Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello lélé ! Ce traitement est en effet récent pour la Sep, il était plutôt itilisé en cancérologie et il agit à la fois sur les lymphocytes T et B. Tu peux avoir toutes infos ici : https://www.vidal.fr/actualites/27095-sclerose-en-plaques-mavenclad-nouvelle-specialite-a-base-de-cladribine.html Mais...

Salut Patrick ! Pour la carte des vaccinés avec sep, elle ressemble à celle des vaccinés tout cour. Plus dans le nord et l'ouest que dans l'est et le sud. Elle est proche, en effet, avec la ligne Nord-est / Sud-Ouest, ce qui me semble bien normal, mais il y a de nombreuses variations selon les dépar...

Bien le bonjour, Patrick et Emma Sonia ! Je ne te critique pas, profite bien. C'est juste que ce pass est, pour moi, une grosse connerie. Vous avez tout à fait le droit de le penser et de le dire. Mais, je le répète, je suis particulièrement prudent. Ceci dit, vous avez eu raison de réagir et je vai...

Alulélé Tu as fait ton test sérologique ? Il ne faudrait pas te laisser abattre par la peur, on a bien réussi à ne pas se choper le covid tous ces derniers mois alors qu'on se pensait protégé. Avec les gestes barrière, le masque et de la prudence, on doit pouvoir continuer à vivre assez normalement....

Merci de ces conseil, Anaïs ! Il est possible de consulter le taux de vaccination par pathologie - et donc des personnes atteintes de sclérose en plaques (sans distinction selon la forme, malheureusement). La carte est interactive et permet de visualiser les taux par département ou par région. Je me...

Merci Margot !
Prudent, je suis ; mais je ne peux résister à passer un moment au café !
Toujours pas de réponse des neurologues de l'hôpital où je suis suivi à mon mail...

Bonsoir Anaïs, bienvenue sur le forum parmi nous ! J'ai été diagnostiquée à une vitesse éclair Il est vrai que le diagnostic Sep est le plus souvent fort long jusqu'à même une errance diagnostique très difficile à vivre. Tu as cette chance d'avoir pu savoir rapidement - mais peut-être avec la diffic...

Le Rituximab, un anticorps monoclonal anti CD20, est un traitement immunosuppresseur qui vise les lymphocyte B. Il est ancien et a d'abord été utilisé pour des pathologies inflammatoires comme la Polyarthrite rhumatoïde. Il a été 'repositionné' sur la Sep il y a quelques temps. C'est l'ancêtre de l'...

Je vois que je ne suis pas seul à être en phase secondairement progressive et que vous êtes sans traitement. Je dois préciser que je suis sous Rituximab, un anticorps monoclonal anti cd20 avec des perf tous les 6 mois. Pour tout te dire, ça a été la meilleure nouvelle après le diagnostic de seconda...

Bien le bonjour, Maxence, et bienvenue sur le forum parmi nous ! la SEP m'a donc rattrapé et je suis persuadé que des échanges en forum peuvent apporter beaucoup avec pour objectif de stabiliser la maladie, voir de la faire régresser...on peut rêver Après mon diagnostic initial, auquel je ne m'atten...

Quelle histoire ! Et pourtant pas si banale... Mais elle vaut surtout pour la réponse, remarquable, de JC et son effet. Bravo bravo ! Si un blanc dit quelque chose à quelqu'un de couleur, c'est facile de le traiter de raciste. Est ce à cause de sa couleur ou de ce qu'il à fait (ou non dans ce cas)? ...

Alu again ! me suis arrêtée pour le moment à 200mg le soir + 100mg l'après-midi. Ce q j'aimerais, c le prendre 100mg matin, midi é soir. Pour q le ttt agisse la journée en prévention.. la gabapentine, c'est en fait un générique du Neurontin. Tu devrais farfouiller le forum sur ce traitement, tu y tr...

Bien le bonjour, Mariel !

mariel13 a écrit : ↑19 août 2021, 11:53 Après des vacances, retour avec de belles images et de bons souvenirs !
petit coin de Franche Comté en PJ

Magnifique photo ! Ca donne très envie de s'y plonger, même si 'vivifiante' jette un froid...
Porte-toi bien

Hello Margot On en avait déjà parlé sur le forum quand la cryo a fait fureur. Il y a plusieurs sujets ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=4 Globalement, beaucoup parmi nous étaient plutôt méfiants. Et nous avons eu bien raison d'après ce que l'on en dit maintenant. Bien chale...

Suite... je viens d'appeler le labo, me suis pas gouré sur l'interprétation des résultats : je suis tout nu depuis tous ces derniers mois ! Heureusement que je suis plutôt protégé dans le village ! J'ai aussi appelé mon service de neurologie auquel j'avais déjà envoyé mes analyse NFS et le test séro...

Bien le bonjour, miss Khadija ! Pas grand chose à ajouter à la réponse très complète du camarade Nostromo. Sinon un exemple personnel. Quand on m'a prescrit le Sifrol pour mon SJSR, la notice indiquait qu'il fallait le prendre 3h avant le coucher. Soit. Mais je me suis bien vite aperçu qu'il avait u...

Bon, ben... voilà, quoi !... Je viens de recevoir les résultats de mon test sérologique... SEROLOGIE DU CORONAVIRUS SARS-CoV-2 (IgG vis-à-vis du récepteur RBD-Spike) CMIA - SARS-CoV-2 IgG - Abbot validé par CE et CNR (BP) Ac anti-SARS CoV-2 IgG Négatif . Taux d'IgG 0,0 AU/mL Interprétation : Index d...

Un article du Monde qui présente l'intérêt de faire le point avec plus de précision, jour par jour, et sur une période longue, de juin à août, en profitant de l'accès libre aux bases de données dorénavant décloisonnées. Covid-19 : neuf fois plus de non-vaccinés sont admis en soins critiques Le Mond...

Idem au Canada.
Mais il est possible que les traitements disponibles pour les SP ne soient pas tout à fait les mêmes. Je pense surtout au Rituximab.
En outre, il est décrit comme étant très proche du Gilenya.
Ce qui n'exclut nullement ton hypothèse.

Bonjour Arwenn, si le Siponimod a reçu en 2020 une autorisation de L'Agence Européenne du Médicament (AEM) en janvier 2020 : dans formes secondairement progressives de sclérose en plaques avec activité (c'est-à-dire chez les personnes qui font encore des poussées ou simplement une évolution de leur ...

Hello there !

j'ai pris rendez-vous avec une infirmière du village : test sérologique mardi pour vérifier si je suis répondant à la vaccination ou non malgré mes trois injections.
Je vous dirais ce qu'il en est dès réception des résultats de la prise de sang.

Prenez soin de vous.

Coucou Naesis ! Ta poussée semble s'étendre et s'intensifier, tu as eu ben raison d'appeler ton neuro et il a eu ben raison de te prescrire des corticoïdes. Les corticoïdes ne posent problème qu'au long cours, tu ne risques rien sur une période courte. N'hésite pas si tu sens que ta poussée se montr...

Bonsoir, Lune ! Je viens vers vous aujourd'hui pour une question qui va peut être paraitre cul cul la praline ... Je me lance ! Quand on est en poussée, est ce qu'il y a quelque chose à faire, ou à ne pas faire pour ne pas aggraver les choses ? Pour vous donner le contexte, depuis quelques temps, bi...

Bonjour Patrick, On en a déjà parlé, des gens qui ont eu à la place du vaccin du sérum physiologique. En effet, il en a déjà été question ici en avril dernier : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=37&t=17658&p=339869&hilit=s%C3%A9rum+physiologique#p339869 et ça avait do...

Bonjour Emma Sonia et merci pour cet article. Ce qui me semble intéressant, c'est notamment ceci : «Ce qui se passe ici est une leçon pour le monde entier.» Pour l’épidémiologiste et ancien conseiller du gouvernement sur le coronavirus Nadav Davidovitch, Israël envoie un signal d’avertissement à l’i...

J'ajoute une information sur ce bi-traitement : Qu'est-ce que le Ronapreve ? Le Ronapreve est un traitement par injection, développé par la biotech américaine Regeneron en partenariat avec le laboratoire Roche. Il associe deux anticorps monoclonaux (casirivimab et imdevimab), dirigés spécifiquement ...

Merci infiniment à notre chère lélé nationale pour avoir été aussi vigilante ! La HAS vient de prendre deux décisions qui concernent au premier chef ceux d'entre nous qui sont sous anticorps monoclonal anti-CD20 (Rituximab et Ocrevus) ou ont subi une greffe de cellules souches ET qui ne répondent pa...

Alulélé ! https://www.francetvinfo.fr/sante/malad ... 29321.html Une amie m'a envoyé ce lien C'est intéressant je trouve, je vais l'envoyer à mon neuro'' pour voir ce qu'il en pense merci de cette info particulièrement intéressante - et qui montre bien, s'il en était encore besoin, que la recherche ...

Hello again, Philae ! j'ai découvert ce forum en cherchant des réponses sur les retours de personnes atteintes de la même pathologie que moi sur la vaccination contre le covid et souhaite y participer pour apporter ma contribution. Nous avons donc bien fait de développer ce sujet - qui nous préoccup...

Aloha Philae ! Oui Philae c'est en lien avec l'espace, sujet que j'aime bien et j'aime bien ce nom. Je sens que tu vas bien t'entendre avec Lune ! A un moment donné, je prenais un traitement (glatimère), très contraignant Tu es sûre qu'il s'agissait de glatimer ? Je n'en trouve aucune occurrence. En...

mais au final est ce que vous pensez personnellement qu'on peux aggraver les choses ? S'il y a poussée, il y a activité inflammatoire qui a pu être déclenchée par le stress - ou pas. Quoi qu'il en soit la triplette maudite n'est jamais bonne : entre fatigue, stress et chaleur, l'influx nerveux circ...

Vi ! je comprends tout à fait ! Mais je te dirais : 1- petit à petit, l'oiseau fait son nid 2- diversifier ses activités permet que chacune soit moins pesante. AInsi donc : ne renonce pas à régler les problèmes qui restent en suspens, mais varie, un petit peu de ceci, une petite balade, un petit peu...

Aloha Naesis ! désolé de cette poussée. Comment se manifeste-t-elle ? De nouveaux symptômes ou par exacerbation de symptômes déjà existants ? Qu'en dit ton neurologue, si tu as pu le joindre ? Il y a trois facteurs qui peuvent exacerber nos symptômes, voire favoriser leur apparition : chaleur (on es...

Bien le bonjour, Philae, et bienvenue sur le forum parmi nous ! le forum est convivial et tu y trouveras vite ta place, j'en suis bien certain ! Je ne suis pas habituée aux forums Pour t'aider à bien prendre en main le fonctionnement du forum, tu peux consulter cette rubrique : http://www.la-scleros...

Rhâââââ !
Il est dément ce site !
http://www.scienceinfo.fr/cat/sante/

un 'tit exemple :

Pour assurer leur sécurité, les professeurs pourront désormais enseigner que la Terre est plate

Drôlissime !

Bonjour à toutes et tous, La carte de la France métropolitaine montrait déjà la ligne de fracture vaccinale sud-ouest / nord-est (voir la carte plus haut) avec des taux de vaccination très faibles en deçà, bien plus important au-dessus. La situation des Antilles et de La Réunion, où flambe l'épidémi...

Bien le bonjour Emma Sonia ! nos posts se sont croisés et je n'ai pas vu le tien après avoir publié le mien sur doute et défiance. Un chouilla condescendant comme posts non??? Rien de condescendant, rien de méprisant de ma part à l'égard des personnes qui font le choix de ne pas se faire vacciner. C...

On en revient toujours au même, l'influence des médias (internet...) sur la pensée de beaucoup de nos concitoyens. Je trouve qu'il est primordial et urgent de commencer très tôt, auprès des enfants, la sensibilisation à ces sujets, l'importance d'un esprit critique, d'un esprit de réflexion et d'an...

Youkoulélé ! Je me demande comment ils vont faire en 2024 à Paris car le métro parisien est un casse gueule si tu es en canne ou en boitant même en poussette et si t'es en fauteuil même pas t'essaies Très bonne question ! A Paris, il y a seulement 6 stations qui sont accessibles, 6 ! Pour avoir parf...

P..... De b.. de.... M. C'est une phrase à trou C'est une phrase à gros mots Quand c'est un cri du cœur, c'est bien naturel. A gros cœur, gros mots !! Ceci dit : Du 24 août au 5 septembre 2021, plus de 4400 athlètes vont s'affronter à Tokyo, lors des jeux paralympiques d'été. D'abord prévus à la fi...

Au-delà des questions strictement sanitaires, il y a bien des questions juridiques qui surviennent dans le contexte actuel et avec les mesures qui ont été ou peuvent être prises. Je vous propose quelques éléments tirés, outre mes études de droit, de : https://www.publicsenat.fr/article/politique/obl...

INSTITUT PASTEUR - Modélisation COVID19 Epidémiologie de SARS-CoV-2 dans une population partiellement vaccinée et implications pour le contrôle d’un rebond automnal https://modelisation-covid19.pasteur.fr/evaluate-control-measures/impact-partially-vaccinated-population/ Dernière mise à jour le 29 j...

Pour info, je me suis faite vacciner ojourd'hui sous la forte influence de ma neuro. Bien le bonjour Mam' Khadija ! C'est une très bonne chose, je pense. Comment s'est passée ton injection et comment te sens-tu aujourd'hui ? Bien à toi Le bénéfice/risque est fonction de chacun. Je trouve, dans leur...

Salut Blondin ! J'espère que tu te portes bien. Est ce que pour ceux qui doivent faire une 3 eme dose vous avez reçu une recommandation de la CPAM où vous avez demandé vous même? Pour ma part, je me suis très tôt appuyé sur une mesure qui rend prioritaires tous ceux qui sont sous traitement immunosu...

Bonsoir à toutes et tous Pour les jeunes (moins de 18 ans), ils ne risquent pas grand chose avec le covid (je ne parle pas de jeunes avec comorbidités), mais présentent plus de risques d'effets secondaires graves. Outre le fait que l'ANSM estime que sur près de 2 400 000 personnes de 12 à 17 ans qui...

L'AFP est une source fiable.

J'aimerais savoir si possible bien sûr, qui est vacciné ? Pourquoi ? Vous qui n'êtes pas vacciné, pourquoi ? L'histoire du Pass ne vous préoccupe pas ? Je vous invite à me dire tout ce que vous avez envie de dire. Merci. Aloha Khadija ! Je suis vacciné, je l'ai fait sans tarder, dès le mois de mars...

Hello again, Patrick ! Adultes veux dire plus de 18 ans. Quand je parles des ainés, c'est plus de 75 ans. Certes... Les aînés ont donc, si je ne m'abuse, plus de 18 ans. De ce fait, il font pleinement partie des adultes. Mais ce n'est pas le plus important. Pour eux, le bénéfice est réel, très peu d...

Bonjour à vous Surtout que les effets secondaires graves ne se retrouvent pas chez les ainés, mais les plus jeunes. Bonjour Patrick, sur quelle(s) source(s) appuies-tu cette affirmation ? De mon côté, j'ai plutôt trouvé ceci : L’analyse des effets indésirables rapportés avec le vaccin Comirnaty couv...

Bien le bonjour TyMiu et bienvenue sur le forum parmi nous ! rdv avec un interniste prévu 2 jours après. Après le rdv, elle décide de m'hospitaliser : EMG, scanner, bilan sanguin, IRM médullaire et cérébral, capillaroscopie, examens ophtalmo... RAS partout sauf à la PL qui revient avec des BOC et sy...

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