Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Sujet très intéressant où plusieurs opinions se contredisent de manière cordiale et respectueuse (à part Pier2 qui était surement sous acides au moment où il a écrit son message

)

Donc merci à tous les protagonistes de ce fil pour vos messages!

Bon WE

zen2010

Salut Cacahuete, Ton message est très intéressant! Je me rends compte qu'à la question : " qu'attendre du tolebrutinib? ", il y a 4 retours totalement différents !!! 1) Mon neurologue : Très confiant quant au fait que le traitement stoppe l'évolution de la sep et favorise la récupération. ...

zen2010

merci Lola, Malgré mon âge (41 ans) le neurologue m'a dit que je pouvais me faire vacciner assez vite à l'hôpital à cause de ma sep. Je ne suis ni antivax, ni complotiste mais j'avoue que, quand je lis certains témoignages, je n'ai vraiment pas envie de "franchir le pas". J'aurai une discu...

zen2010

Mais ce qui me fait le plus peur, c'est la tension entre vaccinés/non vaccinés qui se profile à la rentrée :shock: C'est en effet un vrai problème qui est déjà présent. Un sujet extrêmement épineux, pire que les choix électoraux. À évoquer avec modération mais on perd vite notre sang-froid, je m'en...

zen2010

Merci encore à tous pour vos témoignages.

J'avoue que j'ai toujours une appréhension avec la vaccination. J'ai peur que ça ait un impact sur ma SEP....

Mais ce qui me fait le plus peur, c'est la tension entre vaccinés/non vaccinés qui se profile à la rentrée

zen2010

Hello à tous,

Merci pour vos retours!

zen2010

Hello,

Avez vous été vaccinés avec le Pfizer ?
Si oui, pouvez-vous svp nous dire comment vous vous sentez après?

Merci

zen2010

Salut Lélé, Comme je te comprends. En plus, si tu intègres ces essais, tu ne sera pas certaine à 100% de recevoir le produit (il y a une probabilité de recevoir le placebo). Si j'étais à ta place, j'aurais surement fait comme toi. Salut Margot, C'est vrai qu'on est vite blasé avec cette cochonnerie ...

zen2010

Hello Maglight, Merci beaucoup pour ton retour. Dire que je suis "entêté" est, je pense, "too much" :) J'ai juste informé avec un premier message. Puis j'ai fait un rappel. C'est tout. Après, je réponds aux questions et je renseigne juste sur mes bilans trimestriels. Ecrire des t...

zen2010

Bon, même si ce future traitement ne suscite apparemment pas de grand intérêt, je vais quand même témoigner de mon expérience après un peu moins de 3 mois de prise de l’inhibiteur BTK à pénétration cérébrale de Sanofi (phase 3 en cours). -Avant ma première prise, je me déplaçais avec une béquille et...

zen2010

Je crois que Bashogun est concerné....

https://www.20minutes.fr/sante/3053879- ... or=RSS-176

zen2010

J'ai ma perf mercredi L'année dernière mon neuro m'en a parlé mais comme je suis sous rituximab il m'a dit qu'il fallait l'arrêter avant. Mais je vais lui en reparler Tu connais le nom ou alors quel site pourrait m'aiguiller ? Le nom du traitement? C'est le tolebrutinib pour Sanofi et ibrutinib pou...

zen2010

Hello Djilsep,

Je ne sais pas répondre à tes questions.
Je ne sais pas où tu te trouves.

Les essais cliniques ont lieu dans plusieurs centres dans le monde.
Donc, tu devrais poser tes questions dans le centre où tu es suivi.

zen2010

Hello, Je me permets de reposter un message au sujet de ces essais cliniques. C'est aussi un devoir d'informer les autres malades. Lorsque je finalisais mes démarches de participation, je pensais que le ciblage des candidats était terminé. Mais quand j’ai effectué ma première visite post traitement ...

zen2010

Hello, Info importante : des essais cliniques sont ouverts au recrutement (Sanofi et Roche) à Paris et à Lyon. Les traitements qui font l'objet de cette phase 3 sont censés agir sur la neuro-dégéréscence. Je vous invite à contacter le secrétariat de votre CHU si vous voulez intégrer ces essais. Moi,...

zen2010

Motor a écrit : ↑28 févr. 2021, 18:20
zen2010 a écrit : ↑28 févr. 2021, 12:03 Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.
https://www.cotizup.com/lelethon

Les 500 euros ont déjà été récoltés.
Mais comme promis, j'ai quand même fait un don.

A+

zen2010

Motor a écrit : ↑16 févr. 2021, 09:46 Lélé, ouvre une cagnotte leetchi ou un truc comme ça et envoie le lien sur le forum, si on met tous 20 balles ça va le faire, allez fais le!

Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.

zen2010

Bjr zen2010 ! Tu veux peut être en parler ? Tu es inscrite sur une liste pour ses essais cliniques ? Oui, tiens nous o courant.. Bon courage à toi pour l'IRM de suivi q tu dois passer.. J'croiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Tu nous diras.. Es-tu prise en charge par la Sécu par rappo...

zen2010

Je suis en grand stress Debout depuis 4h Jc est monté sur paris pour aménager colleen dans son nouveau logement. Je suis jusqu'à vendredi seule avec Luna Je vais devoir prendre la voiture , et gérer toute la maison et c'est compliqué Bon haut les cœurs j'ai pas les choix Hello Lélé, Comment ça va? ...

zen2010

Hello Defcom, ça fait plaisir de te lire. Quoi de neuf ? ça va moyennement : mon état s'est dégradé depuis un moment et le moral n'est pas top. Je dois intégrer des essais cliniques (j'ai pas encore beaucoup d'info sur la molécule testée mais dès que j'en aurai, je les posterai dans la bonne rubriqu...

zen2010

Hello Margot,

On se comprend

zen2010

Merci pour vos messages Khadija et Djilsep.

En fait, j'ai eu une grosse baisse de moral.
Certains, dans ces moments là, préfèrent discuter, d'autres (comme moi) préfèrent s'isoler.

A+

zen2010

Bonsoir à toutes/tous Je fréquentais souvent ce forum il y a 5-6 ans et j'ai éprouvé le besoin de m'isoler un peu(beaucoup) car ça n'allait pas trop coté maladie. Aujourd'hui le coté maladie ne s'est pas vraiment améliorée mais j'ai vraiment envie de revenir parmi vous! En cette période difficile (c...

zen2010

Hello Lélé,

lélé a écrit : c'est comme la pratique de l'auto hypnose qu'ils m'ont appris

Peux tu stp nous en dire plus sur cette auto hypnose?

Je pense que ça intéressera beaucoup de gens ici.

Merci
A+

zen2010

Bon, finalement j'ai suivi la conférence. En grosse conclusion: -Les résultats sont très prometteurs. -Le GNbAC1 a un très bon profil au niveau de la sécurité du produit. -Il faudra plus de données sur la progression de la maladie. Cela fera l'objet d'une phase3 avec des SEP rémittentes. Le CEO de G...

zen2010

Salut, Merci pour l'info. C'est effectivement une excellente nouvelle. Mais je crains que les termes (je cite) "résultats positifs" et "approche prometteuse" ne soient pas assez forts pour espérer une AMM anticipée. J'espère que je me trompe... Pourras-tu stp nous tenir au couran...

zen2010

Hello Bashogun, Merci pour tes mots sympa. J'ai du mal m'exprimer dans mon précédent message mais...en fait ce que j'ai tenté est un échec :( . En effet, je n'arrive pas à suivre le protocole à cause de la somnolence que le tavegyl induit chez moi. Le seul point positif, c'est que j'ai une meilleure...

zen2010

Bon ben ça aura été court pour moi (2jours). J'avais commencé avec 1.34mg de fumarate de clémastine le matin et 2.68 mg le soir. Je rappelle que dans l'étude de phase 2 les patients prenaient 5.36mg 2 fois/jour. Résultats : + : Je m’endors très vite le soir et les légères douleurs que je ressentais ...

zen2010

dans ma tête, quotidiennement c'était ''je veux redevenir la Audrey d'avant'' C'était tout le temps en.continue Salut Lélé, Jusqu'à maintenant, j'ai toujours pensé comme ça. J'espère que le futur proche me donnera raison. Mais je commence à doucement perdre espoir car mon énergie a commencé à décro...

zen2010

Hello, Alors, je re-précise que je ne suis pas médecin. Donc ce que je dis ci-dessous n'est pas une incitation à faire comme moi. Des boites de Tavegyl devraient arriver chez moi dans quelques jours. Chaque comprimé contient 1mg de fumarate de clemastine (ce sont des comprimés de 1.34mg). Je commenc...

zen2010

Et m....

https://fr.yahoo.com/news/m%C3%A9t%C3%A ... 20893.html

zen2010

Hello, J'avais entendu parler du NX210 via des forums d'accidentés de la route, mais j'ai loupé la date du début de la phase1 (en France et Belgique). http://www.brefeco.com/actualite/innovation/premiers-essais-cliniques-pour-neuronax Le NX210 permettrait via une injection dans la moelle épinière de...

zen2010

Bonjour, Moi, j'utilise Ergyphilus plus de Nutergia. Une gélules avant le coucher (selon lordonnance de mon médecin homéopathe de l'époque) Patrick Hello Patrick, Idem pour moi, mais je fais ça en cure d'1 mois en en prenant le matin et le midi (2 à 4 par jour) La posologie étant importante: Pourqu...

zen2010

Effectivement, c'est bizarre cette histoire. En plus de tout ce qui a été dit ci-dessus (ce qui est déjà beaucoup): -Il dit vivre seul depuis ses 17 ans, mais s'est marié à 19 ans... -Il dit qu'il a commencé la guitare à 16 ans pour lutter contre ses symptômes qui se sont manifestés ...à 18 ans -Il ...

zen2010

C'est bien plus pour moi, les variations incessantes, si bien qu'on n'a jamais le temps de s'habituer à une température. Salut Bashogun! Tu vas être servi dans pas longtemps: " D'ici la fin de la semaine, un redoux "brutal" devrait faire remonter les températures en France. Le thermo...

zen2010

Hello, J’ai essayé une autre approche. Cette fois, j’ai mis le haut-parleur et j’ai déposé le téléphone à proximité. Pendant de longues secondes la personne m’a expliqué que je pourrai atteindre le bonheur. Vu que personne ne répondait, elle a lâché un « allo??? » Et finalement, elle a raccroché… J’...

zen2010

Salut Shed! Je t'avoue que je ne suis pas un expert sur ce sujet (inclinaison). Donc, je ne pourrai pas argumenter sur le choix et l'emplacement de l'inclinaison. C'est juste que j'avais mis ça en place il y a un moment, et ça me filait plus de pêche le matin. Du coup, j'ai partagé mon témoignage ic...

zen2010

Attention!

ça va durer au moins jusqu'à la fin du mois.
http://www.bfmtv.com/planete/meteo-qu-e ... xtor=AL-68

zen2010

Hello, Ceci pourrait intéresser celles/ceux qui ont du mal à émerger de leur lit au réveil. C’est une pratique que je suis depuis un long moment. Alors, je vais être honnête avec vous, je n’ai pas ressenti d’améliorations particulières sur ma sep, mais il faut reconnaitre que je me lève assez facile...

zen2010

puisque je vie dans un pays qui rembourse les campagnes véreuses de ses politiques, offre la location d'appartements à 18 000 euros à ses parlementaires, un pays qui tarifie l'essence à hauteur du beaujolais pour engranger des milliards en taxes sur le dos des Français mais qui juge bon de me laiss...

zen2010

Merci zen donc quand il écrit''il'est possible que la patiente reste sous rituximab même après la sortie d'ocrelizumab, c si il ne dispose pas d'amm pour les secondaires progressives dans le temps? oui tu devrais rester sous rituximab en attendant l'AMM de l'ocrelizumab pour les secondaires progres...

zen2010

Salut Lélé, Les neuros semblent penser que le rituximab ou l'ocrelizumab (anti CD20) peuvent aider les secondaires progressives. Cependant, L'ocrelizumab a reçu une AMM uniquement pour les rémittentes et primaires progressives. Donc (et c'est ça le plus important) ton hôpital ne se fera pas rembours...

zen2010

Hello, J'ai juste (sérieusement) une pensée pour les personnes qui appellent les gens pour du marketing bidon ou autre. Hier, j'ai acheté un pull sur le net. J'ai renseigné mon numéro de téléphone. Du coup, en ce moment, je reçois beaucoup d'appels malveillants. Beaucoup de gens dans mon cas entamen...

zen2010

En gros, si tu a déjà eu une migraine (j'en ai eu aussi, j'en ai toujours de temps en temps d’ailleurs) et que ça t'as paru 100 fois plus fort qu'un simple mal de tête, pour l'avf tu multiplie encore par 100 (minimum lol) Salut Frederic, Welcome. J'ai eu par le passé des névralgies faciales (avant ...

zen2010

Deux lascars se bagarrent, quand soudain, les poulets interviennent.
Aucun blessé à déplorer.

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Hello Lisa, Moi, tu ne me donnes pas l'impression d'être une personne de mauvaise volonté. Tu es juste un peu maladroite :P Il faut juste que tu comprennes les réactions des autres suite à ta démarche initiale (ça c'est fait je crois) Ceci étant dit, ton message (les étapes pour arriver à accepter l...

zen2010

Pneumovax toujours en rupture de stock...

zen2010

Salut Bashogun, J'ai téléchargé le powerpoint qui fait 76MB En zippant, j'obtiens 53MB J'ai aussi le compte rendu en version pdf (donc extra light) qui fait 15MB Mais même le pdf ne passe pas... Sinon, celles/ceux qui le veulent peuvent s’inscrire en prétendant être un professionnel de santé sur le ...

zen2010

Hello, J'ai le diaporama complet de l'ECTRIMS 2017 mais je ne peux pas le mettre en ligne car la taille du fichier est trop importante. Si vous ne pouvez pas vous le procurer et si vous le voulez, envoyez moi votre email en mp et je vous l'enverrai. Je vais quand même l'envoyer à Defcom (j'ai son ma...

zen2010

Hello, Il y a pas mal d'années j'avais entendu parlé de Medsenic qui travaillait sur un traitement pour certaines maladie auto-immunes. Cela rejoint le développement du GNbAC1 de Geneuro dans le sens où le Le trioxyde d’arsenic permettrait (à dose non létale :wink: ) de zigouiller définitivement la ...

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