Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Bloub ! Avec ton vin qui se boit comme du lait-fraise, aussi :lol: Si je me rappelle bien, c'était du Dézaley de chez Bovard . Plus facile à boire que du lait-fraise :mrgreen:. mdr mince il laisse des sacrés souvenirs celui-ci on dirait mdr Le dernier "apéro" était en effet assez exc...

Nostromo

Bonne Saint-Valentin à tous !

: Saint-Valentin.jpg (77.3 Kio) Vu 681 fois

Nostromo

Yo Tof', Avec plaisir, et si ça peut être pendant que je marche encore ce serait bien mdr (wahouuu l’humour noir du soir bonsoir) A propos d'arriver encore à marcher, si je me rappelle bien le dernier apéro, tout le monde n'a pas réussi à regagner sa chambre sans assistance. Les ravages de l'alcool ...

Nostromo

Salut David, slt JP, ouais carrément avec plaisir , donne moi les modalités . ? Bin, simple : quand il y en a un de nous qui s'en sent le courage, il propose "tiens, si on faisait un apéro ? Qui est intéressé ?" On commence alors à regarder les réponses, histoire de mesurer la motivation d...

Nostromo

Yo Tof,

Christof a écrit : ↑13 févr. 2024, 23:30 Hello n’os-tro (me demande pas ce que ça veut dire, je suis presque déjà en train de dormir )

Bref pour te répondre, j’avais déjà répondu positivement…

Ouais faut qu'on organise ça...

Bonne nuit ! (une bonne qualité de sommeil est essentielle)

Nostromo

Yo, Je ne me rappelle plus mais vous êtes Parisiens, c'est ça ? heu cette après-midi je suis aller faire les magasins avec Lucie, mais quels cata , j'était raide comme un piquet je marchais mal , je devais m'arrêter toutes les 2 mm tellement je suis naze bref journée cata ! Si ça peut te rassurer, c...

Nostromo

Salut David, oh c'est terrifiant mais c'est la réalité du net ....! on sait pas qui se cache derrière l'écran Sur ce forum, on a un truc : les apéros. Nous sommes un certain nombre (ça tape dans les deux chiffres) à nous être déjà rencontrés "IRL". Ca te dit d'être du prochain (la question...

Nostromo

Hey Arwenn alors, n'était-ce pas aujourd'hui que tu déménageais ? Comment cela s'est-il passé ???

Nostromo

Salut Patrick, Pour la montagne, actuellement ce n'est plus possible, mais il y a longtemps j'étais sur le plus haut sommet d'Espagne (3800 m environ). A Noël pour être précis. Je laisse au spécialiste ( Nostromo( le soin de trouver le nom de cette montagne. Il y a des chances que ce soit le Teide, ...

Nostromo

Re, Ok oui c’est ce que je pensais, surtout si j’ajoute que je subit aussi une hypoesthésie de ce côté… (comme au niveau génital) Pendant la poussée de mon diagnostic, j'avais aussi connu une nette hypoesthésie en bas du dos (sacrum), qui avait fait craindre à mon neuro la survenue de tels troubles ...

Nostromo

Salut Bubulle, J'ai vu mon neuro cet après-midi, et le couperet est tombé, il a officialisé le passage en secondaire progressive. Le diagnostic de progressive est souvent difficile à digérer, comme à annoncer pour le neuro, mais il est alors question d'une progression lente, qui peut même s'arrêter ...

Nostromo

Yo Tof, C’est possible d’avoir comme des « imperiosité » de ce côté aussi ? (En gros envie pressante comme pour uriner) C'est non seulement possible, mais relativement fréquent : quand le signal nerveux qui est envoyé aux sphincters se perd en court de route, ma foi... Une lésion médullaire sera alo...

Nostromo

Salut Oriane, Félicitations pour ta grossesse ! ange3 Je ne sais pas si je dois te souhaiter la bienvenue parmi nous, comme tu dis des IRM normales ne plaident a priori pas en faveur d'une sep -- même si un mois après l'apparition des tout premiers symptômes peut rester un peu court pour trouver ce ...

Nostromo

Juste une précision, J’avoue que la fois où j’ai subit un phénomène qui y ressemble, j’étais dans un état indescriptible… mais impossible de dire si c’était bien ça. (D’ailleurs la personne avec qui j’étais ne rigolait pas) lol Le "phénomène d'Uhthoff" est en fait spécifiquement un truc qu...

Nostromo

Le test du "bain chaud" a longtemps été un test diagnostique de choix pour la sclérose en plaques ; il est devenu inusité depuis, enfin surtout en occident, en particulier parce qu'il avait (dans certains cas heureusement rares) conduit à des aggravations aussi sérieuses que durables de l'...

Nostromo

Salut David, Je reconnais avoir vu passer, ce dimanche pour être très précis, quelques scuds sur le forum (je m'en suis même pris un ou deux, alors que je n'avais rien demandé). Je pense que dans une situation pareille, si tel(le) ou tel(le) juge plus sage de ne plus parler à tel(le) ou tel(le) autr...

Nostromo

Yo, Décès ? Qu’est-ce qui causerait le décès ? J'ai ça, par exemple : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0736467989901467, mais ce n'est pas très clair : est-ce que ce qui a tué la patiente était directement lié à sa sep, ou simplement à la cuisson consécutive à un coup de soleil ...

Nostromo

Christof a écrit : ↑12 févr. 2024, 13:57

Tiens, cadeau :

Je t'en prie

Nostromo

Ah mais attends, ta publication date du 24/08/2017 !!! J'y retourne :mrgreen:, à plus ! .... Bon, y'a ça, une étude strasbourgeoise publiée pour la première fois en juillet 2017 : https://www.minervamedica.it/en/journals/europa-medicophysica/article.php?cod=R33Y2018N01A0058. Mais elle ne m'enthousia...

Nostromo

Bon alors, Ah pour le truc de BFM sinon, faudrait approfondir Bon, j'ai cherché, mais pas trouvé grand chose ; en particulier les publications de ces six derniers mois, ma foi, sont... rares. La seule qui soit à peu près pertinente, en fait, est celle-ci, de novembre 2023 : https://pubmed.ncbi.nlm.n...

Nostromo

Yo,

labulle a écrit :@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

On l'appellera alors Tof Cruise

Nostromo

Salut Bubulle, Un saut en parachute ! Un rêve… Lors de mes "trois jours" (avant de faire l'armée), j'avais maladroitement essayé de me faire réformer, au motif que j'avais un léger pincement discal entre deux vertèbres lombaires. Moralité, j'avais été jugé bon pour le service, mais interdi...

Nostromo

Bin, c'est juste que ça risque de te provoquer un Uhthoff, ce qui le plus souvent n'est pas bien méchant. Mais qui, dans certains cas (certes rares), est allé jusqu'à provoquer le décès du patient...

Nostromo

Ah pour le truc de BFM sinon, faudrait approfondir : la résistance, c'est ce qui s'oppose à l'endurance, c'est pas du tout pareil ; notamment l'endurance n'entraîne pas de surchauffe interne, la résistance, heu... si (hyperventilation, augmentation de la température corporelle, etc.).

Nostromo

Couriel,

Courage avec ton concessionnaire bloqué sur BFM

mariel13 a écrit :Et comme tu dis J-P, il paraît que la roue tourne, me concernant elle est grippée

WD40 !!!

Bizzz,

JP.

Nostromo

Bin, si ta poussée te provoque de la douleur, on peut envisager que réduire la durée de la poussée réduise par la même occasion la durée de la douleur, ce qui n'est pas forcément négligeable. Mais c'est réellement à toi de voir, comme tu le sens, il n'y a de toute façon aucune nécessité de traiter l...

Nostromo

Hé coucou, C'est gentil d'essayer de me réconforter :oops: Comme dit Lélé, il est en effet possible que je sois en train de payer le prix fort pour mes excursions montagnardes, ça risque de devenir compliqué à l'avenir. Bon, j'ai un nouveau rendez-vous jeudi à 15 heures avec le genoux-o-logue (il m'...

Nostromo

Le bolus est tout à fait accessoire, il ne sert qu'à réduire un peu (quand il fonctionne) la durée de la poussée. En revanche il n'a aucun effet sur les séquelles qui resteront à l'issue de la poussée : ces séquelles seront les mêmes, rigoureusement, que tu aies pris un bolus ou rien du tout.

Nostromo

Re, Des jeunots qui sont en moins bon état que toi :oops: Ouais, faut le dire vite, comme je dis souvent : la sep ne protège (hélas) pas des autres saloperies. J'ai notamment le ménisque du genou droit qui est en train de crier grâce (et celui du genou gauche qui est certes en un peu meilleur état, ...

Nostromo

Re 'Tof, Ah donc ça vient de la marque mdr Bin, DeLonghi, z'ont un certain passif. La marque par excellence c'est Jura, mais les tarifs sont un peu dissuasifs. Tes prix sont en Fr Suisse ou en en € ? :) La différence n'est pas colossale entre les deux, à l'heure où j'écris ces lignes 1 euro te perme...

Nostromo

Coucou Mabulle, Sans rancune, Jean-Philippe, pour le "vu que tu es bien plus ancienne que moi" 🤣🤣 A moins que tu ne parles de mon ancienneté sur ce forum ? 😉😁 Heu... (merd' merd' merd' comment je me sors de là ???) Bin, oui, et explicitement, en plus ! Pour l'âge j'en suis à 56, par défaut...

Nostromo

Salut Labulle, Je ne l'ai pas encore fait alors je te la souhaite : bienvnu (ce qui fait bizarre, vu que tu es bien plus ancienne que moi sur le forum). Tu dis très bien ce que je pense moi-même, il y a entre nous (sépiens) une connivence intuitive qui arriverait même presque, parfois, à me donner f...

Nostromo

Yo 'Tof, JP une machine avec broyeur c’est le top mais la fiabilité me fait peur (j’ai vu bcp de delonghi tomber en panne de broyeur soit des connaissances ou en entreprise avec des modeles d’usage pro) mais niveau qualité et arôme surtout c’est wahouuu :) DeLonghi ont longtemps souffert d'un gros p...

Nostromo

L'eau chez moi est aussi très calcaire, mais j'ai par conséquent installé un adoucisseur d'eau (sinon ça te flingue tout, ça te bousille les chasses d'eau, les robinets, les parois de douche, j'en passe). Quand j'habitais à Londres (2014 - 2015) l'eau était très calcaire aussi mais comme je n'étais ...

Nostromo

Coucou toutes les deux, Je préfère les machines à dosettes de toute manière. Plus pratique à l'utilisation. Pareil, c’est pas ecolo, mais j’ai opté il y a quelques années pour une cafetière à capsules. Faut se simplifier la tâche quand on le peut ;) Et en même temps, je ne bois que 1 à 2 café par jo...

Nostromo

Bon bin crois-moi juste sur parole. Si c'est pour une utilisation ponctuelle, la machine à capsules est plus rentable. Si c'est pour une utilisation quotidienne, la machine automatique se rentabilise à toute vitesse (et ensuite c'est tout bénef, vu que la machine automatique a une durée de vie moyen...

Nostromo

Yo Lscc, Rien compris jp 😂😂 C'est pourtant simple : Solution A : machine à dosettes Nespresso. Prix de la machine : 0 (c'est cadeau) Pris des dosettes : 50 centimes / tasse Solution B : machine qui moud le grain Prix de la machine : 500 balles Prix du café : 5 centimes / tasse La solution A est (for...

Nostromo

Hé coucou, En parlant de grain de café. Votre machine c'est en grain moulu ou bien dosette ? Sachant qu'il y a de l'aluminium dans les dosette. Je pense grain moulu c'est mieux J'ai une machine automatique, qui moud le grain à la demande (au moment de faire le café). Par rapport aux dosettes, consid...

Nostromo

Salut Lu, voila bonjour , je savais à qui m'adresser alors je m'adresse à vous j'ai depuis quelques jours une boule dans le sein droit , des nausées et une perte d'appétit.. et mal au ventre est -ce que cela pourrai être un signe de grossesse ??? :?: :?: Pour ce que j'ai pu constater à quelques repr...

Nostromo

Salut Daniela (et par ailleurs compatriote vaudoise), tant mieux si j'ai pas putain de sep parce que sinon je serai aussi pétasse ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee que toi Si je peux me permettre, dire autant de mal des sépiens sur un forum spécifiquement consacré à la sep, c'est...

Nostromo

Bonjour à tous,

Labourage et masticage sont les deux mamelles de la France...

: Labourage et masticage.jpg (730.82 Kio) Vu 817 fois

JP.

Nostromo

Yo Dan, il m'as arrêter le traitement , comme tu dit avec une bonne hygiène de vie on devrai parvenir a éviter une récidive de reprise de l'activité inflammatoire. Heu, l'un n'empêche pas l'autre. D'autre part, en général, le patient est (presque) seul maître à bord de son traitement, je suis très é...

Nostromo

Salut Lucie, hors là il viens d'en parler à son psychiatre il veut pas arrêter ses antidépresseur mais lui mettre une dose de maintien ce qu'il a finalement accepter et oui il en marre des médoc en effet ! A supposer que son traitement soit efficace contre ses douleurs neuropathiques, il ne faut pas...

Nostromo

Salut Asi, merci pour la mise à jour,

Asi18 a écrit :Bon courage à tous !

Et bon courage à toi, aussi

Jean-Philippe

Nostromo

Salut Daniela, je suis en rémission , mais je revis comme si j'avais jamais eu la SEP c'est vraiment cool ! dites vous avez turcs pour eviter que je retombe en inflammation ?? C'est là toute la subtilité avec les formes récurrentes-rémittentes de sep : pendant les poussées, c'est volontiers la cata,...

Nostromo

Salut Lscc, Le café en soi n'est pas mauvais, mais l'excès de caféine (présente également dans le thé) peut le devenir, sans être non plus catastrophique : élévation de la fréquence cardiaque, insomnie, anxiété... Bon à savoir, à volume donné (ex. une tasse), il y a nettement plus de caféine dans du...

Nostromo

Yo, ok les amis il fut signaler notre point de vue sur les traitements à nos neurologue , je pense que ce débat peut être intéressant pour eux et pour la recherche contre la sclérose en plaques Ca dépend totalement des neurologues, il y a un aspect profondément subjectif dans la relation de neuro à ...

Nostromo

Salut Daniela, Une piste intéressante, explorée dans la sep, consiste à favoriser les cellules progénitrices d'oligodendrocytes (les oligodendrocytes étant précisément les cellules gliales spécialisées, au sein du système nerveux central, dans l'entretien et la réparation de la myéline). Catherine L...

Nostromo

Salut Dave, Hier je me suis pris la tête avec Lucie , pour une bêtise , elle m'en veut e ne pas vouloir prendre un traitement pour la SEP , je lui ai dit que je n'en avais pas besoin que je n'allais pas mourir! du coup je suis tout stressé et j'arrives pas à me concentrer sur mes études de toute faç...

Nostromo

Google Translate is my friend et je me sens terriblement feignant :mrgreen:. Hallo Patricia, willkommen unter uns! Ihre Diagnose ist erst 3 Monate alt, sie ist also noch sehr neu. Bei dieser Ankündigung hatten viele von uns das Gefühl, von einem Zug erfasst zu werden. Wie kommen Sie mit dieser Diagn...

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