Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mani

Faut avoir ou habiter dans le sud depuis son enfance pour faire que l'effet de bouffé de chaleur paraisse normal

Moi quand j'ai des bouffés de chaleur sa me fais rire je me regarde dans le miroir et j'ai la moitié des oreilles rouges

^^

Mani

Kain rabi = ya un dieu

Malahba = bienvenue

El hamdoulillah = grace à dieu

Je fais une traduction simple et en gros je vous dit car sa serais trop compliquer à expliquer

Mani

Bonjour amina et malrhba :) Sache une choses si tu te met en tête que c'est un *SeP* la maladie va prendre le dessus te casse pas la tête avec sa il n'y à aucune raison je te cache pas que j'ai était diagnostiquer en février ma première poussé à heu lieux à partir de aout 2014 et les dégâts en janvi...

Mani

Bonsoir marie, Ma première poussé à démarrer en Août 2014 et les dégâts on était en Janvier 2015, en fin février j'ai appris que j'avais la *SeP* mis sous "tecfidera" j'ai refait une irm 3mois plus tard c'est à dire fin Mars les plaques s'estomper et en Juillet j'ai fais le protocole et à ...

Mani

En faite Avant j'aurais aimé faire avocat mais au jour d'aujourd'hui je te dirais c'est plus pour avoir un bon diplome sur le mur... Après on verra comme sa ce passe j'ai 1ans et 2mois pour me décider on verra car j'ai un projet en commerce à remonter aussi mais c'est que du taf saisonnier sa :) On ...

Mani

Bonsoir, Voilà 3j que je me réveil avec des douleur à la jambe... Je suis énormement fatigué etc... Mais je me réveil dans la nuit en rapport à mon mal à la jambe "Droite" j'ai l'impression d'être Dr House sauf que j'ai pas de cannes... Une poussée en vue ? Un truc quelqu'un à ces douleur ?

Mani

Lol fafa j'avais pas vue ta réponse ^^

Je suis née à "Sète" la ou les joutes on était crée et la tielles lol ^^

Donc en France c'est juste que j'ai déjà le sang chaud donc ^^

par contre je vais me plaindre sur un autre post ^^

Mani

En effet les études ont démarré voilà je suivais un protocole dirigeait par (rennes) Pour le moment il m'a consister à faire 2irm de 1h à 1h30 sa à était partageait en 2 et je dirait même qu"on est encourager pour sa... Je sais pas ce que ça va donner, cela ne fait que 6mois que ma première pou...

Mani

En faite ma remise à niveau c'est ma psy qui m'en à parler j'en rediscute avec elle quand je la revois je lui demande de me noter mais si je viens à reprendre je pense que ce sera l'an prochain... Je veux vivre 1ans avec la *SeP* et voir comment ça ce passe ensuite je ré envisage... Pour ma part *la...

Mani

Aller lalaa je suis chaud on ce retrouve au barreau

Mani

Bonjour, J'ai une motivation en ce moment, qui est de reprendre mes études et faire des études de droit. J'ai 2ans de remise à niveau à faire et j'enchaîne sur un Master, pensez vous que malgré nos problèmes de concentration lié à la *SeP* c'est jouable car le droit c'est casiment que du par coeur d...

Mani

Non fafa la *SeP* n'est pas éliminer de mes symptômes lol

C'est juste que en ce moment sa va et je calcule pas la maladie j'ai envie de dire je m'en fou sa m’empêche pas de vivre je le prend cool et à la rigolade je vais pas me plaindre de mon sort toute ma vie

Faut positiver dans la vie

Mani

Aidek mabrock à tous les musulman en esperant que le bon dieu nous pardonne de ne pas avoir pu faire le ramadan cette année incha*Allah*

Mani

Et voilà fin du protocole pour le suivis de la *SeP* Irm bien passer je n'ai aucune plaque dans le cerveau et aucune plaque en vue ! :) Le professeur "Labauge" est génial je conseil à ceux qui ont l’opportunité d'aller le consulter au moins une fois. :) Il m'as expliquer en détail mon irm ...

Mani

Fafa, J'ai lu un peu tes poste en faite dans mon époque c'est à dire 92-02 il y avait encore un peu de de bon vivre, j'habitais une cité de 6000 à 8000 habitants on taper chez l'autre pour jouer au foot ou à cache cache ou encore à trap trap, en primaire les professeurs nous "frappé" mais ...

Mani

Pour mon mal de dos je sais fafa que c'est lié à mon accident, cette aprem je vois le professeur Madafosse à Montpellier quand je vais lui montrer le rapport d'expertise fait par l'expert de l'assurance qui colle mon mal de dos et de cote casser sur le dos de la *SeP* je pense qu'il va rigoler... Br...

Mani

Jme disais que ce rencontrer entre nous aller boire un coup ou un petit restaurant sa pourrais être cool

Mani

J'aurais voulu savoir,

Ya t'il quelques sepien(ne) qui habite entre narbonne et Nîmes pas trop loin de Montpellier du moins j'aurais un truc cool et sympa à vous proposer

Mani

Be j'avais fait ma demande à mes 16ans par rapport à mon accident il me manquait 17% je crois je pense que avec mon aggravation d'état plus ma sep sa devrais le faire sachant que moi ce qui m'intéresse le plus c'est le travail invalide à mi temps afin de pouvoir reprendre ma santé en main en rapport...

Mani

Le dossier est poser à la *MdpH* depuis mars avec ma *SeP* et mon accident j'ai rendez vous en novembre avez vous des conseils à me donner pour avoir mes droits et éventuellement accélérer les procédures ? ...

Mani

Fafa sachant que j'ai déclaré ma société en faillite et que je n'ai plus d'activité actuellement du moins je ne suis pas déclaré avec mon père j'ai "zéro de revenu déclaré" J'ai fait une demande pour indemnité plus travail invalide que pense tu qu'ils vont me dire sachant que en plus de la...

Mani

Une question me trotte avons nous le droit à la aah ?

Mani

Bonjour, Je vous explique en bref... Il fut un temps j'étais accro aux jeux ( casino, partie de poker privé rami etc...) Bref je commence à me rendre compte que c'est à chaque fois que je suis pas bien... Première fois que je suis tomber accro c'était à cause de mon accident j'avais besoin de me vid...

Mani

Bienvenue Céline,

On ce croisera à gui de chauliac un jour je suis suivie par le Dr Azakri la bas de l'équipe du professeur Labauge elle est géniale

Mani

Mon coiffeur m'as dit :

" jte fait une boule à zéro quand ya le mistral va à la plage et sa partira..."

Je précise mon coiffeur et un bledard qui a un

bizarre il sait juste couper les cheveux lol

Mais j'avoue en arabe c'est pas mal

Mani

Bonjour, Je comprends pas trop cette histoire de chaleur j'habite à côté de Montpellier on frôle ou on à dépasser les 40 ces derniers jours et je n'ai rien ressenti de ce que vous dites omni quelque douleur à la jambe et la fatigue mais chuis un couche tard lol ^^ Donc je me demande si je suis un se...

Mani

Bonjour les gens,

En ce moment j'ai d'énormes douleur lombaire, sa en viens même à me réveiller donc question :

Est ce lié à la sep ??

Ou du à mon accident d'il y à 5ans ou jai cassez mes lombaire sachant que je n'est jamais heu de douleur qui en venais à me réveiller.?

Merci d'avance.

Mani

Bonsoir Serge, Nous avons un point commun je suis suivie par l'équipe du Dr Labauge aussi qui est ton neurologue ? Suis tu le protocole actuellement ? J'ai fait ma première irm médullaire pour le protocole cette aprem sa c'est passer à la rigolade j'attends la 2eme jeudi prochain. A part ça bienvenu...

Mani

Bonsoir l'équipe, Voilà j'en parle problème assez gênant depuis plusieurs mois je n'arrive plus à ejaculer... Ceci est asser même très gênant, ma dernière relation sexuelle c'était ya deux jours et rien sa commence à me gonfler me gêner et m'énerver. .. Et vous les gars vous avez vécu sa ?? Vous ave...

Mani

Bonjour et bienvenue, Tu sais Emma le suicide n'est pas solution j'ai 23ans j'ai une sep diagnostiqué depuis février j'ai songer à faire la même que toi ayant faillit perdre ma vie 3fois auparavant puis mon coiffeur m'as dit "tu as une idées de ce qui t'attends peut être be maintenant vie au ma...

Mani

On vie avec la sep certe mais si on lui montre qu'on peut et qu'on s'en tape d'elle elle ne pourra plus nous surprendre l'esprit domine la matière !

Je deviens philosophe mdrrrr

Mani

Bonsoir, Khadija je comprends ta déception après mon accident en 2010 que j'explique dans ma présentation, j'ai fais 1ans de kine à coup de 6h une semaine 8h la semaine d'après, résultats toujours mal aux lombaires casser et aucun résultat... Donc je comprends ce que tu recent... La seul personnes q...

Mani

MaNi --->surnom que la petite soeur de mon meilleur ami décéder l'an dernier me donner car elle arrivait pas à dire mon prénom à 3ans ^^

Sinon j'me présente moi c'est "Hamani"

Mani

Quand j'ai appris que cette fichu "SeP" m'enpecherais de faire le ramadan... J'ai était triste et déboussoler je sens que il manque un truc à faire ... La seul choses que je fais c'est aller à la mosquée... Dur d'entendre "Sarha Ftorek" et de répondre "Allah i berek fik"...

Mani

Tayri tu te gourre riree Je te rappel que le ramadan est décalé de 15j chaque années donc l'an prochain il sera début juin... Triste et malheureux de ne plus pouvoir faire le ramadan que le bon dieu pardonne moi et mes frères et soeur qui ne peuvent plus le faire pour soucis médicale "Amine&quo...

Mani

Au faite 'foutmimi' moi ma neurologue m'as demander et je lui ai dis 1cachet de 240mg elle m'as avertie des effets secondaire en même temps habitant dans le sud j'ai heu l'impression de bronzer sur la plage avec une canicule au début demande lui..

Mani

Au faite je vous coupe 2 minutes le temps de quelque phrases riree riree Avant hier je suis partie chercher ma vie "Tecfidera 240mg" que je prend tout les jours saviez vous qu'il aller être disponible en pharmacie sous peut ? Enfin du moins de le commander et le recevoir dans votre pharmac...

Mani

Oui je sais mais c'est elle qui m'a proposé le protocole et m'as dit que y avait rien quoi c'est juste irm médullaire et marche chronométré sur 300m les médecins qui vont me chronométré savent pas que avec les allé retour dans l'épicerie de mon papa je dois faire 30km par jour lol

Mani

Je suis au techfidera pour ma sep ensuite ma neurologue m'as dis aucun traitement supplémentaires juste irm médullaire et marche chronométré.

Sa devrait le faire non ?

Mani

Bienvenue Mégane

Mani

Merci djoke

Mani

Renseigne toi au neurologue

Mani

Renseigne toi au neurologue qui te suis il doit pouvoir te le dire surtout que le protocole qui ce fait es sans autre médicament etc...

Si on y met tous un peu d'attention elle restera derrière nous !

Aller on y croit !

Mani

Bonjour les jeunes

Mon médecin m'a proposé de faire partie d'un protocole afin d'étudier la maladie.

D'après ce qu'elle m'as dis je vais avoir des irm médullaire à passer et je vais être chronométré sur 300m de marche.

Avez vous déjà fait des protocoles équivalent ?

Mani

Qui as dit que les fous pouvait pas poser de bonne idée ? Lol

Mani

Vous me rassurer un peut merci, jai la chance d'habiter à côté de Montpellier et il y a le professeur pierre labauge qui suis de pret la sep et qii est plutôt réputé, j'ai un rendez vous début juillet avec lui pour mieux être informé sachant que le médecin qui me suis est dans son équipe. Après je p...

Mani

Mdrrrrrrrr fafa ta trop raison j'me retape la série en ce moment avec body of proof

^^

Ta tout dis lol

Mani

Defcom c'est toi gregory H ?

La solution stp doc :p mdrrr

Mani

Non khadija

C'est en rapport à moi téléphone et ceinture tu sais comment sont les jeunes rebeuh

^^

Je vais t'envoyer un liens en privée en rapport à ce que tu as dis sur ton poste si sa t’intéresse...

Merci

Mani

Merci pour tes renseignement tu me rassure un peu... Be pour le diagnostique ce fut rapide, mais je suis arriver à l'hopital en bequille suivis d'un fauteuil roulant... Je ne pouvais plus faire 100m sans appuie... Le trucs étant que depuis que je suis au "teckfidera" 240mg sa va je n'ai pl...

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