Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je viens pour la première fois demander de l'aide a toute personnes qui pourras m'aider.
Mon mari est atteint de sclèrose en plaques depuis 6 ans.
Les traitements qu'il a eu ont été : 1 ans de flash de cortisone, puis l'interferon beta 22 et 44 pendant 4 ans et depuis 1 an il est traiter a la copaxone.
Son état s'est considérablement agravé depuis 1 an car il ne marche presque plus et il se déplace avec une béquille.
Actuellement son medecin lui propose un traitement a la NOVANTRONE qui peut s'apeller aussi MITOXNATRONE.
Notre souçi est que le traitement peut provoquer des effets secondaires assez lourds comme toxicité cardiaque et Leucémie.
Nous souhaitons correspondre, parler ou même rencontrer des personnes traiter a la NOVANTRONE, qui pourrais nous donner plus d'informations.
Nous vous remercions d'avance pour vos réponses

Bonjour Eulalia,

J'ai été traité par Novantrone l'année dernière de Janvier à Juillet.
Il y a effectivemment des effets secondaires assez lourds, pour ma part: vommissement, baisse trés importante des globules blancs, perte de cheveux (mais pas tous), importante fatigue, craquellement de la peau, je crois que j'ai fait le tour.
En ce qui concerne les possible problèmes cardiaque, si mes souvenirs sont exacts, il sont quand même assez faibles et encore plus dans le cas de la leucémie. En tout cas, ensuite il y a un trés bon suivie car je dois faire une écho cardiaque tous les six mois pendant cinq ans pour justement surveiller d'éventuels problèmes.
Si vous avez des questions, n'hésitez surtout pas, demandez-mon mail. Durant cette chimio, mon état s'était considérablement amélioré, je remarchais, redansé, je refaisais même du vélo!!!!
A bientôt

Bonjour Eulalia,

je suis nouvellement inscrite sur le forum et c'est suite à la lecture de ton mail, que je me suis inscrite.
En effet, je suis sous traitement novantron depuis 12/04, la dernière perfusion est le 09/06
dans mon cas , la suite de la première perfusion a été la plus difficile.cad ,vomissements importants et pas appétit, mais tout ceci était accompagné d'un moral à zéro qui n'arrangeait rien. Mais depuis cela a changé, en décembre après avoir arrêté de faire la maligne et explosée, j'ai repris du poil de la bête.pour exemple au moment de la première perf à l'hopital je ne pouvais faire la moitie du couloir environ10 m et depuis , j'ai été à la montagne je n'ai pas skié mais j' ai marché 800m validé le compteur de la voiture de mon mari .
Au sujet des cheveux je n'ai aucune perte de cheveux.
boncourage
@+
sophie

je reviens pour donner des résultats plus frais.ma dernière perf date du 9/06;le traitement est fini et depuis un mois synthèse avec le professeur je suis passé en traitement de fonds copaxone et on ne fera une irm qu'en decembre.

et tout ce que j'avais annoncé ne fait que se confirmer ,je remarche beaucoup mieux je peux aller faire un peu les magasins etfaire pleins d'activité et surtout avoir envie et ne plus avoir de retenues.je n'ai plus de pbes d'équilibre maintenant il faut remuscler car j'ai mal à cause de courbatures.je ne suis pourtant pas une marathonienne
patience est de mise

Bonjour Sophie,
Je suis bien heureuse pour toi et ça donne
Espoir à tous !!!
Ça fait du bien d'avoir des bonnes nouvelles

Alors maintenant ...

Bye ! Thaly xoxo

je suis contente de recevoir des messages comme cela.je me suis inscrite sur le forum pour apporter d'abord une aide par mes connaissances professionnelles et par mes connaissances autour de moi. et après ma bataille contre la sep.j'avais du mal au départ car même si je suis très cartésienne .quand je décide un traitementle professeur m'avait donné à choisir elsep(novantron) ou andoxan et effet secondaires,j'assume ces effets je pouvais m'arrêter mais je ne lis pas toutes les docs effets secondaires etc ,je nous trouve parfois plus médecin que le médecin,il me semble qu'il est de donner des petits trucs qui améliorent tout cela. et de pouvoir exprimer nos ressentis. et le cerveau fait des miracles j'ai vu le professeur en juillet et il m'a ddé ceque je trouvais de changer pour moi,le classique équilibre et deux ou trois choses.et lui prend la parole avec mon dossier et m'énonce une liste colossale de difficultés que j'avais en 12/04,en fait j'avais formaté le mauvais qui allait bcp mieux.cela est déjà une victoire son entretien était bien ficelé.
il est pdt des pays francophones pour la sep.
tous les gens intéressés je suis dispo
bonne soirée à toutes et tous.