Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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J'ai une impression très forte de pièce manquante du puzzle qui vient d'être trouvé. L'immunosuppression serait protecteur de l'aggravation du COVID-19. Cela est une prédiction de l'hypothèse virale 2.0: "un virus attaquerait les oligodendrocytes qui dirigerait le système immunitaire (parfaitem...

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Tiens Romain, j'ai trouvé quelque chose. Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ? Quelques études ont été menées avec une forme "musclée" de l'aciclovir : le valaciclovir, également écrit valacyclovir. Pubmed est plus bavard au sujet de son utilisation dans ...

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Merci Motor, C'est déjà fait, je suis chercheur au CNRS en neuroscience :) Sinon Nostromo, je parlais de serotonine et pas de cortisol et mouais on peut appeler ça hormone du stress mais je me méfie 8) Re, A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien q...

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l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000. J'...

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mdr mais, je suis pas féministe, du tout, c'est de l'observation, c'est tout! :D Je ne sous-entendais pas que tu l'étais juste que moi je l'étais. Je suis assez tenté par la thèse hormonale A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre...

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Bonjour Nostromo et Maglight, Je pense un truc intéréssant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes. Dont une qui a le devant de la scène (tristement), la maladie covid-19 a des conséquences graves plus chez les hommes que les femmes (2/3 - 1/3 https://www.letem...

RomZzZ

Salut Nostromo, mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial. Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique d...

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Rebonjour Motor, On pourrait croire que je critique l'HSCT et que je fais l'apologie de la théorie viral. En vrai j'ai surtout envie de proposer l'hypothèse que le système immunitaire se comporte bien dans la SEP; comme dans beaucoup d'autres maladies qu'on appelle auto-immune, et que le problème es...

RomZzZ

Pas mal ! Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue. Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ...

RomZzZ

Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

RomZzZ

Incroyable, les greffés chimio SEP ne sont mieux qu'à cause des traitements antiviraux qu'ils prennent pour pas se taper un virus pendant qu'ils sont en aplasie...Ca serait dingue quand même.... On a déjà vu plus dingue ;) Cela me fait poser la question, quelqu'un ici à déjà pris de l’aciclovir ou ...

RomZzZ

en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, d...

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Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins... j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherch...

RomZzZ

https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2720728?resultClick=1 C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas.... Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?). M...

RomZzZ

Pareil que Caribou, je ne pensais pas que les virus, s'inscrivaient dans le génome. Bon en même temps je ne suis pas un scientifique, loin de là... merci pour ces éclaircissements. C'est ce qu'on appelle les retrovirus (comme le coronavirus et VIH) - voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Retroviridae ...

RomZzZ

Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir. Le cas des îles Feroe n'est qu'une goutte d'eau dans l’ensemble des arguments (j'étais en faveur de l'hypothèse viral bien avant). L'idée si il y a un virus (HERV ou EBV) c'est qi'il très largement...

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maglight a écrit : ↑02 avr. 2020, 21:34 Hello à tous
merci de réactiver un peu les réflexions de groupe

J'avais oublié Maglight, désolé pour les gens qui ont surement déjà participé à ce fil de discussion.

RomZzZ

Pour l'autogreffe je pensais comprendre qu'il y avait du positif si pris tôt et remittente J'ai beaucoup lu de rapport entre le virus de l'herpès et la sep Tu n'es pas le seul, et ça ne date pas d'hier. Le cas des Îles Féroé, où la sep qui en était jusque là absente s'est répandue comme une traînée...

RomZzZ

Passionnante cette discussion ! Je trouve aussi :) Dans ce cas, comment expliquer que a majorité des cas de SEP se déclenchent entre 20 et 30 ? Normalement, un virus a plus de réussite chez les personnes plus fragiles, au système immunitaire moins efficace. Alors que la SEP survient assez souvent c...

RomZzZ

Le sujet que je trouve brûlant en ce moment à propos de la sep, qui a directement trait à l'épidémiologie et qui curieusement n'a semble-t-il encore fait l'objet d'aucune tentative d'explication (à chaque fois que ce sujet est abordé dans une étude qui me passe entre les mains, c'est pour se conten...

RomZzZ

La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà". Héhéhé Je viens de faire un tour vite fait de google sur...

RomZzZ

Merci e nous faire partager tes hypothèses sur le sujet! c'est très interessant, même si j'aurais aimé ne jamais me pencher sur le sujet! Bon si c'est ça, elles ne m'arrangent pas dans mon projet de sortir le bazooka chimio mais bon.... Ouais ça peut provoquer des cancers, mais cette technique pour...

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Salut à vous ! Le problème c'est qu'est ce qui lui fait croire au système immunitaire qu'il faut attaquer la myéline ? . Cela parait une strategie de multiplication bien maligne pour un virus qui n'a pas besoin de tuer la cellules mais detourne la machinerie du corps pour le faire, non? La cas des ...

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Donc pour toi c'est les cellules du système nerveux qui enverraient un mauvais signal au système immunitaire qui lui est ok? Je savais pas que les échanges chimiques pouvaient se faire dans ce sens là... t'as trouvé des études sur cette piste là? Qu'est que tu entend par échange chimique? Je pense ...

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Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(...

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Salut Romain, Joli sujet philosophique : dans mon monde de Bisounours, le scientifique se fout d'avoir raison ou tort, seule le guide la découverte du monde, de l'infiniment petit à l'infiniment grand. C'est un explorateur, qui ne sait pas sur quoi il va tomber : si Christophe Colomb n'avait pas eu...

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Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(...

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Bonjour Bashogun, Oui tu as raison les effets secondaires sur les poumons sont les plus importants niveau ocrvus/rituximab (je comprend ta réticence je la partagés aussi).Et j'avais peur aussi d'occuper des ressources. Je les ai appelé et ils m'ont rassuré sur les deux point donc rdv maintenu. La jo...

RomZzZ

Merci lélé pour les réponses à différent de mes message, J'ai repris contact avec un médecin en écosse avec qui j'avais essayé de prendre du combivir (ne faites pas ça à la maison, j'aime prendre des risque ;). C'est ma copine qui m'a suggéré ça (de reprendre contact), mon humeur est nettement mieux...

RomZzZ

En fait ce que je dis na pas pour but de faire de la pub à l'autogreffe. Pour moi, le problème n'est pas dans le système immunitaire mais dans les oligodendrocytes. C'est le système nerveux qui serait affecté en premier et non pas le système immunitaire.

RomZzZ

Bonjour, Je ne savais pas que vous étiez sous rituximab, moi aussi :) (enfin bon ma sep progresse même avec...). Sinon je ne suis pas convaincu que les immuno-déprimés sont plus sensibles au coco (j'ai pas trouvé de stats), alors que pour les personnes âgées/cardiaque/deficiente respiratoire c'est é...

RomZzZ

Merci Motor de ta réponse, Je suis assez sur que ce traitement nécessite une chimio lourde et entraîne une aplasie totale (plus de système immunitaire). Cela résulte en une année de confinement seul (bof) et un risque de mourir non-négligeable (bof bof). Perso je ne le ferais pas même en dernier rec...

RomZzZ

J'aimerais avoir tord, un comble pour un scientifique, non? Je ne vais pas vous parler des cailloux pas d'inquiétude. En tant que scientifique on passe déjà le plus clair de son temps à défendre ses théories, enfin ça c'est quand on a des opposants, ce qui est déjà bien, car l’immense majorité du te...

RomZzZ

Bonjour à toutes et tous,
Je transmet un lien pour faire bouger ses muscles de sepiens!
https://sfsep.org/covid-19-sep-confinem ... nlT_aqEUFw
Amusez vous bien

RomZzZ

Bonjour Bashogun, Merci pour l'info. Je suis en relation avec des neuros de Londres (j'y étais comme patient lors de mon post-doc). Et je leur ai demandé: Est-ce qu'il y a des statistiques supportant l'idée que les gens immunodéprimés (comme les sépiens sous traitement) soit plus sensible au COVID-1...

RomZzZ

Oui j'ai aussi lu cette étude (relativement courte). Uniquement une cinquantaine de sujets, un seul dosage de chloroquine (là ils ont utilisé 250mg alors qu'on prend 2g de nivacine par jour contre le palu (et oui moi aussi j'en ai pris @maglight:) . Mais surtout le plus préoccupant, les patients rec...

RomZzZ

En tant que neuroscientifique je trouve que le "neurobiologiste" est un peu en plastique. Cette histoire de deux phases est une simplification non seulement outrancière mais aussi fausse. Ensuite les neurones se multiplient tout au long de la vie, le stock fini de neurones qui s'amoindrit ...

RomZzZ

Oui c'est aussi connu sous le nom de nivaquine en tous cas cela pourrait allez dans le sens de l'hyptohèse virale comme déclencheur de la SEP. Je pose la question à droite et à gauche.

RomZzZ

Bonjour à tous,

Ces derniers temps il y a eu pas mal de mouvement autour de cette molécule: la chloroquine. Saviez vous qu'on a suggéré son usage dans les années 60 pour traiter la SEP. Avez vous des infos sur le sujet?
A bientôt,

Romain

RomZzZ

Bonjour Patrick Je ne vois pas ou il y a un problème. Je m'explique: Si toutes les constructions neuves devaient répondre aux critères pour handicapés, cela coûterai plus cher (achat ou loyer). Qu'on soit handicapé ou non. Et combien d'handicapés (pourcentage) y a t 'il en France? Ce n'est pas la pe...

RomZzZ

Je suis en train de voir avec le CLHEE (CLHEE.org) qui je pense seront les mieux à même de m'aider à monter une action comme ça (activistes handicapés souvent mieux que élu valide et condescendant)

RomZzZ

Bonjour à tous,

En Juin 2018 a été voté la loi ELAN qui fait passer à 20% le nombre de nouvelle construction qui doivent être accessibles aux personnes handicapées. Avant c'était 100%... En fait si on ne se révolte pas il y a de grande chances pour que tout le monde s'en foutent.

Bien à vous,
Romain

RomZzZ

Deux choses qui valent le détour: - Defiant lives https://www.youtube.com/watch?v=VeRJCKKtpP8 , un documentaire en anglais sur l'implication des personnes handicapées en politique (dsl en anglais pour l'instant mais je vais organiser une projection à Paris, normalement avec des sous-titres français)...

RomZzZ

Bonjour tout le monde, Je m'engage de plus en plus sur un sujet méconnu (ce n'est pas étrange le gouvernement ne fait aucune promotion de cela), le référendum d'initiative partagé. En gros c'est pour lancer un référendum pour consulter les citoyens sur la privatisation ou non des aéroports de Paris ...

RomZzZ

Merci, je rencontre exactement le même type de problème pas encore fait mais je vous tiens au courant

RomZzZ

Bonjour tout le monde,

Tout est dans le titre pouvez vous m'aidez?

A bientôt,
Romain

RomZzZ

Salut Lélé, Pour l'instant je cherche des associations de patients sur Lille (je vais écrire un post pour demander aux gens)! Un des but de l'opération serait de sensibiliser les gens à l'intêret des béquilles tour de bras https://www.amazon.fr/Enti%C3%A8rement-r%C3%A9glable-B%C3%A9quilles-davant-br...

RomZzZ

Bonjour à tous,

J'ai comme surement certains d'entre vous des problèmes optique (ex:nystagmus, diplopie). Et je voulais savoir si des séances d'orthoptie pouvaient être d'une aide quelquonque, j'ai des retours contraditoires de différents neuros. Votre experience?

Bien à vous,
Romain

RomZzZ

Salut ! J'aime bien l'idée ! Une petite journée béquille pour mieux faire connaitre la maladie et ses conséquences ! Juste pour info mais tu le sais déjà peut-être, il y a la journée de la SEP le 30 mai où de nombreux évènements sont proposés, toutes les asso essaient de faire un petit truc pour se...

RomZzZ

Merci pour vos réponses enthousiastes cela fait plaisir à lire. Je vais vivre entre Lille et Paris mais a priori surtout à Lille. Je vais essayer de contacter un maximum de monde (assos de patients, de soigneurs) pour voir si je peux trouver de l'aide pour mettre tout cela en branle. On m'a déjà un ...

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