Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Et l'accessibilité sur la plage, ça donne quoi ? Si j'ai déjà vu plusieurs fois des fauteuils roulants sur la plage, je me suis quand même demandé comment ils avaient fait, certainement aidé par leurs proches mais ça ne devait pas être évident. Aujourd'hui alors que je me rendais à la plage qui se ...

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lélé a écrit : ↑11 juil. 2019, 10:48 J'arrive pas à la trouver pour maglight

Voici le lien

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lélé a écrit : ↑30 juin 2019, 19:09 Il y a une pub depuis quelques jours avec un gamin et la coupe Mireille Mathieu
C un flashback dans les années 80 mais j'arrive pas à le trouver

c'est une pub bouyghe télécom et Iphone

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Barbara92 a écrit : ↑05 juil. 2019, 17:10 FB_IMG_1562238220968.jpg

Mais tellement vrai ! On sent bien le vécu de chacun et chacune !

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Salut Flo, Première fois qu'on se croise, alors je te souhaite la bienvenue. Ceux qui me connaissent un peu te le diront, j'observe beaucoup mais participe peu. J'espère que tu n'as rien contre les sous-marins :mrgreen: Je souhaite réagir aujourd'hui car ce thème me parle tout particulièrement. Je ...

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lélé a écrit : ↑11 juil. 2019, 08:08 Il y a aussi le don de son corps à la médecine

Oui aussi, et là pour les désaccords, on ne sera pas là pour le savoir !

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Bonjour, bonjour ! Le don d'organe? Une infirmière m'a soutenu que non, au même titre que le sang ou... n'importe quoi... J'avais rigolé en disant que j'étais irrécupérable... Mais l'engrais était bien l'image qui m'était restée. Donc au final, ils ne sont pas tous d'accord sur la question ! on est...

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Il faut bien se garder de petits plaisirs ! Mais comme on dit toujours avec Modération !

Mais c'est qui modération ?

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Je pense que cela doit entrer en ligne de compte. Les traitements doivent y être pour beaucoup, mais on ne nous l'explique pas comme cela. je pense que souvent c'est des décisions prises à haut niveau, d'ailleurs les règles ne sont pas les même dans tous les pays. Donc les médecins ne savent pas fo...

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Moi la question ne se pose pas à cause de mes antécédents de leucémie, ça m'exclue pour le reste de ma vie. Mais je dirais que pour la SEP c'est plutôt pour une question médicamenteuse non? Je pense que cela doit entrer en ligne de compte. Les traitements doivent y être pour beaucoup, mais on ne no...

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Alors pour le don du sang ce qui me fait rire, c'est que dans le questionnaire, rien n'est mentionné en ce qui concerne la SEP. J'y suis allée en avril (pour la dernière fois), j'ai rempli mon questionnaire, puis j'ai vu le médecin comme d'hab. Il m'a posé quelques questions. Je lui ai demandé si le...

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Bon moi je ne suis pas ce que une super fan de café, je déjeune avec un bol de café le matin, de temps à autre le midi si je suis au restau ou chez des amis, je prends un café le midi, mais ce que j'adore ce sont les Irish coffee

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salut Flo :D L'appli masep est que sur iphone ou sur android aussi ? je crois avoir lu que c'est pour iPhone et pour android ! Pendant qu'on y est, voila un lien qui parle de différentes appli, tout confondu ! https://neurologies.fr/files/2016/02/NE184_P04A09_COR.pdf Au plaisir Flo tchuss :wink: su...

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'Lut Lélé :D voila deja a quoi ressemble masep https://www.youtube.com/watch?v=7eiHVXhDx00 et tant que j'y suis une video de CLEO, pour comparer https://www.youtube.com/watch?v=H6uwptKy24I En gros, sur masep, il y a pas l'appelle a une infirmière :D mais comme vous êtes tous là j'ai pas besoin de c...

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En discutant tout à l'heure je me suis rendue compte qu'on ne gère pas tous la sep dans nos vies pareil Bien sûr c'est anonyme car ça peut être intime pour certains Oui la gestion est différente pour chacun. Je sais que je suis contente de devoir gérer cela maintenant avec mon mari actuel. Car mon ...

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lélé a écrit : ↑09 juil. 2019, 17:29 Justement ça m'a donné une envie de sondage

Du genre ?

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lélé a écrit : ↑09 juil. 2019, 16:33 Et les squatt . Euh je sais pas si ça s'écrit comme ça

Oui aussi, j'avais commencé par le passé, mais bon euh, voilà, il faudrait que je m'y tienne, et il faut que je le fasse par moi-même et il arrive toujours un moment où tu as autre chose à faire;

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Oui tu as entièrement raison Il y a deux écoles finalement Certains partagent leur sep lol comme moi Et d'autres préfèrent la garder pour eux Pour moi les 2 se respectent Oui chacun adapte sa situation à ce qu'il veut. J'avoue qu'avec mon mari on fait tout ensemble. On travaille aussi ensemble (c'e...

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La piscine ou l'aquagym allégé ton corps Disons que le sport à mon avis seul bien sûr dépend de ton état de fatigue,de récupération aussi et de possibilités Ce que je faisais en 2015. Aujourd'hui c'est impossible Ok merci C'est sur que je ne vais pas me lancer dans un marathon, je vais faire cela à...

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Bravo à Monsieur et à toi aussi hein? Grâce au stylo l'aiguille est peut-être moins conséquente Oui j'ai bien l'intention de m'en faire quelques unes par moi-même ! mais il va falloir qu'il me laisse le jouet ! On va finir par se battre pour l'utiliser. Je vais faire celles sur la cuisse, pour cell...

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Bonjour à tous et toutes, Je me posais la question en ce qui concerne le sport. Y a-t-il des activités ou sports qui sont contre indiqué ou au contraire fortement conseillé. J'avais envie de faire de l'aquagym et de travailler mes cuisses, abdos et fessiers. Mais avant de prendre un abonnement quelc...

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Bonjour à tous et toutes J'ai donc eu la visite vendredi midi de l'infirmière du réseau SEP pour les hauts de France, une personne fort sympathique. J'ai été gâtée : un beau grand sac avec plein de prospectus, un sac isotherme, une pochette avec le stylo dernière génération. De jolis pochoirs pour s...

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Pour moi c'est le 09 février 1972

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Milie35 a écrit : ↑05 juil. 2019, 17:33 Je t'ai répondu sur l'autre post, je n'avais pas vu celui là...

Pas grave, j'ai vu la réponse

merci

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Apres de si longues années, qu'est ce qui t'as fait prendre conscience que tu devais prendre un traitement ? Pour ma part, je sortais la seringue 1h avant. Et la Copaxone je ne l'ai pas supportée, effets secondaires. ce n'est pas une prise de conscience que je devais prendre un traitement, c'est un...

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Apres de si longues années, qu'est ce qui t'as fait prendre conscience que tu devais prendre un traitement ? Pour ma part, je sortais la seringue 1h avant. Et la Copaxone je ne l'ai pas supportée, effets secondaires. C'est le médecin qui suite à plusieurs problèmes de santé qui regroupés (douleur q...

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Bonjour à tous et toutes,

J'ai une question pour les utilisateurs de COPAXONE, vous sortez vos piqures d'injection combien de temps avant ?

- la série des 3 piqures en début de semaine
- une heure avant l'injection
- une demi-journée avant ?

Merci pour vos infos

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Tu m'as l'air très bien suivie C'EST vraiment bien Comment te sens tu après ce rdv ? La vitamine D je suis agréablement surprise Par indiscrétion tu pourras nous dire la posologie ? Merci beaucoup Bon tu vas sûrement avoir un cours pour la copaxone C'EST un stylos injecteur ? Ah oui désolée pour le...

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Ne vous alarmez pas je capote un peu pour rien !! mdr Élimination de Aubagio suite à 1 ans avec le médicament ... ça fait pas assez effet, il agit en balance . 11 jours de CHOLESTYRAMINE ! Première journée et je suis déjà écoeurer de ce truc !! ragee ragee ragee 8g a diluer mais ça ne se dissous pa...

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Bien le bonjour, Flog ! j'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, premier traitement de fond après mon diagnostic. C'était la version 20mg à l'époque, avec injections quotidiennes... Avec la version 40mg, c’est moins contraignant. Pour avoir des infos sur le matériel et l'éducation thérapeutique, tu pe...

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C'est une campagne plutôt osée que vient de lancer Orange, mais il est certain qu'elle fera son effet. Alors que les cyberattaques ont encore frappé des millions de Français en 2018, l'opérateur historique vient de lancer une opération destinée à sensibiliser les citoyens aux dangers du phishing, c...

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Tu m'as l'air très bien suivie C'EST vraiment bien Comment te sens tu après ce rdv ? La vitamine D je suis agréablement surprise Par indiscrétion tu pourras nous dire la posologie ? Merci beaucoup Bon tu vas sûrement avoir un cours pour la copaxone C'EST un stylos injecteur ? Ah oui désolée pour le...

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Bonjour à tous et toutes, Voilà j'ai eu mon rendez-vous chez le neurologue hier pour le démarrage du traitement de fond. Il a bien confirmé les dires de la neuro vu en hospitalisation que la SEP était présente depuis 10-15 ans, et pas trop virulente avec 2 ou 3 poussées significatives. Donc au début...

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PatrickS a écrit : ↑29 juin 2019, 11:16 La canicule continue:

canicule2.gif

EXCELLENT !

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Bonjour à tous, Je suis Christophe atteint de sclérose en plaques depuis environs février 2006. J'ai une SEP primaire progressive, j'ai u différents traitements dont Cellcept , Qizenday et maintenant Fampyra 10 mg. Les premiers traitements en échoués Je me déplace avec 2 cannes, j'ai une chaise rou...

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lélé a écrit : ↑25 juin 2019, 16:34 Après tu sauras que je suis un Kinder
Brune à l'extérieur et blonde à l'intérieur

Pas grave ! vive la blonde attitude !

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Bonjour à tous et toutes Bilan ophtalmo fait hier, champs visuels. Conclusion de l'ophtalmo, pas de névrite, pas d'atteinte du nerf optique, donc pas de PEV cette fois-ci. Ma vue a baissé, et je vais avoir droit à des lunettes progressives ! Super je ne vais plus les perdre à chaque bureau que je tr...

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je vais faire un petit résumé,je suis né a Tourcoing,je vécu sur Wattrelos,coté école,LICP place du thêatre a Tourcoing,habitat Tourcoing près de la gare,ensuite Roubaix,Mouveaux puis je suis parti dans le Pas de Calais,pour des raisons professionnelles. Mes parents habitent toujours Wattrelos,les ...

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Defcom a écrit : ↑25 juin 2019, 22:32 Bonsoir Flo est
Une Tourquennoise parmi nous,ben ça alors !!!
Je mis rends régulièrement puisque je suis originaire de cette ville .

Super et quel quartier ?

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Non pour le moment pas de kiné, je vais voir avec le neuro ce qu'il y a lieu de faire.

J'ai juste commencé une rééducation du périnée pour mes problèmes de fuites urinaires, hier après-midi.

Visiblement les dégâts ne sont pas catastrophiques de ce côté là. C'est une bonne nouvelle !

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ah ok, donc mes mèches n'y sont pour rien !

super

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Bonjour,

Je pense que mes mèches blondes attaquent le cerveau car je n'ai pas la même page à l'écran. Je n'ai pas les 3 lignes blanches, et pas l'onglet accueil, juste accueil du forum.

Donc je n'arrive pas à faire la localisation

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J'ai hâte de voir le neuro lundi car depuis 15 jours, je me lève avec des douleurs dans le dos, et les membres inférieurs, et la journée, j'ai mal dans les mains, j'ai l'impression que l'on tire sur mes nefs. Et je ne parle pas de mes cervicales qui sont de nouveau douloureuses.

Vivement lundi

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Bonjour à tous et toutes, J'ai entendu parler que le jour de carence dans la fonction publique pouvait n'être pris en compte qu'une seule fois à partir du moment où l'agent est atteint d'une maladie faisant partie d'une liste de 30 affections, ce qui permet en cas d'hospitalisation ou d'arrêt dus à ...

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Bonjour à toi et bienvenue

Et oui nouvelle aussi, et nouvellement diagnostiquée aussi.

Comme toi je trouve le forum très sympa, et les réponses arrivent régulièrement.

Bonne journée

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Bonsoir Florence ! Moi c'est Sabrina, 42 ans et 24 ans de SEP ^^ Je viens d'intégrer ce forum et je suis ravie ! enfin des comme moi :-) Bienvenue Toi aussi le diagnostic est tombé tardivement par rapport aux débuts de la maladie ? Coucou ! J'avais le pied comme endormi, c'était en mai 95, puis c'e...

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Bonsoir Flo, soit bienvenue parmi nous, pour répondre à ta question, un traitement de fond consiste à eviter que la maladie se developpe rapidement, et que les plaques s accumulent un peu trop vite. C est un bouclier, c'est censé nous aider. Selon tes resultats d irm et ponction lombaire, ta neuro ...

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Bonjour à tous et toutes, Je suis nouvellement diagnostiquée et arrivée sur votre forum qui me semble fort sympathique et varié. J'ai eu mon bilan neuro avec PL fin mai, lors de mon séjour, j'ai eu 3 bolus de solumédrol. La neuro de l'hôpital m'a demandé de prendre un RDV avec le neuro qui m'avait e...

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Bonsoir Florence Bienvenue dans notre groupe . Je viens de lire ton message, tu es donc au tout début de cette grande bataille qu'est la sep . Pour moi la maladie m'a très certainement permis de voir la vie différemment : j'ai compris très vite que certaines choses n'étaient pas si importantes qu'e...

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Bonjour à tous et à toutes, Je m'appelle Florence et j'habite dans le Tourcoing (59). Je viens d'avoir le diagnostic d'une SEP. J'ai eu de nombreux problèmes de sciatique (toujours du côté gauche), de dos, et autres sans que le médecin de l'époque ne pousse plus les investigations. Suite à un nouve...

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