Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko

Et si quand je prends l'assurance, je mets 100% pour ma conjointe et 0% pour moi ?

Ca change quelque chose ?

ou alors je coche non dans leur questionnaire pour Ald

y'a des experts en assurance?

zoniko

Hello Bon, je pense avoir fait une connerie. Je viens de signer le compromis pour une maison. MAIS, je ne me suis pas vraiment renseigné pour les assurances. Enfin, si, un peu renseigné, mais impossible d'avoir un détail ou le prix. Donc, je suis en ALD depuis 2 ans. Voilà, je vais voir ma banque ve...

zoniko

j'en suis également à me poser la question, si je me sens bien, que je ne prends pas de traitement (et que pour l'instant je n'ai pas changé d'avis), à quoi bon aller voir le neuro (surtout si pas d'irm de prévu). Oui j'aime bien comparer les irm. J'ai rdv en septembre avec mon neuro, mais j'hésite ...

zoniko

maglight a écrit : ↑03 août 2020, 15:34
...Gout y compris !

Nossssstromo

zoniko

J'ai répondu. Je n'ai pas besoin de son écoute. Mais ai-je bien compris le sens de cette question. Pas sur, pour moi une écoute serait d'un point de vu psy. Sûrement qu'il m'écoute, me répond même. Mais est-ce qu'il me comprend, et i-je besoin qu'il m'écoute. Pour moi c'est non. Je lui dit où ça déc...

zoniko

ah ah j'allais faire une réflexion sur les crocs

digne des plus beau podium de mode

zoniko

Concernant ce vaccin, ils comptent le mettre sur le marché en moins d'une année, quand un vaccin met, normalement, une dizaine d'années avant d'être commercialisé. On va donc nous injecter un produits dont on ne connais pas les effets (bénéfiques ou délétères). Je vais attendre un bon moment alors ...

zoniko

justement, je me posais la question sur la mise en service d'un vaccin. Ils vont utiliser une procédure accélérée ?
Ou partir sur la base d'un vaccin connu et bypasser un nombre de process ?

tout ça me dépasse.

zoniko

Apres 3 ans, je ne pense toujours pas avoir accepté cette maladie.

En ce moment je vais plutot bien, je l'accepte tranquilou bilou. Mais je faisais moins le malin à ma dernière poussée. Je refais le processus (colère negociation etc) pour LA poussée.
Par contre la maladie où j'en suis, mystère.

zoniko

oui, j'ai vu ça dans un autre topic, je vais me renseigner sur ce monsieur et si le bouquin est trouvable quelque part dans la langue de molière Sinon, je reste sans traitement, j'ai toujours mes résidus de poussée, un peu de fatigue, chaleur au niveau des jambes, et mes sentiments un poil décuplés,...

zoniko

maglight a écrit : ↑07 juil. 2020, 19:18 excellente, JP
bl0O0OOBLO00Bloo0o0Oooooo0O0Oub

LOL nimp

zoniko

mdr , tu m'étonnes ! Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars riree J'en avait déjà parlé avec Bashô Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque ! Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir...

zoniko

et justement sujet clos, mais est qu'il y aurait des événements qui pourraient te faire changer d'avis ?

zoniko

Hum, quelle est la différence entre le nombre de lésion et la charge lésionelle ?

zoniko

hello,jp vers le 10, je devrai être présent sur paris. Donc, ça peut le faire.

zoniko

Ça s'est barré complètement en sucette.
Ça va être difficile de reprogrammer un projet comme ça dans les années à venir.
Du coup, je suis obligé de travailler

zoniko

salut Septendre De toutes les façons, j'ai encore compris que nous sommes arrivés à une abjection tonitruante ou l'intérêt du paraître a étouffé l’intérêt de l'humain... encore une fois. euh...je dirais surtout l'intérêt financier, Septendre, plutôt que celui du paraitre. Ces histoires de chloroqui...

zoniko

Pour le score edss, ce lien expliqué plutôt bien

http://www.mipsep.org/sep_edss.php

Par exemple je suis situé en score edss à 2 sur le plan sensitif. Rien d'alarmant.

zoniko

En parlant d'être à risque ou pas : «Ce qui est rassurant, c'est que rien ne laisse penser pour l'instant que la sclérose en plaques puisse être responsable de formes plus graves du Covid-19», explique à l'AFP le neurologue Jean Pelletier, de la Fondation Arsep (Aide à la recherche sur la sclérose e...

zoniko

Et bien pas de jeûne pour moi. Juste le dernier repas à 19h, le suivant à 12h. J'ai tout de même réussi à prendre 2kg. Faudrait pas que le confinement dure trop longtemps ^^ Je me prends le temps de faire plus d'activité physique avec l'application Seven. En parlant de jeûne, c'est le ramadan en ce ...

zoniko

Dans cette histoire de jeûne, celui qui pouvait faire du bien, il n'y avait pas le principe de faire :

une semaine de jeûne dans le mois
soit
un jour par semaine

?

zoniko

https://www.capital.fr/entreprises-marc ... 367677?amp

zoniko

Dans le principe on évite la grippe à cause d'une éventuelle poussée
Même en étant sans traitement.
Doit on envisager la même chose pour le covid-19 et être confiné par précaution ?

zoniko

maglight a écrit : ↑11 mars 2020, 21:57
lélé a écrit : ↑11 mars 2020, 21:18 J'ai rdv à 11h demain et à 8h45 mammographie car microcalcification acr3 suivie depuis un an
Il y a 6 mois il n'avait pas grossi donc je croise les doigts
Je peux pas tout me taper non plus
C'est ça, Lélé, t'as ta part !
Laisses-en un peu pour les autres !

jpasse mon tour là ^^

zoniko

Pour l'instant il me laisse tranquille. Il laisse le temps faire son œuvre, on verra dans 6 mois.
Je sors tout juste de ma poussée, globalement j'ai bien récupéré

zoniko

La douleur je l'ai eu pendant une bonne journée, après plus rien, juste passager. L'utilité c'était pour savoir si je vide bien ma vessie où s'il y a du résidu. La bonne nouvelle c'est qu'il reste peu de résidu. Avec la sonde il rempli et simule le vidage de la vessie. Plus fiable que moi qui dis : ...

zoniko

Bonjour à tous, Petite réflexion transverse. La contagiosité, la morbidité ne sont pas très élevées à l'exception de populations à risques demandant alors beaucoup de moyens. la seule frayeur du gouvernement n'est-elle donc pas de devoir rendre compte d'un hôpital public débordé et incapable de rép...

zoniko

ahhhhh. parce que j'avais envie de me taper le replay

finalement je vais tout de meme essayer de le zieuter

merci pour le résumé

zoniko

Suite et fin (j'espere) Apres mes soucis urinaire, je suis allé voir un neuro-urologue. La régalade. Des petits tests pour savoir si j'urine sans soucis, et si je vide bien ma vessie. Pour voir tout ça, tout d'abord pisser dans des toilettes avec des capteurs. Là, l'expérience n'est pas gênante ou d...

zoniko

wallis a écrit : ↑11 mars 2020, 14:37 Hello,

Pour celle et ceux qui seraient à la maison, devant la télé : Allô Docteur sur France 5 dossier spécial SEP, tout de suite maintenant.

Je devrais être speakerine !!!

wallis

t'as plus qu'à faire un résumé

zoniko

mon avis qui ne vaut rien ^^ C'est qu'une alimentation saine irait forcement pour tout le monde meme le bien portant. Donc ça ne peut pas faire de mal de manger sans sucre raffiné, sans gluten, sans lactose, sans barbecue ^^ nous sommes forcement plus sensible du fait de notre pathologie. Donc tout ...

zoniko

khadija a écrit : ↑01 mars 2020, 18:53 @ zoniko : Ma fille a 12 ans. Elle a vu cela via c ami(e)s, @..

et ben, ça ne me rassure pas sur l'évolution des rapports humains et le communautarisme.
Tout le monde déteste les chinois, tout le monde déteste les musulmans etc. etc.

zoniko

Bonsoir ! Ojourd'hui, ma fille m'a dit tu savais maman : "La Chine a dit q l'islam était une maladie. La Chine a dit q le Coran était un virus. La Chine a dit q le hijab (foulard q porte les femmes musulmanes) était une honte. Des femmes musulmanes ont étés violées et stérilisées de force en C...

zoniko

Motor a écrit : ↑01 mars 2020, 09:42 Le stress Bashogun? non Franchement t'y vas fort, moi par exemple, je ne suis pas du tout stressé par exemple, t'as bien pu t'en rendre compte non?

Ah ah, nooooon pas du tout, hyper zen

zoniko

En parlant d'accessibilité, je suis actuellement à Anvers, et j'ai vu aujourd'hui de nombreuses personnes en fauteuil roulant dans les rues.

Est ce que Anvers est une ville adaptée, et du coup les gens sortent
Est ce qu'on devient handicapé en vivant à Anvers :p

Vous avez 3 heures.

zoniko

Je crois savoir que le pass navigo est gratuit pour les handicapés. Encore heureux, 9 stations sur 303...

zoniko

Je travaille dans une banque dans l'informatique. J'ai fait quelques démarches, et j'ai un accompagnement d'un pôle handicap au sein même de la banque pour avoir certains aménagements. 1 jour de télétravail en plus, et 2j de congés en sus, ce qui m'arrange bien pour voir le neuro ou faire des irm. E...

zoniko

Yep, c'était fort sympathique, de revoir des anciennes têtes plus âgées, et de nouvelles têtes plus âgées également ;) Ce que j'en retiens, mis à part ce gras de jambon pas très bon, qui d'autres que nous peuvent comprendre ce que l'on ressent. La fatigue, on sait ce que c'est, une nouvelle difficul...

zoniko

Bloub?

zoniko

Bashogun a écrit : ↑28 févr. 2020, 19:16 Pas encore parti de la maison.
J'y serai plutôt un peu après 20h30.
A tout'

Du coup on sera au moins 2 ^^

zoniko

maglight a écrit : ↑28 févr. 2020, 13:36 lol, je viens de faire pareil, mais je les ai eu
Je tenterai d'arriver pour 18h30 sur place !
j'ai réservé pour 19h au nom de Zonico
A ce soir, les copains

Perso j'y avais pas cru au 18h30

En tout cas j'y suis.

zoniko

maglight a écrit : ↑28 févr. 2020, 13:36 lol, je viens de faire pareil, mais je les ai eu
Je tenterai d'arriver pour 18h30 sur place !
j'ai réservé pour 19h au nom de Zonico
A ce soir, les copains

oui, le bar m'a rappelé , elle m'a dit que madame zoniko venait de reserver lol

zoniko

Je viens d'essayer d'appeler ça ne répond pas.

Je réessaie plus tard.
On dit pour 19h

zoniko

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout! Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son disco...

zoniko

on sera combien ?

basho, tu veux peut etre qu'on trouve un endroit plus simple?

zoniko

Hey :D pour moi aussi faut que je me penche pour un endroit, sauf si vous avez une idée, ce qui serait pas mal ^^ J'avais trouvé l'ambiance du restaurant que tu nous avais trouvé, la dernière fois, très sympa. ( il me semble que c'était toi qui l'avait trouvé) Si tu n'as pas mieux, ou que tu veux p...

zoniko

pour moi aussi

faut que je me penche pour un endroit, sauf si vous avez une idée, ce qui serait pas mal ^^

zoniko

Et bien je suppose que tu es au bon endroit.
Si tu as des interrogations n'hésites pas, nous ferons de notre mieux. Mais nous ne sommes pas médecins.

Au bout de 18 ans de cohabitation avec la sep de ton mari tu dois déjà en savoir beaucoup

zoniko

Hé salut tous les deux, Sinon depuis la sep, moi n'avais jamais eu de pb de sommeil, je suis servi. Je ne dors que 4/5h, et en plus je me réveille aussi fatigué que le soir. Je donnerai tout, je signerai un pacte avec le diable pour récupérer de ce symptome... Je vous ai mis ensemble parce que vous...

zoniko

Salut tout le monde !! Mille mercis pour vos idées, il y en a plein de super chouettes. Je ne vous cache pas avoir des goûts trèèèèès classiques, donc tout ce qui est Agathe, Charlotte, Juliette, Maximilien pour un petit garçon.... Tout ça, ça me parle vraiment. Mais toutes les idées sont les bienv...

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