Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Dydouche, Je reste avec le smartphone puisque mon portable bloque toujours ce site. (je suis avec tout petit écran ) Tu devrais contacter Defcom pour qu'il t'aide à débloquer ton ordinateur portable - il doit y avoir quelque chose dans sa configuration qui l'empêche de se connecter au forum....

Bonsoir Arwenn, désolé de cette mésaventure après ta première injection. Le Kesimpta n'est pas un traitement anodin puisque, tout comm Ocrvus et Rituximab, il s'agit d'un immunosuppresseur par anticorps monoclonal anti CD20. Il fonctionne donc par déplétion des lymphocytes B. Son intérêt est de perm...

Aloha, les filles ! :wink: Y a beaucoup d intervenants et c'est un peu le fouillis chez moi. Le pseudo ne m informe pas sur le sexe de la personne Je comprends que le fait de ne pouvoir identifier le sexe de son interlocuteur/trice puisse poser quelques menus problèmes à certain-e-s. Il est loisible...

Bonsoir lélé, pourtant : (Tysabri) Ce médicament contient un anticorps monoclonal, le natalizumab, qui a un effet immunosuppresseur sélectif. (...) Ce médicament ne doit pas être associé avec d'autres traitements immunodépresseurs (...) Ce médicament est réservé à l'usage hospitalier. (...) Un bilan...

Aloha Linette ! très étonnant... Sur la page du site dont Notre sclérose, je remarque que seuls sont qualifiés d'immunomodulateurs les traitements auto-injectables (interférons et Copaxone), alors que les traitements oraux, déjà anciens maintenant comme Aubagio et Tecfidera, par exemple, sont qualif...

Bonsoir, Tecfidera est en effet un traitement de première intention, mais, comme les autres traitements de cette catégorie (Aubagio, Copaxone, plegridy et assimilés, etc.) il s'agit d'un immunomodulateur et non d'un immunosuppresseur. Ce médicament possède un effet anti-inflammatoire et immunomodula...

y a t il besoin de passer du pass sanitaire au pass vaccinal juste pour une poignée de personnes non vaccinés... Bien le bonjour, Mam' Linette ! Je comprends tout à fait tes interrogations, mais la question ne concerne pas les seuls vaccinés ; elle met aussi en jeu les personnes (très) vulnérables ...

Il y a aussi la maladie de kawasaki, proche, sije ne m'abuse :
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiche ... es-nombre/

Ce système est d'une hypocrisie sans nom Totalement d'accord avec toi - la gestion de l'AAH en est même un scandale qui se répète régulièrement. A preuve ce que nous avons déjà écrit ici à ce sujet, notamment : AAH - comment vivre sous le seuil de pauvreté ? et AAH et Complément de ressources en 20...

Avé, Patrick ! mais pas une hécatombe dans les écoles. Dans ce cas, je suis d'accord pour parler d'explosion de cas. Tu refuses l'emploi figuré du terme hécatombe , soit. Malgré tous les apports scientifiques des sciences du langage, notamment de la lexicologie. Soit. Malgré les arguments dûment fon...

Quant à ton dernier message, que je viens de lire, comparaison n'est pas toujours raison. Les contextes ne sont pas les mêmes. Quand on se souvient du scandale des 15 000 morts de la canicule il n'y a pas si longtemps, scandale qui a conduit à la démission du ministre de la santé, la question de l'a...

Bonjour Patrick et tous mes voeux ! dans le cas des établissements scolaires, on peut sans doute employer aussi le terme hécatombe non pas dans son sens propre, mais dans un sens figuré, dans la mesure où infections et cas contacts qui se multiplient conduisent à un nombre record d'absences, qu'il s...

Bien le bonjour à toutes zétous ! la définition rapportée par Margot est celle du Larousse. Il y a bien une hécatombe, que ce soit en France avec 118.000 décès dus au Covid ou dans le monde avec 5.318.216 au 16 décembre. Une paille, quoi ! Toujours la même chose: l'hécatombe! C'est uniquement des ca...

Bien le bonjour, Lilik les tests de marche normés sont nombreux. Certains jouent sur la distance (test de 25 pieds, par exemple), d'autres sur le temps (test de 6mn). Dans tous les cas, il s'agit de mesurer le temps pour parcourir une distance ; le test privilégié sera lié à la situation supposée du...

(...) En espérant que les enfants ne me ramènent pas le covid la semaine prochaine c'est l'hécatombe dans les écoles et collèges. Bonsoir Linette, bonsoir chère collègue - si j'ai bien compris ! La situation est ô combien compliquée pour les élèves comme pour les enseignants. Je ne sais vraiment pa...

Je lis à divers endroits que certains antimonoclonaux cd20 pourraient être efficaces pour contrer la Covid. Mais je ne vois pas d’infos détaillées expliquant desquels ils parlent précisément… Est-ce que les traitements de ce genre utilisés pour la SEP en font partie ? En savez-vous davantage ? Bons...

Merci Khadija et Nostromo !
Je souhaite à tous les camarades du forum une belle et heureuse année pleine de joies et d'émerveillements.

Bien le bonjour à toutes zétous. Pas d'anticorps malgré mes 3 injections du vaccin du fait de mon traitement, il a bien fallu que je me protège si bien que, comme lélé et Margot, je me suis assigné à résidence. Mais il y a aussi que, outre la situation sanitaire, les évolutions récentes de mes sympt...

Bien le bonjour, chers ! Rollator reçu hier, déplié, configuré C'est très bien fait, solide, il donne confiance. Comme nous sommes allés chez une amie, hier, assez loin de la maison, ça a été l'occasion de le tester avec une belle ballade dans son village, plutôt joli. Premier apprentissage, donc, p...

Coucou Arwenn Pour Ocrevus j’ai vu sur le net que ct dans le cas de diagnostic de maladie posé depuis pas trop longtemps. Alors du coup c’est pour ça que je ne m’y suis pas arrêté… Ocrevus (ou Ocrelizumab) est un anticorps monoclonal anti CD20 - comme le Rituximab, dont il est une sorte de nouvelle ...

Alu ! je l'ai commandé hier, il faudra quelques jours pour qu'il arrive d’Allemagne ! Beau déambulateur ! Quelle belle décision pour pouvoir continuer à marcher. super1 Vi ! j'ai hâte qu'il arrive et que je puisse partir en goguette le long de l'Yonne. Par contre si tu fais des pauses, n'oublie pas ...

c’est une bonne idée de repousser d’1h chaque jour mes prises de Fampyra, En soi, ça ne pose pas de problème. Là j’en suis à 16h/4h :shock: :shock: Mazette ! Et comment se fait-ce donc ? pour revenir à mon 21h30/9h30 Tout dépend de tes habitudes pour tes heures de repas, sachant qu'il faut un certa...

Là j’ai merdé une prise de Fampyra depuis que je l’ai repris après 4 jours d’arrêt et les problèmes de marche qui revenaient déjà et bim de nouveau ça recommence côte gauche ! C quoi cet acharnement ? Je ne sais plus quoi faire ? Redemander un bolus ???? C quand même pas possible ! Hello again, Arw...

Hello there ! Tu oublies que je suis physionomiste comme une huître Tout pareil ! Ma mémoire des visage est tellement à l'ouest que je prévenais d'entrée mes élèves en leur expliquant qu'il pourrait m'arriver 1- de na pas les reconnaître et 2-de confondre leurs noms et plus souvent encore de les oub...

Pour le Rituximab, oui, grippe et pneumocoques, comme je l'ai fait moi-même. Concernant le covid, je pense que ce sera incontournable. Pour tous, il faudra certainement les faire assez tôt pour qu'ils s'installent tranquillement. Je suppose qu'il en est de même pour le Tysabri. Ces ont des immunosup...

Nostromo a écrit : ↑06 oct. 2021, 12:27Merci à Basho pour le coup des surlunettes, pas un instant je n'imaginais que ça pût exister. On en apprend tous les jours .

Avé, camarade !
Tu charries pas un peu, là, non ? Il me semble bien que m'as vu avec, non ? Tss tss tss !

Il me semblait avoir lu sur ton post Rituximab que tu avais une grosse fatigue les premiers mois, je me trompe ? Et je me demande si on est apte à se concentrer au boulot tout en gérant cette fatigue intense… Je viens de parcourir mon post dédié au Ritu. C'est vrai qu'il y est beaucoup question de ...

J'aurais dû préciser qu'il ne s'agissait pas de changer tes lunettes.
Il s'agit de sur-lunettes.
Va voir un opticien et essaye, tu verras bien si ça te convient.
Tchuss !

Alu, Arwenn ! Quel est selon vous le moins pire (je dis moins pire car selon moi les 2 sont un poison) entre Tysabri et Mabthera ? Compliqué de te répondre puisqu'il est rare que l'on aie expérimenté chacun de ces traitements. Mabthera, c'est le petit nom coquin du Rituximab, que nous sommes un cert...

Et au pire cette baisse d'acuité peut elle se corriger avec lunettes? (voile blanc qui rend mon acuité moins bonne, il ne cache pas complètement mais affaiblit) Bonjour à toi, Linette ! Tu devrais aller voir un opticien pour des verres qui peuvent filtrer certaines fréquences de lumière. Cela s'app...

Bonjour Linette et bienvenue sur le forum parmi nous ! Comme tu as pu le constater déjà, notre forum est une mine d'informations, d'expériences et déchanges éclairants sur tout ce qui touche à la Sep. Tu y trouveras aussi une grande convivialité et beaucoup de bienveillance. Chacun y apporte un peu ...

Bien le bonjour, Thierry, et bienvenue sur le forum parmi nous ! J’ai été détecte de la SEP en 2010 (...) J’ai commencé le traitement en 2010 avec du Rebif. En 2016, j’ai fait un AVC du côté droit Aouch ! Entre Sep et AVC, sait-on ce qui tient à l'une et à l'autre parmi tes symptômes ? Quels étaient...

Hola, Caribou , caramba !!
comment vas-tu ?

Caribou a écrit : ↑03 oct. 2021, 00:29La prochaine fois que je viens, je le customise !

Ce sera un vrai plaisir ! Tu es prête à descendre jusqu'en Bourgogne dans le petit village où je réside depuis l'an dernier ? Ce serait chouette !
Bises

Bonjour Hervé et bienvenue sur le forum parmi nous ! Outre une grande richesse de témoignages, d'informations et d’échanges sur tout ce qui touche à la Sep, notre forum se caractérise surtout par une grande convivialité et beaucoup de bienveillance. Tu nous trouveras toujours à tes côtés pour te sou...

Bien le bonjour, Linda, et bienvenue sur le forum parmi nous ! Tu y trouveras à la fois une base d'informations, d'expériences et d'échanges éclairants sur tout ce qui touche à la Sep ; tu y trouveras aussi une grande convicialité et beaucoup de bienveillance. Et, cerise sur la gâteau ! comme il n'y...

Bonjour à voutes et tous ! merci pour vos messages et désolé de tarder autant à vous répondre. Ma réflexion s'est enrichie sur la question de l'aide à la mobilité grâce à un couple d'amis du village. Elle a une Sep primaire progressive, lui a survécu à un cancer avant qu'ils attrapent tous deux le c...

Aloha, Lola ! difficile de te répondre sans autre information. Ce qui est certain, c'est que le télétravail ne se prête pas à certains 'postes', notamment ceux qui requièrent une présence dans l'entreprise, notamment pour tout ce qui induit des manipulations physiques. En revanche, le télétravail pe...

Bien le bonjour, mes cher(e)s camarades ! jeudi dernier, j'ai enfin vu mon psychiatre qui avait pris de longues vacances estivales. Parmi tous les sujets, je lui ai raconté l'incident du 24 juillet lorsqu'un mien voisin pompier a dû voler à mon secours pour me permettre de franchir les derniers mètr...

Bonjour à tous, Je vais démarrer le Fampyra ce mercredi 15 septembre et je me pose une question (après avoir vu quelques sujets ici). Bonjour Arwenn, Tu as fait les tests de marche chronométrés sur 10 et 500m ? Normalement, le Fampyra est prescrit ensuite pour 15 jours avant un nouveau test de marc...

Bien le bonjour Paikanne et bienvenue sur le forum parmi nous ! Avec la forme de ta Sep et son ancienneté, je trouve remarquable la grande activité dont tu fais preuve : Mes loisirs : lecture, écriture, ciné, concerts, cyclo-danse, zumba adaptée, bénévolat... Un grand bravo ! SEP (progressive) depui...

Bonsoir Septendre, J'ai trouvé cet article qui peut intéresser : https://www.ouest-france.fr/sante/virus ... 96de72bfe6 En effet, il y a eu une alerte de l'ANSM fin août que lélé nous a transmise. Tu trouveras ici toutes les infos et nos situations respectives : http://www.la-sclerose-en-plaques.com...

Bonsoir lola, pour répondre à tes critères, je dirais qu'il te faut un climat plutôt océanique et plutôt vers le nord. Question loyers et coûts de la vie, il est aussi préférable d'éviter les régions trop touristiques A priori, cela ferait pencher la balance sur la côte atlantique de la Bretagne au ...

Magnifique rencontre, Lune !

Bonjour Philae ! mais pas de grosse nouvelle poussée. C'est l'essentiel - et c'est tant mieux ! Pour autant : La dernière IRM était à mon sens encourageante car des nouvelles lésions mais pas de prise de contraste. J'ai du arracher les mots au neuro radiologue pour lui faire dire : donc on peut cons...

Bonsoir Khadija, J'lui ai demandé si il y avait une différence entre le vrai médicament "Neurontin" é le générique "Gabapentine" ? Il m'a dit q non, ct le même principe actif.. Certes. Mais il y a des différences et elles peuvent avoir de l'importance. Un exemple personnel : En 2...

Bonjour Djilsep ! très heureux de lire la bonne nouvelle que vous allez bien toutes le deux. Je pense que du repos ne sera pas du luxe pour achever de vous rétablir et retrouver la forme. Entre stress et covid, il n'est guère étonnant que cela ait provoqué une poussée. J'espère qu'elle se tassera bi...

Bonjour Julien, la bonne nouvelle, c’est que tu as enfin un diagnostic et que tu vas être pris en charge. C'est le mieux pour pouvoir reprendre pied et te projeter ! Il n'y a pas de meilleure preuve que : Je vais faire aménager mon appartement change baignoire en douche et lavabo changer aménager le...

Bonjour Khadija ! La gabapentine n'est pas un traitement anodin, c'est un antiépileptique qui agit fortement sur le cerveau et qui a son lot d'effets secondaires importants. Ce que tu décris le montre bien et doit t'appeler à la prudence. Il y a notamment ceci : Une augmentation du risque de dépress...

Zut, elle pousse fort alors cette poussée ... J'aime bien ta grosse Lune :mrgreen: élolune ! C'est pas grand chose, mais quand je l'ai vue, j'ai saisi mon tel et j'ai pris la photo en pensant à toi 20210822_215739.jpg Cette belle lune de 22h et aussi lumineuse, ça doit être rare. Je t'envoie sa lum...

Bien le bonjour, Anaïs ! on a d'ailleurs prévu de faire un IRM médullaire en prime pour aller vérifier la présence de lésions plus anciennes. Ce serait une bonne chose, en effet, qu'il y ait des lésions ou non. Ça permettra au moins d'avoir un tableau complet auquel on pourra comparer les suivantes....

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