Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Marie-Laure,

mariel13 a écrit :cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co

En es-tu si certaine ?

Nostromo

Yo Mag,

maglight a écrit :A quel moment il est sorti, ce traitement ?

En 2006, mais on peut envisager qu'auparavant il pouvait être administré hors AMM.

Nostromo

Yo Mag', ...Et donc, on est 3 ans plus tard, j'ose abuser de tes talents de chercheur en la matière, a-t-on les résultats de ses 2 études- DeliverMS et TraiteMS ? Encore merci, pour les lectures :wink: Rien de nouveau sous le soleil de ce côté, les études ont pris un peu de retard, on se croirait da...

Nostromo

Salut Sepa, Pour apprécier le traitement, la neurologue m a dit qu on évaluerait tous les 6 mois la Sep. Considerant que le traitement n'est pleinement efficace qu a la fin des deux ans, elle n envisage pas de l arrêter avant, à moins que la situation ne l impose. Donc deux ans, + six mois de périod...

Nostromo

Salut Sepa, ça fait plaisir de te revoir :) Merci pour les sources Jean-Philippe. J en avais déjà lue une sur deux et j avais trouvé ça assez intéressant ! Le truc avec la cladribine, c'est que c'est un produit qui a été, après coup, repositionné (oui oui, c'est bien du marketing) sur les (supposées...

Nostromo

Salut Patrick, Tout d'abord, il y a plusieurs façons de garnie une flamme (plus rapide pour la prononciation). La mienne, c'est crème épaisse + oignons rouges + poitrine fumée (je découpe les lardons à la main). Mon problème essentiel tient à la pâte, que j'achète toute faite mais qui est pleine d'h...

Nostromo

Salut mag', Le mieux, c'est de lire d'abord ceci : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-05/mavenclad_19022020_transcription_ct18046.pdf Puis cela : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-06/mavenclad_13052020_transcription_ct18046.pdf Morceau choisi (du premie...

Nostromo

Salut Patrick, C'est pas difficile, vu que dans le sud, ils ne connaissent pas la VRAIE. :roll: Tiens au fait, je m'adresse au pro ;), le fromage sur la Flammeküche est-il : (a) un bienfait supplémentaire dont on aurait tort de se priver ; (b) une hérésie absolue ? Je précise que je n'ai pas la répo...

Nostromo

Salut Sepa, Au fait, simple curiosité de ma part, tu es suivie dans quel établissement hospitalier ? Tu n'es pas obligée de répondre :). Concernant le prise en charge de la névrite, je n'ai pas le souvenir que l'ophtalmologue m'ait fait un fond d'oeil. Elle a évalué ma vue et m'a remis une ordonnanc...

Nostromo

Coucou mag, Bah c'est bien calme aujourd'hui :). Gagner peut-être 3 ans, dans une vingtaine d'années sur un score EDSS, c'est mieux que rien, mais c'est à mettre en regard, de la qualité de vie. Voilà ; d'autre part je rappelle que ces 3 ans ne sont pas trois ans de plus que tu passes en pleine form...

Nostromo

Salut Sepa, Et quand j y suis allée quelques semaines plus tard, je voyais relativement comme avant. "Quelques" semaines, ça commence à être intéressant : si tu étais allée consulter dès l'apparition des premiers symptômes visuels, l'ophtalmo... n'aurait très probablement rien vu. Mais que...

Nostromo

Salut Sepa, sois la bienvenue parmi nous ! Après une semaine d'hospitalisation, les IRM, la ponction et les corticoïdes, je remarche normalement. L'hospitalisation, les IRM et la ponction lombaire n'avaient alors d'autre fin que celle d'établir ton diagnostic. A l'avenir, tu continueras à avoir des ...

Nostromo

Salut Patrick, A l'époque, le peuple voulait lapider Marie Madeleine, mais Jésus s'est interposé en disant: "que celui qui n'a jamais péché lui jette la première pierre" Et c'est la qu'un pierre atterri sur la tête de Marrie Madeleine. Jésus se retourne pour voir qui l'a jetée et dit: &quo...

Nostromo

Salut Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Désolée je suis à bout

Une p'tite lapidation thérapeutique te conviendrait-elle ? Cailloux premier choix, cela va de soi !

Nostromo

Coulinette,

Linette2021 a écrit : Dramatique! faudra penser à une collecte pour l'aider quand même!

Une certaine pratique de l'art d'accommoder les restes n'est jamais inutile. Et puis il a du temps, il n'est plus en train d'écrire un chef d'œuvre

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Nostromo

Salut Eric, Chouette, du sang frais neuf ! Tu as déjà un long parcours de sépien au compteur, en plus sans traitement et avec une propension très affirmée à conserver le contrôle de ta vie : chapeau bas. Si je compte bien tu as "eu" ta sep à 27 ans, mais s'agissait-il de la première poussé...

Nostromo

Couriel,

mariel13 a écrit :Bon 12 ans après j’ai encore 5 kg mais je rentre dans la ménopause ….

Moui mais la question est : tu entres dans la ménopause d'accord, mais est-ce que tu rentres toujours dans tes jeans ?

Nostromo

Salut Flo, sois la bienvenue parmi nous :D J'ai appris le 19 mai que j'étais enceinte alors que je prenais le Gilenya. Ce n'était pas prévu mais néanmoins, j'aimerai le garder à la condition qu'il n'y ait pas de risque pour l'enfant. J'ai arrêté le traitement dès que j'ai eu le résultat. Comment s'e...

Nostromo

Salut Illi, C'est bien, ça progresse 8) ! Puisque mes symptômes seraient la conséquence de « troubles anxieux » je me suis tourné vers l'hypnothérapie pour régler le problème. Mais le praticien est très réticent à intervenir : pour lui mes symptômes ne sont pas d'origine psychosomatique, mais peut-ê...

Nostromo

Salut Jérôme, Difficile de te répondre mais au doigt mouillé, je n'incriminerais pas forcément une sep là dedans, en particulier du fait que 1. la douleur est associée à une dent bien localisée et 2. elle ne semble, à te lire, pas particulièrement régresser après 7 semaines : certaines poussées de s...

Nostromo

Couriel, Jean-Phi pffffffffff ….. j’attends le cocktail musik houps Bon alors, le gInepi-to :) 3 cl de sirop de génépi de Marie-Laure 5 cl de gin Bombay Sapphire 15 cl de tonic water Fever-Tree le jus d'un citron vert dont on aura récolté le zeste au préalable pour la décoration ce qu'il faut de gla...

Nostromo

Salut Christof, Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ? Si c'est une atteinte, moui, mais avec deux réserves qui ne sont pas mineures : 1. ce n'est que volontiers une atteinte : d'autres origines restent possibles ; 2. les atteintes sous-tentorielles (o...

Nostromo

Salut Christof, Des réflexes vifs des membres inférieurs c'est anormal, ok. Mais pourquoi? et de quoi cela peut être le signe? Les réflexes se mesurent toujours sur une articulation. Sur chaque articulation, en gros de chaque côté tu as deux muscles, un fléchisseur et un extenseur, qui sont chacun c...

Nostromo

Salut Marie-Laure,

Le cher n'est peut-être pas si tendre que ça, c'est quoi ces manières ? Faut le mener à la baguette, lui montrer qui c'est le chef, de Dieu !

Et donc sinon comme Margot, je meurs d'en savoir plus sur les tenants et aboutissants de ta formation

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Bizzz,

JP

Nostromo

Salut Caroline, sois la bienvenue parmi nous. Noble démarche que la tienne ! bravo2 Il va falloir que tu nous décrives un peu la situation de ton amie : quel âge a-t-elle, quand a-t-elle été diagnostiquée, comment va-t-elle aujourd'hui, tant du point de vue directement lié à sa pathologie, que des é...

Nostromo

Coucou, par pire j'entends que je suis de plus raide qu'avant et marche enccore moins bien , je suis obligée de prendre mon fauteuil dehors et mon rollator ou canne chez moi !!! :( Ca serait donc plus volontiers ta forme progressive qui t'en fait baver, que l'arrêt de la Copaxone ou son remplacement...

Nostromo

Salut Fiso, et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ? Copaxone puis rituximab, sauf erreur tu as donc suivi le même parcours thérapeutique que Basho. Qu'entends-tu au juste par "pire qu'avant&quo...

Nostromo

Salut Marie-Laure !

mariel13 a écrit :merci Nostro je sais que je suis frustrée !

Je t'en prie, tout le plaisir est pour moi

As-tu déjà songé que la frustration était une des principales clefs du bonheur ? Tu as quatre heures

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Bizz bizzz,

JP

Nostromo

Licounette, très intéressant je ne savais pas que dans la sep il pouvait y avoir des symptômes paroxystiques! Ils sont rares : on estime que 5% des sépiens les rencontreront (c'est peu et beaucoup à la fois). Mais comme je suis David Vincent, alors je les ai rencontrés, forcément :mrgreen:. Chez moi...

Nostromo

Coulinette, Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon. Tu devrais lui faire un topo sur les expressions paroxystiques qu'on peut rencontrer sur certains symptômes. Dont les spasmes. Bon, maintenant, des...

Nostromo

Salut Marg', Farrugia, au lieu de lui sauter dessus, aurait pu lui demander simplement d'expliquer ce qu'elle entendait par là. Ça aurait ouvert la discussion. Je ne sais pas si tu as lu son livre ("Elle ne m'a jamais quitté"), mais il ne me donnait pas l'impression d'avoir atteint une acc...

Nostromo

Salut Marie-Laure, Et puis désolée de passer pour une triste sire mais la multiplicité de ce type d’affiches n’empêchera pas l’incompréhension Mag’ c’est plus facile de juger que faire fonctionner sa petite tête… Je suis d'accord avec ça. Il n'y a réellement qu'entre sépiens qu'on arrive (plus ou mo...

Nostromo

Coulinette, pour Couby qq poussées insignifiantes si j'ai bien compris qui n'ont laissé aucune séquelle, on pourrait qualifier sa sep bénigne même si les neuros n'aiment pas ce terme, pas de mention d'atrophie sur l'IRM, lésions inchangés et ses symptômes actuels n'ont rien à voir avec les symptômes...

Nostromo

Salut Emma,

Avoir le privilège d'être assise à côté de Farrugia à Cannes, je connais une fan de la Cité de la Peur qui va être verte. Caribouuuuuu !

Profite bien,

JP.

Nostromo

Coulinette, un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne. Certes, mais une moyenne reste une moyenne. L'exemple que je préfère pour faire saisir toute la portée de ce truisme est : si tu te mets la tête dans un four allumé à 200°C et le c*l dans le congél...

Nostromo

Salut Mag, «Nous avons été frappés de myopie», s'autoaccuse M. Confavreux, «en ne voyant que l'arbre des poussées qui cachait la forêt de la destruction chronique». Ah oui ? 2008, pour arriver a ce constat ?!! Mais, c'est pas de la myopie, dont ils sont frappés. On serait plutôt sur une cécité total...

Nostromo

Salut Patricia, En tenant pour vrai que les neuros du CHU pensent effectivement à une forme somatoforme, cela signifie qu'ils admettent la réalité de tes symptômes. On peut s'étonner à ce stade qu'ils te laissent en plan, qu'ils ne t'aiguillent pas vers le service ad hoc. Heu sinon à part ça, la neu...

Nostromo

Salut Anthony, Je découvre des choses que j'ignorais sur la SEP. Il n'est jamais inutile de connaître son adversaire, surtout quand il est aussi coriace... Cela dit, une particularité de la sep est que la "base de connaissances" est particulièrement mouvante, les certitudes d'hier sont rég...

Nostromo

Salut Sylvain, C'est une explication possible en l'absence de preuves radiologiques. Le taux d'incidence est faible (0,5‰) comparativement à la SEP (1‰). Deux fois moins, donc : on reste dans un ordre de grandeur qui reste comparable. Pour être sincère, je n'imaginais pas que c'était aussi fréquent,...

Nostromo

Coulinette, l'article est hyper intéressant! Certes. Tu apprécies, j'espère, le foutoir qu'ils décrivent comme étant la situation actuelle ? Puisque tu sembles aimer ça, je te propose la thèse de la Dre Françoise Durand Dubief (dont il était question dans un message précédent, de la "cohorte ly...

Nostromo

Salut Anthony, Pour mon cas, je n'ai pas souvenir d'avoir lu sur les CR d'IRM autre chose que la référence à la charge lésionnelle. Le dernier lien que j'ai posté, attends je te le retrouve, voici , s'efforce de donner des recommandations consensuelles pour la pratique en IRM. C'est plus ou moins la...

Nostromo

Coulinette, Excellents les articles. Donc en gros nous sommes Ok en SP ce sont forcément l'atrophie et/ou la perte axonale qui sont à l'origine de la dégradation progressive ... "Forcément" , avec une pathologie aussi retorse que la sep, c'est un adverbe à proscrire de ton vocabulaire, mai...

Nostromo

Salut zen, Je viens de voir un reportage sur la cigarette. J'ai appris un truc qui m'a vraiment surpris. Ils disent dans le reportage (médecin) qu'il est plus difficile d'arréter la cigarette en comparaison avec les drogues dures comme la cocaîne ou l'héroïne !!!!!!! Sans préjuger de la réalité de l...

Nostromo

Coulinette, Hello JP - effectivement c’est ce que j’ai compris. Ma neuro m’a d’ailleurs dit « on s’en fiche de l’atrophie qui elle n’est pas accompagné de symptômes … même les sujets sains ont des atrophies au cerveau ». Mais ce qui m’intrigue c’est les témoignages de personnes en SP qui disent que ...

Nostromo

Coulinette, Hello JP, Si j'ai bien compris les articles sur PIRA, tout le monde ne connait pas cette progression indépendante des poussées ... en gros nous ne sommes pas égaux face à PIRA certains vont la connaitre dès le début de la maladie d'autres ne la connaitront jamais et c'est pour cette rais...

Nostromo

Yo Mag, Je ne sais pas si on va vers le miracle, mais si déjà, les neuro, prennent conscience, de l'existence de PIRA, dès le début de la pathologie, ça leur évitera d'éluder d'un, " mais non, c'est dans votre tête " à chaque fois, qu'un patient évoque un symptôme, non paracliniquement :mr...

Nostromo

Re, D'un strict point de vue marketing, c'est tellement cousu de fil blanc, ça sent tellement la préparation du lancement d'un nouveau produit qui sera orienté contre cette neurodégénérescence silencieuse... (intuitivement, je dirais que ce n'est pas Roche ni Novartis qui vont le lancer :mrgreen:, m...

Nostromo

Salut Tiburce, ça faisait longtemps :). Je pense que les neurologues (les bons) savent très bien de quoi il retourne. Bin, pas forcément tant que ça, ou alors vraiment les très bons : le site que tu as mis en référence a beau s'adresser à un auditoire spécifique de neurologues, ça reste un peu "...

Nostromo

Salut Anthony, Encore des PES et PEM à passer mais tous mes symptômes oriente le neuro vers la forme secondaire progressive de la maladie. Je ne sais pas dans quelle mesure ça peut t'aider mais la "forme secondaire progressive" n'est pas très clairement définie, d'un point de vue médical :...

Nostromo

Salut Illi, Mes symptômes sont évocateurs et suffisamment retentissants pour y penser tous les jours. Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ? Ca . La bonne nouvelle, c'est que ça se guérit. La mauvaise, c'est q...

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