Yo,
maglight a écrit :Nous avons une part a jouer dans la recherche.
Toutafé : cobayes
Nos témoignages, nos intuitions peuvent être indispensable pour la suite.
Je serai une fois de plus l'avocat du diable...
La première à venir parmi ces intuitions, c'est : "il y a autant de sep que de sepiens" : hmmmmm... Il n'y a pas de marqueur spécifique de la sep ; les bandes oligoclonales visibles à l'issue d'une ponction lombaire sont elles-mêmes incroyablement variables d'un patient à l'autre ; la maladie étant en outre le plus souvent rémittente à ses débuts, elle incite à croire que ce qu'on a fait contre la bête (quoi qu'on ait fait) a été efficace et qu'on se doit de partager notre expérience, ... Madame est trompeuse, imprévisible, tiens, en voici une autre belle, d'intuition.
Quand on est diagnostiqué, mettre le nez dans la sep se fait en plusieurs étapes que j'ai tendance à associer au processus d'acceptation, qui
n'est pas ce processus d'acceptation, mais suit une voie très parallèle :
- Au début, on croit que la médecine a réponse à tout et qu'on sera vite tiré d'affaire, moyennant éventuellement un traitement lourd, mais l'idée c'est qu'on a foi en la médecine. C'est une sorte de déni, en l'occurrence du terme "incurable".
- Ensuite, on découvre que cette médecine est drôlement larguée, à un tel point qu'elle en est toujours à rechercher ce qui peut bien causer cette maladie (or, tant qu'on n'en connaît pas la cause, on ne risque pas de la guérir). Cette découverte n'est pas la plus simple à gérer, psychologiquement. Colère ou dépression ? Difficile à dire...
- Plus tard, on peut éventuellement se dire que vu que les meilleurs neuros pédalent eux-mêmes dans la semoule, le jeu est ouvert, on peut participer soi-même : c'est tentant, je reconnais, je m'y suis moi-même livré. Négociation.
Normalement, dans les phases de l'acceptation, la dépression vient après la négociation ; chronologiquement, le point 2 correspondrait donc plus volontiers à celui de la colère. J'envisage que le point 4 : dépression peut survenir quand la maladie devient réellement handicapante, puis être réellement suivi d'une acceptation, je me dis que dans mon cas je suis, sous cet aspect, toujours bloqué à la phase des négos (elles sont encore plus interminables que celles du Brexit
).
Après, faut voir si c'est ça qui permettra de débloquer le schmilblick... D'autant que chaque témoignage est par définition subjectif : si, par exemple, toi et moi vivons rigoureusement le même épisode neurologique, le décrirons-nous de la même façon ? J'ai des doutes...
T'as gagné, maintenant je suis perplexe...
Bizzzz,
JP.
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??? mystère et boule de gomme.
