Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon, ben, voilà !...
Echographie et radio passées
Rien.
Rassurant ?
Que nenni !
Pire !

ce serait une capsulite rétractile, dite « épaule gelée »
ça bloque mes mouvements du bras gauche
ça provoque des douleurs lancinantes, dans tout le bras, amplifiées le soir et la nuit
ça m'empêche de bien dormir (déjà que je ne dormais pas vraiment bien...)
et surtout
surtout
ça peut durer lonnnngtemps, trèèèèès longtemps
de 18 mois à deux ans !!!
Et bien sûr, il n'y a pas vraiment de traitement !
C'est dû à une inflammation : La capsule est une enveloppe qui entoure l'articulation de l'épaule. Il arrive que ce tissu s'enflamme et se rigidifie, un peu comme si un ballon de baudruche ordinairement souple devenait raide.
Et devinez qui est surtout concerné... Le plus souvent, c'est une femme qui est atteinte, avec un pic de fréquence entre 45 et 65 ans. Déjà qu'il y a seulement un homme pour deux femmes à avoir une Sep... Décidément, je suis une femme qui s'ignore !

Je serais curieux de connaître la prévalence de cette pathologie chez les sépiens !...

Arfff
Je ne connaissais pas cette pathologie.
Bon courage.

Bonsoir Bashogun,

Il y a 3 ans, j’ai ressenti les mêmes symptômes mais sur les 2 épaules à la fois. En consultation chez mon neuro, je lui explique et j’étais persuadée que ces douleurs venaient de la SEP. Il me soulève le bras en prenant mon coude, je couine et il me dit, c’est pas pour moi vous avez une périarthrite Je ne sais pas si c’est ce que l’on appelle l’épaule gelée?
J’ai filé voir mon médecin traitant qui était très sceptique car il me dit c’est rare que cela touche les 2 épaules en même temps. Radios PS et tout et tout et confirmation du diagnostic : Périarthrite.
Comme toi il m’a dit qu’il fallait attendre et être patiente. Il m’a donné du co-dafalgan, qui a été assez efficace et 3 mois après comme je ne tenais plus la douleur ( surtout la nuit, je confirme ), il m’a fait une infiltration de cortisone dans chaque épaule. Et ça a fonctionné!!!
Mais il n’y avait pas de certitude, et il m’a dit qu’il ne pouvait pas faire plus de 3 infiltrations par an.
Tout a disparu et plus rien depuis, ouf!!
Je t’envoie plein d’ondes positives avec beaucoup d’empathie

Bonsoir Bashogun,

J'ai regardé sur Internet. Apparemment la douleur ne dure pas tout du long et fini par laisser place a la raideur. Une fois que la raideur est installé les kiné et les piscines chaudes peuvent soulager.
C'est vrai que 18 mois à 2 ans c'est long. Mais je sais que tu as une grande force mentale et que tu crois au pouvoir de l envie de vivre ☺
et tu rajoute la musique de rocky ☺
Moi quand j'ai un coup au moral, je fais quelque chose qui me fait du bien. Un petit resto qui sert ce que tu aime particulièrement manger, un film que tu aimerai beaucoup voir ou revoir, .. fais toi plaiz ca te fera du bien et ca rechargera ta batterie de warior

Je t Envoi plein de courage ! Et je pense que tout le forum aussi ☺

Bien que ca ait marché. Bashogun n'hésite pas a demandé pour les infiltration.
Par contre le rhumatologue de ma mère (elle a de gros problèmes à la colonne) nous a dit que c'était un mythe l'histoire des 3 infiltrations par an. En fait il nous a dit qu'ils font 3 essais, si au bout de 3 il n'y a aucune amélioration ça ne sert à rien de persister et ils envisagent autre chose si possible.

Bashogun a écrit :Et devinez qui est surtout concerné... Le plus souvent, c'est une femme qui est atteinte, avec un pic de fréquence entre 45 et 65 ans. Déjà qu'il y a seulement un homme pour deux femmes à avoir une Sep... Décidément, je suis une femme qui s'ignore !

Eh bien tu sais ce qu'il te reste a faire ... Devenir une femme,ça collera mieux avec la SEP et une capsulite rétractile, dite « épaule gelée »
Blague a part,je ne connaissais pas cette pathologie et au vu de tes dires,pas de traitement pour régler ce genre de problème,c'est pas cool .

A wi bashogun, jsuis du même avis q defcom "Eh bien tu sais ce qu'il te reste a faire ... Devenir une femme,ça collera mieux avec la SEP et une capsulite rétractile, dite « épaule gelée » ..
Nan, jplézante.. Pareil, jne connaissais pas cette pathologie.
Courage.

Defcom a écrit :Eh bien tu sais ce qu'il te reste a faire ... Devenir une femme,ça collera mieux avec la SEP et une capsulite rétractile

Hi hi !
C'ets ma femme qui va être contente !! Trans- pour moi et transe pour elle...
Allez ! demain, j'enlève le bras comme disait la fameuse pub !

Comment ça va bashogun aujourd'hui?
Entre tes jambes et l'épaule tu dois être bien fatigué

Hello lélé,
mes soucis de sommeil, c'est ce qui m'a poussé à consulter pour mon bras... Car ça a encore raccourci mes nuits tous ces derniers temps. Et d'ailleurs, ça continue, avec endormissement difficile et surtout réveil, bien malgré moi, vers 5h ce matin et forte douleurs à l'épaule et dans tout le haut du bras. Sans siestes, je ne pourrais tenir.

J'ai vu mon médecin traitant hier soir avec les résultats de mes examens. Il a, comme d'habitude une forte tendance à minimiser (pour rassurer) et essaye de me convaincre que ça va se régler assez vite. Mouais...
Il m'a tout de même prescrit des séances de kiné d'une part et des corticoïdes d'autre part, mais à des doses si infimes (3x2mg) - en tous cas pour un sépien habitué aux bolus d'1g - que j'en rigolerais presque. D'ailleurs, le Voltarène que m'avait donné l'autre médecin n'avait pas eu d'effet.

Par ailleurs, des souvenirs me sont remontés des premiers temps, sans doute, de cette capsulite, il y a sans doute deux mois environ. J'avais souvent le soir des sensations légères de courant électrique tout au long du bras, peu gênantes si bien que je m'en suis pas inquiété, et pas encore de véritables douleurs ni de blocage.
Comme on distingue 3 stades évolutifs dans la capsulite, la question que je me pose, c'est de savoir à quel stade j'en suis. Stade 1 sans doute, puisque les douleurs sont importantes ; ce qui veut dire que je n'ai pas encore atteint la phase 2 de blocage - qui est déjà assez marqué, pourtant...
Ça va être loooonnnng !

Bon courage Bashogun,

J'espère que cela va s'arranger !
Bien à toi

J'ai eu l'impression que les corticoïdes prescrits, même à si faible dose, on un peu amélioré les choses hier matin. Moins de douleurs au réveil et réveil plus tardif (7h30, le grand luxe !!)
Rien de tel ce matin, avec un réveil assez douloureux ce matin à 5h30...
Je m'étais dit que, peut-être, fol espoir, mon médecin traitant avait raison et que ça ne durerait pas trop longtemps... Sans doute pas en fait, et le kiné avec lequel j'ai rendez-vous cette semaine, m'a en effet dit que ça risquait d'être long. On verra mercredi ce qu'il en dira au vu de son examen de la situation.
Pas de bras, pas de chocolat !... Heureusement que je ne suis pas très chocolat !

Courage bashogun ! En te souhaitant le meilleur à venir..

L épisode d hier à quand même l air d'être une petite alcamie depuis longtemps non ? Peut être que l amélioration commence ainsi ☺
Merci pour le rappel de ce grand film que j'ai beaucoup apprécié hihi
Bon courage

Hello !
ça semble être mieux le matin, avec des douleurs un peu moins marquées et un blocage un peu moindre a priori. J'ai en tous cas pu passer une nuit assez correcte, mais toujours courte avec réveil un peu avant 6h.
Le souci, c'est que douleurs et blocage s'accentuent tout au long de la journée.
Avec la neige, j'appréhende un peu de conduire sur la route si elle est un peu verglacée...
Bien à vous.

Aujourd' hui, si tu as l' épaule gelé, tu sauras pourquoi.

Pier2 !
Mais ça jette un froid, tout de même...

Loool

Bashogun a écrit : Pier2 !
Mais ça jette un froid, tout de même...

C' est clair sue si le froid ravive la douleur, c' est pas marrant.

Bonjour,
petite nuit, encore te encore...
Mauvais rêve, mauvaise douleur, mauvais chat, quand tout s'allie, ça devient franchement pénible !
Résultat, réveillé à 3h50 et endormissement ensuite par à-coups, avec toujours douleurs, rêve et chat.
Debout à 6h15, en désespoir de cause...

Hier, chez le kiné, il m'a été confirmé que ça prendrait du temps de débloquer mon épaule, et non pas quelques semaines comme me l'avait assuré mon médecin traitant - pour me rassurer sans doute - même si d'autres patients sont bien plus bloqués que moi, à 10° alors que je suis vers 30-35°.

Petits exercices par séries de 20, en douceur sans forcer mais en essayant d'augmenter le mouvement petit à petit. Allongé d'abord, mains réunies sur le torse, monter vers le haut puis en arrière toujours mains jointes ; avec un bateau derrière le fesses, monter vers le haut, droit, redescendre puis vers l'arrière, toujours sans forcer. Entre chaque exercice, prendre appui sur une surface à hauteur de lit ou de table et laisser pendre le bras avec un léger mouvement pour détendre l'épaule.

Pour finir, électrodes sur l'épaule et couverture chauffante pour un effet antalgique.

Je suis reparti avec une sensation à la fois de légèreté dans l'épaule et de petites douleurs dues aux mouvements opérés. Curieux.

Je vais tâcher de reproduire ces mouvements aujourd'hui à la maison et je revois le kiné demain, puis 2 fois par semaine - pendant un 'certain temps'...

A noter que je m'y rends à pieds, sur une distance d'à peu près un km et que ma démarche est rapidement chaotique, avec un rythme soit trop lent soit trop rapide. Difficile de trouver le bon rythme, surtout quand le trottoir est plein d'irrégularités...

Pour le fun (façon de parler !), juste en partant, il y avait juste à côté de moi, elle arrivait, je partais, la collègue qui m'avait recommandé l'adresse, et il m'a fallu un temps pour la reconnaître... Habituel, ça fait partie des joyeusetés de ma Sep.

Bien à vous toutes et tous.

Hello !
pas une très longue nuit, mais réveil normalement sans douleur notable à l'épaule.
J'ai refait hier, tranquillement, les exercices que m'avait fait faire le kiné, sans forcer mais en essayant d'aller un tout petit peu plus loin, vraiment un chouia, pour ne pas stresser l'articulation, puis une position de détente pour totalement relâcher l'articulation.
Et kiné de nouveau en fin d'après-midi.
Ca va avancer - leeentement...
Bonne journée à toutes et tous !

Tu as pensé à l'acupuncture ?

Un réveil sans douleur, je suis contente pour toi ☺
Doucement mais sûrement

lélé a écrit :Tu as pensé à l'acupuncture ?

Pas encore, lélé, mais ça pourrait être une bonne idée.
Je laisse sa chance au kiné et j'avise si nécessaire.
Merci à toi.

Des hauts et des bas.
C'était mieux depuis vendredi après le kiné.
Mais dimanche, davantage de douleur et sentiment que je perdais les gains des derniers jours.
Et cette nuit, réveil à 3h40 à cause de douleurs vives dans l'épaule...
J'ai pu me rendormir un peu, malgré tout, mais guère.

C'EST possible que la kiné comme c'est le début ait provoquée cela

Comme pour un ostéo
La séance me soulage sur le coup mais ensuite tous les ostéo que j'ai consultée me disent qu'il y a une recrudescence de la douleur sur les 48h

Tu y mets du chaud ou du froid?

Coucou, comment va ton épaule ?

Hello Barbara,
Pour un réveil prévu à 6h45, ça a donné d'abord 4h15, puis 5h30 debout...
J'ai pour le moment l'impression de n'avoir rien gagné par rapport à la fin de la semaine dernière. Peut-être que les douleurs sont un peu moins vives dans certaines positions.
Kiné aujourd'hui et vendredi. On verra.
Bonne journée à toutes et tous !

C'EST pas une bonne nouvelle ça
Tu vas être obligé de passer par des médecines alternatives

Je t'envoie plein de courage car malheureusement je ne peux pas plus

Je tenvoi plein de courage également

Courage Bashogun,tout ne peut pas se régler en un laps de temps réduit,il faut laisser parfois du temps au temps .

Merci à vous tous pour vos encouragements !
la séance du jour a été bénéfique, il me semble, plus que les précédentes.
Ca redonne du jus !
Maintenant, vais-je dormir mieux cette nuit...
Bien à vous.

Hello everybody !
mieux dormi et moins de douleurs au réveil.
La séance d'hier a été très bénéfique.
Bien à vous.

Ca fait plaisir ☺

Merci, Barbara !
Mieux dormi, mais pas forcément très longtemps.
Moins de douleurs ce matin et amplitude des mouvements qui se maintient comme hier.
Ça avance !

Cool, ça avance

Il y a du positif,les douleurs s'amenuisent,c'est un bon début