Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai été interpelée ces derniers jours par un infirmier sur la page FB du forum qui me demande de ne plus utiliser le terme "Sépien" quand je m'adresse à nos abonnés car de son point de vue ce terme est réducteur et peut laisser penser qu'on résume une personne atteinte de la SEP à sa SEP justement.
Alors, je lance ici un petit sondage, dites moi si ce terme vous dérange ou non et n'hésitez pas à me dire pourquoi si vous le souhaitez en commentaire.

Par avance merci

Bonjour,

Le terme de sépien, pour moi, est une forme d'appartenance.
Un peu comme une nationalité: on a des Français qui ne sont pas tous pareils: il y a des petits, des grands, des gros, des minces, des blancs, des noirs, des beaux, des moches.... mais ils sont tous Français.

Ca me fait penser à Coluche (à partir de deux minutes trente environ)


Patrick

Merci Patrick pour ce point de vue illustré!

Je me suis pas posee la question avant donc j'en déduis que ça me gêne pas lol

Les gens atteints d'un cancer sont bien appelés cancéreux.

Il faudrait donc nous nommer
* sclérose en plaqueux ?
* sclérose en plaqués ?
* sclérose en plaquiens ?

Cette remarque fleure bon notre époque et je la juge absurde, voire blessante. Sous prétexte de ne pas stigmatiser les malades de la SEP il ne faudrait pas les nommer! Pour moi cela reviendrait à ne pas exister car en nommant une chose on la fait vivre, on la projette en pleine lumière. Sepien : c'est bien!

J'ai vu ça sur fb,perso,je ne vois pas où est le problème.
Comme dit plus haut,c'est bien représentatif de notre époque ...
Tu pourras toujours mettre le sondage sur fb ...

Bonjour,

Personnellement je préfèrerais dire : personne atteinte de SEP, car on est déjà une personne avant d'être malade ! On ne se caractérise pas par sa maladie. Personne atteinte de cancer..... Tout comme je m'occupe de personnes atteintes de troubles mentaux et non pas de psychotiques ou schizophrènes ! ( ceux-là sont déjà bien assez stigmatisés par le nom de leur maladie !). Naturellement ce point de vue m'est complètement personnel et s'explique peut-être par mon métier... Mais dans le langage courant le malade est nommé par sa maladie, c'est comme ça, je trouve cela un peu péjoratif surtout dans les maladies graves avec des représentations négatives ( cancer, Sep, maladies mentales..).

Bonjour,
entièrement d'accord avec Tiburce !
La peur des mots, c'est quelque chose tout de même...
Le sépien que je suis ne se considère pas du tout stigmatisé par ce terme.
D'ailleurs, je ne suis pas que sépien, je ne m'y réduis pas et quand nous utilisons ce terme ce n'est pas pour mettre à part.
A ce compte-là, parler de handicapé, et même de personne en situation de handicap, ou de personne âgée deviendrait impossible !...
Nommer, c'est faire exister.
A ne pas nommer, on nie l'existence même de ...
...de qui déjà ?

Entierement daccord avec bashogun et tiburce.
Perso ce terme ne me gêne pas et en y reflechissant bien je ne l'utilise qu'ici, entre nous. Effectivement c'est peut etre un signe d'appartenance
De toute façon quand tu parles de ta maladie à l'exterieur, la plupart des gens ne connaissent pas le terme de SEP, il faut toujours préciser sclerose en plaques.
Enfin je souffre egalement de diabete et je dis bien "je suis diabétique" je ne dis pas "personne atteinte de diabète ".
Je trouve que pour casser les tabous de la maladie quelqu'elle soit il faut la nommer ne serait-ce que pour pouvoir casser les clichés qui y sont liés.

Çà ne me dérange et je trouve même ca sympa

Il y a des appartenances partout, entreprise, ceux qui boivent, ceux qui ont des enfants, sport, département, ville ... vraiment partout
On est déjà touché par la maladie on a bien le droit de s appeler par des petits noms non mais oh, pour moi c'est une marque de soutien et d entraide

Bisous les sepiens

Si on voit les réponses
Petite pat cela te dérange et le monsieur qui a interpellé mallorie'est infirmier
Donc l'empathie et douceur de votre métier expliqué peut être cela

À l'hôpital par exemple au centre de rééducation ou urologie et réadaptation on m'appelle madame'''c'' car c'est la première lettre de mon nom de famille
Moi je trouve ça impersonnel et débile lol mais ils m'ont expliqué que des patients se sont plaints car si un médecin t'appelle par ton nom'c'est possible qu'il y ait quelqu'un qui entend ton nom et il peut dire qu'on était en urologie par exemple
Bref j'en suis Madame C
Je leur ai dit que c'était gênant car pour moi madame'''c'' c'est madame ,claude'' lol c'est pas une référence lol

babou941 a écrit :Je trouve que pour casser les tabous de la maladie quelqu'elle soit il faut la nommer ne serait-ce que pour pouvoir casser les clichés qui y sont liés.

Bien d'accord !

Barbara92 a écrit :pour moi c'est une marque de soutien et d entraide

Bien d'accord aussi.
C'est parce que ce terme nous appartient et que ceux qui l'utilisent s'y reconnaissent eux-mêmes.
Il en est sans doute autrement lorsque celui qui l'utilise n'est pas sépien lui-même ; cela peut expliquer ce que note lélé : pour cette raison, il est plus difficile pour les personnels médicaux au contact des patients de l'employer, ce qui est bien normal.
Bien à vous.

C'est clair que ca prend un autre sens venant de quelqu un qui n'est pas touché par la maladie et c'est normal, le but d'un sentiment d appartenance est d appartenir au groupe concerné.

Je comprend ! Madame c (ou autre lettre) c'est naz lol. Leur explication vraiment bof c'est comme ca partout en fait je comprend pas lol

C'est drôle, je n'avais même pas vu que la personne qui avait interpellé Mallorie était un infirmier ! Je suis infirmière également, qui plus est en psychiatrie, ce qui peut en effet expliquer notre réaction ! Il faut dire qu'on nous apprend dans nos études à considérer LA PERSONNE dans sa globalité et à ne surtout pas la réduire à une pathologie. A considérer le patient souffrant d'une pathologie. Personnellement dans les études d'infirmier de secteur psychiatrique on a beaucoup travaillé là-dessus dans les cours de psy. Malheureusement il n'en est rien et le patient est fortement déshumanisé à l'hôpital : n'avez-vous jamais entendu " la fibro du 7, la fracture du 8..." On est souvent réduit à un numéro de chambre et à un nom de maladie ou d'examen. C'est comme ça... Par contre, je n'emploierai pas moi même le terme de " sépien" mais je ne serai pas dans l'extrême de cet infirmier qui demande carrément de ne plus l'utiliser ! Je m'en accommode, ma réaction je l'ai dit est strictement personnelle ( sûrement avec mon ressenti de soignante ), c' est juste une piste de réflexion...

Pour lélé :

A l'hôpital quand on est soignant on se doit de respecter le " secret professionnel ", et ça devient de plus en plus strict. C'est un respect du patient mais une protection aussi pour le soignant. Maintenant même cela est protocolisé ( comme tout ! ). Quand on voit comment les gens sont procéduriers, on pourrait vite se retrouver devant les tribunaux pour avoir divulgué une info sur un patient ! Dans mon service, on s'est fait épinglés par la Directrice des Soins parce qu'au tableau mural sur les étiquettes étaient écrits les noms et prénoms des patients. Du coup on a été obligés de refaire les étiquettes avec uniquement les prénoms... Le personnel n'ose plus rien faire sans se protéger, on en deviendrait parfois un peu parano...

Barbara92 a écrit :
Il y a des appartenances partout, entreprise, ceux qui boivent, ceux qui ont des enfants, sport, département, ville ... vraiment partout

Je ne suis pas un poivrot (ceux qui boivent), mais un malade alcoolique. Je met bien l'accent sur malade, c'est reconnu.
C'est comme la sep, c'est incurable, mais on peut stopper cette maladie en arrêtant de boire de l'alcool (depuis 26 ans pour moi).

Tout ça pour dire qu'il faut faire gaffe aux mots qu'on emploi. mais sépien n'est pas (à mon avis) péjoratif.

Patrick

Heuuuu ok je sors lol !

Quand je dis ceux qui boivent je ne parle pas des malades alcoolique. Je parle de ce que je constate dans la vie de tous les jours, mes amis mes collègues ma famille. Il y a ceux qui ne boivent pas, parce qu'ils n aiment pas l alcool, parce qu'ils veulent garder le contrôle ou peu importe, et puis il y a ceux qui boient. Et il y a souvent des groupes par rapport à ça, car ca aussi ca crée des afinites et un sentiment d appartenance.

Je suis désolée Patrick si je T ai blessé ce n etait pas voulu !

Sur ce j'me tire lol

Bonjour,

Tu ne me blesse pas du tout. Au début de mon abstinence, je me "cachais", mais c'est fini.
Je suis malade et c'est tout. Et comme je ne bois plus (d'alcool), je n'ai plus les problèmes d'avant.

J'ai profité de ton message (en utilisant le verbe boire) pour montrer la différence qu'il existe entre les mots.
C'est comme, pendant une réunion d'information dans un centre pour malades alcooliques (j'étais un des intervenants), un malade a bien dit comment les alcooliques sont perçus: "une personne malade meurt, un alcoolique crève".

Patrick

Il y a aussi, ceux qui se sentent visés par tout, ceux qui ont un avis sur tout, ceux qui se sentent indignés par quelque chose et ceux qui se sentent concernés et indignés par l' inverse des précédent, ceux qui pensent avoir avoir la science infuse et ceux qui pensent que les autres l' ont... etc.

Moi, tout ça, ça me fait bien rire, chacun son avis, son interprétation des choses et ses affinités avec une personne, une chose ou un produit.

Sépien ça me va très bien, mais on peut concevoir que ça ne convienne pas à d' autres, pour les mêmes raisons énumérés ci dessus. On peut être convaincu de quelque chose sans pour autant essayer d' en persuader les autres.

pier2 a écrit :Il y a aussi, ceux qui se sentent visés par tout, ceux qui ont un avis sur tout, ceux qui se sentent indignés par quelque chose et ceux qui se sentent concernés et indignés par l' inverse des précédent, ceux qui pensent avoir avoir la science infuse et ceux qui pensent que les autres l' ont... etc.

Moi, tout ça, ça me fait bien rire, chacun son avis, son interprétation des choses et ses affinités avec une personne, une chose ou un produit.

Sépien ça me va très bien, mais on peut concevoir que ça ne convienne pas à d' autres, pour les mêmes raisons énumérés ci dessus. On peut être convaincu de quelque chose sans pour autant essayer d' en persuader les autres.

C'est bien parce que ça m'a donné à réfléchir que je fais ce sondage. J'utilise ce terme régulièrement sur les réseaux sociaux et jamais je n'avais pensé avant qu'il ne m'interpelle que ce terme pouvait heurter/gêner/blesser quelqu'un. Pour ma part, je ne ressens pas le terme sépien comme réducteur ou comme un terme communautarisme comme cette personne a pu me le suggérer, mais je m'interroge du coup. Je connais la valeur et la puissance des mots, l'impact qu'ils peuvent avoir, d'où ce sondage.

Il y a aussi un problème de sensiblité Mallorie, qui fait qu' en fait se ne sont pas systèmatiquement les personnes directement concernés par la sep, sauf exceptions comme ptit pat qui est concerné par les deux cas, qui prêtent attention à ce genre de "détail". Peut être justement afin de ne pas heurter les personnes concernés. C' est pour ça, que je pense qu' on ne peut pas se mettre à la place des autres, on peut l' imaginer, mais c' est tout.

pier2 a écrit :Il y a aussi un problème de sensiblité Mallorie, qui fait qu' en fait se ne sont pas systèmatiquement les personnes directement concernés par la sep, sauf exceptions comme ptit pat qui est concerné par les deux cas, qui prêtent attention à ce genre de "détail". Peut être justement afin de ne pas heurter les personnes concernés. C' est pour ça, que je pense qu' on ne peut pas se mettre à la place des autres, on peut l' imaginer, mais c' est tout.

Je suis complètement d'accord. La sensibilité de chacun entre en jeu et quand tu rajoutes à ça l'écrit qui ne permet pas de toujours distinguer le ton employé...

Exact, les écrits n' ont pas d' expression visuelle d' où la difficulté parfois à interpréter les termes d' une phrase.

Je fais partie des rares personnes à avoir dit que le mot me gênait. Vu la quasi-unanimité, je tiens à expliquer un peu mon vote Pour ma part, c’est davantage pour sa sonorité que pour sa signification que le mot "sepien" me déplaît.

D’accord avec Patrick, je trouve que "sepien" est bien moins péjoratif que "cancereux", qui est un terme dur et assez stigmatisant. Quelle personne atteinte d’un cancer se qualifierait elle-même ainsi ? « Bonjour je suis cancéreux depuis le mois de novembre »… non, vraiment, personne ne dirait ça il me semble. "Sepien" est plus neutre, il a même un petit côté "team SEP", c’est vrai !

A chacun de trouver son équilibre avec le terme qu’il veut. Et cette fois, c'est Pier2 que je rejoins complètement !
Pour ma part, je rechigne à me qualifier de "sepienne" parce que le mot et sa sonorité me déplaisent. Mais c’est vraiment personnel (et peut-être aussi parce que pour moi tout ceci est très récent).

Wallis
Cest tout à fait ton droit. Si ca te dérange. Comme je l'ai dit cest un terme que je n'utilise que sur ce forum, peut etre plus simple
Et effectivement ça depend de la sensibilité de chacun. Je ne m'étais jamais posé la question en fait car comme il a été dit le mot n'a pas pour moi de connotation negative.
En tout cas maintenant j'y penserai avant de l'utiliser car le but n'est pas de mettre les gens mal à l'aise.
Bonne journée

Très bonne initiative que ce sondage Mallorie. Que l'on soit d'un avis ou d'un autre cela permet justement d'expliquer nos points de vue différents. Et personne n'a raison ou tort. Chaque ressenti est entendable. Chacun vit les choses avec sa propre sensibilité, son vécu, son expérience, son éducation, ses valeurs..... C'est pour cela que ce qui va heurter l'un ne dérangera pas l'autre le moins du monde ! L'important est que chacun puisse exprimer son ressenti et être capable de comprendre celui des autres sans jugement. Donc personnellement je n'utiliserais pas le terme de " sépien " mais je conçois que d'autres l'utilisent.

Bonjour,

Mallorie ton sondage est une bonne idée

Perso le terme Sépien(ne) ne me gêne en aucun cas , je trouve cela même ludique ça fait un peu communauté de personnes qui porte cette fichue SEP et n'est en aucun cas péjoratif (pour moi qui ai acceptée il y à bien longtemps, d'être malade)
C'est pas comme si on nous faisait porter un tatouage sur le front écrit "SEPien" , c'est juste un mot, un terme.

Ce terme n'est pas une obligation !!!

Bonne journée à tous
Mél

Remonte le poste intéressé

Merci d'avoir remonté ce post. Très intéressantes les différentes approches. Pour ma part c'est plus une manière, absolument pas péjorative de parler des gens atteints d'une SEP. L'intérêt du terme est de mettre un peu d'humour et de distance avec la maladie, surtout pas de s'"identitariser". Sépage 47 pour ma part (c'est aussi mon âge) ça peut être pas mal aussi

Bonne idée de remonter ce topic que j'avais raté à l'époque.
Ca ne me gêne pas plus que ça qu'on parle de sépienne en parlant de moi quand on parle précisément de la maladie, mais c'est un terme dont je ne raffole pas de la sonorité. Ca vient peut-être aussi du fait que je n'aime pas le terme "sclérose en plaques" même s'il a toute sa logique et que je comprends, je préfère le terme dans d'autres pays, d'autres langues, où on parle de Sclérose Multiple. Je ne saurais pas l'expliquer mais j'ai un ressenti moins "pesant" qu'avec "Sclérose en Plaques".

Coucou,

Tout à fait d'accord, quand j'ai connu le nom de cette maladie après ma première irm cérébrale, je me suis dit mais c'est quoi ce nom de maladie.
Je pense aussi que "plaques" y est pour beaucoup. Je sais pas, inconsciemment ça doit nous rappeler l'expression "à côté de la plaque" lol.
Et en effet sclérose multiple passe déjà mieux lol.

salut
merci lélé, de nous avoir ressorti le sujet ! Bon bein on va pouvoir voter alors
Il me semble me souvenir avoir lu qu'à l'origine, ils avaient nommé la SEP la " sclérose en îles "
j'aurai préferé qu'ils restent là-dessus, pour le petit coté exotique!
bah tu parles d'un voyages, mais j'avoue que ça aurait pu m'amuser.... enfin, juste après avoir hurlé à la mort

pour la version anglaise, la MS me renvoie direct a la MST ( maladie sexuellement transmissible) mais je fais partie de la génération SIDA et on a été bien traumatisé a l'époque avec le sujet, donc c'est resté !
tchuss