Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Lune je suis complètement d'accord avec toi <2
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Mallorie
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Et je pense être là depuis suffisamment longtemps et avoir participé suffisamment a la pérennisation de ce forum pour que ceux qui me connaissent ici sachent que tu es loin de la réalité me concernant.
Tu t'es sentie visé, c'est bien dommage, mais comme je te l'ai dit, je ne te connais pas donc je ne me permettrai pas de te juger.

Maintenant je pense qu'il y a une certaine forme d'incompréhension entre nous deux, c'est pas une tragédie et ça ne vaut pas le coup à mes yeux que cela prenne ce genre de proportions.
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Bon,ok,je vois que l'espérance de vie est un sujet qui fait débat . Donc pour résumer le sujet,la SEP pourrait amputer de quelques années l'espérance de vie de la personne atteinte . Soit,admettons que ces belles statistiques médicales lues a droite a gauche sur le net soient exactes. Mais ce ne sont que des statistiques ...
Toute personne rêve de vivre le plus longtemps possible,mais de quoi sera fait demain ? Personne ne peut répondre a cette question,il suffit de sortir de chez soi pour qu'un événement accidentel vienne perturber cette fameuse espérance de vie . Et parfois,il n'est même pas nécessaire de sortir de chez soi ...
Chacun d'entre nous a une vision de l'espérance de vie qui lui est propre,mais avant de savoir a quel age nous partirons,je pense plus utile de profiter de chaque journée au mieux de son état,ne sachant pas de quoi sera fait demain .
N'oublions pas,chers amis que la vie ne tient qu'a un fil ...parfois très très fin :wink:
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Tout à fait Defcom, la vie est très fragile de base, et nous sommes à l abris de rien. Profiter du moment présent est ce que nous pouvons faire de mieux.
Quand je vois mes grands parents qui sont à un âge très avancés et en bonne santé je me dis waouu, j'aimerai être comme eux, mais il y a beaucoup de chance que ça ne fasse pas. Donc je profite, et je transmet.
Je suis tombée sur l ancien sujet en cherchant un sujet sur le sport, que je n'ai pas encore trouvé d'ailleurs, et du coup ça m'a fait sourire.
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Je pense qu'avant de s'inquiéter de notre petite vie,il y a des enjeux plus important,comme la planète,sans elle,nous serions pas la .Et l'espérance de vie n'aurait aucune utilité ...
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Oui, et nous adoptons un comportement très égoïste pour les futurs générations.
Après s inquiéter de sa petite vie, pour ma part, c'est aussi pouvoir assurer l éducation de mes enfants. Si je n avais pas d enfants je m inquièterai beaucoup moins, c'est ce que je dis aux médecins, je ne suis pas seule à bord.
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Yo,
Barbara92 a écrit :Si je n avais pas d enfants je m inquièterai beaucoup moins, c'est ce que je dis aux médecins, je ne suis pas seule à bord.
Ça me rappelle une vieille discussion :).

En fait Barbara, ... il y a une chose (au moins, je ne cite que la plus évidente) qui te rend unique sur ce forum, c’est que tu n’as pas encore été diagnostiquée de façon certaine. Ce qui implique un certain nombre de conséquences, dont celle que tout ton travail de deuil vis à vis de ton ancienne vie n’a pas encore pu être fait (non, s’il te plaît, ne dis pas le contraire :) ). Ta vision volontiers très optimiste des choses peut être plaisante, mais envisages-tu qu’elle puisse être ressentie comme une sorte de « propagande du déni » par d’autres membres de ce forum, beaucoup plus avancés que toi sur le chemin de la maladie ? Beaucoup de personnes ici, autant d’itinéraires différents, autant de sensibilités différentes... Il y a plein de raisons de ne jamais baisser les bras, mais il ne faut pas pour autant tomber dans la politique de l’autruche. Le dosage entre les deux peut être délicat.

La sep est une saloperie, Barbara. On s’en fout de savoir où elle se classe sur l’échelle de Richter des saloperies, c’est une saloperie, on n’a pas besoin d’en dire plus. Qu’après elle laisse entrouverte la possibilité de mener le plus longtemps possible une vie à peu près normale, est un espoir que n’offrira pas telle ou telle autre saloperie ; mais la sep reste une saloperie. Je reconnais avoir moi-même, parfois, l’impression en te lisant que tu n’as pas encore réellement intégré cette constante ; je veux dire, pas encore intégré dans ta chair, juste dans ton esprit — mais l’esprit, en l’occurrence, ne suffit pas.

Je ne cherche pas la polémique ici :), j’ai la conviction profonde que si ton diagnostic de sep finit par être posé une bonne fois pour toutes de façon certaine, après quelques mois de « travail de deuil » tout ce que je viens de t’exposer t’apparaîtra comme une évidence. Mais ce n’est peut-être juste pas encore le moment...

Sois forte :)

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Mallorie a écrit :Et je pense être là depuis suffisamment longtemps et avoir participé suffisamment a la pérennisation de ce forum pour que ceux qui me connaissent ici sachent que tu es loin de la réalité me concernant.
Tu t'es sentie visé, c'est bien dommage, mais comme je te l'ai dit, je ne te connais pas donc je ne me permettrai pas de te juger.

Maintenant je pense qu'il y a une certaine forme d'incompréhension entre nous deux, c'est pas une tragédie et ça ne vaut pas le coup à mes yeux que cela prenne ce genre de proportions.
En fait quand on est sur un forum d entre-aide et que c'est sa manière d aider qui est considérée comme dangereuse ça donne tout simplement pas envie de rester, et de continuer à aider.
Mais j arrive à prendre du recul et en effet c'est dommage que ça prenne ces proportions.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Nostromo a écrit :Yo,
Barbara92 a écrit :Si je n avais pas d enfants je m inquièterai beaucoup moins, c'est ce que je dis aux médecins, je ne suis pas seule à bord.
Ça me rappelle une vieille discussion :).

En fait Barbara, ... il y a une chose (au moins, je ne cite que la plus évidente) qui te rend unique sur ce forum, c’est que tu n’as pas encore été diagnostiquée de façon certaine. Ce qui implique un certain nombre de conséquences, dont celle que tout ton travail de deuil vis à vis de ton ancienne vie n’a pas encore pu être fait (non, s’il te plaît, ne dis pas le contraire :) ). Ta vision volontiers très optimiste des choses peut être plaisante, mais envisages-tu qu’elle puisse être ressentie comme une sorte de « propagande du déni » par d’autres membres de ce forum, beaucoup plus avancés que toi sur le chemin de la maladie ? Beaucoup de personnes ici, autant d’itinéraires différents, autant de sensibilités différentes... Il y a plein de raisons de ne jamais baisser les bras, mais il ne faut pas pour autant tomber dans la politique de l’autruche. Le dosage entre les deux peut être délicat.

La sep est une saloperie, Barbara. On s’en fout de savoir où elle se classe sur l’échelle de Richter des saloperies, c’est une saloperie, on n’a pas besoin d’en dire plus. Qu’après elle laisse entrouverte la possibilité de mener le plus longtemps possible une vie à peu près normale, est un espoir que n’offrira pas telle ou telle autre saloperie ; mais la sep reste une saloperie. Je reconnais avoir moi-même, parfois, l’impression en te lisant que tu n’as pas encore réellement intégré cette constante ; je veux dire, pas encore intégré dans ta chair, juste dans ton esprit — mais l’esprit, en l’occurrence, ne suffit pas.

Je ne cherche pas la polémique ici :), j’ai la conviction profonde que si ton diagnostic de sep finit par être posé une bonne fois pour toutes de façon certaine, après quelques mois de « travail de deuil » tout ce que je viens de t’exposer t’apparaîtra comme une évidence. Mais ce n’est peut-être juste pas encore le moment...

Sois forte :)

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.
Tu viens de m aider à prendre ma décision définitive.
Sache que pendant des mois pour moi j avais la sep, que mon conjoint me disais d arrêter de parler comme si on m avait diagnostiqué une sep.
Je n'ai en effet pas de diagnostic, et grâce à ça je peux m imaginer ce qu'il y a de pire, c'est peut être pour ça que j arrive + à relativiser certaines choses.
Sep ou autres, longue ou vie ou pas, je n'ai pas le choix de me battre, car mes deux fils comptent sur moi et je veux leur offrir ce qu'il y a de mieux. On a qu une vie, eux aussi.
Bonne continuation à tous.
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Barbara92 a écrit :Je n'ai en effet pas de diagnostic, et grâce à ça je peux m imaginer ce qu'il y a de pire, c'est peut être pour ça que j arrive + à relativiser certaines choses.
Relativiser plus, par rapport à qui ? L’errance diagnostique est un sujet récurrent ici, il y a de bonnes chances que ton interlocuteur du moment l’ait lui-même vécue avant toi... Le travail de deuil ne commence quant à lui qu’une fois le diagnostic avalé.
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Qui trouve ma position trop positive ? Ce ne sont pas les nouveaux arrivants ni ceux qui sont en errance diagnostique, la dessus on se comprend.
Le travail de deuil de ma vie avant la maladie ? Ces derniers jours Facebook me montre des souvenirs de l été dernier, ce moment où tout étais normal, juste avant que tout ça commence. Je me suis dit, c était une autre Barbara, je ne suis plus la même personne.
Tout le monde ne réagit pas pareil, je ne sais pas qu'elle maladie j'ai, mais je sais que j'ai une maladie. A la fin du mois ça fera un an que tout ça a commencé. Comment tu crois qu'on vis pendant cette année ? Tu crois qu'on vis comme si on avait rien ?
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C'est la ou je ne comprends pas ta réaction Barbara. On dirait que Tu nous vois comme des ennemis quand on a un discours différentdu tien alors que ce n'est pas le cas, vraiment!

Un an que tu attends un diagnostic, j'ai attendu un peu plus d'un an également sans savoir ce que j'avais, ou tout le monde me prenait pour folle et dépressive alors que moi je savais que j'étais malade et que quelque chose clochait. On m'a annoncé même une maladie bien moins connue pratiquement orpheline pour laquelle il n'y a pratiquement aucune recherche scientifique... donc j'imagine très bien l'état dans lequel on peut être Barbara! Non en fait je ne l'imagine pas, je le sais! Et nous le savons presque tous parce que nous l'avons vécu.
Et c'est parce que nous l'avons vécu qu'on se permet de te dire les choses.
Ce n'est pas contre toi, ce n'est pas pour te faire du mal, ce n'est pas pour te faire partir, ce n'est pas pour te vampiriser, ce n'est rien de tout ca! C'est simplement parce que les étapes que tu traverses on les a traversé, et qu'on connaît les étapes suivantes...

Comme je te l'ai dit précédemment avant cette pseudo altercation qui vient de nous opposer, j'ai toujours vu d'un très bon oeil tes interventions auprès des nouveaux membres, et ton investissement sur le forum, pour autant j'ai le droit de ne pas être toujours d'accord avec tes propos comme tu as le droit de ne pas l'être avec les miens.

Et non je ne te visais pas Barbara, il y a vraiment méprise! Ma première réponse sur le post de Sabrina était vraiment adressée à Sabrina et non une forme détournée de te désigner du doigt. Ce n'est qu'ensuite que je t'ai répondu qd tu m'as toi même répondu. Pour moi ce n'était qu'un échange même si il m'a valu de me faire traiter d'Aigrie!

Et je n'ai jamais dit que tu étais dangereuse non plus, j'ai dit que comparer les maladie POUR MOI était dangereux, parce que j'ai vecu les deux et aussi parce que comme je l'ai raconté ici par le passé j'ai accompagné quelqu un jusqu'à la mort suite à un cancer... Je n'ai jamais non plus dit qu'un fumeur méritait d'être malade et de souffrir d'un cancer... Je n'ai vraiment pas compris finalement notre échange.

Dans tous les cas, personne A aucun moment dans ces deux postes n'a remis en question la légitimité de ta place sur le forum ou de tes interventions. Tout ce que je demande c'est que tu acceptes que l'expérience qu'on a de cette maladie, de notre maladie, fait que parfois nous aurons des avis opposés aux tiens.

Et j'espère sincèrement que ce bref échange sur un sujet qui nous oppose ne sera pas le reflet de nos futurs rapports sur le forum.

Et pour finir, car je pense qu'il ne sert plus à rien me concernant de continuer sur le sujet qui nous opposait ces derniers jours, je souhaite vraiment pour toi que cette errance de diagnostic s'arrête car je crois que me concernant ça a été la pire période de ma vie (et pourtant comme certains pourront te le dire et comme tu pourras le lire ici j'en ai eu des périodes pourries dans ma vie...) que je ne souhaite à personne.

Pour moi le sujet est clôt et j'espère te retrouver sur d'autres postes dans d'autres discutions.

C'est pas le tout mais demain je suis sensée bosser.

Bonne nuit à tous.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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J'ai l impression qu'on tourne autour du pot et que cette conversation ne mène à rien.
Pkoi on en est encore à parler à divergence de point de vue alors que ça fait plusieurs fois que j explique ce que j'ai mal pris.

Ce n est pas ton intervention sur le sujet de Sabrina que j'ai mal pris, la dessus j'ai juste donné mon avis sur l espérance de vie. Avis qui a eu l air de t étonner et c'est pour ça que je te disais que tu ne donnais pas l impression de quelqu'un qui est dans le débat, quand on regarde tes réponses à ce moment là.

Ce que j'ai mal pris, c'est la suite. La banalisation de la maladie dangereuse surtout. Que j'ai pris pour moi, et apparemment j étais pas loin du compte quand je lis les écrits de Jean-Philippe.

"traiter d aigrie", être aigrie n'est pas une insulte, c'est un fait. Certaines personnes sont aigris, et développent cet état après des événements. Et quand je disais que je comprenais que les circonstances de la sep puisse rendre aigri c était honnête. Tellement honnête que pour moi ça n excuser pas le fait qu on puisse se sentir moins concerné par la maladie parce qu'on fume pas.
La dessus, il faut aussi remettre les choses dans leur contexte. Je t'ai répondu que les 6-7 ans d espérance de vie en moins concernaient aussi les personnes fumeuses (ce qui représente énormément de monde), et tu me répond que ça n'a rien à voir, quand on est fumeur on choisi de fumer, mais quand on a une maladie neurologique on a rien demandé. Ce sont quand même des propos border ligne. Mais bon, des fois on choisi pas les bons mots et il y a quiproquo, donc quand tu m'as dit que tu n avais pas ce genre de pensées je t'ai ok.

Un peu plus d un an pour avoir un diagnostic, oui tu dois savoir ce que c'est, et du coup tu dois sûrement savoir qu'on pense à pleins de maladies.. Et que les comparaisons arrivent vite dans ce cheminement.
Quand on est diagnostiqué on a pas envie de comparer les maladies, quand on en errance on compare plus facilement les maladies et je ne vois pas où est le problème.
Sur le forum il y a plusieurs catégories, les nouveaux diagnostiqués, les anciens diagnostiqués, ceux qui sont en errance médicale, et ceux qui ont leurs tout premiers symptômes. Et chacun ressens des choses qu'on n'est pas censé catégoriser comme dangereux. Et ce forum permet normalement d exprimer ce que l'on ressent.

Oui je sais que tu as traversé des évènements très difficiles car j'ai lu tes sujets, j'y ai répondu aussi, et je t'ai signifié ce que je pensais de ta force.
Merci pour tes souhaits.
Je pense aussi qu il est temps de boucler le sujet.

Bonne nuit.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Salut toi,
Barbara92 a écrit :Qui trouve ma position trop positive ? Ce ne sont pas les nouveaux arrivants ni ceux qui sont en errance diagnostique, la dessus on se comprend.
Le travail de deuil de ma vie avant la maladie ? Ces derniers jours Facebook me montre des souvenirs de l été dernier, ce moment où tout étais normal, juste avant que tout ça commence. Je me suis dit, c était une autre Barbara, je ne suis plus la même personne.
Tout le monde ne réagit pas pareil, je ne sais pas qu'elle maladie j'ai, mais je sais que j'ai une maladie. A la fin du mois ça fera un an que tout ça a commencé. Comment tu crois qu'on vis pendant cette année ? Tu crois qu'on vis comme si on avait rien ?
Tes questions sont rhétoriques : il me reste de vagues souvenirs de ma période de diagnostic :), et même si elle n’a pas duré aussi longtemps, je souhaite qu’on me reconnaisse — comme à tout le monde ici, ni plus, ni moins — une certaine expérience de la question.

Cette période est à la fois inquiétante et porteuse d’espoir : inquiétante parce que ne sachant pas ce que tu as, tu es en droit d’imaginer le pire. Dans mon cas, constatant à l'époque l’aggravation rapide et continue de mes symptômes, constatant par ailleurs l’impuissance des médecins à y apporter une réponse, je m’étais sincèrement imaginé que je ne quitterais l’hôpital où on s’affairait à me diagnostiquer, que les pieds devant. Porteuse d’espoir parce que comme tu le dis, tu sais que tu as une maladie mais, ne sachant pas laquelle, rien ne permet d’affirmer qu’elle est incurable : il y a certaines maladies dont on guérit très bien, qui ne laissent pas de séquelles, ou très peu, et si ça se trouve, c’est l’une d’elles...

En tout état de cause, cette incertitude, aussi terrible et lourde soit-elle, ne permet pas de poser les bases d’un travail de deuil. C’est d’ailleurs peut être également la raison pour laquelle ce travail de deuil est notoirement plus long et complexe dans le cas de la sep, que pour la plupart des autres maladies : par ses manifestations très variables, des plus terribles aux plus bénignes, la sep entretient et attise une incertitude d’une nature assez proche.

Accorde-moi une faveur : essaye réellement de comprendre et d’admettre que je ne cherche ici que ton bien :).

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Oui, je te reconnais, comme aux autres, une certaine expérience sur la question.
Je reconnais aussi une certaine expérience dans le domaine des bébés et enfants en bas âge à mes parents : ce sont eux qui m'ont consu et élevé, avec mon frère.
Cependant le temps qui passe fait son œuvre, et le 1er constat est l'oubli de certaines choses, ainsi que la minimalisation. Je pense que tu as pu le constater quand tu es toi même devenu papa, avec tes propres parents. "ah bon il boit un biberon toutes les 3h ?", "il faut tenir la tête pour le porter c'est ça ?", mon père qui oublie de les faire goûter et qui les fait marcher un max, etc..
D'autre part, chaques expériences étant différentes, elles provoquent des sentiments différents.
Tous les parents savent ce que c'est que d'avoir un bébé, mais ceux qui ont des bébé connaissant des problèmes de santé ne vivent pas la même expérience que ceux qui ont des bébés en parfaite santé. Comme ceux qui ont de la famille très présente pour aider ne vivent pas la même expérience que ceux qui ne peuvent pas compter sur grand monde.
Ainsi, reconnaître une certaine expérience ne fait pas tout.
Et ainsi, je souhaite qu'on me reconnaisse, ni plus ni moins, une certaine exclusivité à la situation que je vis.

Cette période est à la fois inquiétante et porteuse d espoir. A ton avis lequel des deux prend le plus de place dans mon quotidien ?
Au delà de l inquiétude constante que je vie, je n'ai jamais aimé tomber de haut.

Je ne te reconnais pas de mauvaise intentions, au contraire je trouve que tu es honnête et c'est une belle qualité.
Mais ton point de vue m'a choquée, la "propagande de déni" m'a clairement fait comprendre que je ferai mieux de garder ma positive attitude pour moi.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Salut Barbara,
Barbara92 a écrit :Et ainsi, je souhaite qu'on me reconnaisse, ni plus ni moins, une certaine exclusivité à la situation que je vis.
Bien idiot celui qui songerait à t'amputer de ce droit. Je reconnais sans discuter que la situation que tu vis est celle d'un diagnostic compliqué, qui en outre n'en finit pas ; je me rappelle pour en avoir vécu une pourtant plus courte, à quel point ce n'est pas une période marrante ; je mesure le courage qu'il te faut pour l'affronter sur la durée.

Seulement, j'ajoute que n'étant pas encore diagnostiquée formellement, d'autant que tu as reçu sur le sujet des informations contradictoires, tu n'as en tout état de cause pas encore pu initier ton processus d'acceptation de la maladie. De la même façon qu'on n'initie pas le processus de deuil d'un proche qui est gravement malade et condamné par les médecins, tant qu'il est toujours vivant : dans le cas de la maladie c'est pareil, on ne peut pas initier sa phase d'acceptation tant qu'on n'a pas un diagnostic définitif, ferme, certain, à ruminer. Il faut faire les choses dans le bon ordre. Encore une fois, je ne prétends pas un seul instant que la période dans laquelle tu te trouves serait facile hein, hou la la non, ne te méprends pas sur la question : elle est à mon avis beaucoup plus difficile, surtout si elle se prolonge (imagine une longue et douloureuse agonie du proche condamné par ses médecins). Si je te rappelais l'avoir vécue aussi, c'était précisément pour que tu comprennes que je partageais ton avis sur sa difficulté, pour que tu comprennes que ma compassion était d'autant plus sincère et fondée, et pas de la poudre aux yeux hypocrite. Simplement, je constate que ta phase d'acceptation ne peut pour le moment pas se mettre en route. Je suis sincèrement persuadé que tu te rangeras à cette opinion une fois que tu auras vécu la chose autrement que par anticipation ; mais est-ce réellement quelque chose qu'il faut te souhaiter tant que ton diagnostic n'est pas posé ?
Barbara92 a écrit :Mais ton point de vue m'a choquée, la "propagande de déni" m'a clairement fait comprendre que je ferai mieux de garder ma positive attitude pour moi.
J'aime bien mettre les pieds dans le plat, depuis tout petit déjà :). Je te prie d'accepter mes excuses si tu as trouvé que j'en faisais trop.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Je ne suis pas en phase d acceptation car pas de diagnostique, mais je ne suis plus la même personne.
Aujourd'hui pour la 1ère fois je me suis dit mais qu est ce que ma mère peut être piplette, le silence c'est bien aussi des fois ragee . En fait c'est surtout que quand on se sent pas bien on apprécie davantage la tranquillité. Et elle l'a bien vue que j étais pas au top, mais je lui ai laissé croire que c était du à notre vie de bâton de chaise. Au bout d'un moment quand même la médecine n explique pas ce qu'il t arrive bas tu n'as même plus envie de te confier aux proches car tu te sens terriblement seule dans ce qu'il t arrive.
Nausées, maux de tête, grosse fatigue, sensation de compression thoracique, c était ma journée d aujourd'hui, mais sans diagnostic il faut bien que la vie continue, donc j'ai gardé mes fils et ma nièce pendant que mon homme et son frère étaient au sport et je suis allée à Ikea avec ma mère qui veut offrir un nouveau matelas à mon fils. Bref, un pas devant l autre. Mais je respire, mon cœur bat, je vis, donc je fais de mon mieux pour profiter de ce que je peux.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Hé bonjour,

Se taper Ikea quand on a une grosse fatigue, c'est ce qui s'appelle traiter le mal par le mal, c'est du sport extrême... Chapeau :)

"Ne plus être la même personne" n'a rien d'inquiétant en soi : rien n'est figé, ce que tu vis te fait évoluer. Et te fait a priori évoluer dans la bonne direction, puisque comme l'enseignait un poète allemand qui philosophait avec un marteau, "tout ce qui ne tue pas rend plus fort". Résilience.

A bientôt,

JP.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Oui lol pour Ikea
Nostromo a écrit : "tout ce qui ne tue pas rend plus fort".[/i].
C'est ma devise :D
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