:13

Coucou tout le monde,

ICI c'est le quarté des symptomes. Si cela vous intéresse aussi.

A bientôt cou2
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Message non lu par maglight » 25 mars 2019, 19:30

Lune a écrit :
24 mars 2019, 19:13
Coucou tout le monde,

ICI c'est le quarté des symptomes. Si cela vous intéresse aussi.

A bientôt cou2
Merci Lune pour ton vote :wink: et pour ton retour sur le quinté des symptômes .... c'est aussi un post important, mais il y en a d'autres !
Messieurs/dames les modérateurs , une rubrique spécial sondage, pour faciliter le travail de la recherche ? :mrgreen: ça vous tenterait pas ?
A votre bon coeur pour les votes
merci a tous, tchuss

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Barbara92 » 27 mars 2019, 20:36

Coucou Mag,

Je suis bien d'accord avec toi.

D'abord parce que je pense qu'on arrivera à guérir la sep.

Et d'autres part parce que pour cela, il faudra analyser la sep sous toutes ses coutures, ce qui passe par l écoute et l'analyse des symptômes des patients, ce qui est loin d'être le cas aujourd'hui.

Aujourd'hui on sait que la sep est une maladie caméléon, on connaît les symptômes les plus courant, et puis c'est tout.
Les neurologues proposent des traitements et des irm à leurs patients, et puis c'est tout.
C'est un travail de profondeur qu'il faut faire.
Alors certes il y a sûrement quelques statistiques, mais sur combien de personnes ?
Si je ne me trompe pas la sep représente 1% de la population. L'idéal, surtout face à cet ennemie aussi mystérieux, serait de faire un fichier anonyme national, afin de pouvoir analyser les données.

Cela fait un moment que je fais ce constat, et plusieurs fois j'ai envie de prendre mon téléphone et d'appeler les neurologues pour leur proposer de travailler eux dans cet objectif lol.

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Message non lu par Caribou » 27 mars 2019, 20:45

Salut Barbichette !
L'idéal, surtout face à cet ennemie aussi mystérieux, serait de faire un fichier anonyme national, afin de pouvoir analyser les données.
Si je ne me trompe pas, un tel fichier existe bel et bien, c'est l'OFSEP dont voici le site internet : http://www.ofsep.org/fr/presentation/nos-missions

Mon neurologue m'avait proposé de m'y inscrire, j'ai accepté et tu replis tout un formulaire de consentement, sur le fait que tu autorise tes données à faire parti du fichier. Ils prennent tout en compte : IRM, prises de sang, ponction lombaire, radio, absolument tout ! Et ils te demande même si tu souhaite être contacté si ils découvre un autre problème, du type cancer...

J'imagine même pas le gros tableau excel que ça doit faire !

Des bises
Carib'

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Barbara92 » 27 mars 2019, 20:54

Merci pour l info Caribou.

On devrait faire un sujet spécialement pour ça.

Je serai curieuse de savoir combien de neurologues en parlent à leurs patients ?

Bises

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Nostromo » 27 mars 2019, 22:41

Salut ma Boubou adorée,
Caribou a écrit :Si je ne me trompe pas, un tel fichier existe bel et bien, c'est l'OFSEP
ZE base de données française qui ressort le plus souvent dans les études internationales, c'est EDMUS : https://www.edmus.org/indexf.html. (Le Pr Confavreux en son temps). Mais même eux, parfois, font des faux-pas...

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Barbara92 » 27 mars 2019, 23:09

Ah oui en plus il y en a plusieurs..

Je voyais plutôt les choses comme ceci :
Chaque neurologue répertorie ses patients et leurs caractéristiques dans une base de donnée, et le fourni à une autorité nationale.. Qui eux regroupent les données.
Les patients n ont rien à faire, c'est anonyme, et ça permettrai d'avoir une seule base de données.

Dis donc Boubou t'as la côte :mrgreen:

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Message non lu par Caribou » 28 mars 2019, 09:41

Salut mon Jipi des montagnes suisse enneigées,

Concernant EDMUS, n'est-il pas seulement le logiciel permettant d'enregistrer les données pour l'OFSEP ?
cf : extrait du site

L'Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP)

L’adoption du logiciel EDMUS par l’ensemble des services de neurologie français spécialisés dans la SEP permet de mettre en commun les données anonymisées sur plus de 30 000 malades français atteints de cette maladie dont les dossiers sont enregistrés au format EDMUS. Cela représente environ la moitié des malades français et l'essentiel de ceux suivis par les neurologues dans la mesure où, aux stades avancés de la maladie, les patients sont pris en charge le plus souvent en milieu de long séjour. La France est ainsi le premier pays au monde à disposer d'une telle source d'informations sur la maladie.

Depuis sa création en 2003, l’observatoire fournit une "photographie" de la SEP à l'échelon national, remise à jour et précisée d'année en année. Il devrait ainsi permettre de mieux appréhender le retentissement personnel, professionnel et social de la maladie, l’effet des traitements de fond et les besoins quant à la prise en charge de la maladie en France. Il se prête idéalement à des études épidémiologiques sur la SEP à l'échelle nationale.


Carib'

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