Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

RomZzZ

Un nouveau traitement contre le COVID va être tester cet été en France, en Allemagne et en Italie. Très bonne nouvelle qui ne viens pas seule, le traitement en question est le Temelimab un nouveau médicament en cours de développement contre la SEP. Plus d'explicattion dans ces vidéos https://www.yo...

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Merci RogerT,
Tu assures!

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Un nouveau traitement contre le COVID va être tester cet été en France, en Allemagne et en Italie. Très bonne nouvelle qui ne viens pas seule, le traitement en question est le Temelimab un nouveau médicament en cours de développement contre la SEP. Plus d'explicattion dans ces vidéos https://www.you...

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ahah j'allais poster cette vidéo mais tu m'as pris de vitesse

Cela va donner un gros coup de boost au Temelimab je pense. Aussi j'ai l'impression qu'on que deux ici, un peu triste mais bon.

RomZzZ

bonsoir à tous, j'ai eu mon rdv neuro aujourd'hui, je lui ai touché 2 mots de cette étude, et il n'était pas au courant. Il m'a aussi dit que ça faisait plusieurs décennies que des recherches portaient là dessus, et que rien n'avait jamais pu être prouvé... ça calme... mais comme vous dites, si ça ...

RomZzZ

@ RomZzZ : Si on te propose par ex. d'être "cobaye" pour ce vaccin, tu serais donc ok ? Pour en revnir o vaccin anti covid, moi j'en ai "peur".. J'trouve q ça a été fait rapidement. Non ? Rassures-moi stp.. Je dirais oui sans trop hésiter, je suis 1) scientifique et 2) j'ai une ...

RomZzZ

Je te comprend tout à fait Margot, je partage ton impatience, la publication de l'étude date de la semaine dernière et c'est BioNTech, ceux qui ont développé un vaccin anti covid en moins d'un an. Pour moi ce ne sont pas de faux espoirs. C'est de l'espoir en lingot. J'en parle un max autour de moi p...

RomZzZ

Tu as raison je me suis pas mal enthousiasmé (trop?;) mais je pense que l'on est en fasse de quelque chose de majeur. Non seulement pour la SEP mais on a ici un exemple quasi (et si c'était le cas pour le vaccin contre le covid?) unique de vaccin curatif ?!?. J'ai des échanges très régulier avec le ...

RomZzZ

Cette article du Daily Mail est outracier mais au titre allécheur. La oubli dans Science est elle intéréssante

RomZzZ

Voir post sans commentaire (personnellement cela a déclenché l'hystérie). Des chercheurs viennent de développé un vaccin à ARNm qui non seulement prévient contre un modèle de SEP chez la souris qui améliore aussi l'état des souris infectées. Bref c'est préventif ET curatif. Liens en anglais dsl (les...

RomZzZ

https://science.sciencemag.org/content/ ... 5/145.full

RomZzZ

Un silence assez asourdissant (pourtant mes oreilles marchent encore bien). Après je peux juste me dire que c'est juste parce que les gens ne check pas trop souvent les mess ici.

RomZzZ

Bonjour les gens, Je voulez vous écrire pour dire pourquoi je tiens tant au système d'animation que je proposais (cf précédents messages). On va pas parler des problèmes de locomotion ça c'est la fête du slip et c'est pas le plus genant en fait J'ai de plus en plus de mal à écrire correctement au cl...

RomZzZ

Pour les personnes qui viennent papoter à 20h sur Jitsi, d'abord c'est ici : https://meet.jit.si/DiscussionSepBySep Si vous utiliser le téléphone ou la tablette rejoignez le salon DiscussionSepBySep on va normalement vous demandez d'entrer un pseudo, ensuite on va essayer de faire comme ça. Eviter l...

RomZzZ

Ne t'inquiète pas il n'y aura pas d'ordre de jour JAMAIS pour ces discussions du jeudi Ordre du jour pour jeudi prochain : discuter de la pertinence d'avoir un ordre du jour mdr mdr :) Ah oui et je serai re-la jeudi de ~20h à ~22h mais comme l'a dit Nostromo libre à vous de visiter le salon anytime.

RomZzZ

A tout hasard, si vous savez comment passer de never, a always, n'hésitez pas ! Bien à vous, et pardonnez moi encore pour cet essai infructueux :oops: Si tu utilises firefox c'est écris là https://support.mozilla.org/en-US/kb/how-manage-your-camera-and-microphone-permissions Sinon chrome je pense q...

RomZzZ

S'il y a en effet besoin d'un responsable qui gère 'techniquement' pour donner la parole à ceux/celles qui la demande, il serait trop lourd et même contreproductif de faire tourner cette responsabilité sur un même soir. Plutôt opérer un changement de réunion en réunion. Salut Bashogun, Tu veux dire...

RomZzZ

Nostromo a écrit : ↑03 oct. 2020, 15:43 n'est pas Michèle Cotta qui veut .

Cotta c'est quoi cette référence

Tu dresses mes poils d'anarchiste!

RomZzZ

RogerT a écrit : ↑03 oct. 2020, 11:43 Pour info ...

A la fin de la deuxième, il parle d'une troisième vidéo qui parle plus en detail du Temelimab. Trop envie de savoir la suite.

RomZzZ

Salut Flo, Je comprend tout à fait et le but est justement d'avoir le plus de flexibilité possible tout en ayant personne mis de côté ou qui s’ennuie. Aussi que personne ne monopolise la parole. Surtout ne me parle pas d'ordre du jour :) Le truc d'avoir une animation à tour de rôle et justement de p...

RomZzZ

Bonjour les gens, Oui c'était très sympa hier et cela m'a réchauffé le coeur! Alors merci Flo, Nostromo, Emma et Maglight (même si on t'as pas vu:). Je vais tout faire pour que cela reste sympa: Les conversations vont être animée par une personne qui sera changera toute les 20 minutes ou moins (si e...

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khadija a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

@khadija marche pas

Nostromo a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

Il semble que juste les quote marche

cachuète a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

C'est pas patrique

Algernon a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

ça marche la méthode quote?
Dites sur le chat quand vous êtes dispo moi j'essaye d'être là à 20h.

RomZzZ

Bonjour à tous, Oui l'écran noir est normal, c'est moi qui laisse mon ordi connecté H24 (je l'utilise comme serveur) en cachant ma webcam. Après un téléphone pas forcement récent peu suffire surtout si on utilise pas la vidéo. Je propose qu'on se retrouve les jeudis soir à 20h. Je sais c'est complèt...

RomZzZ

Bonjour! Cette période mais aussi la situation de handicap isole beaucoup. J'aimerais un truc en plus de ce forum (qui est déjà génial:). J'aimerais pouvoir intéragir en direct avec vous avec un logiciel de visio-conférence comme Jitsi. Il ne nessecite [it]aucune[/it] inscription et il suffit d'un c...

RomZzZ

cacahuete a écrit : ↑21 mai 2019, 17:59 Une vidéo

Trop bien ce gyrolift et ce fil de discsussion me réchauffe le ceour, j'avais oublié à quel point c'était sympa de traîneer par ici

RomZzZ

https://www.20minutes.fr/sante/2873071-20200929-coronavirus-mutations-genetiques-pourraient-expliquer-formes-graves-covid-19 Merci pour le lien, j'ai lu l'article qui est interessant mais c'est un peu un gloubi-boulga d'infos. Ce qui est très interessant c'est les ponts fait avec les maladies auto-...

RomZzZ

Bonjour à toutes et tous, En particulier à Shed et Nostromo avec qui les échanges sont souvent très intéressants. Et merci Shed pour le post sympa à mon égard. J'ai été pas mal occupé avec un article qui vient d'être publié aujourd'hui et je vais bientôt passer ma titularisation mais promis après j'...

RomZzZ

Bonjour à tous,
Je suis tombé sur une vidéo de Tatiana Ventose (une youtoubeuse) qui a été atteinte par le COVID et ses conséquences à long termes. Cela résonne tellement avec l'experience des sépiens ...

RomZzZ

Bonjour à tous, Je ne sais pas si vous avez vu mais on parle d'un traitement à l'interferon béta contre le COVID (j'ai vu cela dans le 20 minutes ce matin) cela renforce encore mon hypothèse sur la SEP qui marcherait un peu comme le CORONA: notre système immunitaire va bien c'est le système nerveux ...

RomZzZ

Merci Mag,
Oui c'est une super vidéo.
Bien à toi,
Romain

RomZzZ

RogerT a écrit : ↑16 juin 2020, 20:22 Traduction présentation GeNeuro juin 2020

https://www.dropbox.com/s/3p5h7m3eyoer8 ... r.pdf?dl=0

C'est de l'espoir en barre. Tu serais quand le Temelimab serait disponible?
Bien à toi,

RomZzZ

Elle vaut sérieusement le coup surtout si vous n'avez le moral

Perso elle m'a remotivé

RomZzZ

Auraient une interaction avec leur émotionnel, plus forte que les hommes. Certains hommes ont cette interaction, mais beaucoup ne l'on pas. Salut Maglight, Merci, je vais voir comment tout cela se goupille mais je pense refaire une session d'acyclovir l'hiver prochain, je pense en discuter avec mon...

RomZzZ

Je profite du succès de se fil de discussion, Je viens de lancer l'opération "Festival des cannes", pour en savoir plus rejoignez nous sur notre groupe FB "Tou.te.s hAndicapé.e.s" Sinon pour l'Acyclovir j'en ai pris un matin (200 ou 500mg je sais plus) et un soir sans aucun effet...

RomZzZ

Coucou romzZz, Je viens prendre quelque nouvelles de ton expérience. Bonjour, Je viens de terminer hier mon mois d'Acyclovir. Aucun effet secondaire, pas de mal incroyable (du côté SEP), pas de mieux incroyable non plus, mais j'ai l'impression que la SEP m'a un peu lâché la grappe. Tout cela est à ...

RomZzZ

Salut Nostromo, Ahah oui le Dr Franz nous a bien fait rire aussi avec ma copine (surtout son anglais). Sinon je parlais surtout pour les anti VIH, c'est vrai que les anit-herpetique sont beaucoup plus "soft". Sinon allez voir ce dernier post de blog sur EBV et MS (epstein barr virus et scl...

RomZzZ

Salut lélé, Ces médicaments (anti-herpétique, anti-VIH) se commandent en ligne. Je n'encourage PERSONNE à faire comme moi, voir je déconseille carrément. Je fais tout cela sous contrôle médical stricte et je fais des prises de sang/urine pour contrôler tout ça. Bref je conseille la plus extrême préc...

RomZzZ

Merci et merci à tous,
J'ai commencé l'acyclovir 400mg matin/soir depuis 4 jours. Je vais le faire pendant un mois et on verra ce que ça va donner. Je vous tiendrai au courant même si un n=1 en plus auto-administré ne peut pas faire preuve d'éfficacité/iinéfficacité.
Bonn pâques à tous!

RomZzZ

Bonjour Romain, Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger.. Bon courage à to...

RomZzZ

Bonjour à tous, Pour Nostromo, Oui je savais pour le HIV depuis un certain temps. La BBC a rapporté le cas du sepiennes suspectée de HIV qui a été traité en tri-thérapie. Elle a vue certains de ses symptômes SEP disparaître! Le mieux c'est qu'en fait elle n'avait pas le SIDA, on a alors arrêté de la...

RomZzZ

J'ai une impression très forte de pièce manquante du puzzle qui vient d'être trouvé. L'immunosuppression serait protecteur de l'aggravation du COVID-19. Cela est une prédiction de l'hypothèse virale 2.0: "un virus attaquerait les oligodendrocytes qui dirigerait le système immunitaire (parfaitem...

RomZzZ

Tiens Romain, j'ai trouvé quelque chose. Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ? Quelques études ont été menées avec une forme "musclée" de l'aciclovir : le valaciclovir, également écrit valacyclovir. Pubmed est plus bavard au sujet de son utilisation dans ...

RomZzZ

Merci Motor, C'est déjà fait, je suis chercheur au CNRS en neuroscience :) Sinon Nostromo, je parlais de serotonine et pas de cortisol et mouais on peut appeler ça hormone du stress mais je me méfie 8) Re, A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien q...

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l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000. J'...

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mdr mais, je suis pas féministe, du tout, c'est de l'observation, c'est tout! :D Je ne sous-entendais pas que tu l'étais juste que moi je l'étais. Je suis assez tenté par la thèse hormonale A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre...

RomZzZ

Bonjour Nostromo et Maglight, Je pense un truc intéréssant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes. Dont une qui a le devant de la scène (tristement), la maladie covid-19 a des conséquences graves plus chez les hommes que les femmes (2/3 - 1/3 https://www.letem...

RomZzZ

Salut Nostromo, mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial. Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique d...

RomZzZ

Rebonjour Motor, On pourrait croire que je critique l'HSCT et que je fais l'apologie de la théorie viral. En vrai j'ai surtout envie de proposer l'hypothèse que le système immunitaire se comporte bien dans la SEP; comme dans beaucoup d'autres maladies qu'on appelle auto-immune, et que le problème es...

RomZzZ

Pas mal ! Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue. Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ...

RomZzZ

Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

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