Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Egb07

HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!! 2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)! Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne! Je fais ...

Egb07

Merci lobidique pour ces infos. T'es extra, toujours une reponse a nos interrogations. Encore merci !

Egb07

Bonsoir Oxo et bienvenue parmi nous. Effectivement nous sommes tous dans le même bateau. On rame ensemble et on avance ensemble. N’hésites pas à nous contacter lorsque tu rencontres de mauvais moments comme les bons ! A Très bientôt

Egb07

Bonsoir Magbey on est là pour prendre des nouvelles des uns et des autres. Tiens nous au courant des résultats de tes différents examens et bon courage à toi.

Egb07

Bonsoir Lobidique et Marion. Marion Les vitamines du groupe B Merci pour ces infos je vais en parler , de ce pas ,à mon médecin. Lobidique : as tu un nom de labo à nous communiquer et le dosage que tu prends. Combien de jours ? Autant essayer ! t c'est koi la "biotine"? Mon neurologue a pa...

Egb07

Bonsoir demi teinte. Es tu sous traitement? Si oui,lequel ?

Egb07

oui ça ’est sur ! J’attends avec grande impatience la biotine. Croisons les doigts....

Egb07

Bonjour Magbey comment vas tu depuis une semaine. Reprise tecfidera?

Egb07

Bonjour Justine, ravie que tu nous rejoignes.
Bienvenue parmi nous !

Egb07

Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait ...

Egb07

Bonjour pencarn. Bravo pour ton comportement positif, c important et même vitale !

Egb07

bienvenue parmi nous demi teinte

Egb07

Pour l’instant, cela se maintient. Ouf ! Prise de sang jeudi prochain, allez on croise les doigts et tout est dans la tête d’abord. Pour aurelie ma kiné à déjà entendu le nom de cette pathologie mais se souvient pas de quoi il s’agissait. Du coup, elle souhaiterai connaître les symptômes pour s’en r...

Egb07

Salut Manon quelles sont les symptomes d'aurelie ?

Egb07

Bonsoir kavalerie G eu 2 névrites optiques. Cela se manifeste par une forte douleur à l’arrière de l’oeil, une baisse de contraste et/où chute d’acuité. Il peut y avoir un Scotome, c’est à dire un trou de vision flou et non noir... Je me suis imprimé une grille d’amsler que G accroché sur le frigo. ...

Egb07

OK. Bon courage !

Egb07

A priori. On pourrait gagner au moins 1 a 1.5 point d'edss. Une derniere verification s'impose sur la recupration au niveau des yeux. Eh oui, ils peuvent plus facilement la chiffrer en prenant les acuites et en faisant un octopus et un o.c.t. Cette étude se termine à la fin de l’année, si les résult...

Egb07

Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula. ange3 MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on tra...

Egb07

Pas de souci. Y a bien plus grave....

Egb07

Contente que ce soit rentre dans l'ordre pour tes jambes.

Egb07

Bon voila chose faite. Prochaine perf le 09 sep. Nickel pour la suite j'en suis sure. Bon courage

Egb07

Bonsoir, comment vas tu aujourd’hui?

Egb07

Bonsoir Isabelle, que prends tu comme traitement? Mon neuro m’à demandé de faire un tubertest car cela peut être embêtant avec le gylenia que je devais commencer.

Egb07

Bonsoir Magbey. Je ne sais si cela peut venir du Tecfidera mais les neuros indiquent que si des symptômes durent plus de 24h, cela peut être une nouvelle poussée. Essaies de voir un autre neuro. Si tu es suivi à l’hôpital demande à voir un de ses collègues. Sinon, c est les urgences, casse pied mais...

Egb07

Bonjour Élisabeth et bienvenue je vais regarder de plus près ma dernière prise de sang et Dieu sait qu’elle est plus que complète car réalisée avant de passer au gylenia. ...

Egb07

Bonne journée la compagnie !

Egb07

Hello Marion. Je te tiens au courant quand je reverrai ma kiné. De mon côté le moral n’est pas au meilleur de sa forme. Côte fatigue c’est plutôt mieux, au moins c positif de ce côté là. Demain j’appelle mon neuro pour connaitre son avis. Depuis que je prends le gylenia (15 jours deja) je suis passé...

Egb07

Egb07 s’appelle ESTELLE

Egb07

Je sais qu’il faut 2 ans d’arrêt maladie pour être en invalidité. Essaies de tel la CAF dont tu dépends pour te renseigner sur l’allocation handicap.

Egb07

Bonsoir Marion, ma kiné est en vacances et je la revois lundi. Je lui poserai la question. Quand est-ce qu’elle revient du Portugal ?

Egb07

Vu l’heure qu’il est 22. Je vous dis bonne nuit et à demain.

Egb07

Bonjour Isabelle, en as tu parlé à ton neuro. Des séances de certains spécialistes peuvent peut être t’aider ?

Egb07

Salut la compagnie

Egb07

Bonsoir Flo et

Egb07

Nicolas

Egb07

Oui je sais ce n’est pas évident mais il faut se battre ,tout est dans la tête. C'est ce qui fait que demain sera mieux. As tu déjà fait des séances de sophrologie? Cela m’a beaucoup aidé lorsque je ressentais mes jambes vibrer alors qu elles ne bougaient pas d’un poil de jour comme de nuit ; j’ai r...

Egb07

Merci Matula pour ces informations qui sont pour moi extrêmement importantes, parfois quand le moral est au plus bas, je m’y accroche en me disant : tu vois, si ton nouveau traitement ne convient pas tu auras toujours une porte de sortie ! Merci Matula de me donner de l’espoir....

Egb07

Tous mes voeux de bonheur

Egb07

Oups

un jour de retard. BON ANNIVERSAIRE

Egb07

Bonjour Marianne, comment vas tu depuis?

Egb07

Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ?

Egb07

Montpellier ensoleillé 25°

Egb07

Hello tout le monde !

Egb07

Génial tu verras ! Ce fut mon cas et c’est un vrai régal de se retrouver dans l’eau à réapprendre les automatismes des gestes. Bon d’accord je ne fais pas le 100m crawl en 20s mais le fait d’avancer tranquillou est une sensation super agréable. Courage !

Egb07

Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?

Egb07

MONTPELLIER légèrement couvert 24.8°

Egb07

Bonjour tout le monde

Egb07

Oui! 1 an +tard, le topic vit tjrs!! C k'il est TRÈS intéressant! Pkoi personne ne m'a t'il parlé de ça aujourd'hui?? Ya qq1? pt-on me donner des news de Matula et des autres?? Moi G fait qqch de bizarre fin 2013: un samedi soir à 20h où GT seule, j'AV pas mal marché ds la jrnée, mes jambe m'ont TO...

Egb07

Bonjour tout le monde et Bone journée

Egb07

MONTPELLIER
Après la pluie de cette nuit, le beau temps est de retour, il fait 23,8°

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