Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lilou06

Contente d'avoir de tes nouvelles

Repose toi bien... le plus au frais possible
A bientôt

lilou06

merci pour l'info....

je vois que le chocolat a encore une qualité plus

lilou06

Bravo Barbara, je souscris pleinement...

lilou06

moi, j'ai eu une perte de cheveux importante au début du traitement d'Aubagio je ne sais pas si cela joue mais c'était 4 mois après la grossesse de ma fille à l’hôpital on m'a conseillé de prendre de la cystine B6 comme après une grossesse je me suis aussi fait raccourcir les cheveux, je trouvais qu...

lilou06

Ravie...
Bravo et merci les Bleus...
une coupe du monde pour mes 20 ans

une deuxième pour mes 40

(j'espère que le rythme des victoires va s'accelérer

)

lilou06

perso faire les injections sous cutanée tous les jours c'était trop... donc pas la copaxone intra musculaire une fois par semaine impensable (je ne sais plus le nom du médicament... cela remonte trop loin en arrière) d'où mon choix du 3 fois par semaine avec le rebif... perso cela me faisait des sac...

lilou06

Quel esprit de contradiction...

lilou06

A chacun, son rythme alimentaire

Perso c'est petit-déjeuner obligatoire, c'est mon repas le plus important ou presque...
c'est la galère quand j'ai des analyses de sang à faire à jeun...
midi normal et le soir léger...

lilou06

pour moi aussi la France...
20 ans après cela serait top

juste pour pouvoir rechanter I WILL SURVIVE LA LA LA ....

lilou06

Bon 14 juillet ...

lilou06

nous, on a renoncé pour l'instant ...
avant même le problème de l'assurance à Nice il y a le prix de l'immobilier...

lilou06

Je suis ensuite passé à un traitement oral, Aubagio, mais qui, comme tous les traitements per os, s'accompagne de davantage d'effets secondaires et demande dans un premier temps des prises de sang tous les 15 jours pour surveiller foie, reins et globules blancs. c'est drôle ce n'est pas du tout MON...

lilou06

Le choix du traitement est vraiment personnel et se fait aussi en fonction du moment... :wink: J'ai du faire un premier choix en 2008... à cette date, j'avais juste mon grand et nous envisagions une 2ème grossesse. En fonction de mon état de santé et de ce désir de grossesse, à l'époque on m'a propo...

lilou06

Merci Lune...

Cela fait du bien de se poser enfin...
mais toujours quelle chaleur...

bon courage à ceux et celles qui sont au travail...

lilou06

et ça va continuer par la casse des services publics et des retraites...

lilou06

oui YOUPI c'est les vacances....

Nous pas de jaloux maintenant c'est tous le monde ....
2 enseignants
un collégien (bon lui ça fait 15 jours ou presque...)
une écolière

par contre quelle chaleur...
on va s'organiser parce que là on est tous assommés...

lilou06

Quel récit effrayant...

Hier sur Nice méga orage aussi, nous étions en voiture...
visibilité quasi nulle, de l'eau qui tombait par paquet, le vent...
en ville c'était flippant alors en forêt

...

et une heure plus tard grand soleil...
du grand n'importe quoi...

lilou06

Bonsoir il y a presque 10 ans je suis partie avec mon traitement rebif 44 en avion au Maroc. Comme vous pouvez l'imaginer, je ne voulais pas le mettre en soute en cas de perte du bagage. J'avais appelé la douane de l'aéroport pour avoir la conduite à tenir par rapport à la mallette avec une glacière...

lilou06

Bashogun a écrit :
Désolé, lilou, on est quelques indécrottables sur le forum !...

On verra la prochaine réponse de Nostromo ...

lilou06

Houlala quelle longue réponse à mon petit message mdr mdr J'avoue je m'y suis reprise à plusieurs fois pour le lire ... :wink: :wink: avec la fatigue du soir, difficile pour moi d'être concentrée sur des "trucs" un peu complexe et la chaleur ne m'aide pas mais pas du tout... riree Bien com...

lilou06

Trop choupinette ...

lilou06

super idée :wink: tu as raison Patrick de capter les "petits bonheurs", ça donne de la bonne humeur et le sourire mdr pour moi, le bonheur de la semaine c'est l'approche des vacances ... encore demain et c'est fini l'idée de faire les choses à mon rythme sur une longue période me réjouit :...

lilou06

Coucou Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements? est ce que tu vas envisager de commencer un traitement? Dois-tu revoir le neurologue pour en rediscuter? Moi cela fait presque 10 ans depuis le diagnostic. C'est aussi là que l'on m'a parlé des traitements possibles ou le "Pas de ...

lilou06

bon dimanche... A Nice beau temps et il fait déjà chaud ...
J'espère qu'il y aura un peu d'air quand même

sinon cela va être le four...

lilou06

et voilà c'est fait

lilou06

Contente de savoir que tu vas bien...

Repose toi bien... avec la chaleur c'est pas simple... mais bon...
bises

lilou06

"Pas de nouvelle
Bonne nouvelle" ... dit-on

J'espère que c'est le cas.
Bon courage
Bises

lilou06

alors perso je ne me fais pas d'auto sondage. mais par contre ma vessie envoie à mon cerveau l'idée qu'il est urgent d'aller aux toilettes alors que la vessie et vide ou quasiment... L'envie n'est pas proportionnelle à ce que ma vessie contient... et lorsque je suis stressée j'ai l'impression d'avoi...

lilou06

Bonjour,

est -ce que certains d'entre vous ont eu recours à ce traitement ?

Merci d'avance pour vos réponses.

lilou06

lilou06

Oh quelle bonne nouvelle... :D :D :D :D Bienvenue à ta petite Lucie une petite lumière... j'adore ce prénom... ma fille a failli s'appeler comme ça... finalement on a choisit Lucille :wink: :wink: Félicitations aux parents enfin surtout à toi... c'est bien que tu aies de l'aide ... profites-en bien ...

lilou06

lilou06

Très beau

lilou06

C'est à cause de mon boulot

les enseignants, nous sommes multi-tâches

éducateur, infirmier, psy, gendarme, casque bleu lors de bagarre, parfois enquêteur, alors je rajoute profiler
bon après on enseigne

lilou06

ben j'ai cherché une réponse tordue ...

lilou06

bon ben je pense comme un psychopathe
je suis contente de le savoir....

lilou06

ben on va avoir de la menthe .... il pleut

et c'est pas une blague...

lilou06

Oui c'est sûr qu'en lycée professionnel c'est pas le même public qu'en maternelle... La taille des élèves est multipliée par 2 ou 3 ... mdr mdr et c'est sûr que la classe ne se gère pas pareil... Tu fais quelle matière? Après quand je dis que je m’assois c'est j'essaie... je reste pas 1 heure assise...

lilou06

Ben à Nice, il s'est cassé derrière un voile nuageux mais on a toujours chaud...

peut-être qu'il va pleuvoir maintenant du coup que j'ai dit qu'on avait "toujours chaud"

lilou06

Bon en même temps faire du sport c'est mieux pour le corps que boire du coca à 10 euros à un café dans le Vieux Nice...

lilou06

Pour moi, la phase du diagnostic a duré 2 ans entre novembre 2006 et août 2008... 1ère poussée, il était là et m'a accompagnée et soutenue 2ans avec des irm de contrôle et des visites neuro où rien n'a bougé, il était là aussi puis 2ème poussée .... Mon mari était là lors de la visite du diagnostic....

lilou06

mais c'est que la nuit? :?: :?: Est ce en continu? :?: :?: DIS NOUS EN PLUS... :wink: J'ai eu des fourmillements dans les pieds mais très vite c'est devenu en continu et très très fort... Cela en était même douloureux... à ne plus supporter les chaussures donc visite chez le neuro qui a estimé que c...

lilou06

OUI BON SAMEDI... un peu chaud quand même

lilou06

Sur Nice, je ne sais pas...
mais bon c'est une grande ville, il y a pas mal d'activités sportives possibles et c'est pas forcément très cher quand c'est la mairie...

lilou06

Bonsoir Je suis aussi enseignante. Moi je suis dans le premier degré en maternelle. Et toi? Je bosse à temps partiel (18h par semaine devant les élèves, plus les heures de réunions et formation , et les heures de préparation). Physiquement je ne peux plus assumer un temps plein: trop fatigant. Dans ...

lilou06

Ben perso je mélange les étapes... mdr mdr Le choc mode zombie-robot (c'est tellement ça) et le déni (facile quand les poussées sont espacées) sont passés. La dépression, j'ai eu une période pas jolie jolie, mais là c'est plus des coups de blues de temps à autre. Mais après je garde la colère (parfo...

lilou06

PFFF ... encore un texte ayant une volonté "sympathique" mais auquel on ne donne pas le moyens...
et en plus en fonction du lieu d'habitation on a pas les mêmes droits ...

lilou06

Avec la clim alors ...

lilou06

Pas de raison que cela n'aille pas pour tes loulous à l'école...
Ils vont s'adapter

Bon après au grand, il ne faut pas lui dire que le temps de la récréation est divisée par 2 ...

Chut

lilou06

Bon courage à toi

Perso la chaleur, ça me ralentit... alors comme en ce moment je suis fatiguée... là je suis à côté de mes pompes

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