Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zoniko

Cette affirmation d’état dépressif et de pensée suicidaire. La sep n'est pas une maladie mortelle, mais il semblerait que certaines études montrent tout de même une espérance de vie moindre que la normale. Je pense qu'il doit y avoir un taux de suicide plus élevé dans la sep. Faudrait que je vérifi...

zoniko

De quoi ? Qu'on nous demande si on a des pensées suicidaires ? Ou alors le taux de suicide chez les sepiens ?

zoniko

Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep. Elle a fait un raccourci extraordinaire : Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ? Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te d...

zoniko

Moui, donc il n'y aurait que des traitements contre les symptômes, mais pas de traitements de la sep qui fassent reculer celle ci.

zoniko

Est ce qu'il existe des traitements qui non pas ralentissement la progression, mais qui anhilent les symptômes ou certains tout du moins ?
Peu importe, primaire secondaire etc

zoniko

Je me dis pareil pour le ttt, mais bon, avec un ttt j'ai le sentiment d'être malade, purement psychologique, je suis malade. Je suis sur qu'avec un ttt je me laisserai aller en me disant que le médicament prendra le relais. Bref je ne suis pas prêt. Et j'aimerai régler ma situation avant de faire qu...

zoniko

Quand je dis en phase de séparation, c'est vraiment le début. Pour l'instant il y a cohabitation, personne ne se presse pour trouver une solution à l'appart, vente ? Achat de part ? Semi location avec le départ de l'un. Un bordel.

zoniko

Yoniko, Physique et mental.. Période compliquée niveau perso. Mais c'est une fatigue que tu associes clairement à ta sep, qu'entends-tu au juste par "niveau perso" (envoie moi ch**r si tu me trouves indiscret hein...) Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aim...

zoniko

Physique et mental.. Période compliquée niveau perso. Et toujours sans traitement. Mon neuro n'insiste pas trop même s'il aimerait bien me mettre sous kesimpta. Les anciennes lésions ne se voient presque plus sur les irm. Et les nouvelles se situent dans le cerveau mais, si ja'avis pas fait d'irm on...

zoniko

Depuis le temps, des news : Pas de nouvelles poussées depuis février 2020. Des nouvelles lésions, mais pas de nouveaux symptômes. Je me traîne mes parasthesie aux 4 membres, et surtout de la fatigue. J'ai toujours mes rdv avec le neuro tous les 6 mois où il me vante le Kesimpta depuis maintenant 1 a...

zoniko

et je rajoute, depuis qu'on m'a déclaré la sep, j'ai changé ma manière de vivre. Bon pas dans de grandes proportions, mais je mange beaucoup plus équilibré, beaucoup plus de légumes (plus aucun plat préparé). Je me suis mis au sport, je cours, je m'entretiens (15-20 minutes par jour) Et pour anecdot...

zoniko

Moment important du dernier compte rendu de mon neuro Juillet 2017 lésions C5-C6 et une T7 février 2020 (apres stress) myélite sous forme d'impériosités mictionnelles, nouvelle lésion T12 octobre 2021 lésion active niveau encéphalique octobre 2022, deux nouvelles lésions encéphaliques actuellement g...

zoniko

Hello hello hello. Oula ça fait bien longtemps. Je ne sais où écrire ni par où commencer. Par le début, et l'historique pour apporter un caillou à l'édifice. Premier symptôme, juin 2017 (parasthesie, membres inférieurs et supérieurs). Février 2020 sphincter déficient (je ne contrôlais plus ma vessie...

zoniko

Pour ma part, je bénéficie de 3j de télétravail par semaine, c'est pour tout le monde pareil dans ma branche, et quand bien même je suis extrêmement fatigué, mais je ne me trouve pas légitime à demander un arrêt, car à côté du travail, j'arrive à faire du sport, sortir un peu, mais moins longtemps e...

zoniko

Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.
Mononucléose à 25 ans, sep à 37.

zoniko

J'ai toujours mes paresthésie aux 4 membres, fourmillements, sensations de brûlures ou sensation d'avoir les pieds et mains qui brûlent, et la nuit des contractions, si on peut dire ca comme ca aux jambes. Mais c'est pas si gênant pour l'instant. Le plus pénible a été la dernière poussée, mais je m'...

zoniko

Hola, il y a des news. Alors que je le sens en bonne forme, malgré les petites lumières sur les irm, des récentes, des coups de fatigues, j'estime ma dernière pousses à 19 mois maintenant, de sacrées fuites urinaires. Ma dernière visite chez le neuro (octobre), je refuse catégoriquement les traiteme...

zoniko

Soignez-vous, à vive allure La poussée de sclérose en plaques intervient souvent le matin. Tu te réveilles, ta nuit a été mauvaise et tu sens que tu as du mal à bouger une jambe ou tes doigts de pied, ta main, que tu parvenais bien à utiliser avant. Instantanément, dis-toi que tu es en train de fai...

zoniko

Hello à tous, si possible ça serait avec plaisir de vous rejoindre et vous revoir ou vous voir. Depuis le temps Contente de te lire Zonico, j'espère que tu te joindra a nous !? ca va bien sinon, depuis ta mauvaise rencontre ? Ca fait tellement longtemps que je ne sais plus où j'en étais. J'ai eu un...

zoniko

Hello à tous, si possible ça serait avec plaisir de vous rejoindre et vous revoir ou vous voir. Depuis le temps

zoniko

pier2 a écrit : ↑17 nov. 2020, 15:13 Elle est pas mal celle là, complotiste, défiance, de la part d' un partisan de la bien-pensance et de la pensée unique qui veut imposer ses idées, c' est tout ce que tu as trouvé ? Tu te prend pour qui ?

zoniko

Et d'ailleurs, je pense beaucoup comme Caribou. Etj e rajouterai, que ce topic a rajouté de la défiance vers ce forum, la crédibilité des médecins, traitements etc.

zoniko

pas une question de mauvais intervenants ou autres.. Dans ce docu personne n'apporte de preuve à leur dire. Et surtout, tout a été réfuté par de multiples sources. Et pas que les grands féroces média que vous aimez détester tant Le truc c'est aussi de se renseigner sur certains intervenants de ce gr...

zoniko

franchement partager hold up.
bref, je crois qu'on vient de toucher le fond

zoniko

Hello

Pour rebondir sur un autre sujet, il existe un profil chez les patients atteins de sep

66% de femmes, âge moyen premiers symptomes 30 ans
hemisphère nord
carence vitamine D
Mononucléose

autres choses ?

zoniko

Bonjour, Pour avoir un vaccin vraiment efficace, il faudra en attendre un qui vient d'Afrique. La bas, l'efficacité sera surement de 109 % (vu les résultats de certaines élections la bas). mdr Avec le chiffres qu Mag a communiqué, on en revient toujours au même truc: pas plus grave qu'un épidémie d...

zoniko

https://www.google.com/amp/s/www.capita ... 5463%3Famp

Hyper intéressant. Pour les anti vax

zoniko

La gueule du raccourci. apres une poussée, on ne sait pas quand ni l'état de la remise en forme. Ca peut etre plus ou moins rapide, partiel ou complet. Effectivement le bolus peut permettre de récupérer plus vite d'une poussée, mais ne va rien changer dans l'état de récupération Par exemple, j'ai to...

zoniko

Bonjour, Je connais le problème, bien que cela se soit calmé chez moi. Mais j'ai, récemment eu des problèmes de prostate. Le résultat est le même, difficulté à uriner/vider la vessie, envies fréquentes et urgentes, incontinence ... Pendant que je résolvait le problème avec de produits naturels (un ...

zoniko

salut jipé Tous les sépiens sont par définition extra-ordinaires, alors bienvenue au club :). :) je le sais, sauf que j'emploierai plutôt le mot exceptionnel ! Avoir une pathologie comme la notre nous a mis dans le 1 pour 10000 ?! ( je ne me rappelle, jamais ) bref, on est des exceptions...donc on ...

zoniko

c'est cool cette bonne nouvelle.

Mais si je comprends bien, tu serais plutot partie sur un SCI non ?
J'imagine qu'on peut réellement déclarer une SCI seulement en fin de vie logiquement ^^

zoniko

Bonjour à toutes et tous, En particulier à Shed et Nostromo avec qui les échanges sont souvent très intéressants. Et merci Shed pour le post sympa à mon égard. J'ai été pas mal occupé avec un article qui vient d'être publié aujourd'hui et je vais bientôt passer ma titularisation mais promis après j...

zoniko

Pour la citation de la paix avec la guerre, elle ne vient pas de ton entraineur, d'ailleurs j'allais écrire que ça venait de Rome https://fr.wikipedia.org/wiki/Si_vis_pacem,_para_bellum Sinon le pays le plus connu sans armée est le costa rica (sous protection des usa je pense). Voilà ma contribution...

zoniko

Salut Nico, et puis le changement d'habitude me fait peur. Clairement je stresse de tout. Il y a dans la langue française un terme qui répond précisément à la définition suivante : " Incapacité à évoluer, à s'adapter à une nouvelle situation par manque de dynamisme, par vieillissement ". ...

zoniko

SAlut Zoniko Bon, je pense avoir fait une connerie . (...)Ma crainte, n'est pas qu'on me refuse mon crédit faute d'assurance (limite ça m'arrangerait) En fait, la question principale elle est là : tu n'as pas l'air enthousiaste à l'idée d'acheter une maison. Et c'est avant tout à cette question qu'...

zoniko

Ah ah ça pousse à la reflexion: L’article L113-8 du Code des assurances stipule que la compagnie peut prononcer la déchéance des garanties et conserver toutes les primes déjà versées. En plus, le fraudeur encourt une peine d’emprisonnement de 5 ans ainsi que 400 000 euros d’amende pour fraude à l’as...

zoniko

Et ma sep n'est pas la plus mauvaise, mes irm ne scintillent pas, mais j'ai eu une poussé ya 6 mois.

zoniko

Voilà, qu'est ce que je risque finalement. Globalement les assurances exclu tout ce qui est rapport à la sep. Et assurance oblige, déjà que nous et neuro on n'est pas d'accord sur les handicap liés ou non à la sep, j'imagine que les assurances doivent s'imaginer expert es sep, et tout rapporter à ça...

zoniko

Je sais qu'il y a la convention Aeras, en gros il n'y a pas de refus d'assurance, tout se fait automatiquement, mais attention au résultat final et le prix. J'ai vu qu'il y a Handi assur, courtier en assurance. Mais de ce que je lis, il faut des examens de moins de 6 mois.. et rebelotte les rdv irm ...

zoniko

Et si quand je prends l'assurance, je mets 100% pour ma conjointe et 0% pour moi ?

Ca change quelque chose ?

ou alors je coche non dans leur questionnaire pour Ald

y'a des experts en assurance?

zoniko

Hello Bon, je pense avoir fait une connerie. Je viens de signer le compromis pour une maison. MAIS, je ne me suis pas vraiment renseigné pour les assurances. Enfin, si, un peu renseigné, mais impossible d'avoir un détail ou le prix. Donc, je suis en ALD depuis 2 ans. Voilà, je vais voir ma banque ve...

zoniko

j'en suis également à me poser la question, si je me sens bien, que je ne prends pas de traitement (et que pour l'instant je n'ai pas changé d'avis), à quoi bon aller voir le neuro (surtout si pas d'irm de prévu). Oui j'aime bien comparer les irm. J'ai rdv en septembre avec mon neuro, mais j'hésite ...

zoniko

maglight a écrit : ↑03 août 2020, 15:34
...Gout y compris !

Nossssstromo

zoniko

J'ai répondu. Je n'ai pas besoin de son écoute. Mais ai-je bien compris le sens de cette question. Pas sur, pour moi une écoute serait d'un point de vu psy. Sûrement qu'il m'écoute, me répond même. Mais est-ce qu'il me comprend, et i-je besoin qu'il m'écoute. Pour moi c'est non. Je lui dit où ça déc...

zoniko

ah ah j'allais faire une réflexion sur les crocs

digne des plus beau podium de mode

zoniko

Concernant ce vaccin, ils comptent le mettre sur le marché en moins d'une année, quand un vaccin met, normalement, une dizaine d'années avant d'être commercialisé. On va donc nous injecter un produits dont on ne connais pas les effets (bénéfiques ou délétères). Je vais attendre un bon moment alors ...

zoniko

justement, je me posais la question sur la mise en service d'un vaccin. Ils vont utiliser une procédure accélérée ?
Ou partir sur la base d'un vaccin connu et bypasser un nombre de process ?

tout ça me dépasse.

zoniko

Apres 3 ans, je ne pense toujours pas avoir accepté cette maladie.

En ce moment je vais plutot bien, je l'accepte tranquilou bilou. Mais je faisais moins le malin à ma dernière poussée. Je refais le processus (colère negociation etc) pour LA poussée.
Par contre la maladie où j'en suis, mystère.

zoniko

oui, j'ai vu ça dans un autre topic, je vais me renseigner sur ce monsieur et si le bouquin est trouvable quelque part dans la langue de molière Sinon, je reste sans traitement, j'ai toujours mes résidus de poussée, un peu de fatigue, chaleur au niveau des jambes, et mes sentiments un poil décuplés,...

zoniko

maglight a écrit : ↑07 juil. 2020, 19:18 excellente, JP
bl0O0OOBLO00Bloo0o0Oooooo0O0Oub

LOL nimp

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