Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mia

Bonne journée a tous.
Patoune78, j'ai pensé a toi jeudi, je voyais le neuro et quand il m'a passé le fameux pic sous les pieds j'ai rêvé pendant un instant de lui envoyer un direct au visage! Comme sur ton dessin! Ça m'agresser ce truc!
Bye

Mia

Mauvaise nouvelle aujourd'hui , j'avais un rendez vous de suivi pour l'étude clinique auquel je participe sur le Laquinimod et surprise, je suis exclu il y avait 3 groupe faisant partie de l'étude et mon groupe a été exclus (nous étions ceux a avoir la plus forte dose de médicament) car 6 ou 7 perso...

Mia

Bienvenüe a toi et a ta fille si elle en sent le besoin. Je crois que ce forum t'aidera a mieux mieux comprendre ses état d'âme . T'a des questions ...besoin de parler de tes sentiments, il y aura qq ici pour t'ecouter. A bientôt.

Mia

Désolé du retard mais bonne anniversaire!

Mia

Allo fafa, bien contente d'avoir de tes nouvelles. J'aurais moi aussi péter les plombs si qq m'avais dit ça ! Franchement qu'elle manque de savoir vivre.
Pour le reste je ne sais trop quoi te dire mais sache que je respecte ton opinion et j'espère que tout s'arrangera pour le mieux pour toi.

Mia

Merci des renseignements.
Bonne journée.

Mia

Aujourd'hui a Québec soleil mais -25 et avec le facteur vent jusqu'à -33!

Mia

Bienvenue sur le forum. Pour ma part les symptômes sont toujours présents mais ils sont augmentés par la fatigue. Repose toi et essai de diminuer le stress au maximum.

Mia

Bonjour, on m'a diagnostiqué la forme progressive primaire. Ça l'a débuter je dirais il y a environ 20 ans ( j'en ai 42). A l'entraînement incapable de faire du tapis roulant car engourdissement des jambes. J'ai passer qq test circulatoire sans résultat. Il y a hiver 2011 (j'ai reçu le vaccin hépati...

Mia

Encore une très belle journée féerique! Pas de soleil mais -1 avec une belle neige, aujourd'hui on part en ski toute la famille.

Mia

Je souhaite aussi que tu restes avec nous mirabelle. Le temps des fêtes est une période difficile pour plusieurs d'entre nous , je souhaite que l'on commence l'année du bon pied. Sans rancune , je vous appréci tous et je propose que l'on clos ce sujet.
A bientot

Mia

Allo, j'ai vécu cette enfer de mauvaise humeur et ce que l'a régler c'est la prise anovulant, peu être la prise d'hormone pourrait t'aider? Quand j'ai rencontrer mon médecin je lui ai dit que je m'énervais moi même que c'était une question de divorce! Ça l'a régler mon problème. Je crois être présen...

Mia

Bonjour, ça m'est arriver qq fois (3-4) de mon côté pas rien côté urinaire .mais la sensation présente lors de relation,comme un engourdissement, par contre si je change de position ça s'en va. Ça m'est arriver aussi une fois en auto, encore la ça disparaît en bougeant.

Mia

Québec -4, quelques flocons, c'est féerique comme temps!

Mia

Aujourd'hui je suis déçu de voir la tournure que prend cette conversation, on est ici pour ce faire du bien et non pour se juger. Je déteste moi aussi qu'on me souhaite bonne santé, ce qui m'a frappé cette année, ceux qui me l'on souhaité le plus c'est ma famille proche! Je sais que sans doute il le...

Mia

Bonne journée a tous

Mia

Ça t y est, aujourd'hui 2 janvier c'est fini ,on a passer a travers les vœux de bonne année!
Je voulais prendre des nouvelles de toi fafa, ça c'est bien passer de ton côté? De retour chez toi?
Pour moi Aujourd'hui journée pyjama pour refaire le plein d'énergie car là, la batterie est vide!

Mia

Bonjour a toi et bienvenue parmi nous

Mia

Bienvenue sur le forum. Malheureusement je ne peu que t'accompagner ds ton attente. Tout le monde a connu cette attente , on connaît. Le seul conseil que je peu te donner c'est essaie de stresser le moins possible car le stress augmente les symptômes . Et peu importe ce que tu as envie de partager, ...

Mia

En finissant l'année je vous vous dire une chose, merci a tous d'être la et de partager vos expériences, ça fait du bien. Et je veux souhaiter une chose , plus de beaux moment qu'en 2015.
Je vous appreicie tous.

Mia

Je comprend maintenant fafa. Passons les amis mais pour ton mari oui ça en vaut la peine, c'est une grande preuve d'amour et de reconnaissance. Double bravo a toi.

Mia

J'ai une question fafa, si tu hais autant les réveillons, pourquoi t'obliger a y aller? Pourquoi ne pas voir ces personnes a un autre moment?
Je t'envoie a paquet de courage et d'onde positive.

Mia

Québec, 25 cm de neige sont attendu aujourd'hui , avec de fort vent

Mia

Aujourd'hui le 28, toujours pas retrouver mon dessert! Je crois bien qu'il ne sera plus bon quand je vais le retrouver. C'est un vrai mystère .

Mia

Québec -16 ce matin, avec les vent -22! Heureusement il y a du beau soleil

Mia

Québec, aujourd'hui 15 cm de neige sont attendu avec de fort vent donc journée pyjama a la maison.

Mia

Hier je recevais pour réveillons, perso depuis que j'ai la sep, mon cerveau lorsqu'il est trop plein et fatigué, il oublie certaine chose, ben hier il a décider d'oublier ou j'avais cacher mon dessert pour ne pas que les enfants le voient! J'ai eu beau chercher je ne l'ai pas encore trouvé!! On en a...

Mia

Allo fafa, moi aussi je tien a t'envoyer des ondes positives. Tous ensembles ont se remonte le moral et je crois bien qu'au jour de l'an ont sera plusieurs a penser un a l'autre en passant du temps au toilettes! Je pensais être la seul a faire ça! Maintenant je passe le 31 au soir entre amis, c'est ...

Mia

Joyeux noel a tous. Amusez vous.

Mia

Raiatea, j'espère que tu reprendras du mieux très vite. Moi aussi lors de ma pl je suis ressortie après une heure et on ne m'a jamais dire de boire beaucoup donc... Gros mal de bloc. Repose toi au Max ça va revenir plus vite et continu de bien t'hydrater. Redonne des nouvelles.

Mia

Merci a tous pour vos bons mots. Ça va pas vraiment mieux mais au Mons j'ai dormais plus donc les symptômes ont diminués. Il était temps car j'en était a commencer a sentir mon visage côté gâche s'engourdire, donc deux longue nuit ou j'ai pris une pilule pour dormir et c'est partie. Heureusement car...

Mia

Pour moi fafalarousse la sep est toujours présente car j'ai la sep progressive primaire est je la sent a chaque moment ds les pieds. En plus après vous avoir écrit hier je me suis chicaner avec mon ado... J'ai vraiment l'impression que ma vie tombe en ruine.j'aurais besoin d'un accalmie ou ma vie n'...

Mia

1 ans et demie après le diagnostic ça va mieux mais en se moment je ressent un peu moins de fatigue mais plus de douleur au cuisse, surtout du côté droit, comme si je sentais mon nerf en continu, aussi l'impression d'avoir le dessous des pieds ronds le matin lorsque je me lève, crampe dans les ortei...

Mia

Présentement ds un down donc ça fait du bien de te lire.

Mia

Tu dois avoir les résultats de ça quand?

Mia

C'est vrai que de décider de participer a une étude est un peu inquiétante et demande du temps. J'ai bien pris le temps de peser le pour et le contre, lorsque j'ai eu les résultats de mon dernier irm...4 plaques supp, ça m'a décider . Pour moi mieux valait essayer que rien faire et c'est le seul moy...

Mia

Pour moi c'est mon neuro qui m'a proposé de participer a l'étude. Il savait que je répondrait sans doute au critère demander. On a pas le choix du placebo ou du réel, et on ne connaît les résultat des résultats, rimer autres seulement a la fin de l'étude. Pour ma part je suis presque certaine d'avoi...

Mia

Allo, j'ai la sep prog primaire. Je participe présentement a une recherche depuis un mois, c'est le Laquinimod

Mia

Salut, moi j'ai la sep primaire progressive donc ...ça ne partira pas. Essaie les semelle comme en gel, ça se vend a la pharmacie. En temps normal ça s'endure mais lorsque que je suis brûler ça fait très mal ,j'ai l'impression de marcher avec une balle sous le pied! J'ai beaucoup travailler la fatig...

Mia

J'ai comme toi le bout de pieds constamment engourdi et je connais bien cette sensation de bosse. Ça fait maintenant un an et demi que ça dure, ds mon cas ce qui améliore, je me suis acheter des semelles genre dr scoolh pour mettre ds moes soulier et c'est moins pire, je dois autant que possible por...

Mia

Aujourd'hui j'ai seulement envie de partager le fait que je suis fière de moi!! Pour certain le geste que j'ai poser est anodin mais pour moi c'est un nouveau départ. J'ai commencer hier a m'entraîner ds un centre, j'ai toujours aimer l'entraînement mais depuis l'annonce de la sep il y a 1 ans et de...

Mia

Allo, bienvenue parmis nous. J'ai 42 ans et une sep primaire progressive. Je pense l'avoir depuis environ20 ans mais déclarer en août 2014. J'ai toujours eu des engourdissement a la course ... Mais ça faisais parti de ma vie! L'an passer augmentation des symptômes. Pourquoi? Aucune idée! Je suis pré...

Mia

Contente de connaître un autre médicament a l'étude pour la sep progressive. J'ai sepp et je commence lundi le 19 oct. l'étude sur le Laquinimod . Étude de phase III. Je redonnerais moi aussi des nouvelle sur cette étude. Au plaisir d'avoir de tes nouvelle. Beaucoup d'étude en cours donc de l'espoir...

Mia

Bonjour, on parle beaucoup de temps pour le diagnostique.. Pour ma part j'ai passe un irm et un second plus approfondit la semaine suivante, lors des résultats on m'a tout de suite dit eu s'était la sep , confirmer qq semaine plus tard par la pl. Depuis irm au 6 mois, diagnostic sep progressive prim...

Mia

L'infirmière qui travail avec le neurologue sur la recherche. C'est elle qui m'a contacté.

Mia

Ce n'est pas moi qui a fait les premières démarches, c'est eux qui m'ont contacter pour me dire que je semblais corresponde aux critères. Il y a l'infirmière de recherche qui travail avec un neurologue qui se spécialise ds la sep. Ils prennent les candidas par le biai de l'hospital.

Mia

Allo, j'ai finalement pris ma décision. Après mon rendez vs avec mon neuro ce mardi, j'ai appris que j'avais 4 nouvelles plaques( j'en avais déjà 30) .ca m'a décourager....après réflexion j'ai décider de faire le saut et de rencontrer les responsable de l'étude pour faire les premier test pour vérif...

Mia

Allo Justine, j'ai 42 ans j'ai appris en août 2013 que j'avais la sep. Après un ans ça va mieux. Contente de rencontrer qq qui vient de mon coin.
A bientôt

Mia

Allo, pour tes ,lésions essai de ne pas trop t'en faire. J'ai sep progressive primaire . J'ai 30 lésions au cerveau plus ceux a la colonne. Les dernier résultats de mon irm cette semaine' 4 lésions de plus. Malgré toute ces lésions, j'ai peu de symptôme a part la fatigue et l'e pire pour moi les pie...

Mia

Allo Nicolas, j'ai 42 ans, sep progressive depuis plusieurs année mais officielle depuis un ans. Bienvenu parmis nous.

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