105 résultats trouvés

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par mél
09 oct. 2017, 12:00
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue en quête d'infos...
Réponses : 113
Vues : 31078

Re: Nouvelle venue en quête d'infos...

Bonjour Lauriemab, si cela peux t'aider un peu je vais te donner de mots clés type qui ressortent de mes irm cérébraux et médullaires (moelle osseuse) : - Présence d’hyper signaux nodulaires T2 de la substance blanche péri ventriculaire 11.5mm (c'est la taille de plaque sclérosée) - Présence de 4 lé...
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par mél
09 oct. 2017, 11:42
Forum : Les présentations
Sujet : recherche d' infos sur MDPH
Réponses : 2
Vues : 1438

Re: recherche d' infos sur MDPH

Bonjour Daniel, Je ne pense pas que la MDPH puisse faire quelque chose sur la question du rétroactif car les dossiers sont traités au fur et à mesure, ce que je veux dire c'est que si la MDPH à jugé il y à 8 ans que ton amie n'avait aucun droits et bah je suis désolé mais il fallait faire un recours...
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par mél
10 mai 2017, 10:51
Forum : AUBAGIO
Sujet : Votre expérience sur la perte de cheveux
Réponses : 6
Vues : 6481

Re: Votre expérience sur la perte de cheveux

Coucou, Moi je suis sous Tysabri mais je perd énormément mes cheveux aussi, je prend tous les matins un comprimé de levure de bière au petit déj' , et depuis j'ai + de cheveux sur la tête que sur le parquet de mon salon. :wink: :wink: La levure de bière renforce les cheveux et les ongles , il faut b...
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par mél
28 avr. 2017, 09:36
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
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Re: Petit tour climatiques et géographique

Reims : 7 degrès , nuageux ,et des petites gouttes qui tombent par moment

bonne journée @ tous
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par mél
25 avr. 2017, 11:38
Forum : ALIMENTATION
Sujet : connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
Réponses : 19
Vues : 10396

Re: connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.

Bonjour @ tous, Dernièrement il y à eu une émission sur France 5 concernant le système nerveux et les neurones de l'intestin, dans cette émission on nous explique que pour les personnes atteintes de diabete ou cancer la microbiote est différente d'une personne "saine". Alors pourquoi cela ...
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par mél
23 mars 2017, 11:00
Forum : Permis de conduire
Sujet : inscription permis de conduire
Réponses : 2
Vues : 3187

Re: inscription permis de conduire

Je te remercie Defcom , ton lien été chargé d'informations précises :) Maintenant me reste à savoir s'il existe des subventions pour la formation au permis ? Quant à la question au sujet de l'auto école je pense que le médecin m'en parlera au moment de la visite suivant si j'ai des aménagements néce...
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par mél
22 mars 2017, 16:21
Forum : Permis de conduire
Sujet : inscription permis de conduire
Réponses : 2
Vues : 3187

inscription permis de conduire

Bonjour, Je suis à la recherche de renseignements concernant mon inscription au permis de conduire. Je vous explique: il y à env 15 ans je me suis inscrite au permis de conduire mais suite à mon travail, ma vie de mère, ma sep qui été nouvelle venue j'ai stoppé mon permis sans code ni conduite en po...
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par mél
08 déc. 2015, 09:29
Forum : Les présentations
Sujet : Salut je suis en attente d'IRM
Réponses : 18
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Re: Salut je suis en attente d'IRM

coucou, C'est bien ce que j'ai fait en voyant un neuro aussi doué et aussi C.. , la semaine suivante j'ai trouvé un neuro qui avait écrit des livres sur la SEP et dans ma ville du coup j'ai changé direct !! lol et depuis cela va cent fois mieux, celui là sait de quoi il parle et même plus de migrain...
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par mél
07 déc. 2015, 09:50
Forum : Les présentations
Sujet : Salut je suis en attente d'IRM
Réponses : 18
Vues : 4097

Re: Salut je suis en attente d'IRM

Coucou Eddy 70 , Je suis sépienne depuis maintenant 10 ans Perso on m'a diagnostiqué la SEP un an après mon accouchement : je ne voyais plus rien d'un oeil , rdv en urgence avec un ophtalmo et là !! névrite optique !! On m'envoi chez un neuro et là le mec me dit vous avez soit une tumeur au cerveau ...
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par mél
13 août 2015, 14:26
Forum : TYSABRI
Sujet : besoin de vos conseils
Réponses : 44
Vues : 17236

Re: besoin de vos conseils

coucou, Une chambre transplantable est un cathéter placé sous cutané. Claraali , Maintenant il faut que tu attende que le Tysabri fasse son travail , il se peux que tu ressentes ses bienfaits qu'au bout de la seconde voir troisième injection (c'est le cas d'une personne en ambu avec moi). Bon courag...
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par mél
11 août 2015, 14:23
Forum : TYSABRI
Sujet : besoin de vos conseils
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Re: besoin de vos conseils

Coucou,
C'est bien les choses avances tranquillement mais surement
Bon courage à toi et repose toi bien !!!

Bonne journée
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par mél
10 août 2015, 21:25
Forum : TYSABRI
Sujet : besoin de vos conseils
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Vues : 17236

Re: besoin de vos conseils

Coucou, cela me semble bizarre aussi que ton neuro ne t'es jamais parlé de kiné car le mien insiste pour que j'en fasse et même en période de poussée il me dit qu'il faut se bouger à mon rythme mais faut bouger lol Car cela fait vraiment du bien!! fafalarousse le dit si bien le kiné c'est pour la vi...
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par mél
06 août 2015, 12:27
Forum : TYSABRI
Sujet : besoin de vos conseils
Réponses : 44
Vues : 17236

Re: besoin de vos conseils

Coucou Claraali, De rien pour les conseils, c'est normal de s'aider entre sépiens & sépiennes En matière de kiné fais bien attention !!!! -Perso j'ai eu un premier kiné qui me demandais comment ça va aujourd'hui Mélissa ? je lui répondais suivant mon état, et là il me disait tu te met dans cette...
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par mél
01 août 2015, 17:20
Forum : TYSABRI
Sujet : besoin de vos conseils
Réponses : 44
Vues : 17236

Re: besoin de vos conseils

Coucou Claraali, Contente de voir que mon témoignage t'es servi :) Lors de ma première serie de cure de Tysabri ( il y a env 8 ans) on ne connaissait pas encore l'apparition de Lemp ni que cela provenait du virus JC; les choses ont bien évoluées depuis :wink: La crainte d'une Lemp ne passe pas avec ...
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par mél
30 juil. 2015, 15:50
Forum : TYSABRI
Sujet : besoin de vos conseils
Réponses : 44
Vues : 17236

Re: besoin de vos conseils

Bonjour Claraali, Je suis diagnostiquée Sépienne depuis 10 ans , je suis passée par ordre chronologique par le tysabri, le rebiff 44 , gylenia, et retour au tysabri . A l'heure actuelle ils savent que les lemps apparaissent à cause du virus JC , mon neuro me fais faire un IRM et Virus Jc tous les tr...
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par mél
23 mai 2015, 13:01
Forum : MDPH
Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Réponses : 43
Vues : 13092

Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!

Coucou Mirabelle, Ok pour 81, mais bon on reste des petites jeunes lol Bon allé on va s'armer de patience ..... de patience .... et de patience En espérant avoir un avis favorable pour la MDPH. (l'espoir fait vivre ) lol Coucou Zawatta, C'est bien il faut bouger à sa vitesse et sans non plus trop se...
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par mél
21 mai 2015, 20:11
Forum : MDPH
Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Réponses : 43
Vues : 13092

Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!

Coucou Mirabelle, Je suis de fin janvier 83, donc si tu es de fin 82 , et bah oui nous n'avons que quelques mois ou jours d'écart.. Hummmm ...... comme tu me rassures pour la demande de PCH lol Zawatta, Il est vrai que ce temps de giboulées de mars n'aide pas à avoir le moral à se bouger le popotin....
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par mél
20 mai 2015, 10:22
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Vos attentes vis à vis de la mobilité
Réponses : 1
Vues : 1917

Re: Vos attentes vis à vis de la mobilité

Bonjour,
Votre demande est-elle toujours d'actualité ?
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par mél
20 mai 2015, 10:16
Forum : MDPH
Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Réponses : 43
Vues : 13092

Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!

Coucou Mirabelle , C'est rigolo de voir que nous avons quasi le même âge LOL Perso j'ai déclenchée ma sep suite à mon accouchement . Ha !! c'est bien d'être optimiste en plus on en à bien besoin dans nos cas !!! Pour l'histoire du dossier médical c'est mon assistante sociale de la sécurité sociale q...
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par mél
19 mai 2015, 12:54
Forum : MDPH
Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Réponses : 43
Vues : 13092

Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!

Bonjour Mirabelle, Pas de soucis pour le "TU" , à savoir que je n'ai que 32 ans (avec 11 ans de SEP) donc le "TU" me convient mieux aussi :wink: Ne sois pas toujours du côté négatif de la chose quand tu dis c'est une enveloppe à fenêtre ....... Moi aussi c'était mon cas et c'est ...
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par mél
18 mai 2015, 14:37
Forum : MDPH
Sujet : Et un refus de plus de la MDPH, un !!!
Réponses : 43
Vues : 13092

Re: Et un refus de plus de la MDPH, un !!!

Bonjour à vous Mirabelle, Perso on m'avais refusé la carte de stationnement, j'ai reçus comme vous le courrier trop tard pour faire un recours mais j'ai joint la copie de l'enveloppe (avec le tampon de la poste dessus) à mon recours par LRAR. Et mon recours à été validé quand même car j'ai été reçu ...
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par mél
07 mai 2015, 13:19
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 13
Vues : 2446

Re: Présentation

Merci a tous pour vos messages de "Bienvenue" Sylvain, Oui je comprend que pour toi ça doit être hyper compliquer de faire des travaux. Bon courage !!! LOL Actuellement j'ai fait mon dossier MDPH , j'attend leur réponse (en sachant que c'est très très long) et ensuite suivant leur réponse ...
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par mél
05 mai 2015, 20:22
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 13
Vues : 2446

Re: Présentation

Je vous remercie pour votre accueil, et merci pour le flyer.
J'en ferai bon usage !

MN
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par mél
05 mai 2015, 20:18
Forum : Les présentations
Sujet : Traitement tysabri
Réponses : 7
Vues : 2546

Re: Traitement tysabri

Bonjour Winni , Je suis traitée par Tysabri depuis plusieurs années, tous les trois mois mon neuro me fait faire une prise de sang en medecine ambulatoire (quand je fais mon traitement ) pour vérifier le virus JC. C'est un virus que toutes personnes ont dans le corps mais il faut savoir s'il est pos...
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par mél
05 mai 2015, 19:54
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 13
Vues : 2446

Présentation

Bonjour j'me présente : Mél, 32 ans atteinte de la SEP depuis 10 ans. Mon parcours été assez cool au début : je travaillais me déplaçais seule sans problème mais depuis quelques années mes membres inférieur me font la tête par moment et grâce au Tysabri mes plaques se sont résorbées à hauteur de 13 ...

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