Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

Bonjour bonjour les amis, re voici des news pour ma troisième permission ! Le test de marche de lundi n a pas été probant, en effet j'ai amélioré mon périmètre de marche de 20 m ...déçu mais j'ai quand même amélioré mon confort de marche car je ne boîte plus. Je continu donc le fampyra. Je suis allé...

Anne71

Merci pour les nouvelles Tiens nous au courant Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra C'est peut être transitoire Bon week-end et bonne semaine Coucou lele tu te rappelle son nom à cette nouvelle recrue ? Car il y en a beaucoup c...

Anne71

Bonjour bonjour, deuxième permission et un petit passage sur le forum pour donner des nouvelles. Tout se passe toujours bien, le fampyra est magique et je pense que le test de marche de lundi va être très bon. Cette semaine j avais toujours le même emploi du temps, activité sportives a 8h45 avec bas...

Anne71

Bonjour tout le monde, première permission de sortie ce week end, tout se passe bien à Mardor, l équipe soignante est top et même si les locaux sont vieillissants et que je n'ai ni réseau portable ni internet les journées passent assez vite. En ce qui nous concernent (les sepiens) , nous avons le dr...

Anne71

Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro. Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plei...

Anne71

Bonjour à tous et joyeux noël ! Je viens vous transmettre les dernières nouvelles de mes aventures du boulot, visiblement il s avére après multiples coup de téléphone et mail etc .qu il est normal que je sois en demi solde vu que mes arrêts ont été "hachés". Après avoir vu mon salaire qui ...

Anne71

Coucou, je viens juste aux nouvelles , savoir si tout se passe bien .
Bises

Anne71

Coucou,, j ai fait mon vaccin contre la grippe le 30 novembre et tout va bien, pas d effets secondaires ou autres. Je suis contente de l avoir fait. Bises à tous

Anne71

Coucou tout le monde, voilà les exams sont enfin terminés et les résultats sont ok pour commencer le tysabri, première perf le 12 décembre à 13h30 j'ai hâte car je fonde tous mes espoirs dans ce traitement.

bises à tous

Anne71

Bonjour lia, est ce que c est de temps en temps ou en permanence ? Car tu dis des fois ca dure 2 jours d affilé.. je crois et je peux me tromper qu une poussée c est un symptôme continu sur au moins 48h sinon se sont malheurerusement les douleurs de la sep .. voir avec ta neuro si c est ca pour qu e...

Anne71

Merci, oui j ai été en mi temps thérapeutique de janvier à octobre avec un arrêt de février à mai . C est vrai que ça permet de gérer la fatigue. Je pense reprendre en janvier à mi temps therapeutique mais du coup ça durera pas longtemps vu que j ai épuisé 6 mois de mi temps déjà ?? Enfin pour le mo...

Anne71

Bonjour à vous, je me remet doucement de ma poussée, je suis en arrêt jusqu au 31 décembre, je me,prépare au tysabri, je vais en hôpital de jour lundi pour la,suite des exams. Kiné toutes les semaines, mon périmètre de marche a beaucoup diminué environ 500m et la station debout est compliquée plus d...

Anne71

Merci pour vos conseils, j'ai cumulé 180 jours d arrêts en 365 jours du 23 novembre 2016 à aujourd hui... entre mes 4 poussées, mes hospitalisations etc... pfff ça fiche un coup... J espère que ça va s arranger.

Anne71

Merci je vais me renseigner. Bises

Anne71

Je viens de dépasser le quota de jours d arrêts maladie sur l année et me voici à demi solde.. Je viens de découvrir ça sur ma fiche de paie de ce mois ci... joyeuses fêtes de fin d années!!

Anne71

J ai eu la procédure d élimination car je devais prendre le tecfidera et c estbpour pas mélanger les deux tt qu on a fait cette procédure. Tu risque rien à attendre je pense mais comme le tt restera encore quelques mois dans ton corps , tu auras toujours les effets indésirable et c est justement ce ...

Anne71

Merci. Le problème est que mon rdv neuro n'est que le 4 Janvier et avoir un rdv avant me parait difficile ! J'appellerai la secrétaire pour qu'elle dise au neuro que j'ai arrêté et qu'elle lui demande la marche à suivre. Sinon c'est quoi la procédure d'élimination et combien de temps on doit la sui...

Anne71

Super ! Merci très bien expliqué

Anne71

Je confirme, le Lyrica ne soigne pas. C'est ce qui me dérange aussi : savoir si je vais retrouver mes capacités de marche ou rester une mémé :s Selon les médecins : vaste brouillard :) Ben mince alors....quelle claque !! Du coup ça vient d où ces douleurs neurologiques ? Je croyais que c etait les ...

Anne71

Bonsoir Anne, Deb est de bon conseil. Marcher est utile, mais il faut le faire ne tenant compte de ses limites pour ne pas aller au-delà. Marcher en faisant des pauses régulières est donc le mieux. Ça me permet de faire de belles et longues ballades. Pour la station, il faut d'en limiter la durée, ...

Anne71

Bonjour, une question pour celles et ceux qui ont les jambes qui ne suivent plus, j ai du mal à rester debout longtemps, besoin de m assoir et idem lorsque je marche longtemps enfin moins d une heure, mal aux jambes et l impression qu elles ne me tiennent plus. Ma question est : faut il insister et ...

Anne71

Merci lele t es un ange

Anne71

Piquée debout pendant une demi heure et se demander si on va pouvoir tenir tellement nos jambes sont fatiguées.... punaise a presque 38 ans ça me fait vraiment flipper .. surtout lorsqu on se trouve au milieu du 3eme age .. dites moi que ça va passer !!!

Anne71

Mallorie tu prends ce ttt non ??

Anne71

Coucou, combien de temps dure une perf de tysabri ?? Est ce que les perf doivent être faites tout le temps a la même date ou il y a plus ou moins quelques jours de marge ? Il y a t il des effets secondaires après l injection? C est toutes des questions que j ai oublié de poser la dernière fois a la ...

Anne71

Courage

Anne71

Bonsoir, je suis désolée pour toi , quels sont tes symptomes?

Anne71

Coucou, je ne me permettrai surtout pas de donner des conseils médicaux je laisse ca au medecins ange3 mais a mon avis , ça vaut ce que ça vaut , tu devrais faire cet irm car tes symptômes font effectivement penser a une poussée surtout les decharges electriques qui sont typiquement neurologique, le...

Anne71

Bonsoir bashogun, j ai eu enfin mon rdv avec la specialiste de la sep a l hopital neuro a lyon et j ai passé une apres midi très instructive concernant la sep. Elle m a accordé 2h de son temps et m a tout expliqué sur la maladie, son fonctionnement, les traiements, la prise en charge physique, prise...

Anne71

Merci Pac il est pas mal ton lien.

Anne71

Coucou, pour ceux qui suivent j'ai fait une poussée le 10 octobre avec un perte de mon releveur du pied gauche, bolus et tout revenu a la quasi normale 10 jours après . Depuis jeudi dernier, grosse douleur dans ma jambe gauche avec une douleur permanente de crampe continue et ponctuellement mais vio...

Anne71

Si si c est une autre vision des choses, je comprends. Merci

Anne71

Bonjour babou, j'ai regardé ce qu etait la pleine conscience et j'ai vu que c etait une sorte de méditation, tu peux m'en dire plus ?

Anne71

Bonsoir Bashogun, merci de prendre des nouvelles, j'ai passé une semaine compliquée dans les bras de mon canapé lol aujourd'hui j'ai déjà récupéré !! Plus de boiterie, mon corps n'est plus douloureux et mon pied se relève presque normalement, je vais tout de même faire mes seances de kine le 3 novem...

Anne71

Merci pour vos messages, adorables comme toujours ! Oui bashogun j ai fait mes 3 jours de solumedrol a domicile en perf, comme d hab je suis en phase recup avec des douleurs partout, je me traîne et suis très fatiguée mais je sens déjà un mieux au niveau de mon pied, j'avais perdu le releveur du pie...

Anne71

Coucou bashogun, en poussée depuis quelques jours je ne revoit pas ma neuro avant le 15 novembre, on a eu quelques mots la dernière fois. .. sur le fait d avoir arrêté tout ttt et surtout sur le fait que j'ailles voir un professeur a lyon le 30 octobre spécialisé pour un 2eme avis, et du coup elle e...

Anne71

J'adooooore ces bonnes nouvelles !!! Rho que ça fait du bien !! Et puis être enceinte c est tellement magique !! Repose toi surtout et profite un max de cette belle grossesse. Bien a toi

et félicitations

Anne71

Merci a vous pour ces réponses. Je me suis rendu compte que J'ai effectivement pas encore accepter la maladie, je voulais tout arrêter pour pouvoir l oublier comme on met qqch sous le tapis pour ne plus le voir... maintenant il faut que je me dise qu elle est là et que même si je n'en veux pas ben i...

Anne71

Ha ben merci pour l info je ne savais pas.

Anne71

Merci mel et mallorie, vos messages font du bien. Mes symptômes sont une réactivation des paresthesies et une faiblesse du bras gauche mais avec en plus et ca c est nouveau, un problème avec le releveur de mon pied gauche ce qui fait que je trébuche et chute en montant les escaliers et perd l équili...

Anne71

Bonjour a tous, ben voilà, qui fait le malin va pas loin.... un mois tranquille et boom... nouvelle poussée !! Rdv avec neuro a midi pour mettre en route le solumedrol , chez ma généraliste hier lors de son appel a la neuro j ai bien entendu le petit"elle a voulu arrêter. .. c est bien dommage ...

Anne71

Bonjour Bashogun, justement je ne connais pas voila ce que j'ai trouvé sur le net : "Accueil Hospices Civils de Lyon Professionnel de santé Service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation Hôpital Pierre Wertheimer Le service est spécialisé dans la pr...

Anne71

coucou, j'ai rendez vous a Lyon le 30 octobre, rendez vous pris il y a un an, auprès du professeur VUKISIC réputée dans le monde de la sep, elle est adepte de la Biothérapie, connaissez vous?

Anne71

Décision prise après avoir beaucoup réfléchi sur la question bénéfices / risques, je fêterais mes 1 ans de diagnostic le 4 novembre et jusqu'à maintenant j'ai été beaucoup plus embêtée par les effets secondaires des traitements que par la maladie en elle même. Alors après avoir essayé l aubagio et l...

Anne71

Coucou , voici les dernières nouvelles, je ne suis pas en pre ménopause lol comme le pensait ma neuro, mes résultats hormonaux sont niquels. De puis mercredi matin je souffrais en plus de mes bouffées de chaleur, de nausées, vertiges et troubles intestinaux, toujours rien a voir avec le tecfidera se...

Anne71

Bonjour mallorie, les jambes me brûlent lorsque je dort, ou en position allongée, l'impression d'être posée sur un barbecue lol ça me réveille la nuit.

Anne71

Coucou, rdv neuro ce matin, j'ai eu une prise de sang pour voir mes hormones, TSH ,feritine,FSH... on a aussi décidé aussi de diminuer pour un mois le dosage du tecfidera a 2x120mg pour voir, et un irm est prévu pour la 30 aout car les jambes qui me brûlent peut avoir un lien avec une possible pouss...

Anne71

oui j ai essayé avant même le post de Auxanne car au debut du traitement on nous conseil de prendre de l aspirine le temps que le corps s'habitue, du coup j'ai tenté en vain...a suivre donc..

Anne71

bonjour, j'ai enfin eu ma neuro en ligne, et elle ne pense pas que le tecfidera en soit la cause...elle suppose que c'est hormonal !!! :shock: :shock: j'ai 37 ans, un peu jeune pour la menopause non ??!! D'apres elle le tecfidera provoque une seule bouffée de chaleur après la prise et c 'est tout !!...

Anne71

Bonsoir, je prend le tecfidera depuis fevrier et tout se passait très bien, mais voici trois jours que les flushs se font de plus en plus fréquents et me reveils la nuit en me creant de grosses migraines, l impression de bouillir de l interieur pendant des heures et les migraines arrivent en même te...

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