gènes ?

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minou1937
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gènes ?

Messagepar minou1937 » 08 mai 2016, 20:04

Je m'imaginais si vous aviez dans votre famille proche ou éloigné , des membres qui avait aussi la sep .
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

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Mirabelle
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Re: gènes ?

Messagepar Mirabelle » 08 mai 2016, 21:12

Personne d'autre dans ma famille. Je suis le patient zéro, on va dire.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

lélé
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Re: gènes ?

Messagepar lélé » 08 mai 2016, 21:26

Pareil pour moi
Mais j'ai une amie qui a sa mamie et une de ses tantes

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Re: gènes ?

Messagepar Dory » 08 mai 2016, 22:41

Pas de cas de sep dans ma famille non plus !
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose

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Re: gènes ?

Messagepar ameil » 09 mai 2016, 14:02

Dans ma famille, mère et oncle.
Il y a également d'autres maladies auto-immunes (dont moi) dans cette branche de la famille.
Moi, je n'aurais pas de SEP au final.

Ce que je sais:
Ce n'est pas une maladie génétique au sens strict, il n'y a pas de lois d'hérédité type mendelienne. https://fr.wikipedia.org/wiki/Lois_de_Mendel
Par contre, le groupage HLA, relié au gènes, semblerait avoir une incidence:
http://www.larecherche.fr/actualite/aus ... 2000-81873

Ce que mon neuro m'a dit:
-5% de chance de développer une SEP quand on a des membres de la famille contre 0,5 % à 1 % pour les autres.
- que si on faisait passer des IRM à des membres de famille de Sepien, il y avait plus de chance de découvrir des syndromes radiologiques isolés, ce qui semble être mon cas, mais sans qu'on puisse parler de SEP (car pas de clinique en relation).

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Re: gènes ?

Messagepar mwoua » 09 mai 2016, 15:15

Pas de cas dans ma famille non plus ... Je suis unique :wink:
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: gènes ?

Messagepar Azalée » 09 mai 2016, 15:21

Bonjour, je suis la seule de ma famille à avoir une SEP, mais il y a d'autres maladies auto immunes dans ma famille proche( soeurs, nieces , cousines ), essentiellement des femmes.
Avez vous fait une recherche d'antigène dans votre sang ? Es ce utile ?

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Re: gènes ?

Messagepar patoune78 » 09 mai 2016, 15:55

Pas de sépiens dans ma famille proche et je n'ai pas entendu parler de malade dans mes ancêtres, faut dire qu'avant on n'en parlait pas ou on les cachait.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: gènes ?

Messagepar lobidique » 09 mai 2016, 19:08

Un oncle mais par alliance donc, je savais ce que ça pouvait être mais pas de lien de sang donc pas de gènes communs.
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Re: gènes ?

Messagepar Mia » 09 mai 2016, 23:48

Un cas unique pour moi aussi

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Re: gènes ?

Messagepar Misty » 10 mai 2016, 00:57

Moi, j ai une lignée de sep ;ma soeur, ma grand-mere, 2oncles, une cousines, toutes du cote de mon pere. Mon neuro m'a dit qu'il y avait parfois des familles de sep, comme ca. Alors dans mon cas, les genes y sont pour quelque chose.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Re: gènes ?

Messagepar lélé » 10 mai 2016, 07:58

Misty,vous avez tous la même forme?

À chaque fois que g vu des neuro j'ai eu droit à deux mêmes questions( venant d'un grand professeur aussi)

Avez vous des membres de votre famille atteints?
Avez vous été vacciné contre l'hépatite?

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Re: gènes ?

Messagepar lobidique » 10 mai 2016, 12:16

La question de l'hépatite, c'est propre à la France je pense.
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Re: gènes ?

Messagepar ameil » 10 mai 2016, 14:11

Misty, ça m'intéresse aussi ;)
Ma mère a une forme rémittente, elle va plutôt bien en ce moment.
Mon oncle avait une forme plus grave.
Pour moi, lésions = il s'est passé quelque chose à un moment donné du passé au niveau du SNC, même si je ne l'ai pas ressenti, ou alors mis sur le dos d'autre chose.
Cette expression = "syndrome radiologique isolé" (dite oralement par une neuro, pas noté sur le compte-rendu) c'est une manière de dire: il y a des traces, mais c'est rien.
Et le fait que l'autre neuro le rattache à une particuliarité/prédisposition familiale, ça me fait penser à une SEP dans un oeuf, qui éclorera peut-être un jour ou jamais.

Concernant la controverse sur la vaccination contre l'hépatite B, la France était dans le centre des discussions, car elle avait lancé une campagne de vaccination de masse en 1994.
Il y a de nombreux articles étrangers (de recherche) qui en parlent également, en prennant des cas français pour étude.

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Re: gènes ?

Messagepar Sansha » 10 mai 2016, 17:01

Non, juste un oncle par alliance donc ça ne compte pas, je suis la seule et tant mieux faut que ça reste comme ça d'ailleurs :)
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

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Re: gènes ?

Messagepar lobidique » 10 mai 2016, 19:37

http://www.who.int/vaccine_safety/commi ... n_2002/fr/

Les conclusions d’un rapport récemment publié par l’Institut de Médecine des Etats-Unis d’Amérique sur une éventuelle association entre le vaccin contre l’hépatite B et les troubles neurologiques démyélinisants ne corroborent pas non plus l’hypothèse d’un lien de causalité entre le vaccin administré aux adultes et la survenue ou une rechute de la sclérose en plaques. Le GACVS a conclu qu’il n’y avait pas lieu de revoir les recommandations concernant la vaccination universelle des nourrissons et des adolescents contre l’hépatite B.
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Re: gènes ?

Messagepar lélé » 10 mai 2016, 20:13

Oui d'accord mais je ne prends pas de risque quand même pour mes filles concernant des vaccins qui ne sont pas obligatoires mais avec adjuvents qui sont les soucis de ces vaccins

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Re: gènes ?

Messagepar lobidique » 10 mai 2016, 21:25

Je suis porteuse chronique d'hépatite B et mon fils a été vacciné le jour de sa naissance.

On meurt peu de la sep mais beaucoup plus d'hépatite B ! Et ça les gens l'oublient trop souvent.
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Re: gènes ?

Messagepar ameil » 10 mai 2016, 22:45

Le gros souci avec la controverse hép. B c'est aussi les malentendus de communication autour de la "causalité".
Une vaccination ne peut pas causer une SEP, simplement car les maladies auto-immunes sont multifactorielles: terrain génétique, stress et élément viral sembleraient nécessaires.
La vaccination est un facteur viral, parmi d'autres.
Il n'y a pas que l'hep B, d'ailleurs. D'autres vaccins, mais aussi de simples virus (mononucléose).
Elle peut être un élément dans un système déclenchant, mais elle ne la cause pas.

Exemple type de ce que j'ai pu voir à ce propos dans un article assez récent:
http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/ ... ues-ecarte
Si on s'arrête au titre, les choses sont conclues:
Vaccination : le lien avec la sclérose en plaques écarté
Si on lit, il y a un paragraphe:
"En revanche, l'étude a permis d'observer une augmentation des risques de contracter une maladie de démyélinisation - dont les scléroses en plaques - moins de 30 jours après la vaccination. Ce risque ne serait présent que chez des patients de moins de 50 ans, et cette association disparaissait 30 jours plus tard, explique l’étude publiée dans le Journal of the American Medical Association. 
Comment expliquer cette augmentation ? Selon les auteurs, ces résultats suggèrent que les vaccins – tout comme les infections – pourraient accélérer l’apparition des symptômes d’une maladie préexistante."

On cherche la source citée pour en savoir plus.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25329096
"CONCLUSIONS AND RELEVANCE:
We found no longer-term association of vaccines with MS or any other CNS ADS, which argues against a causal association. The short-term increase in risk suggests that vaccines may accelerate the transition from subclinical to overt autoimmunity in patients with existing disease. Our findings support clinical anecdotes of CNS ADS symptom onset shortly after vaccination but do not suggest a need for a change in vaccine policy."

Perso, je ne suis absolument pas contre ce vaccin, car comme tu dis, on meurt de l'hépatite B. C'est une maladie grave. Arrêter de vacciner serait tout aussi dangereux que de vacciner à tout va.
Mais pour une utilisation plus intelligente (voir si maladie A.I) et une conscience des potentiels effets, même s'ils sont très rares, donc une communication claire.
Après tout, si vous prenez un médoc un peu costaud, et que vous lisez tous les effets secondaires potentiels, ça fait peur. Mais en général vous le prenez quand même, car statistiquement vous avez (normalement) beaucoup plus de chance d'avoir un bénéfice qu'un problème. Mais vous en avez conscience.

Perso, j'ai développé une hép. auto-immune quelques semaines après ce vaccin et fièvre jaune, il y a 22 ans.
Je suis bien placée pour vous dire que les hépatites c'est grave, vaccinez-vous, et aussi pour vous dire que les vaccins ont un rôle dans le déclenchement de maladies A.I.
Et là, j'entre même pas dans les stats des maladies démyélinisantes.
La seule certitude: on ne sait jamais ce que la vie nous réserve.

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Re: gènes ?

Messagepar lélé » 11 mai 2016, 08:04

Bon, je ne dis plus rien


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